Болезнь Паркинсона

Поняла, уже изучила в инете

Ну я начинала с малых конечно, просто стресительно, наверное в течение 1-1, 5 месяцев выросла доза до 3

Сегодня читала ответы невролога пациентам с болезнью паркинсона, утверждает, что проноран в отношении тремора более эффективен, чем мирапекс.Просто для информации.

Я тоже читала про проноран, что он при треморе хороший препорать. Но они назначили миропекс, возможно прочитала, что у паркинсонолона есть научные работы по эффективности этого препарата.
Проноран только по рецепту.

Просто если мирапекс не помогает, можно попросить проноран попробовать, надо все пробовать,терять то нечего.

А вы каких улучшений хотели? Помолодеть лет на пятьдесят? Скорее всего не подобрали эффективную дозу мадопара для себя. Интересные всё таки люди - пусть будет хуже, но таблетки пить не буду (они же с побочками). А вашим родным легче с вами плохо ходячей, чем хорошо лежащей. 2,5 года упущено. За это время совместно с врачом уже бы схему лечения подобрали. Что касается продолжительности применения мадопара (других леводопных препаратов) - принимаю 19 лет. Хватит?

Он же только по рецепту наверное?

Да проноран по рецепту, попросите у невролога на пробу.

Да проноран по рецепту, попросите у невролога на пробу.

Я могу свой отдать, мне АДР не подходят.

Оля! можно узнать, что вы сейчас принимаете и в каких дозах? Я вот тоже пробовала-пробовала с 2009го разные лекарства и мукуны с омегами и пр. витаминами и пришла к выводу, что ничего мне не помогает кроме леводопы. Более того, все эти АДР и ингибиторы не просто не улучшают моё состояние, а ощутимо его ухудшают. Вся побочка работает: и спутаность сознания, и галюцинации, и аритмия и прыжки давления, гол. боль и многое другое помельче, типа сухость во рту и сонливость. Холинолитики (как акинетон напр.) дискинезию уменьшают, но как можно терпеть заторможеность и расширеные зрачки до рези в глазах, их поэтому не все врачи любят выписывать, т.к. ухудшают когнитивные способности и зрение особенно после 60-ти . Вобщем я себе практически всё отменила и и обхожусь одной леводопой ( в купе с карбидопой ) .Еще принимаю амантадин, когда вспоминаю, т.к. ощутимого эффекта от него нет. А когда-то, 12ть лет тому назад(мне было48мь), я с него начинала и пила успешно два года , перед тем как перейти на леводопу. Проблема ведь в том, что наша болезнь неумолимо прогрессирует и надо увеличивать дозы . У всех наших лекарств длинный список тяжелых побочек и тут приходится каждому выбирать и подбирать, послушав врача и начитавшись до отупения всякой умной лит-ры и разных мнений , как правило противоположных. Я начинала с 25мг леводопы два раза в день , а сейчас это -125мг ×6 в день. С 2018 года мучает дискинезия, ну и другие проблема др. менее тяжёлые симптомы как побочки леводопы так и самой болезни (скованность, мышечная слабость и т.д.). Ольга, а какое у вас сейчас состояние, после 19-ти лет приема леводопы, поделитесь ценным, для меня точно, опытом. Друзья (по несчастью), давайте просто делиться опытом, без нападок и оскорблений.

Здравствуйте. Извините , что вклиниваюсь в ваш разговор, хочу уточнить у вас некоторые вопросы по приему пк мерц( амантадин), вы одномоментно добавляете или отменяете его или же используете постепенную схему и сколько дней у вас уходит на это? И в какой дозе вы его принимаете, пытались ли вы ее увеличить? У меня доза 100 мг 3 раза вдень, также кроме побочек ничего не ощущаю, принимаю его уже 2 месяца

Кар.Нина
Коллеги, может быть кто-то сталкивался. Проблем у меня с сердцем не было. А сейчас, я это всё таки соотнесла с приемом пк-мерц, сердце как будто замирает и слабость увеличилась, пройду 1 км на эллипсном тренажере и вся мокрая.
Начала принимать Пк-мерц, сначало по 1 таблетке, сейчас 2. Может быть от него и пройдет?

