рассеянный склероз

спасибо

Уважаемый врач невролог, а как вы можете объяснить тот феномен, что после укола ВМИГ или капельницы ВВИГ синдром пьяного человека проходит очень быстро. Ведь не восстановился же так быстро миелин а мозжечку? Как бы мне с вами пообщаться ?

Почему-то уже сутки нет ни какого общения. Уж не перепугал ли вас Врач невролог со своими иммуноглобулинами. Это мелочи что ВВИГ и ВМИГ работают как другие ПИТРС, На много важнее что они работают и при ВПРС. Нет в перечне ПИТРС 7 нозологий препарата , который бы работал, останавливал прогрессирование рассеянного склероза с стадии вторичного прогрессирования, очень вероятно и первичного прогрессирования. Врачи в таком случае могут назначить лишь иммуносупрессоры, назначаемые при онкологии в последней стадии.
Правда смешно, врачи всего мира ищут лекарство. А оно лежит в любой аптеке за смешные деньги. Правда есть такое лекарство лишь в России. Я имею в виду ВМИГ. За бугром его посчитали архаичным и заменили на ПКИГ. То же самое, только работать, также эффективно, как ВМИГ не будут, и цена в несколько раз выше... Может поэтому, неврологи государственных лечебных учреждений, через которые выписываются бесплатные ПИТРС, в упор не хотят видеть иммуноглобулины в качестве лекарства от РС. Цена не та.

Не помогают вмиги....
Колю год, увеличила дозу до каждый день укол, ноги не держаи совсем. Перестала выходить на улицу. В е время плачу, потому что падаю. Как будто ног нет вообще.
Лично а меня от ВМИГ эффекта нет....
Правильно говорили Валерию , у него эффект от уколов в вену. А в мышцу, что слону дробина. Ноль эффект

Не хотела писать, но Валерий достал, правда..
Была 10 лет на интерфероне, перестал держать. Ничего больше не дают. В прошлом гобу начала колоть ВМИГ Тактивин. За год совсем просела, ужас, как страшно. Не передать.
Стаж 20 лет. Мне 61 живу в Подмосковье

Мне тоже 61 и живу в Подмосковье. Болею больше 30 лет..ничего не колю..была на копаксоне 11 лет назад три с половиной года ..хожу на улице с тростью, дома без нее.сейчас уверена что вторичка. конечно, ухудшается состояние, пока как то держусь.. еще раз убеждаю.сь какое у всех разное течение и помогают ли ПИТРС или ВМИГ и прочее сложно сказать.все индивидуально....нельзя перемотать время назад и посмотреть-какое было бы состояние если бы , допустим принимал препараты ,а те кто принимает ,как себя чувствовали бы сейчас без них..да вот "бы" это мешает.. сейчас жара наступила..сильная реакция на нее, к вечеру намного лучше мне.. всем желают терпимого состояния и сил..

Значит не судьба. А мне 67. Я на ногах. И мне ВМИГ помогают.

Добавлю. Только я начал применять иммуноглобулины до того. как ноги отказали, а не после того. Что с воза упало - то пропало.

Валерий, недавно видела по телеку сюжет, что собираются пересматривать список лекарств, ну типа многие уже устарели и не актуальны и их надо снимать с производства... Как бы вмиг не попали туда если все таки будут это делать... Для себя не исключаю вариант с вмигом.

А пока выдали рецепт на аксо... Сейчас запасик накоплю и вперёд! Хочу верить и верю что поможет!)

Копаксон и его аналоги самый безвредный из рекомендованных ПИТРС. Уколы больнючие, но других побочек минимум. Но копаксон работает только при ремитирующем течении. Как только на копаксоне пошли обострения, пусть и слабо выраженные, его надо менять на интерфероны бета. Ещё несколько лет можно прокантоваться. Ну а потом, когда наступит ВПРС, или что-то новое придумают, или иммуноглобулины. Они при ВПРС работают.

Ольга, я живу рядом с Зеленоградом. 3 года назад отменили ПИТРС. Взамен ничего не дали....сказали ничего нет.
Вот начиталась форума, поверила, думала реально вмиги помогут, а вот нет и както все хуже и хуже. Недавно лежала в больнице, капали гормоны, от безисходности наверное. После них пару раз смогла выйти на улицу там в больнице и на этом все.
Не думаю, что ВМИГ мне навредил, просто не помог и все. И врач сказал, что не поможет изза малых доз. Так оно и оказалось.
Еще год назад было 6 баллов, а теперь 7
Все на лицо....

