Нистагм. Лечится или нет?

Здравствуйте.Напишите пожалуйста где вам делали операцию(recapana@mail.ru)

Вчера были у доктора нам предложили сделать оперцию, точнее уколы ботокса для того чтобы сократить амплитуду колебаний. В России всего 5 человекам сделали, смотрят за результатом пока, но зарубежом много делают. Взрослым с нистагмом много делают уколов с ботексом в России, а вот детям только начали.

Подскажите пожалуйста где делают операции по устранению нистагма.?

может кто то даст адреса клиник?

Напишите помогла ли Вам операция У моего сына нистагм

Как Вас лечили, что кололи, где лечились, у нас тоже в 3,5 месяца обнаружили нистагм

Duplex Med, медицинский центр ИП Абизгильдина Г.Ш.

тел. 23-39-00

тел. мобильный 8-917-43-96100



Адрес г.Стерлитамак: пр. Октября, 28, пом. 1

Вид деятельности: амбулаторное лечение, офтальмологических больных

Режим работы: с 15 до 20 без перерыва, в субботу, воскресенье с 9 до 12

Кто-нибудь знает этого врача или пробовали личится там?

Всем привет, мне 25 у меня горизонтальный нистагм.... много прочитал на форуме писем... как такового врожденного нистагма не существует - ну теоретически бывает наследственный, но в основоном это из-за родовых травм, так что нам бы правовую систему получше, тогда бы в роддомах детей бы не калечили.... мне в 7 лет, в Харькове сделали операцию (профессор Чередниченко), после операции зрение сильно улучшилось, колебание уменьшилось, убрали косоглазие и соответственно вынужденый наклон головы. Раньше это считалась очень серьезная операция, но сегодня уже чаще ее практикуют хирурги-офтальмологи. К 25 годам половины того зрения уже нету((( амплитуда колебания средняя и появляются признаки косоглазия - компы, телек, курение и алкоголь - враги ╧1 для человека с нистагмом, а у меня работа например - без компа ну никак! и меня очень заинтересовало письма, где рассказывали про уколы ботокса в глазные мышци - звучит многообещающе!!!! если кто делал - отпишитесь, какой эффект и продолжительный ли? а, ну да, и сколько стоит)) у меня мой врач-офтальмолог просто от Бога, она все может))) так что скорее всего, скоро и я попробую....уверен, для многих это реальный шанс посмотреть на мир уверенным, твердым взглядом! Для родителей с малыми, у которых нистагм - ЗАНИМАЙТЕСЬ вашими детьми, раз уж такое произошло, боритесь немедленно - лечение не даст вашим детям стать слепыми, в отличие от тех, кто родился без этого дара!!!

Берут но только будет написанно "ограничено годен" тоесть не во все войска

Здраствуйте!!! у моей дочери тоже нистагм.мы живём в Германии.Хотелось бы узнать есть ли ещё кто-нибудь отсюда,хотелось бы пообщаться.

интересные комментари..))) у меня миопия, астигматизм, горизонтальный нистагм. я узнала что он у меня есть в классе 7-8. жить он мне не мешал и не мешает. я о нем совершенно и не думаю))) училась в университете, работаю за компом, смотрю телек... правда боком, но я думала это от астигматизма))) правда как то попала к врачу, который сказал что нужно исследовать нистагм, начнеш исследовать, еще чегонидь понаходят))) нужно просто вести здоровый образ жизни :)))) Не мешает - не дергайтесь. это не смертельно)))

