Болезнь Паркинсона

Хочу теперь пойти к местному нейрохирургу на консультацию, прояснить для себя. Потом буду звонить им.
Единственное последние пол года несколько раз было такое, что тремор практически исчезал на пару дней или на пол дня. С чем это связано не понятно. Но это явно не тот результат, на который мы надеялись.
Из лекарств от тремора лучше всего подходит мужу мирапекс, но от него опухают ноги, нужно делать перерывы. Реквип, ропинирол не подходит.
Два месяца пил леводопу, трясло еще больше.
Еще делаю ему масло из конопли. Пару капель немного на пару часов успокаивают тремор.
Сейчас хочу еще раз попробовать азилект, Паша писала, что ей помогает и в описании написано, что влияет на тремор. Но несколько лет назад он его принимал, результата не было.
Еще принимает амантин и саротен.

По поводу кашля, особенно во время еды, муж обследовался - все в норме. Его паркинсолог говорит, что это ослабли мышцы в следствии болезни.
У кого есть тоже кашель и обильное слюновыделение? Как боретесь?

Да, делали в МИБС. Написала, сделали заявку, дали добро, потом собрали анализы, МРТ, заключение врачей. Назначили через 2 месяца. Отношение доброжелательное, все четко в целом. Жили 2 дня в больнице в платной палате, условия хорошие.
Но результата нет. Тоже никакие таблетки не помогали, очень надеялись на эту процедуру. Хотя как очень боялись, долго взвешивали.
Из побочек трудно сказать это следствие этой операции или прогрессирование болезни. За это время с 1,5 стадии скатились на 2-3. То лучше, то хуже. Скованность прибавилась, ригидность. И началось обильное слюновыделение и кашель, особенно во время еды. Тоже то больше, то меньше, иногда исчезает ненадолго. Но муж еще меняет лекарства, пробуем разное.
По истечении полугода или года (уже не помню)сделали повторное МРТ, отправили им. Ответа не дождались. Отправила им письмо с просьбой разьяснить по какой причине нет результата - потому, что эта область, которая отвечает за тремор, не достаточно удалилась или удалилась, но нам не повезло. Ответа не дождалась. Звонила, просила связать с врачом, перезвонил не тот врач, который делал операцию, а по-моему терапевт, толком ничего не ответила. Сказала ждите, тремор может исчезнуть или стать меньше позже.
Несколько месяцев назад звонят сами, спрашивают делали ли мы еще раз МРТ. Я говорю, вы нам не говорили, что еще раз нужно делать, результата нет. Выяснилось, что это они звонят пробить почву, с предложением сделать и на вторую сторону. Говорю, что на второй стороне, у мужа, слава богу, тремора нет. А с левой рукой как не было результата, так и нет. На мой вопрос про то, что появилось слюнавыделение, кашель, ответила " а с чего вы решили, что это следствие операции". Я говорю, так в побочках же это указано. Спросила почему я не могу от вас добиться удалилась ли та область мозга, как вы планировали или что-то пошло не так. В общем, разговор закончился тем, что дама просто отключилась. Хочу теперь пойти к местному нейрохирургу на консультацию.

Да, делали в МИБС. Написала, сделали заявку, дали добро, потом собрали анализы, МРТ, заключение врачей. Назначили через 2 месяца. Отношение доброжелательное, все четко в целом. Жили 2 дня в больнице в платной палате, условия хорошие.
Но результата нет. Тоже никакие таблетки не помогали, очень надеялись на эту процедуру. Хотя как очень боялись, долго взвешивали.
Из побочек трудно сказать это следствие этой операции или прогрессирование болезни. За это время с 1,5 стадии скатились на 2-3. То лучше, то хуже. Скованность прибавилась, ригидность. И началось обильное слюновыделение и кашель, особенно во время еды. Тоже то больше, то меньше, иногда исчезает ненадолго. Но муж еще меняет лекарства, пробуем разное.
По истечении полугода или года (уже не помню)сделали повторное МРТ, отправили им. Ответа не дождались. Отправила им письмо с просьбой разьяснить по какой причине нет результата - потому, что эта область, которая отвечает за тремор, не достаточно удалилась или удалилась, но нам не повезло. Ответа не дождалась. Звонила, просила связать с врачом, перезвонил не тот врач, который делал операцию, а по-моему терапевт, толком ничего не ответила. Сказала ждите, тремор может исчезнуть или стать меньше позже.
Несколько месяцев назад звонят сами, спрашивают делали ли мы еще раз МРТ. Я говорю, вы нам не говорили, что еще раз нужно делать, результата нет. Выяснилось, что это они звонят пробить почву, с предложением сделать и на вторую сторону. Говорю, что на второй стороне, у мужа, слава богу, тремора нет. А с левой рукой как не было результата, так и нет. На мой вопрос про то, что появилось слюнавыделение, кашель, ответила " а с чего вы решили, что это следствие операции". Я говорю, так в побочках же это указано. Спросила почему я не могу от вас добиться удалилась ли та область мозга, как вы планировали или что-то пошло не так. В общем, разговор закончился тем, что дама просто отключилась. Хочу теперь пойти к местному нейрохирургу на консультацию.

