рассеянный склероз

Галина, конечно, Ваше имя, рано, ка и другие - пишется с большой буквы. Сори, поторопилась!

Галина, очень интересная ссылка, которую Вы дали. Но, как я поняла, особых-то успехов у барышни, которая сделала эту процедуру в Польше, пока нет. Хотя переписка заканчивается в середине декабря на этом форуме. А в России что-то делается в этом направлении?

здравствуйте мне 21г.болею РС около 5 лет колола ребиф 44мкг через день. после рождения сына сильное обострение самостоятельно не передвигаюсь даже по комнате предложили пчелоужаливание. сделали пробные ужаливание по 1 на каждую ногу.ноги опухли и покраснели.напишите кто лечился и по какой схеме укусов .Спасибо.

Насколько я знаю пчелоужаливание производится не в ноги а в область позвоночника. Знаю двух человек применявших данный метод, у них не было особых улутшений, т.е.вообще никаких.

Ваш текстЛечение пчелиным ядом неспособно облегчить состояние больных рассеянным склерозом. К такому выводу пришли голландские ученые - авторы первого научного исследования, посвященного этой нетрадиционной лечебной практике. Как отмечают исследователи, в настоящее время лечение рассеянного склероза пчелиным ядом широко распространено в США, Канаде и странах ЕС. Зачастую предоставлением этой услуги занимаются люди, не имеющие специального медицинского образования. В то же время результативность этой нетрадиционной методики, ставшей дополнительным источником дохода для многих пчеловодов, крайне сомнительна, а возможная аллергическая реакция больных на пчелиный укус может закончиться летальным исходом.

http://www.beeland.ru/articlesapi/29.htm

Лана, "успехи у барышни" и оценка состояния больного, которую проводит специалист по РС с использованием клинических и дополнительных методов (в том числе и МРТ) - это совершенно разные вещи. В некоторых странах (информация есть на нашем сайте: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=61799) проводятся клинические испытания данного метода. В буклетах и рекламных видеороликах, которые распространяются в сети Интернет коммерческим медицинскими учреждениями, нет данных об эффективности метода, потому что таких официальных данных вообще пока нет. Имелись случаи осложнений и даже смерти больного после проведения ангиопластики, однако, доктор Замбони по этому поводу сказал, что не может нести ответственности за все операции, которые проводятся на коммерческой основе в разных странах. Мне не известно о том, проводятся ли попытки начать исследования метода в РФ, однако, есть информация (она тоже представлена на нашем сайте), что в Казахстане проводят ангиопластику больным РС (более 40 вмешательств), результаты еще не опубликованы, заявлено об "общих" успехах казахских хирургов.

здравствуйте все с новым годом надеюсь все благопалучно перебрались в следующий год это здорово счатья здоровья успехов а главное терпения и веры. у меня есть вопрос кто нибудь сидит на диете эмбри если да то раскажите по подробней пожалуйста

1. Есть рекомендации по применению аплегина при РС: Для уменьшения степени пареза рекомендуется отечественный препарат аплегин (гидрохлорид карнитина). Курс лечения √ по 10,0 мл внутривенно капельно на 400 мл физиологического раствора один раз в день в течение 5 дней: http://doctorspb.ru/articles.php?article_id=525 Доказанная эффективность препарата имеется в отношении острой фазы инсульта: http://humbio.ru/humbio/ishemia/000c1318.htm

2. О тест-полосках: http://www.alter-lab.ru/katalog/ekspress-testyi/test-poloski​_dlya_analiza_mochi/ Я не очень поняла, какое отношение это имеет к иммунному статусу. Может я не правильно понимаю Ваш вопрос?