Случайно набрел на тему... у меня тоже гор. нистагм, чет еще но я не помню уже до 10 лет мной занимались врачи, после оставили эту тему, сделали 2 операции по подтяжке мышц (в возрасте 6-7 лет)... Отец говорит помогло мол до этого вообще плохо видел и глаза бегали сильно.... стало типа меньше.... По жизни проблем особо нет, все зависит от настроения моего бывают трудные моменты в жизни теряешь уверенность тогда начинает казаться что ты неполноценен... Были некоторые проблемы с устройством на работу (именно хорошую) со временем став специалистом люди просто перестали обращать на это внимания....в том числе на собеседованиях.... а работаю кстати менеджером по продажам:) Вожу машину, перед тем как идти учится на права ходил к 2-м окулистам с единственным вопросам мона ли мне ездить.... сказали можно только в очках (или типа отмазались), отучившись пошел проходить мед комиссию в гос мед учереждении, невропатолог только услышав нистагм отказал сразу перекинувшись парой слов с председателем окулистом. Разбираться на месте было некогда, и машина была очень нужна, начитался литературы пошел в платный мед центр, чесно ходил по всем врачам к пердседателю (невропатолог) зашел последним, собрали консилиум с окулистом и еще с кем то, проверили периферическое зрение методом угадывания количества пальцев за ухом. окулист написал зрение 0.3, 0.4 долго совещались но спарвку дали еще и с правом работы по найму:), езжу уже 3 года, был в 3-х мелких ДТП - 1 по моей вине, вечером ездить действительно тяжело, то что это из-за нистагма узнал только на этом форуме... щас предлагают класную работу много денег, но обязательно надо на машине...(много ездить) сомневаюсь че-то всеже были моменты в которых я невидел или незамечал очевидного, периодичеки ловлю сам себя на этом, считал, что у многих водителей так мало опыта, рассееность и т.д. Ездить пока разрешают наверно буду но чтоб привязаным к рулю быть нет.

Напишите как у кого с правами дела...

Вчера прошла мед комиссию в автошколе. Все специалисты в одной комнате, заходили по 2-3 человека, никакой конфиденциальности ...... Очень переживала что дойдя до окулиста им и закончится мед. освидетельствование, но смогла с легкостью прочесть 3ю строчку снизу 1м глазом и 2м уже прочле не 3ю как положено а 4ую, разволновалась, тем не менее окулист уже не смотрела что я читаю вторым глазом )))) А вот невропатолог сразу усек что нистагм есть, просил следить за молоточком ту туда то суда....я сама сказала что знаю о своей особенности, произошло в детстве на фоне психо эмоционального состояния и никакие профессора не смогли что либо сделать, ответ был прост - пройдет само только в случае снова пережитой но уже положительной ситуации. Дядя невропатолог покрутил мнея с закрытыми глазами, потом наблюдал за моим горизонтальным мелкоразмашистым затухающим нистагмом когда смотрю влево и в конечном итоге вынес "годна" пояснив что есть предписание, в соответствии с которым для водителей есть грань да-нет, я ближе к "да" т.к. нистагм затухающий. За справку при входе в кабинет сразу сдавали по 1 000 и несмотря на это отнесся ко мне ну очень внимательно. Те кто проходили комиссию со мной тоже посматривали мол что там за нистагм такой. Сам невролог может и скидку дал за то что сам с косоглазием и шипилявостью очевидной а работает врачем. А я управляющий директор несмотря на свою такую особенность. Много рою Интернет и к сожалению не много дается ответов по этому заболеванию. Действительно усиливается при волнении, в ночное время даже на пассажирском сидении я еду с головокружением если смотрю на дорогу, так что знаю что водить буду только в дневное время. Найдя этот форум даже как то легче стало что я не одна, что люди справляются с такими особенностями и добиваются и положение и имеют друзей и учатся справляться с этим. Всем удачи!

Может поделимся кто как живет с этим? Я например на важных встречах одеваю очки, не то чтобы солнцезащитные но затемненные, глаза видно но психологически это реально работает, так что во многом думаю это психологический момент. А вот при общении в жизни приходится глаза потирать, волосы трогать, отводить (что ненавижу в себе и др людях - общение смотря в пол, мне приходится это делать ненавидя). Кто то смотрел на свой нистагм через камеру в skype? его так заметно как не увидишь в зеркале. Так что по скайпу общаться прямо в глаза тоже не могу. Всем нам, таким "особенным" терпения и понимания!!

Добрый вечер всем.Унашей Сонечки тоже горизонтальный нистагм усугубленный атрифированной сетчаткой,но я ВЕРЮ что наша малышка будет жить нормальной жизнью,мы ей говорим что Бог поцеловал ее при рождении(она унас альбиносик).Любите себя и все вас будут любтиь,я кстати тоже не смотрю в глаза,в детстве была травма и один глаз заметно меньше другого,и это не помешало мне выйти замуж родить троих девочек и создать свой бизнес.

