рассеянный склероз

Есть один нюанс, я - лицо мужского пола, готовить раньше особо не приходилось, ну, на уровне гречневой и овсяной каши. Сейчас эту крупу надо перебрать- перебираешь, перебираешь, а потом все смахнешь в мусорное ведро, не получается. Все каши и продукты быстрого приготовления есть не могу, ощущение, что это уже кто-то ел. С трудом могу нарезать хлеб. Прошлым летом еще получалось выходить на улицу, даже иногда в соседний дом в магазин дойти. Купить хлеб, 0,5 песку, 0,5 крупы. Сейчас не каждый раз получается до кухни добраться, падаю неожиданно очень часто. Спасибо за советы.

Гость, прошу прощения))), а Вы пользуетесь ходунками? Это очень удобно, есть малогабаритные - проходят в наши стандартные двери.
А готовят мужчины лучше женщин,факт.
Я давно не перебираю гречиху, сил нет на это и времени, поэтому, я заливаю ее холодной водой и шелуха вся всплывает, аккуратно сливаю. Делаю так несколько раз, пока все не промоется.
Режим, это начнет укреплять Вас, это не зависит от пола и возраста. Только режим дня! Остальное - традиционно: гимнастика, медикаменты, полноценное питание, прогулки.

Вы очитайте все-таки flfy lady, у них и сайт есть. Очень помогает и в простой жизни, а в нашей - тем более. Сделайте все под себя, и вам легче будет. Я еще до болезеи начала пользоваться, а сейчас очень помогает

Держитесь за стенки, ходите с тростью- только не падайте. При падении можно что-нибудь сломать или повредить. Аккуратнее, подстраховывайтесь. Вы же у себя один. Берегите себя.

ВАЛЕРОНу.
Знаний ноль,но интуиция есть. По прививкам попали в точку. Нужен индивидуальный подход. Почему,даже если я лепешку расшибусь,не поймете. Не хотоите.

ВСЕМ.
Получил сегодня анализы:ПАРАТГОРМОН и ЭСТРАДИОЛ. Могу Вас обрадовать. Наши шансы на выздоровление выросли.
По прежнему задаю вопрос. Почему такие разные данные по витамину Д при РС? Есть ли общее в большой физической нагрузке и иммунном ответе?

---Я извиняюсь , а зачем гречку перебирать ? Сейчас ведь она вся упакованная продается , например " Увелка" , я ее здесь в русском магазине покупаю , она вся чистая и есть еще та , что варится в пакетиках .Овсянка есть быстрого приготовления -заливается кипятком или ( по желанию - в микроволновке ), очень удобно , возле плиты не стоять и время не тратить.

Спасибо за упоминание о системе "Флай леди". Не знакомо мне это. А нужно , судя по прочитанному.

Давно читал на одном сайте,как врач из Германии брался за эксперимент по лечению больного с РС и сообщал,что для больных с РС нужны максимальные,а не щадящие физические нагрузки.На другом сайте читал,что иммунитет снижается от физ.нагрузок,если вы об этом...

Аврора, спасибо за совет, выше писал, что у меня "не идет" пища быстрого приготовления, микроволновки нет. Купил мультиварку, начну в ближайшее время осваивать. Вот насчет хлеба, сейчас есть возможность купить нарезанный. Что касается гречки, высшего сорта бывает редко, в основном сильно замусоренная. Кое-что действительно при помывке всплывает, а вот камешки и тяжелый мусор надо выбирать обязательно. Овсянка тоже не всегда бывает в пачках, а в развесной много чешуек, если такая попадается, очень боюсь подавиться, с глотанием иногда не всё просто. Раньше особо не задумывался над готовкой, была девушка, 7 лет вместе, она много чего делала и по дому, и в смысле приготовления пищи. Была, да сплыла. С осени я без неё. Инвалиды никому не нужны. Пытался познакомиться с проблемными девушками, но, в основном, инвалиды с детства, привыкшие к своему положению, чаще ДЦП. И все хотят детей, я их понимаю, а вот они меня - не очень. Я не в обиде. Всем спасибо за советы. Пробовал ходить с ходунками, сгибаюсь пополам, опора получается на руки. Ходил 3 месяца, только больше проблем в спине получил. Сейчас немного хожу по стенке, всё, что можно, поставил вдоль своего "пути"- старый кухонный, стол, ножную швейную машину, стул, "дохожу" так иногда до коридора, там на тумбу обувную сажусь и далее по стенке на кухню. Иногда ползу, когда совсем плохо с ногами, складываются и падаю тогда. Для себя понял, что с ходунками вся нагрузка на руки, которые тоже слабые, а "по стенке"- нагрузка на ноги, не могу понять пока, что полезнее.