3. Имплантируемых нейростимуляторов много, поэтому Вы можете посмотреть их устройство и способы применения просто в Яндексе по ссылке: http://yandex.ru/yandsearch?text=%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0​%BE%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BC%D1%83%D0%BB%D1%8F%D1%82%D0%BE%D1​%80+%D0%B8%D0%BC%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%80%D​1%83%D0%B5%D0%BC%D1%8B%D0%B9&lr=10765 или наберите в поисковике слова "нейростимулятор имплантируемый". Метод хирургической нейромодуляции пришел к нам из-за рубежа. В развитых странах мира он применяется уже более 30 лет. В нашей стране в полном объеме не применяется до сих пор.

Галина, спасибо.

спасибо Лера. скажите пожалуйста что такой ПИТРС? долго сидеть за компом не могу да и зрение сильно ухудшилось может и есть описание ПИТРС здесь

отвечу за Леру(прошу прощения,Лера).ПИТРС-это препараты,изменяющие течение рассеянного склероза.Это лекарства под названиями:бетаферон,авонекс,копаксон,ребиф.Их назначают в центрах рассеянного склероза.Они дорогостоящие.Подходят не всегда и не всем.Спросите о них у своего невролога или почитайте в инете.Что непонятно,спрашивайте здесь.Чем можем поможем.

здравствуйте. Я примерно в вашей ситуации. Чем лечили обострение? Где живете?

Обострения снимаются в больнице, метипредом с последующим переходом на преднизолон, все это называется пульс терапия. И чем раньше ее провести тем лутше./я имею ввиду от начала обострения/ Живу в Сибири.

Варум! Вы меня вообще запутали, я полагала что отвечаю Сияне. И зачем вы у каждого выпытываете кто чем лечился?

Лечат везде одинаково. Вы же не первый день читаете форум. Уже должны сореентироватся. Или надеетесь что то новенькое найти?!

Лера,сибирячка вы наша,пусть в новом году здоровье ваше соответствует месту жительства.В поздравлениях всегда желают сибирского здоровья.

Спасибо ЛЮДМИЛа, Вас тоже с крепким сибирским здоровьем!

Здравствуйте! Мне 26 лет, 30 .12.2010 поставили диагноз РС, кисти рук сильно онемевшие. Прописали кортексин, витамины В. Подскажите кто уже давно болеет, через сколько лет может наступить полная инвалидность? И возможно ли ее как-то избежать? Всем спасибо кто откликнется

А никто не сможет сказать через сколько лет наступит полная инвалидность.Я болею очень давно,а есть люди,которые заболели и раньше,но находимся на плаву.А бывает и хуже.У всех все по разному.А при онемении кистей(если врач забыл сказать) берите в руки 2 грецких ореха или ребристую авторучку или мячик с шипами и вращайте в ладошках.Воздействуйте на зоны.передающие нервные импульсы.Онемение беспокоит,но это не страшно,уменьшится или совсем пройдет со временем.У вас сейчас период,когда вы ничего не знаете и всего боитесь.Это все проходили.Хорошо,что вы здесь,вам помогут ответами на вопросы.Это уже полдела.Главное,ищите врачей,а не знахарей.

Мне врач вообще ничего не сказала. Вот сижу теперь в интернете ищу информацию. А вы на протяжении всего времени принимаете лекарства каждый день? А где грамотные врачи по этому заболеванию?

Мне врач вообще ничего не сказала. Вот сижу теперь в интернете ищу информацию. А вы на протяжении всего времени принимаете лекарства каждый день? А где грамотные врачи по этому заболеванию?[/quote]

А где вы живете? Неважно все это. Спросите у своего невропатолога, есть ли в вашем городе " Центр по РС", если есть то наблюдайтесь там, если нет пусть ваш невропатолог наблюдает. Попробуйте обратиться в частные клиники, если хотите. Пусть вас на учет поставят на ПИТРС./обязательно/.

Всех с Новым Годом.Людмила,на днях сын будет пробовать карнитина хлорид.Только нам рекомендовали на 200 физ. раствоа.,но можно и на 400.В декабре я его еле отыскала с помощью АллыОВ.Если тебе понадобится,свяжешся с сыном и он тебе даст.У нас в запасе есть.Валентине передай наилучшие пожелания и железной выдержки.АллаОВ,тебе самые добрые,самые искренние пожелания.Все наладится-вот увидиш.ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ.

