рассеянный склероз

Аврора, добрый день! Я опять тоже донимаю вас вопросом.Все в раздумье от питрс интерферонов.Может полгода не принимать, ведь многим реально хуже стает от вмешательства и есть страх вмешиваться в иммунку.Может поколоть вмиг пить Д3 в большой дозировке.Витамин в 12, лицитин и липоевую. Сделать мрт через полгода.Дочь сейчас нормально себя чувствует.на гормонах не была, даже мрт ей не делали с контрастом
,

Вы правы.Буду собирать сумму и ехать в Россию иначе толка не будет( Сегодня сделали капельницу пошла больничный выписать.Да, укололи чем то расслабляющим наверно.как вы и сказали.хромала домой, и ослабла нога как землю плохо чувствовать стала, ватная.Сначала испугалась, а потом вспомнила,что вы предупреждали о такой реакции.Спасибо большое

--- Лариса добрый день ! А если сделать так - НЕ отказываться от интерферона наотрез , просто получать и держать дома на всякий случай . Такая невинная хитрость .Конечно , если у Вашей дочери не было крупных обострений и не делала гормонов , значит течение пока что легкое , не хочется сажать на иммунномодуляторы. Я бетаферон не брала то того , как пошли сильные обострения , и я до сих пор не знаю - было бы лучше если б я его начала раньше или нет .Но так или иначе я пробыла на нем 9 лет .Но решать только Вам,совместно с вашими врачами .А вит Д3 по 5000 МЕ советую принимать в любом случае ,и лецитин и В12 тоже .

Спасибо , Аврора! В том то и дело не знаешь как поступить, чему довериться., некая лотерея . Отказываться не надо - правильно повременить.Раздумываем о вмиг и тоже прострация.Никто не вразумит, только молиться.Аврора а сколько вам лет, извините, если можно написать

Аврора, а вы лецитин и в12 курсами пьёте или постоянно? Из б только б12 или другие бшки? Пьёте ли какие-либо комплексные витамины?

--- Лариса , вот так и хочется сказать - если сейчас у дочки все спокойно , без симптомов , то пока не надо ни феронов , ни глобулинов ). Но я не стану ничего говорить , Вы сами решайте .Главное , чтоб не было физ.перегрузок , инфекций и стрессов - именно это может запустить прогресс болезни, одним словом нужно беречься больше , чем обычным людям .Мой возраст 38, из которых 18 лет живу с диагнозом РС. Кстати , а Вашей дочери сколько лет ?

--- Ола-ла, лецитин я ем уже несколько лет без перерыва , это как пища для меня , мне нравится его действие. В12 и другие В в комплексе пью не часто , только при симптомах или при сильной усталости в больших дозах , но это не на каждый день. Комплексные витамины давно не брала , может и возьму что-нибудь, весна все-таки грядет .

Аврора, дочери в марте будет 37 лет . Очаги обнаружились три года назад. Вот решаем пить Д 3 по 80000 се так как надо пить по 1000 me на кг веса и ставить вмиг, думаю от них вреда не будет, ведь они замедляют и прекращают донорские глобулины выработку своих аутоимунных ну и лецитин, липоевую и в12

Аврора, спасибо за ответ!

--- Лариса , но Вы в курсе , что при таких огромных дозах Д3 имеются побочки ? Самостоятельный прием таких доз без врачебного контроля опасен ! Все протокольщики Коимбра делают это в согласовании и под наблюдением специалиста.

Аврора, но как сидеть сложа руки что то надо делать хотя бы вмиг но а д3 подумаем но 20000 се с водой и проверкой анализов может и не страшно

Ну, хвастаться за всё подряд без понимания что и зачем делаешь тоже не выход. Витамин Д тоже с умом надо принимать. В РФ есть врачи, которые на русском языке ведут консультации он-лайн. Не обязательно личное присутствие.

Девочки, что делать с этой усталостью и тяжестью в ногах?((( Ничего?(

Оля как ваше здоровья ,у меня очень большая проблема, хотелось бы пообщаться

Подскажите, после уколов у всех шишки и болезненность остаётся? И что с этим делать?