А зачем иметь столько знаний и не иметь выхода. Пока найдёшь жизнь закончится. И столько исследований над собой вести что то нет желания. У меня без всяких анализов один раз ПОЛУЧИЛОСЬ выскочить из этой болезни, но я сам себя снова туда загнал.

Да, ошибка в ходьбе с ходунками:
1.Если ходунки на колесиках - надо поднять ручки, сбоку есть регулятор. Когда ручки поднимете, упора на руки не будет. Вы будете только придерживаться руками, чтобы иметь возможность переставлять ноги.
2. Если ходунки железные, то вряд ли они Вам помогут. С ними не выйдешь на улицу, не дойдешь до магазина, ничего не подвезешь (у ходунков с колесиками внутри есть сетка для продуктов).
Ползание по стенам и шкафам - не самое правильное занятие и нагрузка не равномерна. Уж тогда возьмите лыжные палки (сама я хожу со скандинавскими уже много лет), там точка опора такая минимальная, что особо на руки не обопрешься.
Надо возрастать в физической нагрузке и РЕЖИМе. Я все прошла и сама лежала по 20 часов, моя мама (муж срочно делал ремонт-демонтировал ванну, в которую я не могла влезть), так мама сваливала меня на пол и давала в руки веревку-канат, которую привязывала к батарее и я ползала по канату. Потом стояла возле кровати по минутке-две-пять. Потом стала чаще стоять. Я уже писала,чтобы Вам восстановиться, надо осваивать малыми дозами:
1. Сначала кровать - научитесь поворачиваться с боку на бок БЕЗ рук, задействуя мышцы пресса и спины.
2.Далее - комната, освоить вставание без рук- ногами и прессом.
3.Далее + кухня, коридор, ванна - ходить с палками (ходунками).
4. Как мне не было тяжело, я сделала свое рабочее место за компьютером и стоячее тоже. Чтобы не засиживаться за компом, вставайте и выходите на связь.
Будет трудно, очень, но это реально и вполне возможно!
Готовить - может, попросить соседку-бабушку помочь? Не верю, что нет простых, добрых людей, надо просто обратиться за помощью. Я бы Вам с удовольствием помогла)

47944 - это была Людмила. Что-то с компом случилось....

Да, а зачем столько ненужных знаний. Я живу сегодня и сейчас, сию минуту мне нужно решать вопросы ходьбы, питания, банно-прачечных мероприятий, уборки, готовки и прочего. Это сколько надо времени мозг свой загружать всякой-всячиной, кто ж за меня дела-то сделает?

о, как! Да не проблема, слушаюсь #упалотжался

Кстати, была я в Израиле и пользовалась их медициной. Для неграждан Израиля там распространяются все "прелести" мед.туризма. Совсем ничего у них не обломится назначить "страждуюшим" развернутый анализ крови за 1.5тыс $. Абрамович, например, в благдарность за лечение ребенка пожертвовал 6млн $ их институту. Если есть желание лечиться за границей, то Израиль я бы рассматривала в последнюю очередь. Очень-очень ушлые. Бесплатно таблетку не дадут. Даже не знаю во сколько раз поднимается ценник, если ты иностранец.

Фрекен , верю тебе. Читала я отзыв девушки русской с РС ,живущей в Израиле и имеющей гражданство - как-то непорядочно и невнимательно там относятся к таким , как мы, по ее словам. Она на инвалидной коляске ,несколько лет не ходит а врачи ее просят " встать и пройтись " , проверка " а вдруг симулянтка ".Неужели такие вещи нужно еще и доказывать? В основном все процедуры и услуги платные и никаких скидок РСники вообщем-то и не имеют .Я тоже поражена была ! Уж Израиль-то мне казался воистину медицинским раем для всех .Вот еще одна причина оценить мед.систему нашего маленького острова - подумала я .По сравнению с Израилем , у нас вся медицина бесплатная для наших граждан и отношение к больным самое ,что ни на есть бережное и уважительное. Мед. этикет здесь соблюдается по полной и он тоже очень важен .Помню , когда первый раз пришла к неврологу , он сказал практикантке , сидящей возле него - " А вот эта леди - из России ! " И мне сразу стало так уютно на душе , что назвали не " больной " , а " леди " ! Мелочь , а как приятно !))

Аврора, я не знаю как там с медициной для граждан, но как иностранка столкнулась. В этом "дождусь таблетку и сразу полечу лечиться" одна наивность. Первый вопрос - дождаться. А второй - доступность.