Некоторые лекарства ставятся каждый день, некоторые через день, а третьи два раза в неделю. Смотря что вам выпишут.. А это скорей всего будет Ронбетал, его колят через день.

Анка,я колю Ребиф 3 раза в неделю.Ну и другие препараты по показаниям.

ВСЕМ ПРИВЕТ И ПОЗДРАВЛЕНИЯ с новогодними праздниками,Гелечка ПРИВЕТ,ДОРОГАЯ,НУ ЗАХВАЛИЛА ТЫ МЕНЯ,ВСЁ НОРМАЛЬНО..ТАК ПОСТУПИЛА БЫ ЛЮБАЯ ИЗ НАС(ФОРУМЧАНОК)УДАЧИ ТЕБЕ И ТВОЕМУ СЫНУЛЕ,А ГЛАВНОЕ ЗДОРОВЬЯ ЕМУ!))))))))))))а карнитин капайте на 200 физика,лишняя вода зачем.....

Зашла на MS-LIFE, есть информация о кладрибине.Будет продаваться в аптеках по цене,указанной на упаковке,под названием МОВЕКТРО.Кому интересно,зайдите.Тема"Ронбетал".О цене не пишут,но побочки..........

Галина, спасибо за ответы, если можно, уточню:

- по вопросу тест полосок. Меня интересует какой из показателей в этом анализе может косвенно, частично, приблизительно показать активность или не активность работы иммунитета? (в полном объеме это показывает иммунограмма)

может есть какие-то тест полоски анализа крови и я об этом не знаю?

-по нейростимулятору. Конечно, я в инете прочитала, но меня интересует опыт РС-ников, есть ли такой опыт? Есть ли опыт работы нейростимуляторов для улучшения двигательных функций, а не только в снятии болевого синдрома???

-что если совместить введение Аплегина и мезотерапию волосистой части головы? Доказана эффективность мезотерапии в лицоо в области косметологии, а что наука говорит о мезотерапии волосистой части головы в лечении разлиынх неврологических заболеваний?

Спасибо за ответы! Для меня это очень важно, пишу план работы....

[quote="Геля"Людмила,на днях сын будет пробовать карнитина хлорид.Только нам рекомендовали на 200 физ. раствоа.,но можно и на 400.В декабре я его еле отыскала

Геля, спасибо Вам огромное за такое участие. Я еще не знаю, понадобиться мне помощь или нет? Еще не пробовала его купить.

Я еще в образе (так муж говорит, когда я пишу себе план работы...) Понаписала..... страшное дело, когда показываю врачу, он/врач часто смеется.... по-доброму, конечно, и говорит, что до член кора не дотягиваю

Геля, если можно, распишите состояние до и после приема Аплегина!

Галина, забыла спросить, я плохо переношу Ацикловир, где можно посмотреть чем можно заменить его/Ацикловир. Коллеги советуют Трансфер фактор, что Вы думаете об этом препарате?

И сколько по времени проводить лечение герпеса? Здорово он/герпес отбрасывает назад, я это чувствую и по спастике, и по общему состоянию разбитости, против декабрьской активнсоти и жуткой шустрости.

Коллеги, как Вы боретесь с гепесом? Дамы, у Вас чаще бывает на губах особенно, как справляетесь, что помогает? И как при этом ведет себя РС? Как помогаете своему организму?

Я живу в Красноярском крае, насколько я знаю у нас только один невролог занимается РС.

А где вы живете? Неважно все это. Спросите у своего невропатолога, есть ли в вашем городе " Центр по РС", если есть то наблюдайтесь там, если нет пусть ваш невропатолог наблюдает. Попробуйте обратиться в частные клиники, если хотите. Пусть вас на учет поставят на ПИТРС./обязательно/.