[quote="Аврора" message_id="63779506"]
Аврора подскажите пожалуйста, в каком городе вы живёте и какой врач вам подбирает лечение. Я так поняла вы уже с большим «стажем». Я новичок. Врач назначил стандартно Аксоглатиран . И больше ничего. Живи с этим как хочешь. Вы пишите про лецитин витамины и. т. д. , и чем ещё себя поддерживаете? Заранее спасибо.

После каких конкретно уколов?

Копаксон, сейчас колю Аксоглатиран и после него тоже

--- Аэлита, мой врач не подбирает никакого лечения , потому что " лечения " для РС нет . Мой невролог всего лишь выписывает мне ПИТРС и все. Я к нему хожу 2 раза в год на плановый осмотр, не более того. Остальное - моих рук дело . Никто не будет заниматься нашим здоровьем досконально , кроме нас самих . Конкретно в плане РС советую пить Лецитин и вит Д3 5000 МЕ , по необходимости вит.группы В .Все остальное - на Ваш выбор по потребностям Вашего организма .

Спасибо за ответ)

НЕ переубеждайте никого. Вы видите здесь что ни новичок то академик неврологии. Пусть хоть по миллиону единиц пьют. Нужно за своим здоровьем смотреть и не переживать за всех. Все умные, сами как видите справляются и никаких доводов не слышат.

Есть люди, которым не наплевать на чужую беду, они её видят и хотят помочь, такие, как Фрекен, а есть люди, которые тоже не могут пройти мимо чужого горя, но уже с другой целью... Гость, противно, честное слово, откуда в вас яду столько?

Девочки , выскочила в очередной раз реклама аппарата Визулон ( очередной лохоторонный прибор ) для лечения ВСЕХ болячек , в том числе РС. Вот читаю в их " ознакомительной " статье что такое РС -" Протекает РС очень тяжело. Начинаясь с незначительного ухудшения памяти и снижения концентрации внимания, рассеянный склероз приводит к полной утрате жизненных функций и летальному исходу.

Главная опасность заболевания заключается в необратимых расстройствах центральной нервной системы, психических нарушениях, потере двигательных и сенсорных функций. Развивается постепенный паралич мышц, приводящий к расстройству функционирования всех жизненно важных органов. При отсутствии адекватного лечения летальный исход наступает в течение нескольких лет. " Не удержалась , захотелось процитировать этих " мудрецов " )))))) Ну хоть бы для начала изучили что такое РС , хотя бы учебник по неврологии прочли ! даже не опасаются за свое явное дилетантство !! И это 21 век на дворе !

Получается , эти двоечники- недоучки свалили в кучу симптоматику старческого атеросклероза и болезни Альцгеймера и БАС ( боковой амиотрофический склероз ) , а именно от РС как такового мало что захватили ))

Я на инфибете, шишек нет, иногда место уколов чешется, а покраснение всегда есть

--- Я уже 2 года как Бетаферон не ставлю , но уплотнения на правом бедре так и остались - туда я колола чаще всего .Не болят , просто чувствуются при пальпации.

Я только в живот колю, как-то в бедро попробовала - пятно месяца три не проходило(((

В описании БЕТФЕР написано, что необходимо менять место инвекции! Читайте внимательно его инструкцию примения.

Девочки, кто живет за границей, что слышно о новых разработках в лечении рс или новых питрс.Так хочется верить что что то придумают или какие то надежды

--- Лариса , ну что значит "новые ПИТРС " ?..Те таблетированные ПИТРС , которые получаем мы в Европе уже давно , пока что не дают в России. Когда начнут выдавать - это и будет для вас " новое " .

Абаджио уже есть в России в программе.Скажите, Аврора, что о нем наслышаны.По крайней мере в таблетках и депрессии не вызывает.

--- Лариса , если предлагают , то возьмите и пробуйте в том случае если Ваша дочь НЕ собирается рожать в будущем , т.к Абаджио оказывает токсическое действие на плод . Мне было предложено несколько таблетированных ПИТРС на выбор , но мой доктор настоятельно посоветовал Текфидеру как ПИТРС с самыми минимальными побочками и я взяла ее, уже 2 года . Но вначале в моих планах был именно Абаджио .

