рассеянный склероз

Я не прыгаю на одной ноге. Я прихрамываю на левую ногу. Но всё будет тип топ.
Меня сильно тормозит комплекс неполноценности. Инвалида. Но психолог мне уже хорошо помог. Я не стал зацикливаться на этом.

--- Людмила привет , возращаясь к теме Бетаферона , хочу спросить - Если бы можно было отмотать время назад , чтобы ты хотеле изменить в своем лечении ? Вотя задумываюсь над своим случаем - ничего бы не стала менять , все так бы и оставила, потому что не было ухудшений .А для тебя что нужно было предпринять, чтобы ты осталась в реммитируюшем состоянии ? Сама как считаешь?

---Светлана , замечательно ! Муж может много пройти , о какой слабости идет речь ? Если бы была реальная слабость в ногах, то он и 100 метров бы не прошел ). А у вас все очень даже неплохо ! Причин для паники вообще нет.

Аврора, очень хороший вопрос!
Я думаю, мне бы помог родной Копаксон, если выбирать из того, что тогда было: Бетаферон, Ребиф, Авонекс и Копаксон, позже присоединился Митоксантрон.
Надо было делать плазмаферез в стадии обострения и начинать Копаксон.
Даже просто на плазмаферезе я бы продержалась. Ну уж если он мне помог уже в неходячем состоянии, то уж в обострениях и тем более. А гормоны мне вообще никак не помогли, ни разу. Тут бы хорошо иммуноглобулины в вену в больших дозах, сейчас это практикуют в обострениях.
Думаю так....

--- Вы меня с кем-то путаете ?) Я не нуждаюсь в восстановлении , я полностью сохранна и у меня нет парезов. Или Вы опять нетрезвый ?

FreeMan, уже пару месяцев вообще ничего не принимаю)
Но, это для проведения чистоты моего эксперимента: собираюсь сдавать анализы и поэтому всё отменила. Так мне посоветовал мой врач.
Ну а в рабочем порядке, как все Омега3, Лецитин, витД, витЕ, витА.

А есть уже первый опыт по Окревус?

Вы не ВРАЧ. ВЫ БОЛЬНАЯ. И ставить клеймо НЕ ВОССТАНОВИТСЯ. не вам. Много случаев когда врачи говорят. что больной не встанет больше. А он через полгода бежит и при встрече врачу в спину плюёт.
Сохранны, так что вы тут делаете. Или от делать нечего советы налево и направо кидать. Да тут пипл всё подряд хавает. Я читаю писанину и вспоминаю Задорнова.
Вот где тем для юмориста полно.

Я вас специалистов по манде коров угадывать понимаю. Хочется быть грамотными. Но вы НЕ НЕВРОЛОГИ чтобы решать все вопросы.

---- Валерон , желаю Вам чтоб Вы бегали до изнеможения и плевались врачам в спины до полнейшей сухости во рту !) Главное - чтоб потом обезвоживание не накрыло :-)))))

--- Опыт есть у многих , судя по отзывам и видео. Важен результат ! Какой он - пока не совсем ясно на практике. Нужно время.

друзья по несчастью! хочу поделится, 2 года будет в марте как я совсем переехала в деревню. со сном все наладилось! хожу сама, вообщем свежий воздух и покой- это наше все!

Как отказаться от колоноскопии ? нужно обследовать кишечник, хирург настаивает на колоноск-ии.
Ранее. после обострения РС - были всяческие онемения внутри . и в.ч.прямой кишки(извиняюсь за подробности), и я не понимаю порой- что творится у меня во внутренностях.То жужжит что то, то дёргает, то немеет..И сама подготовка к колоно (это полное опорожнение кишечника, и предварительная диета и потом само обследование предполагает активно встрясти организм..
Зная себя = я сильно опасаюсь нехороших последствий и , не дай Бог. обострения..
Девчата, посоветуйте, как умно хирургу объяснить вё это.
Врач молодая и ретивая, на мой лепет про возможные последствия от данной процедуры она упорно настаивает на колоно,т.к. это,якобы, золотой стандарт в обследовании кишечника.
Кроме того, процедура болезненная и не безопасная ,бывают случаи прободения кишечника .Я и боюсь, что с онемением кишков я могу просто этого и не почувствовать..
В общем - мысли враскоряку.Страшно. Боюсь расшатать РС этими экзекуциями.

Не надо себя заранее "накручивать". Примите проведение процедуры - как данность и необходимость, и великую пользу для себя.
Это важно для Вас лично!
Моя приятельница делала колоноскопию (ей 58) и доплатила за какой-то укол и просто спала, пока проводилась процедура. Это тоже вариант.
На самом деле, вариантов много - можно же и врача поменять, обратиться в другое место.
Но, на первом месте стоит сам пациент и его настрой, его доверие врачу. Всё начинается с мысли.....ну так зачем опускать в сердце это недоверие, страх и почему-то обязательные осложнения.....
Ваша задача поставить врача в известность, что у Вас рс в таком-то течении.
И не надо по этому поводу строить из себя персону "нон грату"), ну это не так.
Такой же пациент, как и все остальные 7 миллиардов жителей Земли.
Идите с Богом, подготовьтесь и всё пройдет хорошо!)