Юлия.эту ссылку скидывала на форум несколько раз.!https://vk.com/video17874643_456239041?list=b1ba33816c3d07b6de это видео и отзыв про операцию больного БП, Леонид Шевченко. ((ВКонтакте )) он сам сделал это видео....

Коллеги, отзовитесь кто принимал капельницы пк-мерц, стоит ли их делать. Какова их эффективность. Пожалуйста, отзовитесь. Спасибо.

Юлия.ссылка не открывается набери в поиске "отзыв про операцию больного БП, Леонид Шевченко. ((ВКонтакте )) ..или читай его "https://parkinson-diary.livejournal.com/ "дневник борца с болезнью паркинсона"ВСЕМ кому нужна инфо про операцию...

https://yandex.ru/video/preview/?filmId=563863461419848431&text=отзывы+больных+паркинсоном+о+операциях+на+головном+мозге+про+операцию+больного+БП%2C+Леонид+Шевченко.+%28%28ВКонтакте+%29%29

Добрый день , ОТДАМ БЕСПЛАТНО МОДОПАР 125 ГСС 3--УПАК , И ПРОСТОЙ 1 УПАК .

мой телефон 89037100405

живу в Моск области

Спасибо, Юля. Вот я всё в замешательстве, анализы все свежие готовы, а отправить всё не решаюсь. Юля, МРТ перед операцией, которое делали сами, чтобы им направить, показывало какие нибудь потологии в головном мозге? Муж регулярно занимается физзарядкой? У него за 7 лет на другую сторону не перешло? Как мне сказал паркинсолог, что тремор это хорошо, он забирает на себя другие потологии(я ничего хорошего не вижу) . Но если сильно беспокоит можешь сделать. Правда пугала, что могут быть последствия. Хоть бы один положительный отклик услышать. Масло конопли наверное хорошо помогает. У меня на 12 часов укол фенизипама убирал. Таблетки помогали, но хуже.

Юля, какие нибудь дополнительные платные обследывания у них проходили, или все включено в эти 200 000 руб. И дополнительные расходы только за платную палату. Как себя чувствовал после операции, были ли отёки, головные боли, облысение? Сколько длилась процедура?

Все включено в эту сумму. За день до операции приходили по очереди доктора в палату, беседовали. Сдавал там кровь еще.
На следующий день одели ему этот шлем (посмотрите видео) - неприятно, потом остаются какое-то время ранки, и через несколько часов на операцию, которая длилась около часа. Просто лежал, ничего не ощущал неприятного. Уехали мы в тот же день.
Палату оплачивали отдельно, питание тоже - там есть столовая.
Кстати, реанимации у них нет. Пока мужу делали операцию, кому-то стало плохо (там еще много онко больных) и приезжала скорая. А это далеко от города... Я пока дождалась мужа, думала саму кондратий хватит.
Взвешивайте, решайте. Я написала наш неудачный опыт, но у вас может быть иначе.

а сколько феназепама кололи? сонливость была? муж саротен пьет на ночь, через три часа его вырубает.
МРТ перед операцией не показало никаких отклонений от нормы.
Спортзал два - три раза в неделю, если не ходит, то хуже себя чувствует и физически и морально.
Нет, на другую сторону тремор, слава богу, не перешел. У него тремор левой руки.
Еще забыла добавить - иногда меняется голос и вначале предложения как срывается.

Все включено в эту сумму. За день до операции приходили по очереди доктора в палату, беседовали. Сдавал там кровь еще.
На следующий день одели ему этот шлем (посмотрите видео) - неприятно, потом остаются какое-то время ранки, и через несколько часов на операцию, которая длилась около часа. Просто лежал, ничего не ощущал неприятного. Уехали мы в тот же день.
Палату оплачивали отдельно, питание тоже - там есть столовая.
Кстати, реанимации у них нет. Пока мужу делали операцию, кому-то стало плохо (там еще много онко больных) и приезжала скорая. А это далеко от города... Я пока дождалась мужа, думала саму кондратий хватит.
Взвешивайте, решайте. Я написала наш неудачный опыт, но у вас может быть иначе.

