рассеянный склероз

у вас в ногах больше спастика,или слабость?

Бляшкаи есть и в большом количестве. Не знаю, свежие или нет - томограмму делала совсем недавно, но без контрастного вещества. А в больницу на гормоны отправляет невролог, говорит, хоть один раз пролечиться обязательно надо, а то потом плохо будет. Я в раздумьях, а дети и муж настаивают

Людмила, сейчас есть все возможности для обучения дистанционно и в том числе на психолога. Вам надо посмотреть в Ваших краях ВУЗЫ, где есть псих факультет и выбрать дистанц форму обучения, если нет, то в поисковике заводите псих факультет дистанционная форма обучения, но на выпускные все одно придется ехать, так что лучше не на Чукотку...Это о высшем образовании.

А если о курсах: курсы бывают для профессионалов и для всех, уровень подачи инфо разный, как Вы понимаете. Такие курсы тоже существуют и в инете есть, и в разных городах, где с Вами будут заниматься дистанционно. И очень хорошо, что у Вас есть мед образование, это сильно облегчит обучение и понимание процесса. Желаю Вам удачи и врачи говорят, что нашему брату очень полезно умственно трудиться, это замедляет процесс разрушения миелина, так мне сказали врачи МОНИКи.

Сама я учусь дистанционно и втянулась, мне очень нравится, незаметно и 2-ой курс наступил.....

Tamiriss, если у Вас ремитирующая стадия заболевания и врач фиксирует обострение, снижение рефлексов, при чем - устойчиво, ухудшение рефлексов держится более 3-х суток, нечего и думать, надо топать и капаться... Это равносильно врач говорит Вам: "у Вас гнойный аппендицит, надо аперироваться, а то будет перитонит", а Вы: "ой, ну это же наркоз, химия, не полезно, да скальпелем кожу порежут, еще инфекцию занесут". Шуточки с РС обернутся однозначным ухудшением и БЕЗ ОБРАТНОГО ВОССТАНОВЛЕНИЯ! А если все же есть сомнения в правоте своего врача, съездите к другому неврологу, возмите направление в областную больничку, в центр какой-нибудь, а уж в Москве, Питере, Казани - мест полно, где можно получить конусльтацию. Опять же - онлайн консультация!!! Это ж Ваша ходячесть, не соседская, не мужа или сына, а Ваша......

Как мне не противны гормоны, но я Вами согласна на все 100%.

Я очень рада, что ответили на мое обращение. Моя история почти такая же как и у многих женщин.

По натуре, я очень деятельная и , наверное, правильная. Я горжусь этим. На РС не хочется обращать внимание, но иногда, это надо делать.

Большую помощь мне оказывают дети, муж и мои друзья. Родителей я не посвящаю в эту тайну. Зачем им знать, они старенькие.

С работой, конечно, нехорошо получилось. В этом моей вины нет.

На пороге новое рабочее место. С сентября уже приступлю к своим обязанностям. Меня удивил работадатель сказав, что инвалиды тоже ЛЮДИ.

Мне раскисать нельзя: на руках еще 13-летняя дочь и два старых родителя.

И, конечно же, без помощи мужа я не смогла бы двинуться дальше.

Ведь я не очень хорошо двигаюсь.

Читая этот форум, я не столкнулась с проблемой в здоровье, с которой встаю каждое утро. Просыпаясь, я вытягиваясь на постели, больше это движение

касается ног. И потом, очень странное ощущение на стопах в области пальцев, сначала на левой ноге, а сейчас и на правой. Такое чувство, будто что-то надето. Каждое утро, делая разминку (я ее называю "81")задаю себе вопрос: Что это? Нет ответа.

Кто-то из присутствующих сталкивался с этим.

Порекомендовать что-то не могу, т.к. плохо отношусь к химии. Слушайте свой организм.

Света, это, скорее всего, изменения чувствительности. Они могут быть самыми разными (например, холод кожа воспринимает как горячее, а горячее - как электрические разряды), в том числе и такими, как у Вас. У меня сейчас, после недавнего обострения, тоже что-то подобное присутствует. Но это, поверьте, не самое страшное в нашей болячке. )))

Большое спасибо за комментарии на мой пост. Я хоть и болею 11 лет, но совсем не опытная в обращении с РС. Поэтому в основном обращаю внимание на комменты опытных людей.

