куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!
#
Исходя из того, что приобретённый иммунитет у человека формируется в первые 15 лет жизни, в эти 15 лет происходит и сбой, в результате которого формируется иммунитет на свой миелин. Невозможно (на сегоднешний день)отделить клетки вырабатывающие иммунные тела на миелин, от клеток вырабатывающих иммунные тела к другим болезнетворным организмам. Можно ослабить все. Тогда активность РС уменьшится. Но можно умереть от обычной простуды.
Так что мне ещё ни кто не смог объяснить, как возможно удалить из организма аутоиммунные комплексы, оставив жизненно необходимые.
Поздравляю всех людей с Новым годом!Желаю всего самого благополучного и радостного в 2011 году!Олеся.
Леля, а я и лежал один в одиночном боксе - сутки до и трое после пересадки......... Тигина как ув гробу - реанимация как никак, и ток система воздухоочистки сводит с ума.........
Сообщение было удалено
А сколько лет у Вас был этот демиелинизирующий процесс?
Нужно почитать статистику РС.По статистике известно, что каждый четвертый случай рассеянного склероза протекает доброкачественно - даже через 20-25 лет болезни возможно оставаться практически здоровым.
Как говорят:"Поживём-увидим",что будет лет через 30после СК.
Вчера была у врача с результатами проверки переферической НС,которая всё отлично проводит.На вопрос,а что может помочь повреждённой ЦНС он пожал плечами,выписал направление на гидролечение(бассейн),которое облегчит движение и посоветовал вести жизнерадостный образ жизни,рассказав пару анекдотов. Так что лучшее лечениепри ВПРС...-это смех.
Сообщение было удалено
Контора нам давно известна и разрешения на протведение таких серьезных процедур у этой клиники нет!!!!!! Нечего обсуждать!
А кладбище и процент неудач Вы хотите знать по этой клинике? Или количество жалоб и претензий? Ваши высказывания звучат только на уровне - бла, бла, рекламный ролик - кыш, кыш
Галина, подскажите, пожалуйста, моя подруга (20 лет) сегодня сделала МРТ и она попросила обратить внимание врача-рентгенолога на серое вещество, его однородность и интенсивность, и врач ответил после исследования, что действительно серое вещество не однородно, так как и в нем тоже имеются так называемые бляшки, и вот за счет их/бляшек и нет однородности. Галина, разве бывают бляшки в сером веществе при РС? Я почему-то всегда полагала, что они только в белом веществе мозга? А у моей подруги и в белом, и в сером. Стаж маленький - всего 2 года, никаких нарушений нет
Алла, какая ты молодец! Все про себя понимаешь и не куксишься.
А в бассейн будешь ходить?
Валера, привет!
Пока ничего нет, жду с нетерпением!
Валерий! Суть операции в двух словах можно описать как перезагрузка иммунитета (на языке и по аналогии с информационными технологиями): если в компьютере операционная система дает сбой (╚глючит╩), то её зачастую бессмысленно исправлять, искать ошибку (╚лечить╩), а проще уничтожить и загрузить заново.В клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова применяют технологию высокодозной химиотерапии с последующей трансплантацией аутологичных (собственных) стволовых клеток пациента для лечения ряда аутоиммунных заболеваний (в том числе рассеянного склероза) http://www.gemclinic.ru/autoimnew.php . Из стволовых кроветворных клеток могут образовываться различные клетки крови. Все аутоиммунные заболевания связаны с нарушениями в иммунной системе и появлением агрессивных аутоиммунных клонов лимфоцитов, циркулирующих в крови. Аутоиммунные заболевания могут лечиться по схеме, в основе которой лежит уничтожение этих клеток. Пересадка костного мозга от здоровых доноров - это очень тяжелая и опасная процедура (летальность 20-50%) из-за конфликта организма с чужими иммунными клетками. Для аутоиммунных заболеваний на такое не соглашаются ни врачи, ни пациенты! При пересадке собственных клеток этой проблемы быть не должно.