[quote="Гость"]Лера

Мне врач вообще ничего не сказала. Вот сижу теперь в интернете ищу информацию. А вы на протяжении всего времени принимаете лекарства каждый день? А где грамотные врачи по этому заболеванию?

Я живу в Красноярском крае, насколько я знаю у нас только один невролог занимается РС.

Вот у него и наблюдайтесь. Да не может быть чтоб на весь край и один невролог. Что даже центра нет?

Людмила, мало чем могу Вам помочь.

1. Я Вам дала ссылку на имеющиеся тест-полоски. Показатели, которые можно ими определить, не имеют отношения к иммунной системе.

2. Нейростимуляция может использоваться при РС, но только у тех пациентов, у которых есть показания, поэтому никаких "общих" рекомендаций по применению нейростимуляции при РС нет. Есть индивидуальный опыт у хирургов некоторых клиник и индивидуальные показания у пациента. Информация: http://www.disability.ru/forum/index.php?id=212

3. В доказательной медицине мне не известна информация по применению метода мезотерапии волосистой части головы при неврологических заболеваниях

4. Трансфер фактор не является лекарственным препаратом, поэтому нет данных о клинических исследованиях по этому препарату (эталонным методом дизайна клинических исследований являются рандомизированные контролируемые двойные слепые исследования). Такие исследования по данному пищевому продукту не проводились и не могут быть проведены.

Галина, спасибо Вам за любую информацию, Вы вносите такую ясность в мою голову. А то порой мои лечебные фантазии далеко меня заводят....

Галина,вчера сделала EMG и NCV.С переферической НС всё нормально,вся проблема в ЦНС. Нашла http://rscleros.ru/236.php

При сравнении атрофических процессов мозга у больных с различными типами течения рассеянного склероза (ремитирующий - РТ, первично √ ПП и вторично прогрессирующий - ВП) доказано, что атрофия развивается независимо от типа течения заболевания. Однако нарастание объема желудочков у больных с ВП типом течения более выражено, что,вероятнее всего, связано с большей длительностью заболевания у данной группы больных.

Существуют ли, на сегодня, какие-нибудь способы приостановить эти изменения?

Здравствуйте.А кто слышал о Генфаксоне(вместо Ребифа)?Может имеются сведения хоть какие-то у кого-то?

А вы В КОНТАКТЕ посмотрите, там есть пора слов о нем.

Или вот http://www.rlsnet.ru/mnn_index_id_2711. Про Генфаксон.

Лера,спасибо.

НУ ПОНЯТНО НАПИСАЛА!!!!!!!!!!!! В КОНТАКТЕ. РОЗОВЫЙ СЛОН.ГЕНФАКСОН./НУ БАЛДА!/

Добрый день, форумчане! Поздравляю всех с Новым годом! Всем желаю хорошего самочувствия и РАДОСТИ! Валерий, позвольте обратиться к Вам за консультацией :) Не могли бы Вы еще разочек рассказать о ТАКТИВИНЕ: Схему применения, кто производитель, КАК Вы его приобретаете. На него нужен СПЕЦИЛЬНЫЙ рецепт или можно приобрести без рецепта? Заранее благодарна! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ НАМ!

Всем доброго времени суток! Как же мне счас хорошо! Уколы меня держат и силенок прибавилось! Сення первый раз за епоследние недель 6 залез на тренажер! Сууупер! Прошел 2,5 км за 8 минут (в 4 подхода). Блин!!! Ваще........

Анка, привет! Добро пожаловать в наш дружный коллектив!((

А теперь по существу - кисти меня беспокоят уже года как 3 (болею 6)... Так вот пробую все - от контрстного душа (кипяток-лед) до простого тискания эспагндера (кольцо резиновое) и массажера-шарика с шипами (брат еще шутит - собачья радость=)).

Тискаю пока не надоедает - затем надо полностью расслабить кисти, я ложусь и вытягиваю руки вдольтела кистями вниз, лежу минут 20.