Лиза, хотелось бы узнать помогла ли вам операция?И где вы нашли такого врача?

Напишите пожалуйста чем лечили ?

Оля а что делает остеопат? я читала что можно массажем головы и шейного отдела помочь(уж не знаю как на счет вылечить. Вот цитата: Не жалейте денег на хорошего детского массажиста,который умеет работать с шейным отделом позвоночника и головой, который знает,что такое линейный и точечный массаж,и соединительнотканный массаж. И в сочетании с классическим успокаивающим массажем смог бы вам помочь.Массаж по 20 сеансов через каждые 3 месяца . ).

напишите пожалуйста какое у вас было лечение, какие уколы кололи.У нас нистагм обнаружили тоже после 3 месяцев.сейчас нам 9 мес.Колят уколы актовегин и таблетки пили пантогам и пантокальцин.Но помоему это к нистагму не имеет отношения.Так хочется вылечить ребенка.

Всех приветствую. Мне 40лет , тоже гор. нистагм средней степени. Водительский стаж 17лет. Было пару незначительных аварий не по моей вине. Двумя глазами вижу 7-8 строчку, по одному 3. Окулист в нашей поликлинике тказывается подписывать мед.справку. Поэтому приходилось решать эту проблему по разному. Сейчас с нововведениями незнаю как быть. Вчера опять копал интернет, нашел израильскую клинику им.Вольфсона, которая лечит наш недуг. Сделал запрос о ценах и о лечении. Через 10 минут мне позвонили и девушка с приятным голосом обрисовала что-почем. Диагностика 1.5тыс долларов, делается в течении 10дней(гостинка150 в день). Лечение от 300 до 4000 на один глаз. Самое интересное, что гарантии никакой.

все эти подробнейшие адреса клиник- лишь реклама. не нужно на форуме спрашивать, где кто делал операцию. нужно идти к нормальному офтольмологу/неврологу и уже с ним лично консультироваться.

в спб, например, главный глазной центр на моховой. они не заинтересованы получить деньги за операцию, поэтому судят, консультируют адекватно

Я думал, что МНТК Федорова.

Есть кто то кто перенес операцию и спустя год-два наблюдает положительную динамику? Подобное оперативное решение думаю самая крайняя мера, риски высокие. Если подобные операции не так доступны и редки то и судить о результатах мы сможем лишь спустя годы. Главное остаться зрячим! Сама страдаю нистагмом, дискомфорт постоянный, почитав многие более сложные его проявления креплюсь и не ропщу.

Всем привет! я уже писал здесь 08.07.2011, 05:13:25 с того момента у меня хорошая новость для нистагматиков))))))) я пообщался с многими главврачами ведущих офтольмологических клиник - и добился таки ответа ДА! сегодня лазерную коррекцию могут делать и люди с горизонт. нистагмом + астигматизм))) так что это не может не радовать... по поводу ботокса - на 3 - 4 месяца можно замедлить коллебание, но все ж врачи боятся - мышци в глазу не ведут себя непредсказуемо, а ботокс как-никак - токсин. Но зато можно вернуть заветную "1,0" ))))

Здравствуйте Дмитрий. Вы написали, что при чтении покачиваете головой. Мой сын(1,5 года) тоже сильно покачивает головой, как будто говорит нет-нет. Это связано с нистагмом? Просто многие пишут, что клонят голову вправо, а он просто качает головой. можно ли с этим бороться или вообще не стоит вмешиваться. Как вам мешает или помогает видеть такое "покачивание"?

нашей дочке 3 года у нее горизонтальный нистагм мы уже 2 года получаем пенсию

Гузель, подскажите пенчия оформлена лишь на вердикте "нистагм" или у вас есть сопутствующие проблемы?

Я делал коррекцию три года назад в Питере МНТК. Есть как положительные, так и отрицательные моменты. Остроты особо недобавилось.