[quote="Валя " message_id="65135429 Не думаю, что ВМИГ мне навредил, просто не помог и все. И врач сказал, что не поможет изза малых доз. Так оно и оказалось. Еще год назад было 6 баллов, а теперь 7 Все на лицо....[/quote]
Я ведь не просто так говорю, что прежде чем начинать колоть ВМИГ, надо хорошо разобраться как они работают в организме. Врачи знают как они работают при инфекционных заболеваниях. Почему ВВИГ более эффективны чем ВМИГ. Но они совершенно не знают как они работают при аутоиммунных болезнях. Кстати как работают ВВИГ при аутоиммунных болезнях они тоже не знают. Не учили их этому в институтах. Не написано об этом в учебниках. Ну а если ни вы, ни ваш врач не знает как это работает, и работает ли вообще, как вы можете экспериментировать над собой с завязанными глазами.
Раньше я всё расписал. И почему надо колоть через день, а некоторым каждый день. а другие пишут что поймали своё, только коля 2 дозы в день. А многим хватает и 1 дозы в 3 дня. Всё очень индивидуально. Весь вопрос в том. что мы ищем для себя минимально достаточную дозу. Для того, чтобы и работало и деньги сэкономить. Но если колоть чаще, то от этого организму хуже не будет. Это надо понимать. Но если просрочить даже на один час укол, прогрессирование болезни будет продолжаться. И всё лечение как псу под хвост... Поэтому если не понимаете, как это работает, даже не прикасайтесь ни к ВВИГ ни ВМИГ. Потому что ваши врачи этого тоже не понимают. (За исключением очень не многих) да и тем их начальством применять ВМИГ не позволяют. Так как они очень дешёвые. Для фармакологов это экономически не выгодно.

Вот честно , ничего не поняла из вашего поста- ,. надо искать минимальную дозу свою, "Но если колоть чаще, то от этого организму хуже не будет. Это надо понимать. Но если просрочить даже на один час укол, прогрессирование болезни будет продолжаться.""Врачи не разбираются, .. .изучив работу этого препарата я сама должна определить эту дозу?
Думаю при вторичке ничего не поможет ,главное не ухудшить то состояние , котрое имеешь на сегодня. Возраст и болезнь начинают идти вместе , какие уж тут препараты... главное остаться на самообслуживании как можно дольше..

Надо , в целях экономии, искать свою минимально достаточную дозу - Это означает что если у меня одна доза ВМИГ работает 63 часа, я колю новую дозу через 48 часов. Это двое суток. Если я буду колоть через трое суток, это 72 часа. Значит моя иммунная система будет вырабатывать АИ тела 72 - 63 = 9 часов. Для меня это не приемлемо.
Кроме симптоматики связанной с бляшками в ЦНС, есть и приходящая симптоматика. связанная с хроническим отравлением ЦНС продуктами распада миелина. Вот она и уходит.

Честно сказать, читать грустно...
У меня ВПРС и каждый день колю вмиги, ну нет улучшения за год...идет прогрессировпние и все,.
На ВВИГ денег нет, бесплатно не дают.
Сказки от Валерия не катят, честно. Если у вас прогрессирующее течение, то вмиги не помогут. А вот капельницы иммунлглобулинов не пробовала, не скажу....
Люди обнадеживаются вмигами, а на деле -ноль.

Когда же эта третья фаза уже закончится ?))))

Валя, найдите в интернете сеансы Алана Чумака .Поверьте , что чудеса бывают. Вам нечего терять и все средства хороши. Начните смотреть эти сеансы , делайте всё в точности. как советует в своих видео Чумак . Смотрите долго . месяц, два. пол-года..пока не почувствуете , что вам становится. лучше.
Только не критикуйте мой совет. Это мой личный опыт и я долго думала. прежде. чем написать это.
надеюсь. что вы меня услышали.
к сожалению. Чумак умер , но . как он говорил при жизни. его сеансы останутся лечебными и после смерти.
Желаю здоровья.

