рассеянный склероз

голь на выдумки хитра, вот и вся сила.Кроме солумедрола в НИИ чего делали и какая реакция была? с них, кстати, не обязательно легчает сразу, но месяц...вероятнее всего, само прошло у вас . Берлитион-то принимайте, и не менее 2 мес и не менее 2 табл х 3 раза в сутки. Поищите тут про диету Эмбри,в мессаге 5032 кратко ее суть изложена.

Насчет диеты Эмбри у меня противоречивые чувства. Я, как он советует, сделала тест крови на антитела. Но почти всю молочку мне можно, аллергии нет. Я думаю, тут все дело в тестируемых продуктах - у них там ничего уже натурального нет, сплошные ГМО - отсюда и непереносимость молочки, сои (!), бобовых особенно. В нашей стране все-таки продукты получше. Мне кажется, что идея Эмбри замечательная, но он слишком ее обобщил. Нужно делать индивидуальный тест на переносимость продуктов - тестируется 140 наименований, и просто есть те продукты, с которыми организм не будет бороться, т.е. разрешенные. Я уже сдала второй раз. Но не всегда силы воли хватает :)

По поводу НИИ - набор был стандартный: 3*1000 солумедрол, тиогамма, церебролезин и витамины В.

это не идея,это вполне обоснованная система питания, дающая , при грамотном соблюдении,весьма заметные результаты при РС. при нехватке силы воли рекомендую читать медицинскую энциклопедию в разделе "прогноз при Рс", способствует укреплению той самой воли.молочка и прочее исключаются в любом случае. теста-то у нас не делают такого как надо, самый близкий к нему в России - иммупро 300, прочие тесты не подходят вообще.При онемении мне как-то кажется что берлитион +мильгамма+глюкоза с аскорбинкой в\в + никотиновая в подобранных дозировках работают хорошо.

Кто-нибудь был сегодня в Москве в МГЦРС?Пожалуйста.расскажите о том,что там услышали,узнали..

Да да...очень было бы интересно узнать...столько говорили...

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к тем, кто наблюдается в центре РС в 11 градской, сегодня записалась на прием к неврологу (сделала МРТ, снимок показать) а мне в регистратуре сказали, что теперь чтобы посетить невролога в центре РС каждый раз нужно брать направление от районного невролога или терапевта. В честь чего такие новвоведения? Мне чтоб к районному неврологу талончик взять, нужно часам к шести к поликлинике подойти, очередь занять и то может талончика не достаться

Онемение стоп обеих ног, и правая нога какая-то вялая...

Таня, что посоветуете? купила берлитион в таблетках, вот думаю капельницу берлитиона сначала прокапать

Блин...это уже просто какой-то естественный отбор...

Вот и я в растерянности, год наблюдалась, проблем не было, а тут нововедения.... (сообщение 11671 мое)

А я 3 года наблюдаюсь,и без записи хожу в 11. Нормуль

а я думала,что онемение кожи -это нормально. даже привыкла к этому....ноги,руки,щеки....только когда копаксон колоть начала у меня все изчезло....вот тогда я была удивлена.

а в этот раз третии месяц колю...и каждый день все по-разному...то левая рука слабая и онемевшая,то правая,то вместе....я на это толком и внимания не обращаю.....меня волнует мой ТИК))))

Девочки вчера ездила к своему врачу.Сказал что обострения нет прописал вит.б6 и б12 и еще фенозепам по 05 утром и на ночь.и посоветовал настойку;валериану,,боярышник,пион,пустырник и корвалол смешать и пить по ч.ложке 2 раза в день-хочу попробовать.Сказал что пришли с Москвы списки кто будет получать копаксон в Январе.Девочки Ура я в списке только побаиваюсь не разу не колола.Скажите хорошо ли он помогает.Заранее Благодарю.

лена,это от того что шатает он феназепам прописал вам????

Наверное нет у меня мозжечек задет который отвечает за равновесие.Он сказал что я очень сильно нервничаю рефлексы есть сказал но сильно я за это переживаю вот наверно и прописал фенозепам .А так сказал жди копаксон

Ольга13 Какие у вас дела с Дашенькой что сказал врач.