Несколько месяцев назад мою подругу с рс (60лет, вторичка, еле ходит, она была 12 лет на интерфероне) оперировали по поводу рака груди , операция была длительная , учитывая, что у нее еще и с сердцем не лады- аритмия в сложной форме....и ничего, оклемалась, Слава Богу!
А у Вас, Гость, необходимое исследование, это всего лишь исследование!
Так что, не переживайте, попейте успокоительного и вперед....

не знаю сколько вам лет, но я проходила процедуру эту в 30 лет. может кто старше переносят процедуру иначе...самое противное - именно подготовка. а процедура просто не особо приятна. ничего болезненного или еще чего, не ощутила. всю процедуру вместе с врачами пялилась в экран и смеялись.
обнаружили, что аппендикс неправильной формы и прилипший к кишечнику и больше ничего не обнаружили. поэтому настраивайтесь, что все будет хорошо. удачи вам!

--- Людмила, конечно ! Эта процедура и должна проводиться ТОЛЬКО с седацией пациента( в/в укол) , других вариантов и быть не может! В Европе это только так. При тщательном проведении эта процедура болезненная , что бы там ни говорили !А с седацией пациент не будет дергаться от боли, а будет спать , и врач посмотрит все скрупулезно и в случае обнаружения полипов они тут же будут удалены. Всем придется когда-нибудь пройти это обследование ,у меня давно эта мысль в голове сидит....Ну , когда мне стукнет 40, тогда точно серьезно задумаюсь). А еще есть капсульная эндоскопия , она позволяет заглянуть и в тонкий кишечник, пациент глотает капсулу с встроенной в нее видеокамерой, к телу подключаются датчики и дисплей. Капсула может находиться в организме очень долго без вреда , а потом выводится естественным путем. Это щадящий метод исследования кишечника , но при нем нет возможности провести биопсию или хирургическое вмешательство.

Добрый день! Людмила хотела у Вас спросить, вижу Вы человек знающий многое) Подскажите пожалуйста как попасть в НИИ на Волоколамском шоссе, через департамент здравоохранения, бесплатно по полису? Никак не могу найти информацию) к нашему неврологу бесполезно обращаться с такими вопросами.

Светлана, здравствуйте!
Каждый год всё изменяется....будем надеяться, что кто-то из форумчан отзовется и подскажет более правильную информацию.
Когда-то (17 лет назад), направление давал невролог из поликлиники.
Несколько лет назад (3 или 4, уже не помню), направление на консультацию в НИИ Неврологии мне давали в МОНИКах, да-да. Они дали направление, там же в Мониках - департамент и там всё оформили.
Можно спросить у своего врача в Мониках. Чем больше будете спрашивать - тем лучше для Вас! Врач будет понимать, что Вы в "теме"!
Наверное, надо начать со своей поликлиники и попросить у них направление в НИИ Неврологии...., потом спросить в Мониках.....

Светлана, идите в поликлинику и просите направление в НИИ Неврологии на консультацию формы 057. Они знают.
Зайдите на сайт НИИ Неврологии, там есть перечень документов по бесплатной консультации

СПАСИБО БОЛЬШОЕ за ответы! Попробуем!

Доброго времени суток )
Я практикующий клинический психолог (сама с рс и веду пациентов с рс) поскольку подробно изучаю этот вопрос, то начала вести инстаграмм (в основном, по психологическим аспектам). Надеюсь, будет полезно и интересно nat_mkrtychyan

Всем привет! Читающая, если заходишь сюда - тебе отдельный привет!
Я сдала анализы на всякое разное и:
Вит. Д - только 22.8 и это за 2 года, был 11((((
ПТГ , соответственно, 79.3
Зато Вит. В12 в норме, как и железо (гемоглобин, ферритин, трансферрин), цинк и прочее.
Только вит Д - продолжаю терапию витД.
А как у вас с этим вопросом? Как быстро удалось восстановить уровень вит.Д?

Просто интересно: если Вы сами периодически впадаете в депрессии (так написано у Вас в ***) , значит, Ваши техники НЕ работают ? Как Вы можете помочь другим, если сами "больны" ровно теми же духовно-душевными заболеваниями, что и прочие пациенты с рс?
Если сможете, ответьте конкретно, без всяких обтекаемых форм и пустых философствований.