Ряд тяжелых аутоиммунных заболеваний в Западной Европе и США уже более 10 лет активно лечат этим путем (сделано более 1000 операций, подробнее см. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=retrieve&list_uids=19785643,19773265,19186105,18958762,18832930,18805841,18468768,18832930,18805841,18468768,18405770&dopt=Abstract ). Результаты просто поражают √ в среднем 50% полностью выздоравливают (ремиссия в течение 5 лет наблюдений), еще 25-35% имеют существенное улучшение состояния, а 15-25% не помогает. И это для таких тяжелых заболеваний, как системная красная волчанка и рассеянный склероз, которые считаются в принципе неизлечимыми, смертельно опасными! При этом смертность от процедуры за последние годы снизилась до 1-2%, причем в основном смертельные случаи связаны с тяжелым состоянием больных перед операцией, а не с самой процедурой. Поэтому появление в Москве клиники с таким подходом к лечению аутоиммунных заболеваний мне кажется очень перспективным!
Там очень хорошо оборудованные боксы и отличная приборная база. Мне эта операция была сделана 3 года назад, в ноябре 2007. Я считаю, что на сегодня это единственный подход, который дает надежду на реальное выздоровление (достижение состояния длительной ремиссии, неотличимого от выздоровления). Процедура является достаточно серьезным воздействием на организм. В основе ее лежит высокодозная химиотерапия, приводящая к полной гибели всех лимфоцитов крови. На 10-14 дней организм остается без иммунной защиты и больного на этот период (для избегания инфекций) помещают в специально оборудованный стерильный бокс. У подвергнутого этой процедуре человека временно выпадают все волосы, наблюдается тошнота, слабость и прочие побочные эффекты, связанные с ослаблением иммунной системы. Поэтому очевидно, что решиться на такую процедуру готов не каждый. Думаю больным с легкой формой болезни это и не нужно. Но при тяжелом течении игра стоит свеч! Ведь при всех неприятностях ╚лечения╩, по сравнению с перспективами оказаться в ╚растительном╩ положении это все не так уж и страшно. Сейчас я чувствую себя здоровой!
Главное, на что хочется обратить внимание: такая процедура носит сложный комплексный характер и может осуществляться ТОЛЬКО в специально оборудованных гематологических отделениях, с опытом работы по химиотерапии и пересадки стволовых клеток крови! В данном случае нет никакой возможности использовать неофициальные структуры или проводить операцию в домашних условиях. Так же важно понимать, что эта процедура никак не связана с популярными сегодня (но абсолютно бесполезными) методами лечения стволовыми клетками. В описываемом мною подходе используются давно отработанные в онкологии процедуры химиотерапии, а стволовые клетки не лечат, а лишь помогают восстановиться после ╚химии╩.
Леля, ну все так красиво расписываете, так почему нет документов, разрешающих проведение этой сложнейшей процедуры? Чего Вы распинаетесь так усердно? Цена - сумашедшая, а официального разрешения нет и не будет!
Сообщение было удалено
Если мы перешли на язык информационных технологий, интересно узнать, а где берётся информация, которую загружают, на чистую систему? Предположим стёрли всю, годами накопленную информацию о приобретённом иммунитете, вместе и с аутоиимунными нарушениями. Система чиста. Вирусы, микробы, бактерии, грибки готовы атаковать беззащитный организм. Так где теперь скачать защитную программу, чтобы в ней всё приобретённое в течении жизни осталось, кроме аутоиммунных сбоев?
Людмила! Я болею 10 лет. После дебюта, снятого пульсотерапией (преднизолон)в Институте неврологии РАМН (Завалишин И.А., ремиссия была года 4. Там же мне выдавали копаксон. На фоне копаксона обострения продолжались, опять гормоны. Состояние ухудшалось, как физическое, так и психологическое. Я сразу согласилась на операцию в клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова и считаю, что мне повезло, когда я узнала информацию о новом методе лечения. Считаю себя обязанной информировать об этой клинике и других больных. Там вылечивают РС.
Лёля,ваша настойчивость имеет противоположный результат.Больные со стажем умеют отделять то,что надо отделить,а новенькие могут внести в свои головы сумятицу,что не принесёт им улучшения.За всё,чем поделились, спасибо.Мы понятливые.
Сообщение было удалено
Если Вы воспользовались методом не разрешенным к использованию, не имеющему доказательств к использованию, без протокола Минздрава, то это только Ваша проблема, а вот рекламировать и призывать других пациентов к такому шагу - это преступление, а не помощь. Я тоже была в НИИ Неврологии и тоже получала ПИРС, и мне тоже он не подошел и гормоны периодически капаю, и лечение получаю специфическое, однако, это не дает мне никаих прав рекламировать ту клинику или те меропирятия, не имеющие доказательств. Вы сделали, рассказали - вот и хорошо, удачи Вам! Но зазывать в клинику и оекламировать ее - это не хорошо!