А я не верю в эти байки. Год за свой счёт покупает и колет ВМИГ и Тактивин. Пишет что ни какого эффекта. Но всё разно покупает и колет. Так не бывает, тем более что и ВВИГ и Тактивин срабатывают сразу. У них нет накопительного эффекта. Зачем целый год колоть то, что не помогает, да ещё и за свои деньги?
Лично мне и ВМИГ и тактивин помогают. Мне 67. Врачи ставят официальный диагноз - ВПРС в стадии ремиссии. И о артрите давно забыл. Да. Верю что Вале не помогает. Вероятно кроме РС у неё есть и другие болезни. Но зачем так усердно лечиться тем что ей не помогает. А главное так регулярно об этом писать.

Валерий, так вам и поверила. Вы писали мне - ВМИГ не помогают, значит доза маленькая. Колите каждый день.
Вот и перешла на каждый день, а дела плохи....

Гость, не верю в экстрасенсов, колдунов и магию. Врут они все.
Самовнушение и только. Наверное скольпо то времени продержит, облегчит, но это сила самовнушения. У меня нет такой силы и веры тоже нет....
Знаете, спасибо что отозвались и протянули руку помощи)))

ВПРС сложно лечить ( потому официальная медицина его и не лечит) , что наличие множества бляшек в головном и спином мозгах способствует деградации мозгового вещества. Идут дегенеративные изменения, мозг сохнет. И это вне зависимости остановлена сама болезнь или прогрессирует. Но если болезнь остановить, то остановится прогрессирование неврологической симптоматики. Не будет появляться новых парезов. А с дементацией можно будет бороться другими средствами. Неврологи о них хорошо знают.

Здравствуйте! Скажите , вы верите, что изобретут лекарство от рс в ближайшее время

--- Да , к сожалению . Вот цитата : " Наличие атрофии серого вещества коры головного мозга выявляется уже на ранних стадиях рассеянного склероза, даже при минимальном объеме очагов демиелинизации (De Stefano N. et al., 2003; Quarantelli M. et al., 2003). Dalton С.M. и др. изучали атрофию мозгового вещества в 2-х группах больных – с клинически изолированным синдромом и достоверным рассеянном склерозе (Dalton С.M. et al., 2004). Отмечено более выраженное снижение фракции мозговой паренхимы, фракции серого вещества и увеличение объема желудочков в группе пациентов с достоверным РС. Увеличение объема очагов на Т1, Т2 взвешенных МРТ изображениях и очагов, накапливающих контраст, соответствовало уменьшению фракции мозговой паренхимы и увеличению объема желудочков. Нарастание объема очагов в Т1, Т2 режимах сопровождалось незначительным снижением фракции серого вещества. Таким образом, у больных с достоверным рассеянным склерозом наблюдалось развитие атрофии коркового серого вещества и увеличение объема желудочков без уменьшение объема белого вещества. Подобные, но менее выраженные изменения отмечены и в группе больных с КИС (то есть у пациентов с первой клинической атакой рассеянного склероза). "

Пока не будет установлена причина или причины РС, думаю изобрести лекарство сложно

---Верим . Но смотря какое " ближайшее время " Вы имеете ввиду . Лет через 70 - может быть .)

Лет 30 назад, а может и раньше, было объявлено что тем, кто разработает лекарство вылечивающее РС ждёт нобелевская премия. Это не потому что не знают что такое РС. Наоборот, знают, и понимают что не доросло ещё человечество корректировать иммунную систему человека. Ведь РС это не болезнь. Это сбой в программе работы иммунной системы. И как бы мы её не лечили, на вновь возвращается к записанной программе. Поэтому сейчас все силы медицинской науки нацелены не на излечение организма от РС. А на полную остановку прогрессирования болезни с минимальными побочными эффектами и удобством применения. И это уже не за горами.

У кого после посещения стоматолога ухудшалось общее состояние ?
Сделала 3 зуба и организм протестует ..давно такого не было (

А не надо верить Тут не вера помогает. а что то другое. . Утопающий хватается за соломинку,а вам протянули " Руку помощи". Утонуть всегда успеете. это проще всего. Хватайтесь и спасайтесь...

