рассеянный склероз

Привет,тезка!Мне делали переливание крови в стационаре,но переливали мою собственную.Ни каких ощущений,может просто окрепла.Но и ухудшений не было.А вообще весело:теперь у нас будет аж две МИЛЫ)))

Анет дай Бог вам терпения и здоровья,а так-же вашим детям!Так-же всем форумчанам!

Большое спасибо Дана и вечный бой покой нам только сниться.

Здравствуйте! Что то давно никакой весточки об Ампире нет.Скажите,кто нибудь начал его принимать или нет? И знает ли кто какова продолжительность его приёма?Заранее спасибо!

Хм

Альберт так многозначительно хмыкнул, но продолжения не последовало... А все ждут!)

ХОЧУ ОБЩАТЬСЯ КАК И ВСЕ.

Я не знаю правил, но надеюсь кто нибудь поймет. Меня интересуют народные средства.Мордовником кто нибудь пробовал лечиться? А гомеопатическими препаратами?Я прошла курс 3 года копаксона, потоь перевели на Бетаферон, а вот уже год получаю экставию, в этом году предлагают ронбентал наш препарат видимо совсем на нас деньги не хотят тратить.Вот хотелось бы услышать мнение о этом препарате если я его правильно называю. Пожалуйта, напишите.

Про мордовник тут много написано в начале форума

Спасибо мне еще трудно ориентироваться т.к. я недавно стала общаться с компьютером прошу прощения если что сделаю не так.

Да, я сама здесь недавно, читаю форум с начала, очень много интересного для себя нашла.

Вот уже похоже что я не там ответ написала, а вот E-mail свой при отправке всегда надо указывать или он необходим только при первой регистрации?

И как давно у Вас РС?

Все правильно, Вы ответили на мой пост.

Муся, а вы давно болеете?

Здравствуйте.ЛЮБОВЬ,я тоже еще недавно не умела с компом обращаться совсем.Здесь и училась.Подсказывали.Смелее.

спасибо за поддержку.

Валерий,поздравляю Вас с юбилеем.Здоровья,долголетия,новых свершений и побед!

Нашла случайно цену на Кладрибин(Мовектро).Около 100 тысяч в месяц.

))))) вы, как обычно, правы-иногда думаю грешным делом, что уж лучше бы в могилу, чем такая жизнь... но встряхиваюсь потом. это, наверное, очередной продавец дорогих биодобавок или менеджер частной клиники пишет

Гмм

Как легко испустить душенку с больного ненавистного тела думаю Гм

Кто знает?

Сегодня ноги утром были как натянутые в несколько слоев резиновые бинты*Хм вот ноги Д Е Р Ь М О

Ноги ублюдки

Альберт,всё временно.И ощущения в ногах тоже.Потерпи.

а мои ходить не хотят...

Миорелаксанты принемаеш? Я Баклофен,иначе от боли можно выть,и все мышцы как железные прутья.

Спасибо. Теперь мне 60. Таких на форуме мало...

На счет прямого переливания крови!В стационарах это могут сделать и наверное делают под очень!!! личную ответственность врача.Кровь донора надо хорошенько и не раз проверить на все вирусы ,резус и группа должны совпадать и желательно что бы это был мужчина до 40 лет,а то и моложе. Лучший вариант это родственник.У той девушки были обострения непрекращающиеся,парез ноги,а функция мочевого пузыря с нарушениями так и осталась после прямого переливания.Дело в том,что она практически не выходила из гармонов и они ей не помогали.А плазмоферез настолько превратил кровь в пустую и остался один выход:влить новую!Что и сделали и несколько дней подряд под большим секретом.Я это узнала лет через 10.Я тоже хотела бы сделать это своей дочери,но без врача не найти хорошего донора.А наш врач на это пойти не хочет.Ответственность!!!Будем обходиться аутогемотерапией и озонотерапией,что бы как-то привести ЦИК в норму,иммунограмма показала недостаточную работу Т лимфоцитов и отсюда ЦИК в 2 раза при обострениях выше нормы,а потому вся не убитая зараза бродит по организму и осядает у нас на нервах,(у кого-где:почки,печень и др.)Как вы поняли эта процедура делается 1 раз в жизни ( кажется 3 дня подряд),т.е. произошла координальная земена крови.Иммунограму часто эта девушка не делала и причина заболевания РС у нее мне неизвестна,но ей повезло.