Тут по подробней можно. Как ПОЛУЧИЛОСЬ?.

Фрекен , ты столкнулась с их медициной , не просто как иностранка , а как "туристка" . А это уже имеет значение. Кстати, спасибо за подсказку про Flylady ,читаю , полезно каждой женщине !

Аврора, но раскручивать меня пытались по-полной. Очень обхаживали. А когда я в шоке от ценника, отказалась от большей части услуг, они сразу изменили отношение. Резко и неприятно. Оскал капитализма))) Даже машину перестали присылать - сама добирайся.

[quote="Смоленск". Почему исследователи указывают на положительную динамику при небольших или стандартных дозах витамина Д и резко негативную при больших дозах? __Получил сегодня анализы: ПАРАТГОРМОН и ЭСТРАДИОЛ.[/quote]
________ Добрый день всем!
СМОЛЕНСКУ: рекомендации разные, так как взгляд на взаимосвязь D и РС в последнее время изменился. Ну я надеюсь, Вы изучаете актуальную и научную информацию по витамину D. Вы тут недавно писали о курсах переподготовки и повышения квалификации, так здесь то же самое. Известно (давно), что большие дозы и бесконтрольный приём может повлиять на неправильное отложение кальция в сосудах, почках и других органах. Рекомендованная ранее (профилактическая) доза 400 ME (всего!) в день. Врачи опасаются токсического поражения при приёме высоких доз. НО! То, что здоровому человеку норма, нам (РС-никам) не подходит. У нас, возможно, нарушена усвояемость D естественным образом (инсоляциями), т.к. у всех РС-ников низкий уровень D и нам необходимы лечебные (пусть не такие высокие) дозировки. На собственном опыте убедилась, что такая доза в нашем случае ничего не даёт. Лошадиные дозы (как в протоколе Коимбра) я не решусь принимать сама конечно, но увеличила рекомендуемую дозу примерно в 12 раз, скоро контроль по показателям крови (D ОН-25, ПТГ-паратгармон), за полгода приёма чувствую себя гораздо крепче.
БИОХИМИЯ на сегодня в норме всё: калий, натрий, кальций ионизированный - 1,1 (минимум), общий белок 77 (ЛЮДМИЛЕ), креатинин, АЛТ, АСТ, кроме холестерина (???), почему-то "хороший" ЛПВП повышен, но это не страшно.
СМОЛЕНСКУ: вот ссылка (Фрекен выкладывала) описания протокола Коимбра, там ответы на Ваш вопрос, есть ссылки на официальные источники,. правда на ин. яз. Перевод конечно корявый, но смысл вполне понятен. Чтобы не удалили изменила: adarisточкаhealthточкаblogслеш2017/01слеш30слешd3слеш#more-13. Замените символами точка и слеш соответственно, получится ссылка. По эстрадиолу и паратгармону поясните?

___ Да раскручивать везде пытаются. У нас так же, - только зайди в частную клинику. И диагнозов (несущественных) и обследований (ничего н6е дающих) и лечения с 000... , тут же наковыряют. Зарабатывают как могут (.

Читающая, наши цены на порядок ниже. Я в последнее время ложусь в клиники по ДМС. Да, держат максимально 3-4 недели. Терпеть не могу так долго валяться в больнице. И да, есть у нас хорошие врачи и оборудование. И дураков хватает.

Дураков хватает везде. Мой врач сказал, что в Израиле большинство врачей из России и цель у этих докторов одна - заработать!
В среду была на приеме и приятно удивлена назначением моего ведущего врача - 15 000 шагов ежедневно! Так вот, это при EDSS = 6.0 баллов, нга минуточку.
Короче, ребята, надо усиливать нагрузку!) До Израиля пешком, как в былые времена паломники топали...

Читающая, спасибо за инфо по белку, это норма, но и не много.... А альбумин указан-? Это белковая фракция.
Сколько у Вас сейчас лимфацитов-?

--- Людмила , а Ваш врач не ошибся ? 15 000 шагов это примерно 8 км !! Для обычных людей советуют 6 км в день , а для РСников ,значит- 8 км ?? Ну , это Ваш врач пошутил , точно! Нам нужна нагрузка адекватная , а не изматывающая. Нам себя нужно беречь, у нас еще впереди длинная жизнь!

___ Да,врачи хорошие есть, мозги-то в основном из России (как и раньше). Но часто желание заработать у некоторых товарищей, преобладает над многими человеческими качествами. К врачам сейчас не хожу абы к кому, что бы не терять время, силы душевные и физические и деньги в пустую, если иду, то уже готовлюсь заранее, чтобы задать нУжные вопросы и решить вопросы конкретные, о враче узнаю (рекомендации), так как заболевание заставило изучить эту "систему" отпинывания как футбольного мяча.

