рассеянный склероз

Дипси, спасибо), обязательно почитаю

Валерия, доброе утро. Мне "Ребиф" назначила в Женеве доктор Вероника Кастильо в госпитале, она работает с "Сирано" . Я писала (╧ 30) об этом. "Ребиф" уже лекарство опробированое и проверенное- перепроверенное, так что я в "опыте" не учавствую. Скажите, пожалуйста, какова стримость "Кладрибина"? Спасибо. Удачи!!!

привет всем девчонки! Димира, рожать можно и нужно. у меня сын, родила в 20, года 3 перед родами уже знала, что больна, но только диагноз врачи не ставили. после родов, правда было обострение, но прошло. сейчас сыну 10. то есть я болею уже 13 лет как минимум, но пока более менее все благополучно. у меня был перелом позвоночника в 9 лет, и я думаю, что именно от этого и был запущен процесс болезни. кстати, голову - то мне не проверяли тогда, а может и было сотрясение. и вообще мой врач говорит, что РС, как и любое другое хроническое заболевание, то обостряется, то переходит в стадию ремиссии. нужно следить за собой: не простужаться, не допускать высыпания герписа.

колю копаксон 4 месяца, и пропали месячные. делала тесты на беременность, узи, ходила к гинекологу. всЁ говорит о том, что не беременна. вчера более внимательно читала инструкцию к копаксону, там как и есть такой побочный эффект, как аменорея. сегодня пойду к своему доктору, спрошу, что делать-то. девчонки, кто еще колет копаксон, отзовитесь. у вас не было такого?

еще вопрос: кто колет ребиф, какая стоимость? коробка копаксона стоит 45-50тыс. может ребиф подешевле? интерферон, я знаю, примерно столько же стоит. когда врач предлагал начать колоть,то выбор был между копаксоном и интерфероном. причем, выбирала, как ни странно, я. а как было у вас?

Девчонки, мне интересно, кто-нибудь из Вас участвует в подобном моему эксперименте?

Стоимость "Ребифа 44мг." - 1500 дол. ,"Ребифа 22мг."- 700 дол. на месяц. Девочки я в рублях ничего не смыслю, какой курс и тд. и тп. если не трудно, пишите в евро или в дол. Спасибо!!! Всем удачи и здоровья!!!

"Ребиф" еще называют "Интерферон бетта"

Катерина, как мне примерно сообщили, стоимость приблизительно будет равно 1000$ в месяц, а принимать его нужно вроде как всегда. Но, слава Богу пока для меня все бесплатно

Я ужасаюсь ценам и на ребиф, и на интерферон.. господи, что делать людям у которых нет этих денег??? ...Я вот, например, не представляю, как и на что буду покупать все это, когда закончится мой эксперимент ((

Да, грустно, у меня вся семья на ушах стоит, муж на 3-х работах работает. А что делать? "Ребиф" тоже на всю жизнь, жуть. Может что-нибудь еще придумают подешевле?

Да уж, откуда же деньги брать!
скажите, а что, если его начать колоть, так это уже на всю жизнь? и прекратить нельзя?
И у меня вопрос ещё- на солнце поняла, что нельзя, а вот в солярий можно сходить. или тоже никак? а что салкоголем? я так поняла , что даже бокал вина- ни-ни?

Маня, от лекарства можно отказаться, к нему привыкания нет, но при нашей болезни в принципе нет такого средства, котрое выпил - и оно помогло раз и навсегда. Ну нет! Есть только то, что нужно пить годами... чтобы не было рецидивов, чтобы все было в норме.
По поводу солнца - ООчень серьезный вопрос. Загорать нельзя вообще! Солярий нельзя тоже. Я сама испытываю трудности с этим, потому что очень люблю солнце. Но даже просто ходить по улице летом лучше в головном уборе.
ЧТо касается алкоголя - тут особых противопоказаний нет. Конечно, злоупотреблять им не следует никому. И, в дни приема лекарства также нельзя.

Выше приведенное сообщение написала я! Прошу прощения, как то так получилось, что другое имя)

Вот ссылка: http://eva-maida.narod.ru/
Может кто-то знаком уже с ней? Здесь достаточно подробно и правдоподобно описано, как жить с РС. Также полезно почитать родственникам!

Катерина, а мне кажется, дешевле никогда не будет... И вообще... про РС настолько мало кому-либо известно... никаких точных данных... ученым, врачам предстоит очень долгий путь к достижению каких-то точных результатов, определния причин болезни и методов лечения. Это огорчает :((

Ну я,все же, надеюсь, что дешевле дудет. Уж ОЧЕНЬ хочется в это верить. Ведь 5 лет назад кроме "Ребифа" у "Сироно" вообще ничего (официально) не было, а "Ребиф" был по 1800 дол. Сейчас он 1500, да и "Копаксон" уже есть. Ну ОЧЕНЬ верить хочется! Дай то Бог!

