куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!
#
Лёля,ваша настойчивость имеет противоположный результат.Больные со стажем умеют отделять то,что надо отделить,а новенькие могут внести в свои головы сумятицу,что не принесёт им улучшения.За всё,чем поделились, спасибо.Мы понятливые.
Людмила! Я болею 10 лет. После дебюта, снятого пульсотерапией (преднизолон)в Институте неврологии РАМН (Завалишин И.А., ремиссия была года 4. Там же мне выдавали копаксон. На фоне копаксона обострения продолжались, опять гормоны. Состояние ухудшалось, как физическое, так и психологическое. Я сразу согласилась на операцию в клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова и считаю, что мне повезло, когда я узнала информацию о новом методе лечения. Считаю себя обязанной информировать об этой клинике и других больных. Там вылечивают РС.
Если Вы воспользовались методом не разрешенным к использованию, не имеющему доказательств к использованию, без протокола Минздрава, то это только Ваша проблема, а вот рекламировать и призывать других пациентов к такому шагу - это преступление, а не помощь. Я тоже была в НИИ Неврологии и тоже получала ПИРС, и мне тоже он не подошел и гормоны периодически капаю, и лечение получаю специфическое, однако, это не дает мне никаих прав рекламировать ту клинику или те меропирятия, не имеющие доказательств. Вы сделали, рассказали - вот и хорошо, удачи Вам! Но зазывать в клинику и оекламировать ее - это не хорошо!
Процесс демиелинизации остановить в мире не может никто! Можно изменить скорость течения, а если бы это было по-другому, то клиника, где Вы это делали была бы известна на весь мир. Неужели Вы считаете, что мы все тут сидим и ничего не делаем и не в курсе событий из жизни РС, и вообще, только из тайги пришли вчера?
Валерий! Все клетки организма возникают из неспециализированных клеток, способных многократно делиться и образовывать различные типы клеток. Такие клетки называют стволовыми. Та часть стволовых клеток, из которых могут образовываться различные клетки крови (в т.ч. лимфоциты), называется стволовыми кроветворными клетками.
Я скоро весь сайт перепечатаю, не ленитесь, почитайте сами
http://www.gemclinic.ru/rsbuk05.php#sd02
Алла! А бассейн (ванны) вообще потивопоказан при РС - академический случай, описанный в учебниках. Вас она может очень обессилить.
Бассейн и ванны -это разные вещи.Температурный режим разный.Бассейн очень полезен.
Там вылечивают РС.
Леля,ВЕРА- ВЕЛИКАЯ помощь в нашем случае. Обязательно нужно верить-это самое лучшее лекарство.
"Живи себе нормальненько,
Есть повод веселиться,
Я от восторга прыгаю,
Я обхожу искусы,"
Умница Высоцкий.
http://www.bards.ru/archives/part.php?id=15659
Алла! А бассейн (ванны) вообще потивопоказан при РС - академический случай, описанный в учебниках. Вас она может очень обессилить.
Ляля,я болею почти 40 лет,и на своей шкуре знаю все подводные камни болезни. Спасибо за подсказку,но в бассейне температура 28 градусов.
Люда,я сейчас стала такая ленивая,что не знаю.Завтра должна приехать дочка,и если дети меня смогут уболтать,то может и пойду.
Болею больше 4 лет при этом активный алкоголик.Про КЛАДРИБИН слышали? спосибо
Виталий,ну и как алкоголь влияет на болезнь?Или отболеть торопитесь?
Конечно, каждый сам для себя решает.
Мне в этом смысле нравится поговорка Николая Фоменко: ЧТО ПОСМЕЕШЬ, ТО И ПОЖМЕШЬ.
Еще одно предупреждение. При использовании этого метода есть противопоказания, вызванные состоянием разных органов. С возрастом их количество (хронических болезней) может расти, и когда вы осознаете необходимость проведения этой операции, это может уже быть и невозможным.
Если у кого-то возникнут ко мне вопросы, пишите на мыло, только в теме напишите РС. ИСЧЕЗАЮ
Для тех,кому интересно про Стволовые клетки
http://lechenievizraile.mirtesen.ru/blog/43747966312
http://www.doc4u.ru/novoe-v-meditsine/ispolzovanie-donorskich-stvolovich-kletok-mozhet-privesti-k-tyazhelim-posledstviyam
Я с Рождеством Вас поздравляю!
