рассеянный склероз

Алла, привет! Так в том то и дело, что везде идут испытания! И не понятно, почему люди платят деньги? Если это официально, то ничего платить не надо, как у Амика, например, подписываются документы и клиника гарантирует, что будет заниматься любыми обострениями и ухудшениями. Все остальное, это не поддается логике и объяснению! А уж в Москве рекламируемая клиника от Лели, вообще чушь полная

Всем привет! С Рождеством! Вчера муж не смог мне получить ребиф по рецепту. Врач сказал, что он в Россию вообще не поступил. До 15 января ничего не известно будет, потом скорее всего предложат генфаксон. Я спросила - брать? Он сказал: цианистый калий предложат, возьмете? Генфаксон пришел не как лекарство, а как химический реактив, не прошел клинических испытаний и т.д. Вы, говорит, человек взрослый, решайте. Я вам его не выписывал. Что делать? Может, кто подскажет? Я понимаю,я не одна в такой ситуации, но сегодня укол делать уже нечем

Еще в прошлом веке в медицине было распространено представление о том, что рассеянный склероз √ это хроническое демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы, характеризующееся появлением очагов распада миелина в различных отделах головного и спинного мозга. Считалось, что участки поражения концентрируются в белом веществе мозга и могут распространяться на серое вещество только при выраженном демиелинизирующем процессе в поздних стадиях или при быстром прогрессировании заболевания. Однако затем появился ряд работ отечественных и зарубежных авторов, который обнаружил вовлеченность в патологический процесс при РС серого вещества головного мозга на ранних этапах развития болезни и даже в ее дебюте. Работы по изучению связи между участкам поражения, которые выявляются при МРТ-обследовании, клинической картиной и прогнозом заболевания продолжаются. Четкой взаимозависимости пока установить не удается.

Анна,сама мучаюсь вопросом:что делать?Не думала,что так резко прекратят поставки Ребифа.Мне 15го получать надо будет.А получать -то и нечего?

Девушки,сейчас перебой и с интерферонами.Мы уже в декабре ничего не получили.Ждем что скажут 11 января.

А по всей вероятности ничего........рабочее место будут осваивать

Вчера в Израиле утвердили корзину лекарств на 2011 год.Не утвердили новые лекарства для РС,лекарственные наркотики, новые антидепрессанты. Видно ТЕВА руку приложила,на копаксоне делает основные доходы.

Людмил,нашла http://video.yandex.ru/users/alexali2010/view/73/

Можно представить себе работу нервной системы,должно помочь для визуализации.

Сегодняшняя информация: http://www.bfm.ru/articles/2011/01/07/zadachi-mediciny-na-10​-let-glubzhe-v-mozg-i-dalshe-v-geny.html не является "новостью". Она перепечатана из этой сводки от мая 2009 года: http://www.newsland.ru/News/Detail/id/362520/cat/51/ Мне удалось найти автоматический перевод об этом исследовании. Сделав скидку на погрешности переводчика, Вы можете сделать выводы о том, что исследование американского коллеги, проведенное на 21 пациенте с РС имеет определенные результаты, которые можно сформулировать таким образом "требуются дальнейшие исследования".

есть ли вероятность, что миелин синтезируют искусственно или научатся извлекать у доноров и будут вводить нам наподобие инсулина диабетикам или курсами?

Гость,а почему нет? хоть бы быстрее додумались до чего-то эффективного.Еще недавно были только виамины при РС.А сейчас чего только нет,но подождём то,что будет помогать,а потом и излечивать.

А я не сижу и не жду у моря погоды, меня поставили на очередь. Что я могу еще сделать, собраться и идти пешком с Красноярска до Москвы.

На этом сайте думала найти поддержку или ответы на свои вопросы, а в итоге какая-то необоснованная агрессия. Мне поставили диагноз 2 недели назад, поэтому я не такой спец в РС как вы..

Анка, мне поставили диагноз 2 месяца назад, и я такая как Вы профан в РС. Вы почитайте форум с 1-150 стр, очень интересно! А сколько Вам лет?

Уважаемы Форумчане, подскажите в Новосибирске делают тест ИМУПРО300.

Доброе утро.Галина, подскажите,пожалуйста,схему.Начали капать Берлитион и Карнитина хлорид.Можно ли чередовать(день одно.день другое).Или сначала один препарат прокапать,а затем другой(пять плюс пять).И можноли прокапать Берлитион, а потом сразу поставить карнитин?Запутались в трех соснах.