___ Да вот про альбумин я упустила, не попросила врача, а он не назначил. Через 2 недели буду сдавать на D и паратгармон, сама сдам, отпишусь. Лимфоциты по прежнему 30-35 (последнее время).

Фрекен Бок, ты можешь продолжать, сколько угодно писать о марихуане. Обожаю тебя и спасибо за дельные советы о питании и витаминах.

Алиса, разве Фрекен писала о марихуане, Вы серьезно?
Никому нет дела до марихуаны. Это не метод большинства, о чём и сказали Вам. Вот, собственно, и всё.

Я не хотела никого обидеть. Простите меня, если что. Постараюсь быть милее.

Аврора, да, я сама удивилась, это для меня реально не по силам) пока, не по силам. Но, он - ведущий специалист, а я еще не видела того врача, который и учит мои ноги ходить....Но, сама понимаю, надо подрасти в нагрузке....

Алиса, никто не обиделся - нет причины! Вам здоровья!)

Я не обиделась)) и от твоего курения марихуаны в обморок не упала. Что-то пошло не так, может звезды не так встали? ;)

Мне 2 дня звонят из поликлиники. Я там с 15 года не была. Сначала звонила врач, что рецепты выписывает. Я же не получаю ничего, хотя с аксоглатирана меня не снимали. Вежливо попросила принести выписки из других клиник.
Сегодня звонила терапевт. Я отказалась идти к ней, она сама приедет 08.05. Хочет меня осмотреть и проверить выписки. Переучет и инвентаризация у них там что ли? Вообще не вспоминали и не интересовались, а тут атакуют.

Радуйся в жизни каждому мигу, гляди вокруг веселее )

Спасибо, Людмила, и Вам ещё большего улучшения желаю. Вы умничка.
Так держать!

Отношусь к каждому дню, как к последнему. Потому что, кода-нибудь, это окажется правдой.

) рачком.)

15 тыс. шагов. Круто. Вопрос как осуществить......

Врач лишь дал цель к которой человек должен придти.Он ведь не сказал,что вы обязаны прям с этой минуты или с этого дня...Он лишь подтолкул и направил человека,сориентировал так сказать,ну и дал словами стимул и поддержал негласно в том,что человек это сможет сделать,пускай не сразу,не сегодня/завтра,но сделает,обязан...
Как то так.

Людмила, это правильно! Я , один раз заблудилась в лесу и пришлось пройти много километров, 8 часов ходьбы, пришла домой без ног, без спины и без головы)))) зато потом почувствовала (дня через 2), что ножки посильнее стали! Слава Богу! Эта тренировочка пошла на пользу, хоть я и переживала, что от интенсивной нагрузки обострение будет. Конечно, все эти часы хождения сопровождались молитвой к Господу о помощи. Поэтому, при возможности, я не жалею ног.

Петр, я поняла так же, как и вы :) Вот и стала размышлять о возможностях. Если врач говорит это человеку с глубочайшим парезом, значит вселяет уверенность. А мы, читая соизмеряем свои силы и мечтаем воплотить. Была бы цель. А она замаячила :)

Подскажите, пожалуйста, интерферон бета-1б и инфибета - одно и тоже?

Доброго времени суток) подскажите, кто делал плазмаферез для снятия обострений? Через сколько ждать улучшение?

Может для очищения крови?

У всех по разному. Не надо узнавать и выжидать время наступления улучшения. Надо пытаться жить полноценнее. Пытаться отбросить плохие мысли ( ну приходят они, что скрывать?) и заселять мысли позитивные. Движения . Любые. По мере сил. Часто. Ни в коем случае не раскисать, как бы не хотелось. И время пролетит....

Мне плазмоферез никак не помог . Сделали 3 процедуры . врачи возлагали на него большие надежды .т.к. это было последнее. что могли мне предложить после гормонов и 1.5 месячного валяния в больницах..В общем, после плазмофереза мне было никак ! более того, после 3-й процедуры у меня на ладонях начала слезать кожа! сначала я подумала. что подцепила какую то кожную заразу ...Врачи сначала сказали . что эффект (улучшение ) от плазмофереза буде т..но ничего не случилось

Я как-то полгода не ела мясо, ела только рыбу и говяжью печень. Так стала мясо кушать после того как кожа рук стала облазить и шелушиться. Я колола В12, но видимо мало.

Видимо, организм так проявляет своё буксование.
А теперь что с Вами, Рита?