рассеянный склероз

Борис, я зашла на первый попавшийся сайт (здесь не пропустят ссылку, удалят) и вот например:

ДИЕТА СВАНКА для пациентов с рассеянным склерозом - общие принципы.
Нет ограничений на молочные продукты или на продукты, содержащие злаки, глютен. Следует избегать употребления тех продуктов, которые вызывают у больного аллергию..... Сайт: Городская Клиническая Больница 31 СПБ. Зашла наобум, первый попавшийся сайт.
Я, как и многие, ем молочку, хотя у меня вторично-прогрессирующее течение рс, болею 15 лет...

Мне месяц назад поставили диагноз РС. Подскажите пожалуйста что конкретно вы делаете, чтобы был положительный результат. Заранее спасибо.

что такое матчасть?

Аэлита, "мат.часть" - это комплексное знание о той болезни, которой Вы заболели.
Точное понимание тех процессов, которые в Вас протекают. Читайте опыт бывалых, записывайте, анализируйте.....Надо потрудиться. Не перекладывайте свою болезнь на врачей, болеете только Вы!

Госмотрите в ИНТЕРНЕТЕ еда при РС. И примите для себя решение

[quote="Людмила." message_id="62814827"] Борис, я зашла на первый попавшийся сайт (здесь не пропустят ссылку, удалят) и вот например: ДИЕТА СВАНКА для пациентов с рассеянным склерозом - общие принципы. Нет ограничений на молочные продукты или на продукты, содержащие злаки, глютен. Следует избегать употребления тех продуктов, которые вызывают у больного аллергию..... Сайт: Городская Клиническая Больница 31 СПБ. Зашла наобум, первый попавшийся сайт. Я, как и многие, ем молочку, хотя у меня вторично-прогрессирующее течение рс, болею 15 лет...[
При РС все молочное исключается , єтое не мое мние, а врачей невропатологов Если при РС хочеться то єто ВаШЕ желание но понимайте что понепногу укрепляет свой РС.

Борис, а мне мои неврологи ничего подобного никогда не говорили!
Какие Вам неврологи это говорили?
Укрепляют меня физические нагрузки, а вот свои мышцы я питаю в том числе молочным белком! И яйца ем, и мясо, и птицу, и восстанавливаюсь .....
Запрет на молочное - это бабьи басни, а не врачебные рекомендации....

Глютен появился 100 лет назад. Єто следствие биологов получать больше урожай злаков.

Борис, как странно: то Вы - Борис, а то - fba1953 )))

Найдите в ИНТЕРНЕТЕ лекарство от РС ОКРЕВУС. Оно получило свой официальний статус и внесено в Реестр препаратов в 2017г. Оно пока первое и единственное в мире по лечению от РС.

Людмила, да эти борисы - засланные казачки, вон не умолкают об окревусе... А для легенды и доверия -про молочку заговорил....
Вот Борис и шифруется... Мда, гнусно это....

Я всё понимаю и много видел лежачих когда по больницам лежал. Видл что это скелет обтянутый кожей, мышцы атрофировались. Но в чём там дело не могу точно сказать. Но он мне написал, что врачи обследовали его и сказали ему, что мышцы в порядке и нужно готовится к подъёму на ноги. Я всего не знаю.

Если лекарство от рассеянного склероза сделано, почему молчит Нобелевский комитет. У нас Ленка Малышева пять лет назад лекарство от рассеянного "Кладрибин" рекламировала. Даше на её шоу привела якобы профессора который сей препарат изобрёл. А оказалось фейковое средство.
И вами так НАСТОЧИВО рекламируемый Окрелизумаб больные применяли, НО, случаев излечения нет.

Моё мнение этот Борис не больной сам, а рекламный агЕнт.

Всё гениальное просто. Медицина преуспела в лечении людей и разведении вирусов и микробов.

А как вы считаете если я в Тайланд в феврале поеду отдыхать при р/с?

ЗДРАВСТВУЙТЕ ЕСЛИ Я ВЫЗОВУ СКОРУЮ, МЕНЯ ЗАБИРУТ? В ЦРС ДВЕ НЕДЕЛИ ТОЛЬКО И ГОВОРЯТ "ЖДИТЕ КАК МЕСТО В СТАЦИОНАРЕ ОСВОБОДИТСЯ, ТАК И ПОЛОЖИМ В СТАЦИОНАР"

Елена, думаю, самое большое, что смогут сделать по скорой - отвезти в районную больницу в отделение неврологии. Если Вам плохо, Вы вызывайте скорую. А у них сможете узнать о госпитализации. Если скажут ехать в другую больницу, откажитесь и всё. Попытка - не пытки! Помоги Бог!

СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!

Всем привет.Как скоро после постановки диагноза должно назначаться постоянное лечение?Диагноз подтвержден год и три месяца назад, мне ничего не назначают,просто наблюдаюсь.Обострение,которое довело до стационара,было одно. Есть постоянные симптомы в виде нарушения чувствительности, тремора, нервных тиков, головокружений(но они не настолько сильные,чтоб доставляли какой-то дискомфорт(ну кроме нервных тиков,наверно)), Читала,что чем раньше,тем лучше.А врач лечащий говорил, что не хочет "травить" препаратами.