Да что-то опять тоска накатила. Поскольку диагноза все нет, а Даше все хуже. Были у невролога, правда у другого. МРТ не показало очагов РС. Теперь ищем другую причину. Назначено обследование у эндокринолога, анализ крови на антитела к ВИЧ, боррелиозу, ДНК, волчаночный антикоагулянт, фосфолипиды. С результатами - на совместный прием невролога и проф. Малковой (рук-ль Центра). Все это время Даша никаких лек.средств не принимает, а симптомы нарастают. Регулярно падает на улице, в ванной, то ноги слабеют, то равновесие не удержит. С памятью большие проблемы. С кратковременной. Ничего не помнит, не запоминает, способность к обучению упала. На работе проблемы из-за этого, в автошколе тоже. Да просто по жизни - уже два мобильника потеряла, где не помнит. И не оставишь ведь без мобильника - страшно. Забывает, что нужно сделать, кому позвонить, на какое время записалась на вождение и записалась ли, клиентов вчерашних не помнит (работает в банке с физ.лицами) и т.д. Соответственно, опять нарастает отчаяние от беспомощности. Спрашивает меня - что мне делать, мама? а что я ей отвечу, я тоже не знаю, что еще делать. Это ожидание и неизвестность невыносимы..

Меня удивила,кстати,ваша "верность"одному специалисту тогда,месяц назад - "изменять" врачам надо при первой возможности,и одновременно консультироваться в 3(минимум) местах.Это нормально.

Так вам исключили РС только по МРТ,как я понял?

ABRIS, просто это лучший специалист нашего города по РС и проч., профессор, рук-ль Обл.центра неврологии и нейрохирургии, рук-ль Центра по РС, попали к ней случайно, она принимала вместо другого невролога своего центра в ее отсутствие. Поэтому мы посчитали за удачу, что она нас будет вести. И потом к ней мы попали по направлению из поликлиники, соответственно, бесплатно. Наблюдение еще у 2-3 неврологов - это за свой счет, а с деньгами у нас не очень, обследования дороги. Хотя, Вы правы и у меня есть уже два невролога по рекомендации..

Про РС сказали, МРТ не показывает, значит - нет. Еще сказали, после этих анализов на антитела и эндокринолога, направят к иммунологу. Хотя Даша в июне была у иммунолога по собств. инициативе. не знаю, просто время утекает как песок меж пальцев, с момента как мы обратились к врачу после приступов прошло 3 месяца. А воз и ныне там. А девчонка мучается. и не получает никакой помощи.

ABRIS, посмотрела сейчас карту и напрвление на дообследование, дословно: "Рассеянный склероз (сомнит.). Соп: Гипертиреоз?". Т.е. диагноз РС окончательно не снят?

Исходя из цитаты,что вы привели,РС -основная гипотеза,исключаются остальные версии и добовляются возможные параллельные заболевания.А что вы не легли в какую большую клинику в Питере или Москве и под ее крышей не сделали все исследования?А непосредственно спокойно лечиться можно было бы по месту жительства.

Выше-моя реплика

Это Вы так шутите? Мы живем в Новосибирске. До Москвы с Питером как до Сахалина. И кто там ждет нас? Какая больница? Без направления? И каких денег это стоит? И как уехать? Это сразу увольнение! На что тогда жить? Не говоря о том, чтобы оплачивать обследования, а впоследствии лечение?

У Даши и так проблемы на работе как из-за снижения качества так и из-за того, что она неск. раз отпрашивалась к врачу! Больше ее не отпускают! Не знаю какими правдами-неправдами отпрашиваться будет 15-го (запись на прием после дообслед)..

ГАЛИНА, ABRIS, Таня, все кто знает, подскажите!

Могу ли я просить (требовать) назначить симптоматическое лечение, не дожидаясь постановки диагноза? Или это нецелесообразно?

Нет сил бездействовать, наблюдая прогрессирование симптомов и страдания дочери.

Ольга 13, просить конечно можете, а вот требовать - то - с чего? Если нет диагноза, как лечение пропишешь, тут эскулапов можно понять.Заявление что если чистое МРТ то склероза нету - ботва.Бляшки могут быть очень маленькими. Если вы живете в таком крупном городе как Новосиб - тащится в столицы за установкой диагноза особого смысла нет, тем более если это сопряжено с такими трудностями. На сегодняшний момент чем вам помочь...ну про то что надо наизнанку вывернуться для установления диагноза и послушать мнения врачей (и не одного) не буду повторяться, уж было. Симтопатическое лечение, способное немножко помочь именно как облегчение симптомов и при этом минимально повредить если у вашей дочки не Рс - можно подобрать, надо подумать. Вам, Ольга, нужен хороший антидепрессант - да, именно вам,дочка черпает в вас спокойствие. Вам дико тяжело, берегите себя, вы очень нужны дочке.Девочке вашей для памяти может помочь и не повредить если это не РС, глицин - 3 табл. трижды в день строго за полчаса до еды, курс два месяца.