Кар.Нина
Коллеги, может быть кто-то сталкивался. Проблем у меня с сердцем не было. А сейчас, я это всё таки соотнесла с приемом пк-мерц, сердце как будто замирает и слабость увеличилась, пройду 1 км на эллипсном тренажере и вся мокрая.
Начала принимать Пк-мерц, сначало по 1 таблетке, сейчас 2. Может быть от него и пройдет?

Здравствуйте, такое возможно. ПК- Мерц оказывает негативное влияние на сердце, об этом подробно сказано в аннотации к препарату для внутривенных вливаний, необходим контроль врача терапевта , динамика ЭКГ и электролитного баланса крови- калий, магний и т. д.)

Здравствуйте. Извините , что вклиниваюсь в ваш разговор, хочу уточнить у вас некоторые вопросы по приему пк мерц( амантадин), вы одномоментно добавляете или отменяете его или же используете постепенную схему и сколько дней у вас уходит на это? И в какой дозе вы его принимаете, пытались ли вы ее увеличить? У меня доза 100 мг 3 раза вдень, также кроме побочек ничего не ощущаю, принимаю его уже 2 месяца

Надежда, тут у нас разговор публичный, вклиниваться можно даже нужно. Как я понимаю, в лечении б. Паркинсона важным моментом является возраст на начало болезни ну и тип заболевания. У меня т.н. ранний паркинсон, первые симптомы появились в 46ть лет, диагноз поставили в 50, акинетико- ригидная форма.Стратегия лечения расчитывалась из того , что это будет марафон, а не короткая дист., как если бы мне было за 70т. Основные проявления были небольшая замедленность движения с правой стороны (я тогда ходила на аэробику и стала замечать в зеркале, что правая сторона тела както отстает), ну и писать стала медленно. Когда сделала тест на леводопу ( принимается мин. доза 25мг), все неудобства исчезали на какой-то время. Врач предложил начать с амантадина с мин. дозы 25мг ×4 раза в день. Я даже обходилась меньшей дозой, когда надо было добавляла, когда нет-уменьшала . Я уже знала про свою болезнь, что неизлечимая, прогресирующая и какие проблемы меня ждут. Прошло где-то два года. Медленно но уверенно приходилось увеличивать дозу амантадина, а больше 200мг уже врач посоветовал АДР или сразу леводопу. Я решила что надо что-то одно и перешла на леводопу, с мин. доз 25мг три раза в день и опять же смотрела по самочуствию и необходимости быть в форме. Первое время, но не долго, буквально два дня , меня мучала тошнота, но я терпела, ничего другого не принимала. Как-то получалось таким способом корректировать своё состояние , жить почти нормально на протяжении нескольких лет . "Медовый", как в лит-ре описывают это состояние, период длился у меня где-то 6ть лет , в 2018 м он закончился с появлением дискинезии . На тот период я довела дневную дозу леводопы до 500мг(100мг ×5), ничего другого я не пила, если не считать всякие бады (всякие омеги, продукты пчеловодства и витамины), кучу всего перепробовала на что хватило смелости.

Надежда, тут у нас разговор публичный, вклиниваться можно даже нужно. Как я понимаю, в лечении б. Паркинсона важным моментом является возраст на начало болезни ну и тип заболевания. У меня т.н. ранний паркинсон, первые симптомы появились в 46ть лет, диагноз поставили в 50, акинетико- ригидная форма.Стратегия лечения расчитывалась из того , что это будет марафон, а не короткая дист., как если бы мне было за 70т. Основные проявления были небольшая замедленность движения с правой стороны (я тогда ходила на аэробику и стала замечать в зеркале, что правая сторона тела както отстает), ну и писать стала медленно. Когда сделала тест на леводопу ( принимается мин. доза 25мг), все неудобства исчезали на какой-то время. Врач предложил начать с амантадина с мин. дозы 25мг ×4 раза в день. Я даже обходилась меньшей дозой, когда надо было добавляла, когда нет-уменьшала . Я уже знала про свою болезнь, что неизлечимая, прогресирующая и какие проблемы меня ждут. Прошло где-то два года. Медленно но уверенно приходилось увеличивать дозу амантадина, а больше 200мг уже врач посоветовал АДР или сразу леводопу. Я решила что надо что-то одно и перешла на леводопу, с мин. доз 25мг три раза в день и опять же смотрела по самочуствию и необходимости быть в форме. Первое время, но не долго, буквально два дня , меня мучала тошнота, но я терпела, ничего другого не принимала. Как-то получалось таким способом корректировать своё состояние , жить почти нормально на протяжении нескольких лет . "Медовый", как в лит-ре описывают это состояние, период длился у меня где-то 6ть лет , в 2018 м он закончился с появлением дискинезии . На тот период я довела дневную дозу леводопы до 500мг(100мг ×5), ничего другого я не пила, если не считать всякие бады (всякие омеги, продукты пчеловодства и витамины), кучу всего перепробовала на что хватило смелости.