И еще ... Не дуайте об инвалидности.... Нехорошо это.... Ятут тож губу раскатал типа попросить мрэк на годик первую группу (типа деньги и все такое).... Лучше б не узнавал..... жуть... первая группа у нас в рб - списанный материал - снимают даж с у4чета у невролога и бросают на произвол.... Поэтому решил не париться и жить на второй.... Лекарства со скидкой, прием в больнице хороший, при наличии адекватного врача))

Вы мрт проходиили , с контрастом желаательно..? Оно поставит точки над "ё" и покартинкам и после консультации невролога будете знать как и с какого конца за это браться! Главное нос по ветру и хвост пистолетом!!!!!!!!!

Алла, вопрос о соотношении между атрофией и степенью инвалидизации является все еще предметом исследований. окончательно связь не установлена. Так, например, существует следующее исследование: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/330.php

Американские ученые научились предсказывать вероятность развития инвалидности на фоне рассеянного склероза с помощью снимков магнитно-резонансной томографии. В ходе четырехлетнего исследования было установлено, что пациенты, у которых серое вещество на МРТ было неестественно темным, имели более высокий риск утраты физических функций и развития инвалидности. Ученые предполагают, что такое явление, как затемненные участки серого вещества, может быть связано с избыточными отложениями железа.

Исследователи пришли к выводу, что новый маркер повреждения серого вещества может быть более точным критерием при определении тяжести и прогнозировании развития рассеянного склероза, чем количество очагов демиелинизации или атрофия.

Эти данные свидетельствуют о том, что, возможно, теория Замбони и его метод ангиопластики могут быть эффективны для лечения больных РС на определенном этапе заболевания.

Что касается методов лечения, направленных на восстановление миелиновой оболочки, борьбу с атрофией, то Вы можете посмотреть информацию по ссылкам из моего сообщения ╧ 71 здесь: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=46379&​;pindex=8&t=46379

Уважаемые участницы/ки форума! Просьба к тем из Вас, кто зарегистрирован на нашем сайте, пожалуйста, посмотрите мое сообщение ╧ 29 здесь: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=33469&​;message=inserted&pindex=3&t=33469&message=inser​ted Буду благодарна за любые комментарии по поводу этого текста. Ваши комментарии и критику принимаю на сайте и здесь, на форуме. Спасибо.

Галина,спасибо Вам за работу,но к сожалению,сайт "Жизнь с РС" какой-то сильно законсперированный.Я специально для него завела новый ящик,но так же как со старых меня не впускают.Получила подтверждение:

Добро пожаловать в сообщество РС-портала - место, где встречаются и обмениваются опытом люди с РС и члены их семей. При очередной попытке зайти опять тот же ответ:

Произошла ошибка.

Ваша регистрация не подтверждена. Может быть несколько причин этого:

Ваша регистрация уже была подтверждена ранее.

Ваша регистрация была автоматически удалена, так как между регистрацией и активацией этой ссылки прошло более 14 дней.

Возникла техническая проблема. Пожалуйста, свяжитесь с нами.

Жаль,а ведь это длится уже не первый год.

Здравствуй,Амик.Да,с первой группой и у нас беда.Смотрят сквозь пальцы,если помощи попросишь и очень удивляются,если видят,что опять хожу сама.

Я тоже не смогла зарегистрироваться.Пыталась несколько раз,но воз и ныне там.

Алла, к сожалению, я не могу Вам помочь с регистрацией на сайте, потому что регистрация из почтовых ящиков зоны mail по прежнему не доступна(( Сообщение об упражнениях при РС я продублировала на самарском форуме (сообщение ╧ 71): http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=4995&pid​=155947&st=60

Галина , и я не могу войти, может, завтра получится

А скажите, пожалуйста, надо ли просить, когда делают МРТ обращать внимание врача на цвет этого серого вещества? Или врач увидев сам такие изменения, напишет в заключении? Или это можно увидеть и на снимках самим/леч врачу? Прочла свое заключение последнее МРТ, написано, что дифференцация серого и белого вещества сохранена, вот собственно и все про серое вещество