Подскажите, пожалуйста, информативна ли люмбальная пункция при чистом мрт,но наличии симптоматики?
Где лучше всего доедать? В НИИ неврологии в Москве?

Заранее спасибо!

Екатерина____а какие вы исследования и анализы сдавали?
Не знаю на сколько пункция для врачей информативна, но без нее многие врачи и разговаривать не хотят. Если верить интернет информации 100% по ней не могут определить болезнь, но отсечь некоторые болезни ДА, и состояние вашего организма.

Катя_______лекарствами не вылечивают, а ПЫТАЮТСЯ снимать симптомы. Вы должны знать, чего вашему организму не хватает, а где перебор(витаминов). И не торопитесь усердно лечиться лекарственными средствами, они только подходят, если организм сам не справляется. Ваши сейчас друзья: полезные эмоции, сон, физкультура, массаж, правильное питание(снижайте сладкое), витамины только те которых вам не хватает,медицинское наблюдение(МРТ, кровь и т.д)

Нет, нет, лекарствами НЕ СНИМАЮТ симптомы, а пытаются предупредить обострения, их силу и частоту. Именно частые обострения рс и делают человека инвалидом, так как организму очень трудно восстанавливаться.
Катя, нет совета для Вас. Всё настолько индивидуально и для начала, надо понять - какое у Вас течение рс....я, вероятно, соглашусь с Вашим врачом и пока бы понаблюдала....
Хотя, наличие тремора, головокружений и тиков - говорит о наличие очага в мозжечке. Вам необходимо заниматься этим вопросом - тренировать свой мозжечок усиленно и терпеливо.

Екатерина, конечно, врачам видней. Но, я точно знаю, в первые два года от начала рс , пункция НЕ информативна! И всё таки это вмешательство....
Сама я не делала и не стала бы. Достаточно МРТ и клиники...

Так хорошо стало на форуме, как то по настоящему!

Кто-нибудь принимает аевит? Поделитесь информацией.

.
А что вы хотите услышать?

Екатерина_____я делала пункцию, если надумаете делать, могу дать несколько советов.

А у нас насколько знаю от знакомых лежащих по больницам НИКОМУ пункцию не делали. Диагноз ставили на основании МРТ. ВСЁ. А пункция во первых не безопасное вмешательство, даже опасное с учётом новой волны врачей отучившихся за деньги, а во вторых после неё боли сильные имеют место быть. И не нужно советы давать по этой процедуре. У каждого есть своя голова и человек сам решит.

Подскажите, какой контактный номер сейчас у Лиждвой Виктории Юрьевны?
По тем номерам, которые я смогла найти (8926-246-52-08 и 8919-777-35-36), она не доступна.

Валерон _____ВЫ Екатерина?!.......

Lilu, вот нашла еще такой телефон, но, не уверена, что он действующий , попробуйте: 8-916-135-43-31
А вообще, знаю, моя знакомая сама ездила в Моники и там записалась на приём. Может, кого попросить, заехать туда, если не дозвонитесь......

Валя, а почему Валерон -это Екатерина, я не поняла?
Мне кажется, не надо отвечать на посты гостей-эти люди не хотят разговаривать, понимаете?
Кто хочет общаться, приходят с миром и уважением...а кто-поразвлекаться, тем все равно, что писать.....

Закончился 7-ой день диеты, срывов не было. Давление, сон, стул - без изменений. Специфического запаха изо рта не было. Самочувствие и настроение нормальное. Потеря веса на 1,2 кг, но это считается нормально, мозг перешел на жировое питание. На 4-ый день был жор, но потом аппетит снизился. На 6-ой день немного ныла голова, точнее виски, сразу после этого начала принимать магний, все нормализовалось(может это совпадение). Пища отвращения не вызывает, может даже наоборот. Только хочется хлебушка, учесть что я его пеку каждый день(а то и дважды за день) в хлебопечке, а корочка само искушение!!! Продолжаю диету дальше .

Г-ОСТ_____эта информация предназначалось только для Екатерины, каждый человек сам решает нужна ли ему информация или нет. Раз она не отписалась, значит информация от меня - ей не нужна. Все просто.

Спасибо за ответы)нет,я понимаю,что заболевание неизлечимо,я и имела ввиду замедление прогрессирования болезни.Просто когда на консультации у невролога была в частной клинике,она мне прям советовала чем раньше тем лучше начинать колоть питрсы,мол снижается риск ранней инвалидизации и все в этом духе.Вот и задумалась,болею недолго,что лучше что хуже еще не понимаю

В отношении "гостей" отчасти согласна. Тяжело общаться с людьми не зная с кем ведешь беседу, а запоминать номер, как то желания особо нет( тем более с разных носителей он меняется).
Но есть люди которые только узнали о своей болезни они в шоке и т.д , они пытаются быстро действовать и даже не замечают каких-то полей для заполнения, сама была такая. Только с 2 или 3-го своего сообщения заметила, что я "гость" и можно писать под ником .