Судя по всему, наверное действительно мне надо пролечиться в этот раз, а там видно будет. Тем более, что в моем возрасте, я так поняла, никаких лекарств мне не светит. Во всяком случае, я и для больницы должна купить лекарства сама. Как пойдет дело, расскажу - это будет мой первый опыт лечения с медиками

Согласна с РС-нутой, у меня были ощущения одетых носок во время обострения. Врачи говорят, что это один из симптомов, который указывает на обострение, при этом они еще молотком долбят по стопам....

Сейчас обострение сняли и это ощущение пропало. Так что, будьте бдительны, в нашем деле - важно не пропустить.....

А все будет хорошо! Полегчает здорово и полетите домой, как птичка, так вот и будет!

А "подкалываясь дексой", по поводу и без повода не боитесь надпочечную недостаточность заработпть? В цивилиз. странах дексаметазон вообще при РС не применяется, потому как польза сомнительна, а вред сильный, особенно от таких курсов, какие вы тут всем советуете - небольшие дозы, размазанные на несколько недель. Правильно тут кто-то сказал - дексаметазон от бедности, невозможности попасть в больницу на пульс-терапию и от неграмотности врачей.

Гормоны не безведная конфетка, их капают при наличии обострения, подтвержденного вашими жалобами, объективным осмотром невролога и, в сомнительных случаях МРТ с контрастом. Позиция врача "хотя бы один раз пролечиться надо", странная, но может он видит у вас обостр ени е, проконсультируйтесь у другого невролога, если сомневаеттесь.

Спастика не проходит уже месяц, сначала терпела,потом пропила мидокалм, нейромидин не помогает.Может это реакция на жару у нас в Крыму 35-40 град.

Ируся, а может, у Вас обострение? Вы врачу о появившейся спастике говорили?

Девочки, спасибо за ответы. Более близкий ответ нашла у Людмилы про носок.

Если быть точной , и это мое заключение, обострение не может быть таким долгим: все началось с левой ступни года 3-4 назад.

Но, чувство не совсем одетого носка на всю ступню, а почему-то, как я в шутку говорю своим:"опять копыта мешают ходить". Да, у меня именно ассоциация копыт. Поэтому я их разрабатываю гимнастикой "81".

А утреннего вытягивания всего тела не у кого нет?

Говорила, сказал гормоны не надо он и назначил мидокалм, я слышала спастику снимают физ.упражнения, в частности на растяжку, может есть что то еще

Всем привет. Помню свое первое обострение после 10 лет ремиссии. Стала подворачиваться левая нога, причем на ровном месте. Однажды упала и пролежала минут 40 (не могла подняться). Потом понеслось: онемение, жжение, двоение предметов, дисфункция тазовых органов....... как я тогда думала от падения. Просыпаюсь, помю как сейчас- понедельник 21 апреля, и не могу встать с постели, правый глаз ничего не видит, онемело все от стоп и выше груди и эта еще дисфункция (чтоб ее). Состояние было жутким. Мама меня под руки и в отделение. Доктор мне сразу сказал, что это РС, назначил дексаметазон (и еще что-то, не помню). На второй день было уже проще ходить, восстановилось зрение,ушло онемение, а в среду уже и трость отдала домой. Мне кажется, я ответила на вопрос, что вам дает декса?

Дорогой Гость, схему по Дексе мне дал мой замечательный лечащий невролог. Подкалываюсь я не абы просто так, а с видимыми и объективными причинами и выраженными рефлексами (например, усиливающийся Бабинский). Конечно, я люблю свои надпочечники и поэтому, провожу специальную физио процедуру, чтобы не захлебнулись надпочечники (это же делают и при пульстерапии). Для меня страшнее оказаться в инвалидном кресле, чем сделать инъекцию Дексы (и в стационарах, например, МОНИКи и по сегодня применяют разные схему лечения Дексой), а мнение зарубежных коллег в данном вопросе мне по барабану, если я сохраняю свою ходячесть, тружусь, учусь, веду активный образ жизни, а не тщательно болею, как делают многие пациенты, то - сори, что не совпала с Вашей точкой зрения.

Свет, мне хорошо известны такие вытягивания, когда спастика была сильна, то вытягивания были тоже сильными, порой - до боли. Так организм сам подсказывает, что ему лучше. Нам растяжки вообще очень и очень хорошо!

Гость, а еще страшную вещь скажу - я даже Дексу прокалывала начиная от пальцев стоп до грудного отдела в микродозах, по активным точкам. Эффект есть и по сей день и ВРАЧАМИ!!! подтвержден. Так что: кто ищет - тот найдет, и кто стучится - тому откроют!!!