Надежда, тут у нас разговор публичный, вклиниваться можно даже нужно. Как я понимаю, в лечении б. Паркинсона важным моментом является возраст на начало болезни ну и тип заболевания. У меня т.н. ранний паркинсон, первые симптомы появились в 46ть лет, диагноз поставили в 50, акинетико- ригидная форма.Стратегия лечения расчитывалась из того , что это будет марафон, а не короткая дист., как если бы мне было за 70т. Основные проявления были небольшая замедленность движения с правой стороны (я тогда ходила на аэробику и стала замечать в зеркале, что правая сторона тела както отстает), ну и писать стала медленно. Когда сделала тест на леводопу ( принимается мин. доза 25мг), все неудобства исчезали на какой-то время. Врач предложил начать с амантадина с мин. дозы 25мг ×4 раза в день. Я даже обходилась меньшей дозой, когда надо было добавляла, когда нет-уменьшала . Я уже знала про свою болезнь, что неизлечимая, прогресирующая и какие проблемы меня ждут. Прошло где-то два года. Медленно но уверенно приходилось увеличивать дозу амантадина, а больше 200мг уже врач посоветовал АДР или сразу леводопу. Я решила что надо что-то одно и перешла на леводопу, с мин. доз 25мг три раза в день и опять же смотрела по самочуствию и необходимости быть в форме. Первое время, но не долго, буквально два дня , меня мучала тошнота, но я терпела, ничего другого не принимала. Как-то получалось таким способом корректировать своё состояние , жить почти нормально на протяжении нескольких лет . "Медовый", как в лит-ре описывают это состояние, период длился у меня где-то 6ть лет , в 2018 м он закончился с появлением дискинезии . На тот период я довела дневную дозу леводопы до 500мг(100мг ×5), ничего другого я не пила, если не считать всякие бады (всякие омеги, продукты пчеловодства и витамины), кучу всего перепробовала на что хватило смелости.

Мой стаж больше 10 лет , леводопа 125 4 раза в сутки действует максимум 2 часа прибавлять не хочу хотя тяжело. Почему то никто не пишет про судороги я думаю это симптом или побочка леводопы. Ещё пью мирапекс 3 раза пло 1 мг . Тремор стал меньше мне паркинсолог говорила что тремор не так страшен , как залипания.

Залипание как проявляется?
У меня из симптомов преуимущественно правосторонний тремор руки постоянный, ноги периодический. Начался резко и сразу интенсивный.
И ничего на него не действует. Паркинсолог тоже сказал, что это не самый плохой вариант. Хорошего тоже мало.
Есть опыт кто чем уменьшил, или мб вообще убрал тремор?

Залипания это когда не можешь шаг ступить и еще неустойчиаость. Говоряь чьо со временем тремор уменньшаеься зато другие симптомы прочвляются, скажите а сколько лет болеете

У Меня тоже ранний, но немного позже чем у Вас. Зато с сильным правосторонним тремором.
Думаю, что за причина?
А вы как думаете, какая у вас причина-много нервничали, мало двигались, или что ещё?
Я конечно не так много двигалась, но значительно больше своего окружения. Но много нервничала, работа ответственная была, фин. Директор, еще в детстве сознания теряла часто, головой ударялась - причину так и не нашли, может это спровоцировало. Читала, что даже незначительные удары по голове могут спровоцировать.

Спасибо за подробный ответ. Мне диагноз поставили в 55 лет, стаж уже 12 лет,. У меня вопрос по амантадину, уже два года как мне его назначили наряду с леводопой и мирапексом , но принимать регулярно не получается, плохо его переношу, последние два месяца вновь пытаюсь к нему привыкнуть,но чувствую только побочные эффекты головокружение, снизилось зрение, проблемы с сердцем. Хотелось бы понять, как другие пациенты его переносят, в литературе очень хорошо о нем пишут. но положительных отзывов от реальных больных я не встречала.