Терпенья, доброты желаю!
Пусть будут светлыми мечты,
Улыбок, счастья, теплоты!
Пусть в этот день умрут невзгоды,
Оставив ясную погоду!
Здоровья близким и друзьям,
Дороги в жизни Вам без ям!
Пусть Бог укажет Вам дорогу,
Поможет заглушить тревогу!
Все, что хотите, чтоб сбылось,
И с легкостью, чтоб все далось
Спасибо,Муся.Хороший,добрый наборчик пожеланий в поздравлении.И вам всего самого наилучшего.
Здравствуйте всем! Я новенькая. Сколько было сил почитала вашу тему и поняла, что все только о поддержании и продлении ремиссии при РС говорят, а мне остановили демиелинизирующий процесс при диагнозе рассеянный склероз.
Привет Леля! А сколько стотит эта процедура?
Ляля,я болею почти 40 лет,и на своей шкуре знаю все подводные камни болезни. Спасибо за подсказку,но в бассейне температура 28 градусов.
Люда,я сейчас стала такая ленивая,что не знаю.Завтра должна приехать дочка,и если дети меня смогут уболтать,то может и пойду.
Алла вы извините конечно за вопрос. Вы болеете 40 лет, передвигаетесь и обслуживаете себя сами? Просто сколько прочитала литературы везде пишут, что 10-15 лет и все полная инвалидность.
Сегодня на самарском прочитала,о (документальном)наличии больной РС,достигшей возраста 80 лет.(!?)
Анка! пишите на мыло, только в теме напишите РС, здесь все в аффекте
Виталий,ну и как алкоголь влияет на болезнь?Или отболеть торопитесь?
Не тороплюсь просто так выходит дня 3 попбухаю а потом неддели две жуткое похмелье себе обищаю что впоследнийраз но проходит время и... плохая память на плохое. А про РС я только здесь чот понимать стал,не интересовался лицо обвисло и хрен с ним полечут, ну както так.Вот думаю щас начитаюсвь и вдрг сам себе навнушаю. Да яже про КЛАДРЕБИН спрашевал ???
Анка! пишите на мыло, только в теме напишите РС, здесь все в аффекте
Адрес напиши пожалуйста!
Не тороплюсь просто так выходит дня 3 попбухаю а потом неддели две жуткое похмелье себе обищаю что впоследнийраз но проходит время и... плохая память на плохое. А про РС я только здесь чот понимать стал,не интересовался лицо обвисло и хрен с ним полечут, ну както так.Вот думаю щас начитаюсвь и вдрг сам себе навнушаю. Да яже про КЛАДРЕБИН спрашевал ???
А что при РС вообще алкоголь употреблять нельзя?
Анка! В личных данных мыло
А что при РС вообще алкоголь употреблять нельзя?
Анка, на всех бутылках со спиртным написано, что Минздрав предупреждает, что алгоколь вреден для лиц с поражением центральной нервной системы. Чему это Вы так удивились?
А что при РС вообще алкоголь употреблять нельзя?
Думаю что нельзя, даже знаю котегорически нельзя,помогает в разрушении таго самого мили или е ина короче.
Анка! пишите на мыло, только в теме напишите РС, здесь все в аффекте
А на какую реакцию Вы рассчитывали, что мы бросимся Вас обнимать и расхваливать, спасибо, что пришла спасать нас...
Моя знакомая, сейчас ей 28, продали квартиру, побывали в этой дурацкой клинике и сейчас она благополучно не ходит совсем, плотно сидит в коляске и уже 2 года сидит. Так что, не надо тут нам рассказывать про чудо из чудес, это Вам на ухи навешали длинной вермишели, в противном случае, эти процедуры делались бы официально. А так под маркой приличной организации, работает другая контора с уставным капиталом в 30 рублей и шарашит хрен знает чего, якобы работает со стволовыми клетками, ага, не имея ни одного документа. Где-нибудь в Америке эту контору быстренько бы закрыли и под суд таких лекарей. Хорошо, если Вам повезет и ничего плохого не случится
Виталий,кладрибин в таблетках уже есть в России.Дорого.Будут давать бесплатно,но опять же не всем хватит.да и не всем он нужен.Много побочек.Курсами по 2-3 в год вроде бы его применяют.Скоро узнаем побольше об этом лекарстве.Пока что информации не так уж много.