работа у дочки вашей в любом случае не фонтан, ее много, требует внимания и напряжения,да с людьми - все это только ухудшает ее состояние. Очень бы посоветовала поменять, до фига нервной энергии отнимает такая служба, если у вас есть возможность чтоб дочка некоторое (только некоторое) время не работала - было бы отлично.Теряет равновесие - это у нее голова кружится? симптоматически может помочь бетасерк (если именно головокружение), дозировку ток подобрать, и тот же глицин.Думаю, еще вам нужна мильгамма.Ноотропные препараты без диагноза, я почти уверена, вам никто не посоветует. Ну что еще....подумать еще можно. Ольга 13, держитесь, не отчаивайтесь.

Ольга, в медицинской практике есть случаи, в которых назначение симптоматического лечения, например, обезболивания, не проводиться и, даже запрещается, так как это может привести к неправильной диагностике. Например, в хирургической практике при острых болях в животе обезболивания не проводится вплоть до постановки окончательного диагноза. Я не могу сказать, что увидела какие-либо основания для отказа в симптоматическом лечении в том случае, который описываете Вы.

ТАНЯ, да я само спокойствие по сравнению с ней. Я только здесь, на форуме, позволяю себе немного эмоций. И то, потому что заочно. Неужели, так заметно?..

В ожидании диагноза мы уже 3 мес, не считая полутора лет до этого, когда мы вообще как слепые кутята тыкались туда-сюда и ничего у нас не находили. Про глицин сама думала, да побоялась, не знаю же, вдруг смажет картину, и так с диагнозом непонятки. И что-то про возможную онкологию от глицина на форуме было..

Поэтому хочу невролога при след.встрече просить хоть чем-то помочь.

Спасибо Вам за ответ!

а вот еще здесь многие пишут, что по необходимости звонят своему неврологу, т.е. имеют контактный телефон невролога. Это обычная практика? я, т.е. Даша, тоже может рассчитывать получить конт.номер невролога, можно об этом просить? или это какие-то личные отношения, исключения?

Кстати на МРТ есть одиночные круглой и линейной формы очаги до 1мм, но все говорят, что это ерунда

буду просить невролога, может она найдет возможным что-нибудь назначить. только будет это через 2 нед

Эмоции и заметны и очень понятны, ничего нет страшнее для матери чем беды ребенка, бесконечно сочувствую и вам и вашей дочке. Ни боже мой, без работы сидеть - ни в коем случае!!!я имею ввиду - сменить или хорошенько отдохнуть.Однако, если работа сильно нравится...это очень важно. Про возможную онкологию от глицина я говорила, но за курс лечения от него она уж точно не вылезет, а результат позитивный будет. Я как уважала этот препарат, так и дальше буду уважать. Собственно, мильгамма(комплекс витаминов В, нейропротекторное действие) + бетасерк (от головокружения симптоматически поможет, но ток пока пьешь) + глицин в указанной дозировке при невыясненном диагнозе да чтоб не навредить, в голову и приходят.

Спасибо большое за поддержку и за советы! Передам все Даше, что она скажет.. подумаем еще вместе..

Зашел в МГЦРС,взял направление в окружное неврологическое отделение для получение рецепта на копаксон.Затея прошла максимально быстро - меньше часа,потому что пришел к концу приема;)

Не записывался вообще(как обычно) и никаких направлений не имел.

Новости:

1)Действительно,теперь нужно дополнительное специальное направление в центр РС.Брать его нужно в том же месте,где выписывают рецепт на бесплатный ПИТРС.Если сейчас направления нет - примут и так(сказали в регистратуре),ибо - формальность,мол;))

2)Было собрание -отчетное мероприятие в центре РС 27 ноября(мне тоже звонили и приглашали - не пошел,на фиг,потеря времени).Говорил с Зрячевой Натальей(т.8-903-2519427,navaz@mail.ru),исполнительным директором"ФОНДа MS",сказала,что Бойко,которого все ждали,не выступал,что сообщение делала Лащ Наталья Юрьевна(к.м.н).Народ хотел узнать,в основном,про ПИТРС нового поколения(Тизабри,Кэмпас,Мабтеру),но врачи молчали ,как рыбы - испытания не завершены,выписывать,мол,не имеем права,говорить об эффективности - рано.Есть видеозапись,будет скоро в интернете,напишите запрос на мыло Наталье и позвоните для верности по телефону и вам отправят адрес с видео.

3)Встречался в коридоре с неск.больными - на улице 2010 год,но Атас продолжается,увы;(

Парень 30 лет,примерно, вместе с отцом пришли "за диагнозом"(на МРТ - очаги демиелинизации,шатает,ноги "заплетаются").Копаксон не дали!!!(подождем,мол,несколько месяцев,посмотрим,как болезнь себя проявит - может,это не РС еще?)Напугал их,как мог,вроде в глазах что-то появилось,пошли почесывая затылки.Явно тупо сидеть и "ждать проявлений" теперь не будут.