Хочу спросить: Как вы относитесь к деринату и полиоксидонию.У нас после их приема произошел сбой в иммунной системе и моя дочь на ремиссии в году только 5-6 месяцев,а до этого по 1-1,5 года.И еще:В России есть препарат Аблокасил.Очень добавляет энергии.Капать внутривенно 2 курса по 10.Пить не рекомендую.эффекта никакого.Мы после его бегали.Но имейте ввиду,что им лечение надо заканчивать.Еще более ранее для полной отстройки пареза после гармонов пили дибазол по 0,5 табл.3р.в д. 2 недели.Помогло.Нонсенс!Оказывается действие дибазола до конца не изучено(нам посоветовал невропатолог в пол-ке)Один очень умный доктор сказал:только не вмешивайтесь в иммунную систему!!!Отсюда и короткие ремиссии.Лечились соком мухомора 1 год: были на ремиссии 2 года.Самые счастливые и беспокойные годы! Сейчас мухомор не дает эффекта,а почему?Пока.Пора спать!!!

Валерий, присоединяюсь к поздравлениям ЛЮДМИЛы

С Юбилейной датой, с Днем Рождения!

Ремиссии длительной, предлительной, счастья, любви, радостей!

Любви и гармонии!

[quote="Мила"]На счет прямого переливания крови!В стационарах это могут сделать и наверное делают под очень!!! личную ответственность врача.Кровь донора надо хорошенько и не раз проверить на все вирусы ,резус и группа должны совпадать и желательно что бы это был мужчина до 40 лет,а то и моложе.

А плазмоферез настолько превратил кровь в пустую и остался один выход:влить новую!

Мила, я не врач, но по Вашему рассказу, родственник-донор должен умереть после сдачи крови, так как Вы пишите, что кровь надо переливать в течении 3-х дней о каких объемах Вы говорите? Если Вы пишите о полной замене крови, то мне жаль Вашего родсттвенника, умирать молодому не охота. Если это какие-то маленькие вливания, то в чем смысл? Что-то Ва не все рассказали.

По вопросу плазмафереза, что за чушь в той части, что кровь стала пустой? Плазма полностью восстанавливается в течении полугода. Мне самой делали и ни раз, и ни два, а каждые полгода в течении нескольких лет и ни один врач не будет проводить эту процедуру, если показатели крови не позволяют это сделать. После каждой процедуры берут контрольные анализы крови. Вы какие-то страсти рассказываете. Другое дело, что процедуры показаны и эффективны для одного и не показаны или не эффективны для другого

Валерий,я тоже хочу поздравить вас с юбилеем.Вами можно гордиться.Держитесь так и дальше.Удачи, терпения,выдержки и конечно, здоровья.Будьте счастливы.

Привет девченки. Меня зовут Татьяна, мне 30 лет.

Читаю сообщения на форуме, а у самой аж слёзы наворачиваются... И как это нас угораздило заболеть РС. Даже обида какя-то на жизнь появилась..

Никогда, ни чего не знала об этом заболевании, пока не поставили диагноз. Когда прочитала в интернете об РС- была шокирована. Так ужасно и страшно... Надеялась до последнего,на то что врачи ошиблись с диагнозом. К сожалению нет.

У меня на почве этого заболевание, очень сильно ухудшилось зрение.Это что у всех так?

Потеря работы, потеря здоровья,инвалидность, потеря душевного равновесия привели к ужасной дипрессии...

Даже и не знаю как жить дальше...

Родственникам и друзьям вообще ни когда не плачусь и не жалуюсь, не умею и не хочу... Я даже врачу толком пожаловаться не могу.

Привыкла быть по жизни оптимистом, верить в лучшее... а тут что-то совсем потеряла себя..

Девчёнки! Что делать? Как жить дальше? Где душевные силы взять?

Всем кто в сети привет!Я болею уже 12 лет последний год сильное ухудшение. Спастика замучала.Да здесь всего очень много интересного. Хотелось бы услышать тех кто прошел процедуру пчелоужаления эффект должен быть огромный если все правильно делается я читала в журнале по пчеловодству за 1986 год там описевается метод лечения РС но доводится до 25 пчелок за один раз это по-моему убойная доза. Расскажите кто знает или подскажите где почитать.

Валерий, 6:0 в Вашу пользу,Так держать и дальше,и пусть удвоится, как говорят, до 120.

Ответ в вопросе "как жить дальше"-ЖИТЬ.Бог даёт каждому столько,сколько тот может выдержать. РС даёт СИЛЬНЫМ,нужно быть ОЧЕНЬ СИЛЬНОЙ и жить дадьше.

Тут раньше была Светлана из Украины,я с ней переписывалась.У неё были свои пчёлы,ставила она по многу. После пчёлоужаливаний вставать совсим не могла,а потом писать нерестала,так что результаты под большим ?