Все включено в эту сумму. За день до операции приходили по очереди доктора в палату, беседовали. Сдавал там кровь еще.
На следующий день одели ему этот шлем (посмотрите видео) - неприятно, потом остаются какое-то время ранки, и через несколько часов на операцию, которая длилась около часа. Просто лежал, ничего не ощущал неприятного. Уехали мы в тот же день.
Палату оплачивали отдельно, питание тоже - там есть столовая.
Кстати, реанимации у них нет. Пока мужу делали операцию, кому-то стало плохо (там еще много онко больных) и приезжала скорая. А это далеко от города... Я пока дождалась мужа, думала саму кондратий хватит.
Взвешивайте, решайте. Я написала наш неудачный опыт, но у вас может быть иначе.

Юлия,в какой дозировке Вы принимали конопляное масло?

Коллеги, отзовитесь кто принимал капельницы пк-мерц, стоит ли их делать. Какова их эффективность. Пожалуйста, отзовитесь. Спасибо.

мне помогли очень, у меня паркинсонизм. т е леводопа и агонисты не помогают от слова совсем

Добрый вечер.Скажите кто что слышал о кунжуте.Я читал что японские учёные провели эксперимент с кунжутом на мышах.Ученые давали до основной пищи кунжут и через 36 дней они заметили как мыши стали лучше двигаться.Ученые установили что в мозгу мышей начал вырабатываться дофамин.Я понимаю люди не мыши, но а вдруг поможет.....?

Если не секрет, где Вы берете масло из конопли? Говорят, оно помогает не только при треморе, но и при скованности.

Завтра отправлю документы

Вы же тоже на 1ст делали?

Юлия,в какой дозировке Вы принимали конопляное масло?

Добрый вечер.Скажите кто что слышал о кунжуте.Я читал что японские учёные провели эксперимент с кунжутом на мышах.Ученые давали до основной пищи кунжут и через 36 дней они заметили как мыши стали лучше двигаться.Ученые установили что в мозгу мышей начал вырабатываться дофамин.Я понимаю люди не мыши, но а вдруг поможет.....?

Удачи! Отпишитесь потом, поделитесь своим опытом. Я тоже в свое время искала отзывы, не нашла. Было бы полезно почитать.

Документы отправила, отзвонились, дополнительные запросили, отправила. Жду вновь отзыва от них.

Главным недостатком фокусированного ультразвука является необратимость его эффекта, что при двустороннем воздействии на структуры-мишени в головном мозге сопряжено с высоким риском развития таких побочных эффектов, как нарушения ходьбы и речи.
Вас это не пугает? Необратимость?

Главным недостатком фокусированного ультразвука является необратимость его эффекта, что при двустороннем воздействии на структуры-мишени в головном мозге сопряжено с высоким риском развития таких побочных эффектов, как нарушения ходьбы и речи.
Вас это не пугает? Необратимость?

Елена, так боюсь аж тошнит, но надо принять решение

Елена, так боюсь аж тошнит, но надо принять решение

А что нейрохирурги говорят о долгосрочности результатов процедуры?

Пугает именно необратимость процедуры, нейростимутор можно убрать,если что-то пойдёт не так или придумают что то получше. Вы смелая женщина.У меня тремора нет, но ригидность и скованность достали. Я бы тоже уже кардинально что-то меняла.

МИБС обещали отправить письмо с ньюансами и что-то долго не шлют. А у меня с перепугу тремор уменьшился.

Тремор уменьшается от утяжелителей.попробуйте мне помогает.

Я когда гуляю, тоже что нить в этой руке ношу. Но вопрос в том, что возраст у меня ещё не пенсионный и ребенок несовершеннолетний, а я из-за тремора 1,5 лет не работаю.

Аналогичная ситуация, Вам дали инвалидность?

Я пока этот вопрос не поднимала, только недавно диагноз поставили. Пока только встала в лист ожидания к неврологу, чтобы получать бесплатные лекарства. Мирапекс то стоит огого.

Я пока этот вопрос не поднимала, только недавно диагноз поставили. Пока только встала в лист ожидания к неврологу, чтобы получать бесплатные лекарства. Мирапекс то стоит огого.

Чтобы получать бесплатные лекарства нужны обоснования, так просто не дадут

Что является обоснованием?

Например инвалидность , ветераны вов и горячих точек, ветераны труда, погуглите. Может по региональной льготе Вам дадут? Но там тоже список. И дают самый дешёвый препарат. Неважно подходит тебе или нет.