Мой стаж больше 10 лет , леводопа 125 4 раза в сутки действует максимум 2 часа прибавлять не хочу хотя тяжело. Почему то никто не пишет про судороги я думаю это симптом или побочка леводопы. Ещё пью мирапекс 3 раза пло 1 мг . Тремор стал меньше мне паркинсолог говорила что тремор не так страшен , как залипания.

У меня все начиналось с судорог в ногах, долго не могли понять что это и как спасаться. Это был не просто спазм мышц, это были дикие болезненные тонические приступы" судорог" в ногах , и казалось что лопнут сухожилия и переломает все кости! Все это было ночью, Помогал ХОЛОД!. Доползала до морозилки и что нибудь прикладывала к месту болей и спазмов. Когда поставили диагноз и начали лечение, все эти судороги постепенно ушли. Я полагаю, что это все таки было проявлением болезни, а сейчас судороги дискинезии бывают, но протекают иначе. Если у вас что то подобное, то возможно не хватает леводопы.

У меня все начиналось с судорог в ногах, долго не могли понять что это и как спасаться. Это был не просто спазм мышц, это были дикие болезненные тонические приступы" судорог" в ногах , и казалось что лопнут сухожилия и переломает все кости! Все это было ночью, Помогал ХОЛОД!. Доползала до морозилки и что нибудь прикладывала к месту болей и спазмов. Когда поставили диагноз и начали лечение, все эти судороги постепенно ушли. Я полагаю, что это все таки было проявлением болезни, а сейчас судороги дискинезии бывают, но протекают иначе. Если у вас что то подобное, то возможно не хватает леводопы.

Как говорится -"у всех свой паркинсон". У вас вот дрожательный больше,а есть еще и смешанный. Реально тремор ничто не убирает, только операция по стимуляции (DBS). По причинам - я "грешу" на общий наркоз во время некой несложной, вынужденной, операции. Это могло стать толчком, при наличии, несомненно, генетической предрасположенности. Моей маме сейчас 97, с головой у нее "тьфу-тьфу", отец ушёл в 80 от онко. Но был двоюродный брат с хореей, а это тоже нейродегеративная гадость, близкая к БП. Как-то так. Кстати у боксёров это не редкость, БП. Светлана

И сколько лет прошло?

У меня маме 89. И у нее одна рука трясется похожа на мою, преимущестуенно когда разволнуется. С какого возраста не знаю. А ещё в какой-то период жизни, за 65 точно, теряла равновесие, ходила так, что её шатало в разные стороны, падала. Но потом как-то натренировалась, и сейчас на своих ногах и в уме.
Что это у неё? Может тоже Паркинсона, но такой диагноз ей не ставили, может потому, что не обращалась к неврологу.

У меня маме 89. И у нее одна рука трясется похожа на мою, преимущестуенно когда разволнуется. С какого возраста не знаю. А ещё в какой-то период жизни, за 65 точно, теряла равновесие, ходила так, что её шатало в разные стороны, падала. Но потом как-то натренировалась, и сейчас на своих ногах и в уме.
Что это у неё? Может тоже Паркинсона, но такой диагноз ей не ставили, может потому, что не обращалась к неврологу.

Моя мама тоже с 65ти по стенке ходила (головокружение), и застывания были и руки дрожали, но это не Паркинсон. В 2015м упала ,перелом шейки бедра, операция по эндопротезированию, с тех пор ходит
с ходунками.

Может, у вашей мамы было самоисцеление, о котором многие (и я) мечтают?
Все думаю об Акинетоне...Паша хвалила его, жду очередь к невро:огу попросить рецепт, прошу откликнуться тех, кто принимает акинетон...Вы им довольны?

Надеждавл, как точно вы описали состояние во время судорог. Они появились как только я начала прием леводопы., вначале только пальцы, сводило, потом выше както было вышее колен, но слава богу
один раз. Буквально ползком добираюсьдо кровати после леводопы лучше. Скажите, а какую дозу леводопы имирапекса вы принимаете изачем вам пкмерц. Мне его назначали но эффекта не было и паркинсодог отмненила

Он же только по рецепту наверное?

мы покупаем проноран без рецепта ,если бесплатно не успели получить.