Катя____у меня очень маленький опыт, но что я для себя уяснила. Что есть протокол лечения и от него врачи отступать не должны, и это одновременно их защита в случае если, что-то пойдет не так, а шанс огромный.... Вы обращаетесь за помощью и врач должен как-то реагировать, т.е лечить по протоколу или уговорить вас подождать немного и понаблюдать за течением болезни. Мне врачи тоже советовали много чего, почитав форум согласилась только на курс гормонов (5 капельниц для снятия обострения), но полностью делаю все анализы и диагностику. Вот недавно была у врача и он сказал, что у меня есть улучшения и не надо мне не гормоны, не плазмоферез и т.п (все за бесплатно), а до этого и слышать ничего не хотел. Врач разрешил мне поэкспериментировать, но что всю ответственность беру на себя, т.е не буду обвинять его. Если почувствую себя плохо, то сразу к нему.
Про частные клиники не знаю, но как-то на слуху, что все заработать хотят.
Может девочки поделятся опытом про ПИТРСы и как они помогают и какие лучше, но это если у них будет время и желание. Создайте электронный блокнот и копируйте все, что вам интересно и отмечайте где скопировали и какая страница. Здесь каждый работает сам для своего здоровья и немного обменивается опытом

Болею 2 года, то лучше, то хуже.
Диагноза нет
Из исследований- мрт, там чисто. Есть подозрение на аутоиммунное, тк анализы не в порядке. Но ревматологи говорят ждать.
Симптоматика рс есть, предлагают сделать пункцию. Но боюсь.
Предложили в НИИ, но в другом месте один невролог говорит, что она ничего не показывает и метод опасный и делается только в исключительных случаях.

Спасибо за ответ!

Боюсь последствий, поэтому сомневаюсь оправдан ли риск

А можете написать кратко какие?
Пока не решилась, но чтобы знать..

У меня большой страх перед этой процедурой. Знаю о возможных осложнениях.
На ней Пока не настаивают, но настойчиво предлагают..) пойду в конце недели к врачу снова.
И хотелось бы услышать советы от людей, кто сталкивался с этим.. стоит ли риск того.

Екатерина, симптоматика рс, без наличия очагов, похожа еще на несколько сотен различных заболеваний. Я соглашусь с тем неврологом, который сказал о пункции, как исключительном методе и не стала делать....
Если ревматологи говорят ждать , ждите и переключитесь на что-то доброе и позитивное, не накручивайте себя....

Катя, необходимо понять - какое у Вас течение болезни?
Вот я сразу начала колоть ПИРТС и это вызвало сильнейшую агрессию организма, с тяжелой инвалидизацией..... вот тебе и ПИТРС.....
Здесь важно мягко корректировать организм, без давления и надо попасть в свою меру, что очень сложно.
Вы только заболели....понаблюдайте за собой, своим организмом: следите за питанием, отдыхом, физическими нагрузками, положительными эмоциями , следите за своим настроением и мыслями, своевременной витаминизацией, не контактируйте с инфекциями... и это даст свой положительный результат....

Всем привет! люблю зиму,потому-что чувствую себя лучше зимой,почти нет головокружений,меньше устаю,но одна бяка не дает уже несколько лет этому радоваться.замерзают ноги,5 минут на улице и чувство словно ты в ледяной воде.до костей,потом голова и поэтому выходить не хочется.Я это уже писала прошлой зимой.надеюсь кто-то новенький что-то подскажет.врачи молчат

может, давление пониженное?

добрый вечер,Екатерина,моя дочь делала пунцию,пять дней лежала, В горизонтальном положении нормально,а в вертикальный не могла,жуткая головном боль,нужно пить много воды и лучше в стационаре,врачи что то капают,а ей сделали под выходные,мы не могли дождаться будней.Колола копаксон,после постановки диагноза, через два месяца,затем аксоглатиран.На этот препарат была очень сильная аллергическая реакция,отменили,практически все время болела.Сейчас пьет витамины, кушает много овощей,фруктов ходит в бассейн, Все нормально.Ждем новый ПИТРС,абаджио.Так что,у всех по разному,что одном хорошо -другому не очень.Желаю всем здоровья

Юляя, я слышала передачу , где говорили о замерзающих ногах и назвали несколько причин:
1. Неправильно работает щитовидная железа, на это укажут анализы ТТГ и Т4 - от этого мёрзнут ноги. Небольшая коррекция и всё будет в порядке.
2. Сдать кровь на гемоглобин. От низкого гемоглобина мёрзнут ноги. Корректируется питанием - мясо, печень.
3.Сдать анализ на липидный профиль, холестерин, триглицериды. Бывает, что у человека просто не хватает правильного жирка и от этого он мёрзнет.
Эти не хитрые анализы помогут Вам понять, почему мёрзнут ноги. Все анализы можно сделать бесплатно в поликлинике.