А вы знаете почему это происходит? От хронического отравления мозгового вещества продуктами распада миелина. Врачи , делают вид что совсем забыли про эти отравляющие вещества. А они есть. И все ПИТРС не предотвращают полностью разрушение миелина. Поэтому и отравление ЦНС на современных ПИТРС идёт всю жизнь. Поэтому так мало мы и живём.

смысла нет

---- Вы знаете , раз на раз не приходится . Я удаляла 1 зуб мудрости 5 лет назад , а другой - в этом году , и оба раза опасалась за последствия , т.к читала что именно удаление зуба может спровоцировать обострение , но все прошло прекрасно , без последствий. А вот как-то зуб запломбировала и потом 2 дня ходила больной. Но это для меня вообще не вопрос , как бы ни было , а за зубами надо ухаживать , вовремя чинить и не запускать !

С ума сошли такое советовать! Вам кажется сейчас, что хуже физической немощи ничего нет. Но есть - экстрасенсорика приводит к духовной деградации. Физически лучше, а психологически будет все хуже и хуже.

Давайте спросим у остальных, они тоже замечали, что после первой же капельницы их шатать перестает? У моих пациентов эффект наступает постепенно через 5-7 дней и нарастает к 2-4 неделе. Форумчане, есть еще здесь такие, которых прямо после 1 капельницы ВВИГ перестает шатать?

--- Валерий , а какова симптоматика при отравлении продуктами распада ? Или специфика трудно выявляется ? Допустим, если у человека картина МРТ стабильна много лет , без выявления новых очагов и без активности старых , то как понять что идет распад миелина ?

Валерий, да будет Вам тень на плетень наводить! Плазмаферез во время обострения делается в первую очередь для удаления антител, но во вторую очередь для удаления продуктов распада миелина. Они не столько поражают ЦНС, сколько вызывают дополнительную сенсибилизацию, на них вырабаываются антитела.

если при этом и клинически обострений нет, значит не идет или идет очень медленно.

я верю. Почитайте про технологию CRISPR. Последние 10 лет очень сильно наука продвинулась. Но нужно еще лет 10.

Врач невролог тоже рс? Или вы здесь на общественных началах?)

Вы сели от интерферона. Виноватых нет. Только вы сами. У меня знакомая прокапала Митоксантрон. Пришла домой, звонит мне и говорит. Выписалась с больницы, до магазина километр ходила нормально. Но я же колю Инфибету, сделала укол и села, по квартире еле хожу. Теперь спустя 2 года звонит чуть не плачет: - Что мне делать? Ничего не помогает. Инфибету отказалась, выдали интерферон. Колю его. Я ей ответил, коли дальше немного осталось ходить всё равно. Раз своей головой не думают больные, судьба. И все одинаково отвечают: - КАК не колоть, ВРАЧ же сказал. Это судьба.

А я не верю ни каким врачам. Медицина хоть от одной болезни сделала лекарство. Нет!!! и от рассеянного не сделают. Сколько раз обещали, через три года будет, потом через 5, вы говорите 10. А наши учёные говорят через 12.
И если его сделают легче от него не будет никак. Сужу по ПИТРС.
Лекарства ИЗЛЕЧИВАЮЩИЕ болезни НЕВЫГОДНЫ фармкампаниям. Давно пора понять.

ВАЛЕРИЙ. ВЫ как то с брехнёй определитесь. Выше вы пишите Я НА НОГАХ. А ниже вот ЭТО: - 77158. Валерий | 22.06.2018, 15:14:19 [1873585051] Добавлю. Только я начал применять иммуноглобулины до того. как ноги отказали, а не после того. Что с воза упало - то пропало.
Что вы на форумах свою дражайшую жизнь тратите. Судя по знаниям вас с руками и без ног любая академия мира сочтёт за честь иметь в своих рядах.
Ну право.............

Ошибаешься. В медицине правят балл не академии а фармакологические компании. У кого деньги, тот и заказывает музыку. А фармакологам всякие дешёвые ВМИГ кость в горле. Оказывается и многим врачам ВМИГ тоже кость в горле. Но сейчас я не от врачей, ни от фармакологов не зависим. Я нашёл своё лекарство. И просто рассказываю вам как оно работает. А кто не в состоянии этого понять - значит не судьба.