Всех с наступающим РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ!!! И Божьего Благословения всем во всех ваших начинаниях!!!
Привет!А я за то,что бы все любди писали о своих победах и бедах!А минздрав он и есть мин )))зардав
Алла вы извините конечно за вопрос. Вы болеете 40 лет, передвигаетесь и обслуживаете себя сами? Просто сколько прочитала литературы везде пишут, что 10-15 лет и все полная инвалидность.
На форуме есть Валерий,он совсем молодец.Болеет 40 лет, работает,водит машину.Я 30 лет внешне не отличалась от здоровой,иногда падала,ходила с битыми коленями.Дважды после родов были сильные обострения.Теперь хожу с ролятором,готовлю для большой семьи,обслуживаю себя сама.
Где-нибудь в Америке эту контору быстренько бы закрыли и под суд таких лекарей. Хорошо, если Вам повезет и ничего плохого не случится
Люда,я уже писала про испытания в больнице ╚Адасса Эйн-Карем╩. руководит профессор Димитриос Карусис. Вместе с ним работают известный эксперт по стволовым клеткам профессор Шимон Славин и директор неврологического отделения ╚Адассы╩, профессор Тамир Бен-Хур.
http://www.doc4u.ru/2009-01-24-12-42-59/9.html
Люди приезжают со всего мира,платят бешенные деньги.Некоторые встают,а некоторые приходят своими ногами,а уезжают на колясках.
привет я болею уже 4 года и с каждым годом все хуже и хуже у меня,ноги совсем отказывают,помогает ли переливание крови.или может что то еще.не могу ходить без помощи постороннихю
На форуме есть Валерий,он совсем молодец.Болеет 40 лет, работает,водит машину.Я 30 лет внешне не отличалась от здоровой,иногда падала,ходила с битыми коленями.Дважды после родов были сильные обострения.Теперь хожу с ролятором,готовлю для большой семьи,обслуживаю себя сама.
Спасибо за ответ! Дай бог вам здоровья. А вы лечитесь простыми препаратами как все или делали что-то глобальное, например пересадку стволовых клеток?
А вы лечитесь простыми препаратами как все или делали что-то глобальное, например пересадку стволовых клеток?
А как все - это как? При РС важно подобрать для себё именно то, что нужно. У кого-то от Копаксона годами ремиссия, другие бетаферон благотворят. Для меня ВВИГ подошли. А для некоторых - чем меньше вмешательств медикаментами в организм, тем лучше. Нужно не сидеть и не ждать куда кривая выведет. Надо быть активным. Думать, пробовать, искать...
Алла,вы не смотрели ещё"Новое в корзине мед. услуг"? NEWS.Izraelinfo.ru 05.01.2011.Что-то я не очень поняла.Неужели может быть,чтоб из корзины убрали препараты от РС?
Всех с Рождеством! Сегодня прочитала информацию про метод Ричарда Берта из Чикагского университета. Он разработал новую методику по пересадке стволовых клеток, которую многие американские врачи оценили как перспективную при РС. Может кто-то знает о ней что-то более подродно? Галина, не встречали информацию про нее?
Люда,я уже писала про испытания в больнице ?Адасса Эйн-Карем?. руководит профессор Димитриос Карусис. Вместе с ним работают известный эксперт по стволовым клеткам профессор Шимон Славин и директор неврологического отделения ?Адассы?, профессор Тамир Бен-Хур.
http://www.doc4u.ru/2009-01-24-12-42-59/9.html
Люди приезжают со всего мира,платят бешенные деньги.Некоторые встают,а некоторые приходят своими ногами,а уезжают на колясках.