а мне сказали, что вместо копаксона могут авонекс выписать...все зависят от покупок....сказали все будет ясно после нового года

Понял,понял,увы,вы правы.Почему-то считал,что вы ближе живете..

Да и Новосибирск стоит 3-м номером в этом списке,москвичи сами туда на лечение летают(говорят);)

[quote="abric"]

ABRIS,Вы не знаете почему AMIK не выходит на форум? Может он на лечении СК? Он говорил, что в ноябре ожидается.

Мяу,Ольга13,нету у меня с ним ментальной связи;))

Это вы по "газетному" стилю моего предпоследнего сообщения подумали,что я решил быть в курсе всех событий нашего

дружного мирка?Не...пас..тяжела эта доля..Кстати,считаю,если кто и заведет такой дайджест новостей о местной тусовке,то,будучи больным,он сам здоровья от этого не прибавит.

Поэтому,видимо,все и советуют друг-другу поменьше

лазить на эти форумы;)))

[quote="abric"]Мяу,Ольга13,нету у меня с ним ментальной связи;))

"мяу" мне понравилось :)

Да нет, я просто допустила, что поскольку вас, мужчин, здесь раз-два и обчелся, то, возможно, вы еще каким-нибудь образом общаетесь между собой, помимо форума. Ошиблась, простите :)

Таня, я опять к Вам за советом. У меня проблема :) - что есть на завтрак, если придерживаться диеты Эмбри? Молочное нельзя, каши нельзя, яйца нельзя....Что же кушать??? Я измучилась вся. Подскажите....

Вдогонку за информацией об исследовании влияния беременности родов на прогрессирование РС: http://science.compulenta.ru/480477/?r1=yandex&r2=news хочу провести небольшой опрос с целью выяснить, не влияет ли пол ребенка на частоту и тяжесть обострения после родов. Буду благодарна, если ответите на несколько вопросов:

1. Какой по счету ребенок.

2. Пол.

3. Сколько длилось грудное вскармливание.

4. Было ли обострение (достоверное), когда и чем купировали (гормонами или нет).

5. Какой ПИТРС (Бетаферон, Ребиф. Авонекс, Копаксон) принимали до беременности, если принимали, конечно.

Если дебют (впервые поставлен диагноз) РС был связан с родами, то прошу также указать через какое время после родов был поставлен диагноз.

Галина,отвечу на твои вопросы.

1) 2 ребенка

2)д и м

3)оба раза 6 месяцев

4)нет

5)копаксон до второй беременности 1.5 года

только непонятно как ответив на эти вопросы можно выяснить влияет ли пол ребенка.беременность с мальчиком протекала легче

Галина,

1. 1

2. девочка

3. 1,5 мес.

4. нет

5. нет

Хотя признаки РС были до родов (эпизод), после родов никаких проявлений не было, следующий эпизод - через 2 года после родов. Третий эпизод - через 23 года после родов.

Пол ребенка влияет на гормональный статус женщины, а тот, в свою очередь, на течение РС (о чем мы уже тут писали однажды). Спасибо, Аня.

Спасибо, pls

Девочки, а вы как рожали - сами или кесарево? Бытует мнение, что рожать можно только путем кесарево, но мне, например, врач из ЦРС сказала, что кесарево - это еще больший стресс, чем обычные рода...Что думаете по этому поводу?

для Галины.

1. Какой по счету ребенок. 2

2. Пол. ж,м.

3. Сколько длилось грудное вскармливание. 6 месяцев

4. Было ли обострение (достоверное), когда и чем купировали (гормонами или нет). В обоих случаях через 1,5 месяцев после рродов.

Первый раз не видел один глаз.

Второй раз -отказали ноги.

5. Какой ПИТРС (Бетаферон, Ребиф. Авонекс, Копаксон) принимали до беременности, если принимали, конечно.

Не принемала.

Спасибо, Алла, правильно ли я поняла, что в обоих случаях через полтора месяца после родов было обострение, но Вы продолжали кормить детей сами?

для Галины

1.первый ребенок

2.девочка,21 год

3.не кормила грудью вообще

4.обострение после родов было - дисто-ноотропная терапия,ГБО,массаж,витаминотерапия,физиотерапия.Гормоны не использовали.

5.Стаж болезни до родов - 5 лет.До беременности ПИТРС не было ( давно .Копаксон принимаю последние 7 лет.

4.сосудисто-ноотропная терапия

Галина,всё правильно.Диагноз РС мне поставили через год после рождения второго ребёнка. На сегодня 37 лет с первого обострения в возрасте 18 лет,а детям 30 и 29.

Спасибо, Алла.