Вы умный человек. И понимаете, что иммунная система пожизненно вырабатывает иммунные тела для уничтожения ожидаемой инфекции, если она попадут в организм. Одновременно вырабатываются и аутоиммунные, нацеленные на уничтожение своего миелина. До ВПРС, при РРРС, ГЭБ задерживает АИ тела в крови и не пропускает их к миелину ЦНС. Там где происходит прорыв ГЭБ, разрушается сразу много миелина. Организм не в состоянии быстро его восстановить. Помогает соединительная ткань. И образуется бляшка. При ВПРС ГЭБ практически не держит ни где. И АТ тела попадают в ЦНС не точечно, а по всей поверхности кровеносных сосудов. Т.е. по всему объёму ЦНС. Разрушенный миелин организм в большинстве случаев успевает восстановить. Новые бляшки не растут. Но факт разрушения миелина имеется. Продукты его распада тоже имеются. Ну и, естественно симптоматика пьяного человека тоже присутствует.

Я 13 лет прислушиваюсь к своему организму. Я чётко ощущаю когда появляется эта симптоматика а когда её нет. И это не дни, а часы. На ВМИГ одна доза у меня работает 63 часа. И начинается нарастание симптоматики. Первым у меня появляется онемение кожи на спине, потом вялость в походке... Ну а дальше я уже не экспериментирую. После укола ВМИГ или капельницы ВВИГ эта симптоматика проходит за время, примерно равное тому, как долго организм был без донорских иммуноглобулинов. Бывало и неделю ждал, когда ВВИГ пришлют, потом дня два восстанавливался. А бывало , только симптоматику почувствовал, прокапался - через пару часов симптоматики уже нет.
Врачи на себе это прочувствовать не могут. И по рассказу больных, особенно тех, кто не понимает что с ними происходит, точную картину описать не смогут. И у них появляются свои версии. Очень вероятно, что многие из них правильные. Но со многими я лично согласиться не могу.

Так и я выше правильно писал, что лекарства не выгодны фармкампаниям и врачам. Врачи сидят на игле у фармкампаний проталкивая их ничтожные препараты. Поэтому надеяться на медицину бессмысленно.

У меня с 2006 года нет обострений и походки пьяного человека. А была. Последнее МРТ практически ничего даже с контрастом не увидело. Но болезнь то не совсем ушла. Я уверен что очаги и бляшки не причина рассеянного склероза. Ноэль Баттон в книге "Рассеянный склероз - величайшая ошибка медицины"
пишет, что патологоанатомы при вскрытии тел умерших, не больных SD, обнаруживают множественные поражения миелина. НО эти люди при жизни не испытывали никаких симтомов рассеянного склероза.

Вот это про меня. Полная голова бляшек уже 11 лет, никогда не копили контраст. Клиники никакой нет. Врачи расходятся во мнениях. Захарова говорит энцефаломиелит, не исключает РС. Прахова из Питера написала, что очаги сосудистые. Колола 4 года копаксон, покупала за свой счёт. Сейчас выдали индивидуально Глатират. Что-то мне на нем как-то нехорошо стало. Вся правая часть головы и лица стали болеть и неметь, спазмы, мурашки. Думали, что нижнечелюстной сустав и затылочный нерв и тройничный нерв. Короче, намучили меня. Делали блокаду, 12 дней было все нормально. Глатират колоть бросила, так сказали врачи. Сейчас становится легче. Вот что это было?

Рассеянный склероз хамелеон. Маскирует или маскируется под много других болезней ЦНС. А ПИТРС лекарства очень узко направленные. Только от РС. Вот поэтому у многих от этих ПИТРС 1 линии только ухудшения. Поэтому если кому-то ПИТРС не подошёл, ещё не значит что лекарство плохое. А то ли вы лечили им?

Почитал форум, шабаш заблуждений и откровенного мракобесия.
Рассеянный склероз один из ряда аутоиммунных заболеваний, самое печально то, чем лучше работает иммунитет тем быстрее прогрессирует.. проявляясь уже в среднем возрасте когда поражается порядка 40 %, у множества других это выражается в старческой деменции, типичной болезни старения что развивается у ВСЕХ.
Вызвать стойкую ремиссию у любого и на разной стадии поражения не проблема, это результат моей многолетней научной работы.
Но! дегенеративные процессы уже имеют место быть, увы, компенсаторные возможности не безграничны, а регенеративные процессы пораженных областей проходят очень, очень медленно во времени