26 лет

Девочки. Не нервничайте. Я заболел в апреле 1978 года. Это было моё первое лежание в госпитале. Если бы я сразу начал применять ПИТРС, меня бы уже не было. Хитрая эта болезнь. Вспыхнула, и на время затихла. Достаточно симптоматической терапии и осознания (беречь себя). А ПИТРСы, или другие препараты патогенетической терапии нужны когда болезнь стала прогрессировать. И одних гормонов 1-2 раза в год не достаточно. Это не просто слова - Не буди лихо пока тихо........

Галина, спасибо.

Геля, вопросы о курсе лечения необходимо решать со своим лечащим врачом. Я не делаю этого обычно, но раз Вы спрашиваете, то лично я, рекомендую Вам вводить сначала один препарат, например, карнитина хлорид: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/carnitine-chloride__500​8.htm Так как препарат после в/в введения через 3 ч практически полностью выводится из крови, то на следующий день можно начинать курс берлитиона: http://www.e-apteka.ru/doc/Vidal_docs/drug_info_10067.asp Необходимо учитывать, что у препарата есть побочные действия, особые условия и присутствуют условия его взаимодействия с другими лекарственными препаратами.

несмотря на то, что я высказала свое мнение, рекомендую Вам согласовать курс лечения с лечащим врачом, который может иметь свое мнение и несет ответственность за рекомендации по лечению Вашего сына.

Здравствуйте! Скажите, а сколько раз в год гормонов достаточно?

Ответить можно так: столько раз, сколько достаточно)

Уважаемый гость! Кортикостероиды √ это лекарства, которые в первую очередь назначают больным рассеянным склерозом во время обострения для уменьшения его тяжести и продолжительности: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/135.php

Если Вы понимаете, что течение рассеянного склероза у всех больных разное, отличается количеством обострений в год, а гормональную терапию назначают ТОЛЬКО ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ОБОСТРЕНИЙ, то Вы можете понять, что ответа о "достаточности" применения гормональной терапии нет. Обострения РС нужно лечить обязательно, так как именно обострения приводят к развитию симптомов (неврологическому дефициту). Часть обострений (средней тяжести и тяжелые) нужно лечить курсом гормональной терапии. Таким образом, сколько раз в год случается средне-и тяжелое обострение, столько раз и нужно применять гормональную терапию.

Галина, спасибо большое.Впредь буду аккуратнее относиться к назначениям.Вы наша палочка-выручалочка.

Больна РС по видимому давно ,но врачи упорно выставляют другие диагнозы причём каждый раз разные по МРТ постоянно прогрессирующее много очаговое поражение ГМ без признаков перифакальпой активности(на момент МРТ),но количество очагов с каждым последующим МРТ увеличивается на данный момент правосторонняя параплегия уже приблизительно 2 месяца,частичная атрофия зрительного нерва ,недержание мочи ,а правосторонняя гемигепистезия около 1.5 лет , а спать в нормальном понимании этого слова перестала после 2 родов приблизительно 13 лет назад(только легкая дремота 1.5-2 часа/сутки)и за этого постоянная вялость и сильная утомляемость в течении дня,и головные боли хоть на стену лезь 3 года постоянно на обезболивающих 3-5таблеток в день(диклофенак,ксефокам,милоксикам_)лечащий врач уже предложил перейти на трамал,но я пока не готова( к опиоидам) а против основных симптомов ничего не назначают пичкают огромными дозами антидипрессантов которые не дают никакого эффекта а в феврале 2010 после ЗЧМТ СГМ когда впервые парализовало правую сторну один из специалистов по РС нашего города сказал ,что У меня нет РС а поралич просто ерунда так как правая сторона тела вообще ненужная часть организма, кроме того он всё сказанное мне написал в своём заключении после этого на МСЭ увидив данное заключение врачи не знали что именно оценивать то ли тяжесть моего зоболевания ,то ли психическое состояние данного консультанта вот так весело мы живём скучать нам точно не дают посоветуйте что мне делать в данной ситуации

первый паралич мне сняли метипредом

Полностью согласна.

Моё первое онемение и слабость в ногах появилось в августе 1972 в 18 лет,никому и в голову не приходило связывать это с РС. Даже после родов,когда перестал видеть глаз все разводили руками.Только после вторых родов,когда совсем не смогла ходить поставили РС.

Лечить начали ПИТРСами в 2002,то есть ровно через 30 лет после первых признаков заболевания, и тогда и началось прогрессирование.