Tania-ul, просто жить и все. Ставить себе цели, задачи, стараться их выполнить. Быть полезной и нужной для близких людей. Побороться за свою ремиссию. Сотни тысяч людей сталкиваются с разными серьезными вопросами - рак, спид, рс, генетические заболевания и т.д.. Случилось так, как случилось, надо принять. Если мы не можем изменить ситуацию, надо изменить свое отношение к ней. Лечиться, соблюдать правила отношения к себе и жить. А сейчас поработать над депрессией, может, попить что-нибудь, больше общаться с позитивными людьми, смотреть позитивные передачи и т.д., одним словом - работать над собой!

Танюша я знаю не одну девочку твоего возраста с таким заболеванием хорошо если у тебя есть детки это огромный стимул, что бы держаться самой.За 12 лет болезни я только в том году почувствовала свою беспомощность, а так всегда и во всем говорила , что все сама иделала. Отчаяние в нашем случае- последнее дело.У вас молодых есть надежда, что в ближайшие годы одолеют эту заразу светлые умы и всебудет не так уж печально.

ЛЮБОВЬ, я пчелами не лечилась, но от спастики мне делают ботокс - уколы в ноги. Я сделала такой укол 24 марта и хватило до конца декабря. Может, и на большее время хватило, если бы герпес не посетил меня, тем самым вернув спастику, но в меньшем объеме. А до этого ноги выворачивало подошвой к лицу, жесть, судороги постоянные. Мне отлично Ботокс подошел

Принимал Баклофен толку 0.Делали укол Ботулизма,на полгода поможет,хрен 2 недели и эффект прошел.

Спасибо Алла, просто я видела передачи Малышевой, где показали парня из Тюмени, который почти не ходил, а вот в Москве врач его пчелками поставил на ноги и он теперь через два года ездит к нему на курс лечения и самостоятельно даже водит машину, чудеса иногда по телевизору дают и как в них надо учиться нам верить, наверно. А вот то, что мы сбогом должны быть едины почему то тоже лично мне дается с трудом.

Людмила, а как его заполучить это со своим лечащим врачем надо разговаривать или на свой страх и этот укол ведь не дешево стоит?

Народ, подскажите, пожалуйста, чем можно снять (уменьшить) тремор рук?

Знаете, ребята, мне 36. Болею с 19 лет. Уже похоронила 3 своих одноклассников, не болеющих РС. Девочка умерла в 21 год от рака крови в страшных мучениях, очень добрая, чистая девчонка была, Царствие ей Небесное. Еще одного нашли убитым в 23 года, другой года два назад замерз, будучи пьяным. У каждого своя судьба.... А жить надо.

У меня с 31 декабря по 9 января было небольшое обострение, спастика страшная была один день, слабость. Раскаталась пластиком на кроватке и спала дня 3 подряд, потом думаю, ну, нет, не возмешь. Подняла себя пинками, йогой позанималась, педали покрутила, смотрю легчает, настроение поднялось, питание по минимуму (только фрукты-овощи) к концу 8-го дня вроде отпустило. Ничего, бывало и хуже. Может нашла для себя еще один способ снять обострение, поживем - увидим.

Кстати, в книге В.Быстрова "Йога. Полная система упражнений" нашла систему внушения и визуализации желаемого, вчера попробовала, пока никаких эмоций. Хотя разумное в этой системе есть. Может кто читал, что думаете?

ЛЮБОВЬ, мне выписывают рецепт на препарат в областной больнице, а потом я его/рецепт несу в поликлинику своему неврологу и дальше жду, препарат приходит в аптеку и мне звонят. Знаю, что невролог в поликлинике пишет какие-то бумаги и Ботокс заказывают через Минздрав, поэтому получается долго ждать до 2 месяцев. А самим покупать дорого, 1 флакон около 16 000руб стоит, мне, например, выписывают 4 пузырька, не трудно посчитать... Вам надо узнать, кто из врачей делает такие инъекции (не все делают), вот кто делает, тот и рецепт даст. Мне врач рассказывал, что Ботокс делают даже парализованным людям, у кого инсульт. Ботокс вводят по мере необходимости, он/врач говорит, что на 4-6 месяцев хватает, мне хватило почти на 9 месяцев, сейчас в январе буду опять делать. Единственное, о чем хочу Вас предупредить, первые 3 недели ноги будут мягкими, как-бы проваливаться будут, а потом все восстановится и коленки будут сгибаться и ноги не будет сводить, особенно ночью. Это мой опыт, возможно, у кого-то другой эффект, не знаю

Я теперь принемаю Баклофен 25Х3,то есть 3 раза в день по 25 единиц-это максимальная доза.Это единственное лекарство, которое невозможно пропустьть.Так начинает стягивать все мышцы,что тут же вспоминаеш о нём.Есть ещё какие-то миорелаксанты-узнай.А вообще почитай про спастический паралич(порез)-поймёш что происходит с организмом,с пирамидальной системой.

Что то все притихли разница во времени - все ушли на обед?