У меня врожденный нистагм и астигматизм, ни капельки не мешает жить. Даже допуск на высотные работы есть. Собираюсь ещё права получить )))

Все зависит от того какая степень нистагма.

Мне 16 лет.У меня врожденный горизонтальный нистагм.Зрение нормальное,но я боюсь что оно может ухучшиться.возможно ли это?

мне 19 лет у меня перпендикулярный нестагм . зрение 1;1 получу ли я права ?

Моему ребенку 2 годика. у него горизонтальный нистагм. со Зрением все в порядке проверили.

были у невропатолога, задали пару вопрос...

1. Ваш ребенок капризный? ответил: Нет, но он у меня шустрый, без отдыха бегает играется, все время активен, даже вечером нормально спить.

2. Ваш ребёнок когда нит упал? ответил: Да, один раз, сейчас моему 2 годика, упал год назад с подъезда первого этажа. сразу плакал, на следующий день нормально бегал игрался, не было температуры.

и прописаль лекарство:

---

ММД гиперактивный синдром. усугублён ЧМТ.

1. Конвулекс сироп. 100мг, вечером во время еды. 6 месяц.

2. Актовеген таб. 1/2 2 раза в день. 20 дней

3. Адаптол таб. 300мг, 1/2 2 раза в день. 1 месяц.

4. Пантокальцин 250 таб. 1/2 2 раза в день. 1,5 месяц.

5. Цероксон сироп 2,0. утром после еды 15 дней.

---

прочитал инструкцию Конвулекс и Актовеген, испугался... там написано при эпилепсии...

не знаю как нам быть...

сделали ЭЭГ сказали что есть легкий изменение в голове... есть кто сможет на форуме его расшифровать?

кто как лечиться при горизонтальным нистагме?

просто у нас в городе не профессиональные врачи

подскажите врача пожалуйста!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

здравствуйте.моей доченьки уже 6 мес и диагноз такой же.пожалуйста,напешите,что вы предпринимали.на что обращать внимание.

Люди.. да что-же вы все такие пессимисты то?)

У меня тоже гор. нистагма, с рождения, передалась от мамы..

Ну да бывало в детстве спросят а что глаза так бегают у тебя??) Я так и говорила болезнь такая) Зато человек знает и если он нормальный то не будет издеваться смеятся и так далее)) да и не спросит больше))) зрение у меня не очень, и быстро падало, сделали операцию по остановке, что бы больше не падало) предлогали нам операцию по небольшой остановки нитагмы, я на это не пошла, пусть лучше так, чем совсем никак! Ведь это большой риск! У меня есть любимый человек, который любит меня и даже любит мои глазки!! И с учебой все хорошо! бывает конечно очки забуду или линзы, так прошу меня поближе к доске да задание лично вот и все))) Так что я живу и не жалуюсь! Надо радоваться тому что у тебя есть!) а смотреть другим людям в глаза - да смотрите вы сколько влезет) ну спросит он почему так, да скажи) и вообще я 2 года была фотомоделью, и фотографу нравилась моя эта изюминка с глазами, то что взгляд все время разный.. а надо в одну точку смотреть так пожалуйста)) тренеруйтесь, старайтесь не нервничать, будьте спокойны!!)) ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА И НУЖНО ОТРЫВАТЬСЯ НА ВСЮ))))

Ольга(203)недавно я родила, у меня все отлично, но у моего ребенка врожденный нистагм.Стала разбираться и по всей отцовской линии обнаружила такую закономерность. У бабушки 10 детей, 9 мальчиков и одна девочка, четыре мальчика с врожденным нистагмом, у них дети здоровые, тобишь я девочка на меня это не распростроняется, девочкам достался ген мутант, который продолжает наследственность нистагма на мальчиков. Так и пишут , т.е. я могу родить 50/50 мальчика с нистагмом или 50/50 девочку с геном мутантом, но без нистагмаврожденный нистагм.Стала разбираться и по всей отцовской линии обнаружила такую закономерность. У бабушки 10 детей, 9 мальчиков и одна девочка, четыре мальчика.