Извините я имела в виду БУДЕТ.

Что думаете о клеточной терапии? Слышала и читала, будто это очень эффективно... (ну и конечно же безумно дорого((

Моя мама болеет РС с 1992 года.Сейчас уже почти не ходит.Раньше об этой болезни ничего не было известно,врачи не знали,как её лечить.Как только начинали делать ей какие-либо уколы или давать таблетки,ей становилось только хуже.В больницу заходила сама,а когда её выписывали-папа на руках выносил,ноги совсем переставали ходить.По бабкам тоже возили везде-ничего не помогало.Ну а сейчас её ноги очень слабые,в них почти уже нет мышц.Поэтому,я думаю,уже ничего не поможет.Ходит сейчас еле-еле,держась за стеночку.Так что девчонки,боритесь с этой болезнью с самого её начала!!!Занимайтесь спортом обязательно,ведите здоровый образ жизни.И,я думаю,лет через 10 болезнь не дойдет до такого состояния,как у моей мамочки сейчас!

Привет! Я - автор предыдущей ветки (той, что была изначально). У меня вопрос к тем, кто с РС рожал - КАК это происходит? У меня сейчас 8-й месяц беременности. Читала на одном сайте, что делают кесарево, в больнице сказали, что женщины с РС с более грубыми нарушениями рожали самостоятельно. Вот что мне делать и думать???
Кстати, если кто хочет пообщаться, то пишите!
С любовью ко всем, Наташа

Наташа, желаю Вам удачи!
Я пока нахожусь в стадии установления диагноза, мне 30 лет будет, и я в шоке, конечно, потому что жить сейчас придётся совсем по-другому..
Скажите пожалуйста, а сколько Вам лет?

девочки, нужно чистить печень, организм, отказаться от вредных привычек! И заниматься спортом-я йогой занимаюсь. родила сына, ему уже 15, периодически бывают моменты слабости и проблемы еще кое-какие, но опять берусь за себя и все более-менее восстанавливается, о моей болезни никто не знает абсолютно

вожу машину, работаю, не жалею себя никогда-НИКОГДА! Если вам плохо-не впадайте в панику, почитайте лазарева, библию, займитесь планомерным очищением и хотя бы ходите-много!

не старайтесь подсесть на таблеттки:) Принимайте лучше травы регулярно. НИКОГО таблетки не вылечили. А рс у меня с 18 лет, сейчас мне 36

61, да и хорошо что нет денег на эти препараты:) кто их принимает, побочки превышают пользу!

Маня, а в чем вам придется жить по-другому? И зачем, простите?

Люда, о болезни рассеянный склероз известно было всегда. То, что вашей маме попались не те врачи-это не значит, что медицина о ней не знает. Знает, только лечить не умеет

есть сайты про леч рассеянного склероза, поищите.

Ну, я просто боюсь, что теперь буду при каждом недомогании в панику впадать- мол, началось..:(((
А кто писал про Лазарева?
Я в период обострения читала его книги, мне очень помогло!! его книги меня успокаивают..
Аноним, а Вы не могли бы ник себе выбрать- очень хочется у Вас о многом спросить, но непонятно, где Вы пишете(та ,у которой РС в 18 лет нашли), а где кто-то другой..
Жить я уже стала по-другому- теперь ценю каждый день нормальной жизни..

Мне 26 лет, болею с 19. Пока всё более-менее

я писала все посты анонимные.

Маня, про Лазарева я писала.

Свеча, респект!
А как Вы чистите печень?И почему это так важно?

Наташа, ну надо же, и в 19 лет можно заболеть!!
Хотя и я не знаю, как долго у меня это длится, потому что сейчас обострение из-за "действующего" очага, а нашли ещё две совсем маленькие "бляшки", и доктор сказал, что они, возможно, уже несколько лет назад появились, только симптомов не было никаких..