Спасибо, Людмила за твои советы. Буду делать растяжки, в этом мне очень хорошо поможет муж (он давно на этом настаивал). Пока дома никого нет, меня просили не "самовольствовать".

Почитав форум решила, что ты где-то недалеко в Подмосковье. Если не ошибаюсь на востоке Подмосковья.

Я то грешным делом подумала, что мое состояние это проделки свекрови.

Просто живя на старой квартире неоднократно находила иголки у себя в двери.

А сейчас, муж запретил ей настрого появлятся в новой квартире. Неужели люди в это верят.

Виню только себя: мало уделяла вопросов здоровью, но не унываю.

Общаясь между собой, вы, девочки, еще раз подтвердили, что мысли материальны.

А у меня задумок много......

Свекровь - возбудитель болезни и "прАлечиться Тебе надо"(врач,из сна)

на арене ;-)

Вы в своём репертуаре,девочки-старушки)))

Я то грешным делом подумала, что мое состояние это проделки свекрови.

Просто живя на старой квартире неоднократно находила иголки у себя в двери.

ООООО! Как я Вас понимаю! Было, было и неоднократно, хотя сначала невозможно было поверить в ТАКОЕ!

Ой, девчата, в ваших головах точно разруха... Это ж надо такую ерундовину придумать- иголок им натыкали и плохое самочувствие, жуть и мракобесие. А Священное Писание =Библия говорит на это "по вере вашей и будет вам". Плохо становится не от чьих-то иголок, а от вашей веры в это самое плохое, а еще - в Бога нет веры, а еще и Заповедь нарушаете о почитании родителей "Чти отца твоего и матерь твою, да благо тебе будет и долголетен будешь на земле!". И замечу, в Библии не указано каких родителей надо уважать - хороших или плохих, пьяниц или тружеников, болящих или здоровых. ВСЕХ, всех родителей надо уважать, смиряя свою гордыню и самомнение о себе драгоценной. Вообщем, девчата, это тема суеверий и нарушений заповедей - тема для исповеди.....

а слушать врачей из снов и катить бочку на родню мужа - грех

Как сказал Господь; "внимай себе", дорогой Гость.

слышала лично,естественно?

в другой раз привет от меня Ему передавай ;-)))

Кощунство - это ж большой минус вам, а Бог поругаем не бывает, кто вы и кто Он? И, конечно, лично читала из жития святых. Так бывает, когда людей читать научили, они книжки хорошие читают. Чего и вам желаю!

Почитала, ответов и мнений очень много. Что-то принимаю и воспринимаю, а с чем-то не согласны. Против Бога и его заповедей у нормальных людей ничегоможет быть. Они нормальные. Но когда вмешиваются в твою жизнь,нагадить, извините, я этого не понимаю.По поводу уважения родителей: уважаю всех людей, а родителей в первую очередь. Но, когда моему мужу предлагают открыто бросить меня, в то время беременную, я никак не отношусь к этому родителю.

Простите, Людмила, может я опять нарушила какую-то Заповедь.

Специальная физио процедра для надпочечников?? Обалдеть! И могу поспорить, что за Ваши деньги. Ну очень замечательный невролог. Лучший по продажам.

Не, ну просто слов нету! А пить Вы его не пробовали? Или намазать на какое-нибудь место?

Света, а всех нас душать страсти, и ваша свекровь - не исключение. Жизнь ее сына виделась ей по другому, видимо, не с вами. Вы можете быть сдержаны в общении с вашей свекровью, а вот муж - конечно, должен общаться и видеться с матерью, тут и говорить нечего. А вам (как и многим из нас..) - было полезно простить ее, отпустить эту обиду и понять, что каким судом судите вы ее сейчас, таким же и вас будет судить Бог. Это жестокосердие и злопомнение. Ваш РС (и мой, и на всех) - ведь не так просто дан нам, а ДЛЯ ЧЕГО_ТО? Ваша задача попробовать понять, найти, для чего и изменить свою жизнь, свое духовное состояние, отношение к близким людям. Знаете, когда мой духовник служит Литургию, я слышу его на расстоянии, он в Алтаре молится обо мне (так он сам сказал) и в этот день я как конь бегаю, чуть-чуть прихрамываю и все и это при EDSS = 6.5 (почти коляска), так что соедините в себе свой дух и свое тело, это единая система, и только так наступит от улучшения до выздоровления. А кто и что тыкает, кто и что сказал в ваш адрес, что рекомендовала свекровь сыну и т.д., это все состояние души тех людей и к вам отношения не имеет. "Внимай себе" - изучай, наблюдая, исправляй, старайся, что судить других, таких же слабых и немощных....