Аврора, привет!
Скажи своё мнение, пожалуйста, анализ на ПТГ - значительно дешевле, чем делать на вит.Д.
Если в целях экономии, периодически смотреть ПТГ и таким образом, предполагать свой уровень вит.Д? А?

А как по - другому психолог - РС - ник объяснит другому РС- нику о депрессиях, кроме как расскажет , что появляться они могут как от внешних факторов, так и от принимаемых препаратов? Да через время многие РС - ники сами себе и другим становятся психологами.

Точно!
Мне вообще кажется, что эти психологи только деньги берут за то, что послушают тебя и утешат вот сейчас в это время.
На самом деле, проблемы то не решаются....все это видимость терапии.

----Людмила привет ! Я никогда не пользовалась таким "методом" , не могу подсказать...А сама я тоже редко на Вит Д сдаю анализ .Просто я знаю по своему опыту что он растет очень-очень медленно, зачем без толку проверять ? Сдаю раз в 9-10 месяцев и излишков никогда не было.И если у тебя сейчас такой Д низкий, то смело принимай по 5000 МЕ холекальцеферола еще месяцев 7-8 , а потом проверишь. Это мое мнение.

Рассеянный склероз - органическое поражение головного и спинного мозга. Потому считается - Болезнь не излечима, постоянно прогрессирующая. Её медикаментозно можно остановить, но не вылечить. Органические поражения психологи не лечат. Вернее лечат, только эффект нулевой.

--- Присоединяюсь . Если уж сам человек в своей голове не разобрался, то каким образом кто-то может это сделать за него ?? Даже для психолога проблемы чужого человека это джунгли. Никогда не понимала зачем люди ходят к психологам... "Настрой и установки" каждый должен давать себе сам , не перекладывая ответственность на других.

Витамин D = яблоко + яблоко + .... + яблоко :)

Вы не путаете с витамином С?
В яблока нет витамина Д,, а вот очень много витамина С

Б нам полезней )

Очень в Вашей голове большая путаница, несете несуразицу...
Уж чего чего, а в яблоках огромная доза витамина С и крохи всего остального.
Вит В лучше искать в других продуктах.
Вам бы почитать повнимательнее, а не ляпать что придется...

Добрый день всем! Хотим узнать Ваше мнение, уже несколько дней читаем про пересадку стволовых клеток. Если не сложно поделитесь своими знаниями ! Спасибо заранее!

а что у вас всё так плохо и остальные методы лечения не помогают?

Какие методы? Про ПИТРС и читали и общались, пока не понятно помогают ли они вообще))) от них сейчас только побочки) а стволовые клетки делают когда совсем плохо?

стволовые клетки думаю бесплатно только если по квоте. поможет это улучшить течение РС вопрос ) а если обострений частых нет стоит ли делать трансплантацию ?

А Вы странная....
Вам столько советов дали, а Вы еще никуда не съездили, дополнительно не потрудились и вот уже трансплантация....

А кто не странный, из тех кто столкнулся с такой болезнью?))) И сколько мы уже ездили и ТРУДИМСЯ знаем только мы)))) Я всего навсего спросила мнение а может быть и опыт кого то кто такой метод применял))))
Спасибо за внимание)))

http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3745392/576/

Спасибо!

Вы одна или с кем - то переехали? Есть ли огородик, который зарастет травкой и соседи будут клевать за непорядок ? Далеко ли магазин продуктовый хотя бы? Пока ноги ходят, руки и голова слушаются и в деревне нормально. Что дом должен быть с удобствами...понятно. Поделитесь. Как справляетесь?

Светлана, проблемы надо решать по мере поступления...
Мне кажется, вы бежите впереди паровоза.
Необходимо определиться с течением рс и проводимой терапией.
РС - хроническое заболевание, необходимо это принять, как данность.
Во всём нужно рассуждение!

А Вы живете для соседей и их мнения о Вас?
Порядок у Вас - не порядок, а кому какое дело то?
Сейчас такие технологии, можно все сравнить и сделать ровное поле и ничего сажать не надо и ухаживать тоже.
Или парники поставить. Сейчас с этим очень просто.
Только жить надо для себя. Всегда!

СравнЯТь, весь уровень сравнять, поставить качели, бассейн, барбекю, беседку и наслаждайтесь жизнью. При чем тут соседи.....

Как у вас всё просто....Сравнять, установить качели...и прочее. А мне хотелось бы узнать от того , кто пост написал. Как живет. Всё ли нормально. Как с продуктами. Далеко ли всё, что может оказаться необходимым. И есть ли кто рядом. Один РС- ник живет или с кем - то. Я знаю о чем спрашиваю. Чтобы жить так красиво как вы описываете наша пенсия слишком смешна. Мне ответы помогли бы в решении некоторых вопросов возможно.

Рассмешили)))
Ответы каких то абстрактных форумчан помогут в принятии решений))))
Поменьше из себя больного делайте и тогда жить будет интересно)