уважаемые больные никто не подскажет способ лечения и профилактики прогрессирующего болевого синдрома все остальные симптомы в том числе временные параличи можно как то пережить но постоянная боль доводит до нервных срывов

Стр 333 , пост 16629, 16630 написала Людмила , очень поучительно и интересно !!!!!!

Анет,а вы упражнения можете выполнять для расслабления мышц?это обезболивает при регулярных занятиях.Безвредно.И нервы успокаивает.И настроение регулирует.Всего 10 мин. в день.Лёгкий самомассаж не помешает.

1

Добрый вечер! Валерий, Алла - насчет "не будить лихо" -я болею относительно недавно, чуть больше года, был только ретробульбарный неврит, сейчас чувствую себя нормально (ттт конечно),и ухудшений на МРТ и акт. очагов нет (еще ттт) но.. я всеми правдами-неправдами получила копаксон, уже месяц колю, и когда я у спецов в институте мозга в Питере спрашивала, а надо ли сейчас, или подождать - мне все в один голос говорили, что надо как можно раньше.. А после Ваших слов я опять в сомнениях - не зря ли "рано" начала ПИТРС?

А сколько у вас продолжалась ремиссия после которой вы начали принимать ПИТРС?

Всё нормально.Просто раньше не существовало Копаксона.

Когда у меня первый раз онемела нога, врач тоже ничего не прописала хотя поставила под вопросом диагноз РС, а сейчас спустя 3 года после родов онемели руки сильно, сделала МРТ кол-во очагов увеличилось и невролог уже прописала гормоны

да упражнения делаю регулярно да и дети не дают расслабиться хоть и катаюсь на коляске а дела по дому всё равно делать надо хоть и одной рукой да ведь у меня ещё одна не слабая проблемка в виде множественного перелома позвоночника в прошлом теперь проявилось как множественное грыже образование дисков(8грыж)и ещё 2-3 раза в неделю теряю сознание без особых причин и так называемых предвесников .Сидеть не могу боль адская раньше хоть ходьбой спасалась а сейчас вот и этого не могу

Аля, не слушайте никого, колите Копаксон и все будет ОК!

когда Алла и Валерий заболели, вообще ничего не было, течение у них - доброкачественное (т.т.т.), что позволило им дотянуть до нынешних времен в более-менее приличном состоянии. Валерий подобрал себе лечение в виде внутривенных иммуноглобулинов , Алла попробовала ПИТРС - не подошло, бывает, мне тоже не подошло, но тысячи людей получают ПИТРС и продляют свою ремиссию на долгие годы. Берегите себя - полноценное питание, режим труда и отдыха, не загорать, не париться в бане, читайте форумы, выписывайте все положительное и нужные рецепты. Всяческой удачи и длительной ремиссии. Правильно, что рано начали лечение!

Такое это гнусное обращение - "больные" от существительного "боль", что не может нести в себе положительного и обнадеживающего. Уж лучше - "пациент", коллега, люди!

Анет, честно говоря, вывали Вы кучу всего, не понятно, что Вы в конечном результате хотите получить. Я так понимаю, что диагноз РС не стоит? Кроме РС существуют и другие проблемы и по ходу дела серьезные. Лечение боли мы не раз обсуждали на этом форуме, в наших обсуждениях мы дошли до нейростимуляторов, которые имплантируются в человека, закажите в поисковике и получите информацию. Чтобы Вам что-то советовать, надо знать весь диагноз!

Аннет,мы коллеги.Тоже грыж много,тоже боль терпеть приходится,таблетки те же,что и у вас,но ксефокам уважаю больше других препаратов.Дай Бог,чтоб подольше помогал.По 8мг доза,а не по 4мг(этот слабее).А дети маленькие или взрослые? Может вы чрезмерно устаёте?Ведь сидеть при грыжах всё время плохо(больно).Надо часто менять положение тела по возможности.Насчет потери сознания,тоже проблемка.А стоять,держась за что-то,можете? Хоть чуть-чуть.Вдоль позвоночника хорошо бы втирать да хоть меновазин(вдоль позвоночника и в разные стороны от позвоночника).Всё это вы знаете.А область самого позвоночника нельзя.Детки помогают? Что вы им помогаете-я поняла.

Аля а про какие правды и неправды вы говорите если врачи в большинстве случаев откровенно посылают в дальние края образно говоря, а когда увидели мрт моего позвоночника поинтересовались почему я не делаю операцию только я не совсем понимаю как врач, а я хирург что у меня останется от позвоночника после удаления 8 грыж и копчика и как я после этого вообще смогу производить какие либо движения ,а не только ходить ,я после пункции то лежала 2 месяца головы от подушки оторвать на могла а не то что ходить кстати пунккция отрицательная А очагов на данный момент уже 18

Людмила а я и сидеть то долго не могу, а стоять не могу даже держась из-за параплегии дети помогают по мере своих сил им 13 и 15 но к большому сожалению моя младшая дочь тоже инвалид. А ещё у меня поливалентная аллергия на большинство лекарств боль терплю до последнего.