Процесс демиелинизации остановить в мире не может никто! Можно изменить скорость течения, а если бы это было по-другому, то клиника, где Вы это делали была бы известна на весь мир. Неужели Вы считаете, что мы все тут сидим и ничего не делаем и не в курсе событий из жизни РС, и вообще, только из тайги пришли вчера?
Валерий! Все клетки организма возникают из неспециализированных клеток, способных многократно делиться и образовывать различные типы клеток. Такие клетки называют стволовыми. Та часть стволовых клеток, из которых могут образовываться различные клетки крови (в т.ч. лимфоциты), называется стволовыми кроветворными клетками.
Я скоро весь сайт перепечатаю, не ленитесь, почитайте сами
http://www.gemclinic.ru/rsbuk05.php#sd02
Алла! А бассейн (ванны) вообще потивопоказан при РС - академический случай, описанный в учебниках. Вас она может очень обессилить.
Бассейн и ванны -это разные вещи.Температурный режим разный.Бассейн очень полезен.
Сообщение было удалено
Леля,ВЕРА- ВЕЛИКАЯ помощь в нашем случае. Обязательно нужно верить-это самое лучшее лекарство.
"Живи себе нормальненько,
Есть повод веселиться,
Я от восторга прыгаю,
Я обхожу искусы,"
Умница Высоцкий.
http://www.bards.ru/archives/part.php?id=15659
Сообщение было удалено
Ляля,я болею почти 40 лет,и на своей шкуре знаю все подводные камни болезни. Спасибо за подсказку,но в бассейне температура 28 градусов.
Люда,я сейчас стала такая ленивая,что не знаю.Завтра должна приехать дочка,и если дети меня смогут уболтать,то может и пойду.
Болею больше 4 лет при этом активный алкоголик.Про КЛАДРИБИН слышали? спосибо
Виталий,ну и как алкоголь влияет на болезнь?Или отболеть торопитесь?
Конечно, каждый сам для себя решает.
Мне в этом смысле нравится поговорка Николая Фоменко: ЧТО ПОСМЕЕШЬ, ТО И ПОЖМЕШЬ.
Еще одно предупреждение. При использовании этого метода есть противопоказания, вызванные состоянием разных органов. С возрастом их количество (хронических болезней) может расти, и когда вы осознаете необходимость проведения этой операции, это может уже быть и невозможным.
Если у кого-то возникнут ко мне вопросы, пишите на мыло, только в теме напишите РС. ИСЧЕЗАЮ
Для тех,кому интересно про Стволовые клетки
http://lechenievizraile.mirtesen.ru/blog/43747966312
http://www.doc4u.ru/novoe-v-meditsine/ispolzovanie-donorskich-stvolovich-kletok-mozhet-privesti-k-tyazhelim-posledstviyam
Я с Рождеством Вас поздравляю!
Терпенья, доброты желаю!
Пусть будут светлыми мечты,
Улыбок, счастья, теплоты!
Пусть в этот день умрут невзгоды,
Оставив ясную погоду!
Здоровья близким и друзьям,
Дороги в жизни Вам без ям!
Пусть Бог укажет Вам дорогу,
Поможет заглушить тревогу!
Все, что хотите, чтоб сбылось,
И с легкостью, чтоб все далось
Спасибо,Муся.Хороший,добрый наборчик пожеланий в поздравлении.И вам всего самого наилучшего.
Сообщение было удалено
Привет Леля! А сколько стотит эта процедура?
Сообщение было удалено
Алла вы извините конечно за вопрос. Вы болеете 40 лет, передвигаетесь и обслуживаете себя сами? Просто сколько прочитала литературы везде пишут, что 10-15 лет и все полная инвалидность.
Сегодня на самарском прочитала,о (документальном)наличии больной РС,достигшей возраста 80 лет.(!?)
Анка! пишите на мыло, только в теме напишите РС, здесь все в аффекте
Сообщение было удалено
Не тороплюсь просто так выходит дня 3 попбухаю а потом неддели две жуткое похмелье себе обищаю что впоследнийраз но проходит время и... плохая память на плохое. А про РС я только здесь чот понимать стал,не интересовался лицо обвисло и хрен с ним полечут, ну както так.Вот думаю щас начитаюсвь и вдрг сам себе навнушаю. Да яже про КЛАДРЕБИН спрашевал ???