Свеча, вы пишете, что никто не знает о Вашей болезни... а родители? а мужу Вы сказали?А Друзьям? Или лучше никому не говорить?
Дело в том, что как раз 3 месяца назад мы разошлись с молодым человеком, переживала я ужасно... стресс сильнейший, отчаяние и пр...
Ну вот, сейчас я одна, а с этим диагнозом теперь и не знаю, что меня ждёт..ведь если мужчине такое скажешь- убежит:(((

Люда, я все-таки надеюсь, что Вашей маме станет лучше!!! Мне хотелось бы узнать, какие лекарство принимает ваша Мама

Наташа-бывший автор, я читала, что больным РС рожать предпочтительнее кесаревом. Роды сами по себе большой стресс, именно поэтому врачи считают наиболее опаным для обострений первый год после родов. Роды обычные - это потуги, боль, нервыи, вероятность получения травмы и т.д. Кесарево же в этом плане более безопасно.
http://eva-maida.narod.ru/p06.html - вот здесь очень хорошо описана ваша ситуция. И вообще, этот справочник - очень хорошее пособие "для нас"

Свеча, я с Вами очень во многом согласна! Действительно, не нужно сидеть и думать - я больна, и поэтому слаба или еще что-то. Нельзя отчаиваться, нужно вести не просто прежний, но и полезный для себя образ жизни - спорт, свежий воздух, любимая работа. Но, тем не менее, люди, больные РС, не могут в обычном темпе заниматься спортом. Я, например, ходила полгода в тренажерный зал и поняла, что гири, и прочие тяжелые занятия, впрочем как и 20минут на беговой дорожке - я выдержать не могу. Мне это противопоказано! Мне становится хуже. "Нам" нельзя перенапрягаться! Делать все только в меру своих сил. И еще... я шокирована заявлением по поводу таблеток. Ведь кто знает действительно, так ли они нужны нам? .. Но опят, к сожалению, только дает в очередной раз мне понять,что эти таблетки за 1500$ в месяц - нам жизненно необходимы :(

Маня, близким родственникам об этом знать НЕОБХОДИМО! Тем более родителям и мужу, или парню, если у тебя по отношению к нему серьезные намерения и чувства. Я встречаюсь с моим парнем уже почти полгода. И сказала о болезни уже примерно через 1,5 месяца после того, как начали встречаться. Если человек любит - он не только поймет и примет ВСЕ, он будет беречь тебя, понимаешь. ... Кстати, больше года назад рассталась с бывшим парнем, именно в то время у меня были первые рецидивы, потому что он очень сильно трепал нервы так сказать...

Маня, муж знает, бывший муж не знал. Родители не знают, к чему им это? Нормальный мужчина не убежит, а ненормального рядом и не нужно. Насчет родов-стресс-беременность, причем и гормональный тоже. Если делать все, как говорит акушерка в процессе родов, то стресса нет... а делать все можно, если перестать как обычно жалеть себя....ВАлерия, а женщине ни к чему тягать гири, я занималась спортом профессионально до 25 лет. Не считаю, что нельзя перенапрягаться и относиться к себе как к хрустальной вазе. Если вы шокированы по поводу таблеток-пейте, я 18 лет обхожусь без них***Если человек любит - он не только поймет и примет ВСЕ, он будет беречь тебя, понимаешь. ... **8Валерия:)) если человек любит, то он и так будет беречь, а если беречь из-за болезни....:)))

Маня, моя подруга лечилась в германии, так вот там не назначали ей никаких таблеток, а занимались именно чисткой организма, начав с печени, и назначали жжесткую диету, а только после этого -лечение травами. Но в России очень любят на уже отравленный организм прибавить таблеток...Не испробовав более малые методы лечения, сразу браться за тяжелую артеллерию...

о посте 90-я не предлагала напрягаться в спорте и бегать по 10 км, а сказала. что занятия йогой или танцами или бодифлексом необходимы! просто необходимы , иначе мышцы атрофируются, будет постоянная слабость

я подозреваю у себя рассеянный склероз , но боюсь сдавать томографию, потому что когда буду знать точно, как я буду жить?

Точно так же, только будете знать, что с вами.

У меня первое обострение было лет в 14, страшно не знать, почему это и что делать...А вдруг у вас не рс??

у меня шаткая походка. когда понервничаю и онемение и пальцев на руке, и очагами на ногах. Лица иногда. Иногда проблемы с речью

еще бывает, что я что-то забываю-причем напрочь. Раздражительная стала.Ноги болят

Свеча, спасибо Вам за информацию!
Я заставила себя вернуться в спортзал, но пока очень осторожно всё делаю, у нас есть ещё бассейн и джакузи, так вот, мне после джакузи стало так плохо.. от горячей воды!!
Вы написали-жёсткая диета, а Вы соблюдаете диету?От чего нужно отказаться?

Аноним, я попала в больницу с онемением лица...не хочу Вас пугать, но лучше Вам сделать МРТ головного мозга( или спинного, или вместе)
А сколько Вам лет?