Анет,медики умеют болеть.Круто.Я медсестра и тоже весь комплект нездоровья прилагается.Теперь понятно почему вы обратились вначале как к "больным".Мне удалили одну грыжу,самую надоевшую и канал расширили полтора года назад.Только сейчас опять вернулась к обезболивающим.А было очень даже неплохо,только не долго.Состояние ваше поняла.

диагноз на данный момент:рассеянный энцефаломиелит(рецидивирующее течение)осложненный EBV,ЧАЗН ,правосторонняя параплегия и гемигепистезия,полисегментарный остеохондроз осложнённый множественным грыже образованием дисков и поливалентная аллергия. А ксефокам в одиночку не помогает только в сочетании с другими а это удар по желудку и кишечнику если сможете что нибудь посоветовать но не столь радикальное как врачи буду очень благодарна

Анет, у Вас читается агрессивно-враждебный настрой к мед персоналу, но ведь они совершенно не виноваты ы Вашем нездоровье и Ваших проблемах. Сейчас с 1 января 2011 Вы совершенно спокойно можете поменять врача/врачей и вновь пройти обследование и по вопросу позвоночника и по другим вопросам. Медицина не стоит на месте и с позвоночными грыжами борются разными методами - это и лазер, и замена дисков на титановые и т.д. (я не вдавалась в подробности). Я подумала, чтобы я Вам хотела сказать и пожелать в Рождественские дни:

НАЧНИТЕ С СЕБЯ! Со своего настроя и отношения не только к себе-любимой, но и к тем, кто окружает Вас, кто любит Вас и ради них сделать самое невозможное и возможное, чтобы встать на ноги!

Я не Галина, извините)))) Мне капали именно по такой схеме: сначала берлитион, потом карнитин, потом еще церебролизин. Все подряд, только церебролизин струйно, все в один день

Анет, я не врач и не всю теминологию понимаю - EBV,ЧАЗН, это что?

Но то, что Вам ставят рессеянный энцефаломиелит - это прямо отлично (если выбирать между 2-мя проблемами рассеянный склероз и рассеяннный энцефаломиелит, то лучше второе) У Вас есть все шансы встать на ноги со стороны энцефаломиелита, надо разобраться со спиной. Есть кинезитерапия - это упражнения через боль, но это только со спецами надо заниматься. Мне думается (я так ощущаю), что Вас устраивает положение "жертвы", поэтому - виноват кто-то, но не Вы (врач посылает...)

Если нет контакта с врачом, идите к другому врачу, в дуругую поликлинику, в областную/краевую и т.д., берите направление и вперед. Ну, не знаю, а тупо сидеть/лежать и не решать вопрос.

Диагноз, написанный Вами не смертелен, но проблемы дает, надо решать!

Анна,спасибо.Вы нрмально переносили? что-то у него сегодня повышенная усталость.Но я думаю,что это на перемену погоды,метеозависимость.

я вовсе не враждебно отношусь к медикам есть очень много чудесных врачей но к сожалению у меня нет соответствующих средств для того чтобы выкидывать на обследования по сто с лишним тысяч ежегодно, я с большим удовольствием потрачу их на своих детей и маму которая заслужила не бедствовать в старости . Мне ни одного обследования ни сделали по ПОлису ОМС каждый раз были отговорки что квота уже вся исчерпана а цена на замену на титановые диски для меня вообще не подъёмна как в прочем на лазерное удаление т.к стоимость проведения лазеросечения одной грыжи в высококлассной клинике около 45 тыс.,а у меня их 8. А к медикам я в принципе не могу плохо относиться так как сама врач и большинство моих друзей тоже медики.

Геля,здравствуйте.Уже неделю мои знакомые РСники и я ждём изменения погоды.Боль,скованность,усталость.сонливость.

Привет,Людмила.Ты всегда так четко направляеш в нужное русло,что хочется коником скакать туда сию минуту и в любое время суток.Умница.

как вы можете знать, что было бы с вами, если бы питрсы были 30 лет назад??? вы ведь не пробовали...

У меня у самой голова деревянная,что и говорить.

я тоже заметила, что очень завишу от погоды... перед грозой оооочень плохо