PS: моя свекровь, узнав и тяжелой моей болезни, выгнала нас с мужем из нашего же дома. Сколько-то лет не общались и болезнь меня давила, давила, а теперь мы дружим, общаемся, я простила ее и даже сама позвонила и прощение попросила, она плакала в голос и теперь все хорошо, она мне очень помогает. Дай ей Бог многая лета. Зато у меня в сердце мир и радость, и очень хочется исправиться, сделать выводы. Может, кому-то будут полезны мои откровения. Не сердитесь на меня, прошу!

Точно! Нобелевку в студию! А в случае мужчин - зломерзостная тёща!

Нет, Гость, намазывать не пробовала, спасибо за идею, она отличная! Физио процедуры - абсолютно бесплатны и делаются в любом физио кабинете-своей поликлиники, больнички, а если есть аппарат, так можно и дома. Еще раз спасибо за идею!!!!!

..весело вам тут местами......... !

а насчет декса и недостаточности - такие схемы как я тут читаю - не в обиду будет сказано - что слону дробина!

Чтоб убить почки надо ох как "постараться".........

amik, а вы молодец!!!! Браво!!!! Умело нас развели по углам. Но иногда женщинам и НАДО высказаться.

Людмила. На помощь своей свекрови претендовать не могу. Когда-то я у нее попросила прощения, но в ответ не услышала ничего и ничего не изменилось.

Ее жизнь проходит, до Бога дошла, но ее поведение такое же. А сыну (своему мужу) я никогда не запрещала навещать мать. Это его мать. Если раньше я не могла понять ее поступки и очень переживала, то сейчас с возрастом поняла, что этого человека для меня нет.

У меня 2 взрослых сына. И желать что-то нужного мне, я не могу. Они сами выбирают: с кем жить и как жить. Я только помогаю и радуюсь, чтобы у них все было хорошо.

А теперь лучше, давайте поговорим о нашем сокровенном О НЕДРУГЕ РС И КАК С НИМ ЖИТЬ И БОРОТЬСЯ.

А теперь лучше, давайте поговорим о нашем сокровенном О НЕДРУГЕ РС И КАК С НИМ ЖИТЬ И БОРОТЬСЯ

А не надо с РС бороться. РС не победим. Важно научиться с ним мирно сосуществовать. Как с соседями в многоэтажном доме.

А я буду БОРОТЬСЯ (пока 11 лет удавалось) и ПОКА жить.

Людмила, здравствуйте.Если можно, расскажите, что за физиопроцедура ,которая помогает уберечь надпочечники?

никогда не верила ни в сглазы ни в прочие вещи. но первый раз в жизни я, молодая, всегда здоровая и активная девушка, вызвала скорую потому что мне стало плохо, я думала умираю.вобщем это было в тот же день когда мужчина с которым у меня уже были отношения сказал бывшей жене обо мне. а она уже нашла меня в соц сетях .и с того момента с моей нервной системой начали проиходить какие то странные вещи- внезапные приступы нехватки воздуха, жуткая бессоница, нервозность... в итоге через год диагноз РС.

Кстати очень понимаю Милу которая плакать начинает читая форум. я рыдала месяц после первого обострения, после того как выписалась из больницы, и начала читать этот форум с самого начала, да и другие форумы тоже.Я плакала ЦЕлыми днями, я помню до сих пор то состояние. Я сильный человек, то тогда думала что не могу справится с ситуацией., думала пора к психологу. но через пару месяцев симптомы обострения прошли( после больнички оставалось ощущение беганья мурашек когда голову вниз наклоняла, ну и какие то мелочи типа онемения живота, которое мне кажется до сих пор осталось, а прошло уже 2 года) и постепенно я начала думать о чем то кроме болезни. я ушла с работы, тк у меня сильно стрессовая работа, и может быть, это тоже способсвует тому что 2 года обострений(видимых по крайней мере) у меня нет. отдыхаю, занимаюсь домом, путешествую, занимаюсь спортом.кроме витаминов и ноотропов ничего не принимаю.и очень надеюсь что лекарство найдут, ну или новое поколение лекарств очень помогут в случае крайней необходимости.

не было бы диагноза родила бы уже, а теперь боюсь- 1) что передастся по наследству 2) что начнется ухудшение после родов.