У меня аналогичная ситуация. Первый сын совершенно здоров, а у второго нистагм горизонтальный, подозрение на ЧАЗН. Нам скоро 6 месяцев.

Получишь, если невролог вынесет решение "годна" и выявит что нистагм затухающий, что при нистагме сможешь смотреть в зеркала.

20 лет,горизонтальный нистагм с рождения.дискомфорт в том что,когда фотографируют,хочется смотреть точно в объектив,но из-за того что глаза напрягаются( бегают,а именно у меня левый глаз) и на фото,будто косишь.Ходила в поликлинику уточняла,косоглазия нет.Проходила консультацию "Чебоксаркий глазной центр"года 3 назад .Сказали,что на данный момент не лечится,а смотрим боком потому что нам так удобно

Родители,у кого детки с нистагмом, расскажите как развивались ваши детки до года. У нас горизонтальный нистагм,подозрение на ЧАЗН.За игрушкой стал следить только с 3,5 месяцев,в 4,5 брал игрушку из рук,узнает бутылочку с едой,держит её сам.Сейчас нам 6 месяцев стал вроде немного нас узнавать с близкого расстояния,но на других людей,которые с ним начинают общаться не обращает внимания.Очень волнуюсь за зрение ребенка.

Я замужем 25 лет за мужчиной с горизонтальным нистагмом.Перед свадьбой хватило ума узнать передаётся ли болезнь по наследству, но не хватило ума трезво оценить перспективы будущей жизни с человеком больным этой болячкой.По наследству не передётся, но жить с этим очень сложно.Серьезная проблема - работа.Если человек без амбиций, то на непрестижную должность устроитсяь.Зарплата соотвествующая.Закрыты пути в любые структуры внутренних дел; менеджеры любого уровня, т.к. работа с людьм, а некоторые просто шарахаются от бегающих глази и косого наклона головы;работа связанная с управлением автомобиля.Добавте постоянную нервозность партнера больного нистагмом.Поэтому нужно создать тёплую и уютную обстановку дома, чтоб партнёр был спокоен, тогда колебания не так проявляются.Вам это нужно?Вы готовы всю жизнь "пахать" на трёх работать, чтоб обеспечить семью, тогда в ЗАГС.Не знаю, как себя ведут женщины и девушки с нистагмом,но мужчина именно так.Плюс к этому муж всю жизнь самоутверждался как мужик в бабском школьном коллективе.Вы спросите почему не бросила его, не ушла и не устроила дальше свою жизнь. Отвечу. Потому, что русская дура и считала своим долгом поддержать человека, стать каменной стеной. Ведь Господь и так послал ему испытание.А теперь понимаю, что никому ничего не была должна.Недавно узнала, что у него отношения с другой женщиной.Больно и обидно.

Моему сыну сейчас 4 года, диагноз горизонтальный нистагм и частичная атрофия зрительного нерва были поставлены с рождения. В нашем городе, а мы живем в Череповце Вологодской области, оформили инвалидность, но никакого лечения не назначалось. Недавно узнали про клинику Ясный взор в Москве, съездили туда к д.м.н. Игорю Эриковичу Азнауряну. Стали проходить лечение, направленное на повышение остроты зрения, делают стимуляцию сетчатки глаза. Сделали оерацию на правый глаз, скоро вторая операция-на левый глаз.,Уменьшили амплитуду колебаний в 2 раза, полностью нистагм не убрать. Доктор надеется повысить о.з. хотя бы на 30%, тогда мой ребенок сможет пойти в обычную школу, сейчас он ходит в специализированный сад.

Незнаю, тоже во многом сомневались, но не сидеть же на месте и ничего не делать......

Ваш текст Москва. ст. Курская, М Казенный пер. 5 стр.5

Ваш текст А какой процент зрения у вас был до лечения?

Можно с вами как то пообщаться (по скайпу или через электронку),если вы не против. Просто у нас схожая ситуация. У нас сын с таким же диагнозом, только мы еще совсем маленькие(6месяцев). Мы живем в г.Кирове,меня зовут Наталия.эл.адрес:galich178@mail.ru; скайп romanpanteleev.