Если очень дорогое, то Россия нам закупать не будет! Дадут нам опять какой-нибудь аналог дешевый нашего производства, с кучей побочек и эффективностью макс 10%!

ОШИБАЕТЕСЬ! ОКРЕВУС есть в аптеках. Другого лекарства от РС пока нет. Проверте его наличие. Аналога пока нет.

Принимаю сейчас мильгама (уколы) и хочу потом пить таблетки вит групы Б,вот только не знаю что взять,подскажите пож.

Пентовит по 2 таблетки 2 раза в день

В аптеках много, что есть! Только бесплатно для РС, эти препараты не дают! В аптеках и копаксон есть, а нам дают аксоглатиран!

Относительно ОКРЕВУС Вам необходимо обращаться в центр рассеянного склероза. Кстати ОКРЕВУС не "многое",он только один. Относительно бесплатно не дают то єто точно.

Ага, Вы, видимо, обратились в центр РС и Вам немедленно выдали Окревус....
Вы точно в порядке? Вы хорошо понимаете, что говорите? Вы где живете?
Если у Вас есть много денег, то Вы пойдете и купите в аптеке, что Вам захочется и не только Окревус... Не надо молоть чушь и втюхивать чушь. Никто нам такой дорогущий препарат НЕ ДАСТ, включите мозг и воспользуйтесь им .
Нам дают всякую дрянь и заменители. А Вам нужна помощь психолога, чтобы избавиться от ненужных мечтаний....

Нам , простым людям, дают только всякую д-р-я-н-ь....
Гость, который кричит об Окревусе, Вы сами то чем лечитесь? И как успехи?

---Гость 976169813 , он же Борис -он же Консультант , зачем Вы воду в ступе толчете ? Вы каждые 10 страниц кричите об Окревусе , забывая , что здесь не съезд олигархов , а форум обычных людей .Здесь обсуждают лекарства , которые реально получить бесплатно ! То , что Окревус есть в продаже сомнений не вызывает , но Вы наверно забыли о его цене.

Девочки , есть среди вас те , кто делает МРТ регулярно -1 раз в полгода -год с гадолинием ? Прочитала официальную инфо , что гадолиний откладывается в головном мозге и может при накоплении наносить вред организму. Думаю , в следующий раз откажусь от гадолиния , сделаю МРТ без контраста вообще .

Я делаю МРТ раз в несколько лет с Магневистом. А в чем смысл МРТ без контраста? Морфологически Вы никаких изменений не увидите, качество очагов, так сказать.... То, что контраст токсичен - известно всем и давно....

--- Известно , но подтверждено не было , поэтому особых беспокойств не вызывало лично у меня .Насчет очагов - мне они вообще не интересны , это врач меня раз в год на МРТ отправляет , это ему нужно для протокола )). А я сама вижу по состоянию - если я в норме длительное время , то и незачем копаться , новых очагов нет , вот такой примитивный способ - но это всегда соответствовало картине МРТ. Не у всех так , но у меня это именно так , я свой организм знаю.

Подтверждено что именно не было? Не придумывайте. Во всех аннотациях всех видов контрастного вещества написаны побочные действия, это и есть подтвержденный факт.
Если Вы чего то не знали, это не означает, что это не подтверждено и не известно.
Придерживаюсь Вашего отношения к МРТ, Не вижу смысла без конца лазить туда..как говорится, не буди лихо.....
Хотя, моя знакомая "проспала" начало прогрессирования, тоже рассказывала, как она знает свой организм, как чувствует его, как все под контролем.....за 2 года в полное пике и никакие знания не помогли , как и ПИТРС (она на Тизабри, и не держит...., а была здоровенькая...).

---- А я контрастное вещество даже никогда в руках не держала и инструкцию не читала , скажу честно ). И МРТ, и контраст у нас для всех граждан бесплатно, поэтому просто приходишь и ложишься на процедуру . Да, Вашу знакомую жаль . Но я здесь не для того чтобы оспаривать свою точку зрения.