еще странно почему врачи уверяют что РС не наследуется, все аутоимунные заболевания наследуются, и чаще по женской линии. у меня щитовидка например, от мамы.

LOL, причитала с интересом Вашу исповедь. И полностью согласна с Вами , что что то есть плохое от других людей. У меня стаж забол-я 11 летно я ни чем ни кололась и ничего не принимала. Врачи(в основном это санатории)которые встречались на моем жизненном пути очень удивлялись, когда в карте видели

выписку,что у меня РС. потом мне это надоело и я удалила из карты уже в своей пол- ке листы о моем заболевании, а потом и карту в поликлинике потеряли.

(сказали,что я долго к ним не ходила и карта куда-то делась)

А, тогда в 2002 г.меня тоже шарахнуло неожиданно, в момент, когда я гуляля с ребенком. Еле добралась до дома, выпила таблетку (был звон в ушах и какое-то непонятное ощущение) и легла в постель. Проснулась уже без голоса и невозможностью передвигаться без посторонней помощи.

Попала в уже известный институт неврологии. Меня туда привел муж в надежде, что помогут. Чем-то помогли, чем то напугали, дав понять, что такое РС. После института мне пришлось успокаиваться с психотерапевтом. Напугали здорово. Покачивание из стороны в сторону не ушло, а надо было начинать работать. И тогда муж отвез меня к целителю.Пяти поездок хватило, чтобы убрать шаткость в походке.Сейчас я жалею, что его уже нет, а врачам я не доверяю.

После перенесенного стресса на работе( опять появилась шаткость в походке) они предложили мне оформить инвалидность.

шаткость нельзя убрать? это видимо означает что у вас очаги в мозжечке, вестибюлярный аппарат если тренировать потихоньку, может она уйдет? Вы пробывали?

Света, меня тоже вытягивает в струну по утрам, но слава Богу не ежедневно. Бывают периоды когда этого нет. Но есть что - то другое. РС - болезнь - хамелеон. Золовка ( сестра мужа) принимая угощения на нашей кухне, ....., сказала при мне моему мужу, когда он зевнул: " Не выспался?" Он ответил :" У Людмилы ночью нога болела до крика, не выспались" " А ты оставь её в квартире, а сам в доме живи, чего мучаться?" Он сказал:" Как же я её оставлю?" С тех пор отношение моё к золовке изменилось, конечно. Но она приходит и потихоньку гадит словом, намеком, что сидеть нельзя, нужно идти в огород поработать...на днях брат мужа приезжал из Питера. Так родные сестры сбагрили его к нам... он пожил не долго, дней 5 и проронил :" Напряженные здесь у вас отношения, а тебе спасибо, человеком осталась"

А вчера приходила вторая сестра мужа. Она приехала с Евпатории, полечилась грязями и соленой озерной водой. Решила, что меня туда нужно отправить. И настойчиво до безобразия рекомендовала мне ехать одной. Я несколько раз ( сдерживаясь) говорила, что одна я никуда не поеду. Про нельзя говорить бесполезно. Она весь маршрут расписала. В поезде всего столько - то ступенек и стоит он на станции АЖ минуту. "Успеешь"Учительница с 20 ти летним стажем. Правда вынудили её заявление написать, на пенсию проводили...таких к работе допускать нельзя.

По шаткости-подберу качественные упражнения и в работу. Тем более мои нижние конечности ответили мне. В течении м-ца делала гимнастику "81". В начале пальцы ног не сжимались "в кулак". Правда 3-е упражнение (стойка у стены, вытянув руки вверх) еще не получается на счет 60.

Людmila. По моему пониманию и слово заловка (если его точнее разобрать) означает "заловить"? "зло сказать". Но опять же, не все люди такие. А Вам просто "повезло".

Вместе с мужем (именно с мужем) ограничте доступ нежелательных для вас людей в дом. Но его отношение с ними останется таким же как и было,

Только он Вас должен понять в этой ситуации. Только с его поддержкой Вы справитесь с золовками. Удачи.

Света, слово "золовка" пишется через О и традиционно связывается со словом "зло". )))

Для уменьшения шаткости есть много упражнений, и Вы наверняка сможет подобрать те, которые подходят именно Вам. Лично мне больше других всегда помогала йоговская поза дерева (врикшасана). И даже сейчас, после сильного обострения, стараюсь делать эту асану ежедневно, несмотря на то, что сейчас могу вставать на одну ногу только прислонившись спиной к стенке. Помогает реально, что бы ни говорили противники йоги.