Сообщение было удалено
Адрес напиши пожалуйста!
Сообщение было удалено
А что при РС вообще алкоголь употреблять нельзя?
Анка! В личных данных мыло
Сообщение было удалено
Анка, на всех бутылках со спиртным написано, что Минздрав предупреждает, что алгоколь вреден для лиц с поражением центральной нервной системы. Чему это Вы так удивились?
Сообщение было удалено
Думаю что нельзя, даже знаю котегорически нельзя,помогает в разрушении таго самого мили или е ина короче.
Сообщение было удалено
А на какую реакцию Вы рассчитывали, что мы бросимся Вас обнимать и расхваливать, спасибо, что пришла спасать нас...
Моя знакомая, сейчас ей 28, продали квартиру, побывали в этой дурацкой клинике и сейчас она благополучно не ходит совсем, плотно сидит в коляске и уже 2 года сидит. Так что, не надо тут нам рассказывать про чудо из чудес, это Вам на ухи навешали длинной вермишели, в противном случае, эти процедуры делались бы официально. А так под маркой приличной организации, работает другая контора с уставным капиталом в 30 рублей и шарашит хрен знает чего, якобы работает со стволовыми клетками, ага, не имея ни одного документа. Где-нибудь в Америке эту контору быстренько бы закрыли и под суд таких лекарей. Хорошо, если Вам повезет и ничего плохого не случится
Виталий,кладрибин в таблетках уже есть в России.Дорого.Будут давать бесплатно,но опять же не всем хватит.да и не всем он нужен.Много побочек.Курсами по 2-3 в год вроде бы его применяют.Скоро узнаем побольше об этом лекарстве.Пока что информации не так уж много.
Всех с наступающим РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ!!! И Божьего Благословения всем во всех ваших начинаниях!!!
Привет!А я за то,что бы все любди писали о своих победах и бедах!А минздрав он и есть мин )))зардав
Сообщение было удалено
На форуме есть Валерий,он совсем молодец.Болеет 40 лет, работает,водит машину.Я 30 лет внешне не отличалась от здоровой,иногда падала,ходила с битыми коленями.Дважды после родов были сильные обострения.Теперь хожу с ролятором,готовлю для большой семьи,обслуживаю себя сама.
Сообщение было удалено
Люда,я уже писала про испытания в больнице ╚Адасса Эйн-Карем╩. руководит профессор Димитриос Карусис. Вместе с ним работают известный эксперт по стволовым клеткам профессор Шимон Славин и директор неврологического отделения ╚Адассы╩, профессор Тамир Бен-Хур.
http://www.doc4u.ru/2009-01-24-12-42-59/9.html
Люди приезжают со всего мира,платят бешенные деньги.Некоторые встают,а некоторые приходят своими ногами,а уезжают на колясках.
привет я болею уже 4 года и с каждым годом все хуже и хуже у меня,ноги совсем отказывают,помогает ли переливание крови.или может что то еще.не могу ходить без помощи постороннихю
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Сообщение было удалено
Спасибо за ответ! Дай бог вам здоровья. А вы лечитесь простыми препаратами как все или делали что-то глобальное, например пересадку стволовых клеток?
Сообщение было удалено
А как все - это как? При РС важно подобрать для себё именно то, что нужно. У кого-то от Копаксона годами ремиссия, другие бетаферон благотворят. Для меня ВВИГ подошли. А для некоторых - чем меньше вмешательств медикаментами в организм, тем лучше. Нужно не сидеть и не ждать куда кривая выведет. Надо быть активным. Думать, пробовать, искать...
Алла,вы не смотрели ещё"Новое в корзине мед. услуг"? NEWS.Izraelinfo.ru 05.01.2011.Что-то я не очень поняла.Неужели может быть,чтоб из корзины убрали препараты от РС?
Всех с Рождеством! Сегодня прочитала информацию про метод Ричарда Берта из Чикагского университета. Он разработал новую методику по пересадке стволовых клеток, которую многие американские врачи оценили как перспективную при РС. Может кто-то знает о ней что-то более подродно? Галина, не встречали информацию про нее?