Амантадин назначил врач 2 года назад,когда на фоне проводимого лечения усилился акинетико ригидный синдром, появились лекарственные дискинезии и периоды включения и выключения, когда я не могла надеть куртку, подтянуть брюки, перевернуться в кровати. Доктор мне увеличил дозу накома до 180 мг 3/4 таблетки 5- 6 раз в сутки и назначил мне амантадин, сначала капельно по 200 мг ( 500 мл ) № 10, затем в таблетках по 100 мг 3 раза в день. Капельниц смогла осилить только две, а к таблеткам тоже не могу привыкнуть, несколько раз пыталась его принимать, последние два месяца пью регулярно, только улучшения не замечаю. Не знаю продолжать или заканчивать с этим препаратом. Поэтому интересно как он помогает другим больным

Доброго дня,.я хворію з 2013 року.Тоді мені поставили 2,5 стадію.. зараз я п'ю 150мг. Мадопара 5 раз в день і по 0,5мг 3 раза мірапекса.Якщо вип'ю 1 тб.ПК-мерц можу ходити цілий день Викл.не великі.,але починаються сильні судороги.крутить все тіло.А від одної крапельниці мені стало дуже погано.

Доброго дня,.я хворію з 2013 року.Тоді мені поставили 2,5 стадію.. зараз я п'ю 150мг. Мадопара 5 раз в день і по 0,5мг 3 раза мірапекса.Якщо вип'ю 1 тб.ПК-мерц можу ходити цілий день Викл.не великі.,але починаються сильні судороги.крутить все тіло.А від одної крапельниці мені стало дуже погано.

А вы каких улучшений хотели? Помолодеть лет на пятьдесят? Скорее всего не подобрали эффективную дозу мадопара для себя. Интересные всё таки люди - пусть будет хуже, но таблетки пить не буду (они же с побочками). А вашим родным легче с вами плохо ходячей, чем хорошо лежащей. 2,5 года упущено. За это время совместно с врачом уже бы схему лечения подобрали. Что касается продолжительности применения мадопара (других леводопных препаратов) - принимаю 19 лет. Хватит?

Отказалась от леводопы полтора года назад. От нее никаких результатов не увидела. Вообще никаких. Почти сразу начались падения. В Ашане повернула голову и упала, выходя из квартиры, повернулась и упала. Стало казаться что меня сносит ветром, цеплялась за кустики во время порывов. Не выходила из дома, когда по прогнозу ветер был сильнее 6 метров в сек. Связываю это с отменой леводопы, так как через полгода перестала кружиться голова и перестала бояться, что упаду от порыва ветра.

Через полгода падения постепенно прекратились и ветром перестало сносить. Значит, это были побочки от леводопы. Прошел год и чувствую небольшие ухудшения в походке и равновесии. Пока еще не падаю, но чувствую, что скоро начну. Здесь собралось много умных людей, которые прошли уже гораздо более длинный и тяжелый путь, чем я. Скажите, кто-нибудь пробовал метод R,ANC ? А транскраниальная магнитная стимуляция?

отзыв про операцию больного БП, Леонид Шевченко. ((ВКонтакте )) ..или читай его "https://parkinson-diary.livejournal.com/ "дневник борца с болезнью паркинсона"ВСЕМ кому нужна инфо про операцию...
Здесь написано очевидца про ранг

"В случае одновременного применения таких препаратов (в т.ч. амантадина) и прамипексола необходимо обращать внимание на такие признаки избыточной допаминовой стимуляции, как дискинезия, возбуждение или галлюцинации. В подобных случаях необходимо снизить дозу."
Тоня,это из вкладыша по прамипексолу, а это и есть мирапекс. Может ваше состояние после укола этим и обьясняется. А где в Украине вы живёте? Просто я собираюсь переехать туда жить,. Хочу знать, как "живётся" паркинсоникам на Украине, конкретно в Киеве.

Через полгода падения постепенно прекратились и ветром перестало сносить. Значит, это были побочки от леводопы. Прошел год и чувствую небольшие ухудшения в походке и равновесии. Пока еще не падаю, но чувствую, что скоро начну. Здесь собралось много умных людей, которые прошли уже гораздо более длинный и тяжелый путь, чем я. Скажите, кто-нибудь пробовал метод R,ANC ? А транскраниальная магнитная стимуляция?

В Киеве хоть все лекарства есть. Есть центр болезни Паркинсона. Карабань Ирина. Невролог. Которая очень долго изучает эту болезнь. Но к ней трудно попасть.

Я делал ТМС в 2015 г. Мне немного помогло, стал живее, снизил дозу леводопы.