Алла, привет! Так в том то и дело, что везде идут испытания! И не понятно, почему люди платят деньги? Если это официально, то ничего платить не надо, как у Амика, например, подписываются документы и клиника гарантирует, что будет заниматься любыми обострениями и ухудшениями. Все остальное, это не поддается логике и объяснению! А уж в Москве рекламируемая клиника от Лели, вообще чушь полная
Всем привет! С Рождеством! Вчера муж не смог мне получить ребиф по рецепту. Врач сказал, что он в Россию вообще не поступил. До 15 января ничего не известно будет, потом скорее всего предложат генфаксон. Я спросила - брать? Он сказал: цианистый калий предложат, возьмете? Генфаксон пришел не как лекарство, а как химический реактив, не прошел клинических испытаний и т.д. Вы, говорит, человек взрослый, решайте. Я вам его не выписывал. Что делать? Может, кто подскажет? Я понимаю,я не одна в такой ситуации, но сегодня укол делать уже нечем
Галина, разве бывают бляшки в сером веществе при РС? Я почему-то всегда полагала, что они только в белом веществе мозга? А у моей подруги и в белом, и в сером. Стаж маленький - всего 2 года, никаких нарушений нет
Еще в прошлом веке в медицине было распространено представление о том, что рассеянный склероз √ это хроническое демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы, характеризующееся появлением очагов распада миелина в различных отделах головного и спинного мозга. Считалось, что участки поражения концентрируются в белом веществе мозга и могут распространяться на серое вещество только при выраженном демиелинизирующем процессе в поздних стадиях или при быстром прогрессировании заболевания. Однако затем появился ряд работ отечественных и зарубежных авторов, который обнаружил вовлеченность в патологический процесс при РС серого вещества головного мозга на ранних этапах развития болезни и даже в ее дебюте. Работы по изучению связи между участкам поражения, которые выявляются при МРТ-обследовании, клинической картиной и прогнозом заболевания продолжаются. Четкой взаимозависимости пока установить не удается.
Анна,сама мучаюсь вопросом:что делать?Не думала,что так резко прекратят поставки Ребифа.Мне 15го получать надо будет.А получать -то и нечего?
Девушки,сейчас перебой и с интерферонами.Мы уже в декабре ничего не получили.Ждем что скажут 11 января.
А по всей вероятности ничего........рабочее место будут осваивать
Вчера в Израиле утвердили корзину лекарств на 2011 год.Не утвердили новые лекарства для РС,лекарственные наркотики, новые антидепрессанты. Видно ТЕВА руку приложила,на копаксоне делает основные доходы.
Людмил,нашла http://video.yandex.ru/users/alexali2010/view/73/
Можно представить себе работу нервной системы,должно помочь для визуализации.
Галина, не встречали информацию про нее?
Сегодняшняя информация: http://www.bfm.ru/articles/2011/01/07/zadachi-mediciny-na-10-let-glubzhe-v-mozg-i-dalshe-v-geny.html не является "новостью". Она перепечатана из этой сводки от мая 2009 года: http://www.newsland.ru/News/Detail/id/362520/cat/51/ Мне удалось найти автоматический перевод об этом исследовании. Сделав скидку на погрешности переводчика, Вы можете сделать выводы о том, что исследование американского коллеги, проведенное на 21 пациенте с РС имеет определенные результаты, которые можно сформулировать таким образом "требуются дальнейшие исследования".
есть ли вероятность, что миелин синтезируют искусственно или научатся извлекать у доноров и будут вводить нам наподобие инсулина диабетикам или курсами?
Гость,а почему нет? хоть бы быстрее додумались до чего-то эффективного.Еще недавно были только виамины при РС.А сейчас чего только нет,но подождём то,что будет помогать,а потом и излечивать.
А как все - это как? При РС важно подобрать для себё именно то, что нужно. У кого-то от Копаксона годами ремиссия, другие бетаферон благотворят. Для меня ВВИГ подошли. А для некоторых - чем меньше вмешательств медикаментами в организм, тем лучше. Нужно не сидеть и не ждать куда кривая выведет. Надо быть активным. Думать, пробовать, искать...
А я не сижу и не жду у моря погоды, меня поставили на очередь. Что я могу еще сделать, собраться и идти пешком с Красноярска до Москвы.
На этом сайте думала найти поддержку или ответы на свои вопросы, а в итоге какая-то необоснованная агрессия. Мне поставили диагноз 2 недели назад, поэтому я не такой спец в РС как вы..
А я не сижу и не жду у моря погоды, меня поставили на очередь. Что я могу еще сделать, собраться и идти пешком с Красноярска до Москвы.
На этом сайте думала найти поддержку или ответы на свои вопросы, а в итоге какая-то необоснованная агрессия. Мне поставили диагноз 2 недели назад, поэтому я не такой спец в РС как вы..
Анка, мне поставили диагноз 2 месяца назад, и я такая как Вы профан в РС. Вы почитайте форум с 1-150 стр, очень интересно! А сколько Вам лет?
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Уважаемы Форумчане, подскажите в Новосибирске делают тест ИМУПРО300.
Доброе утро.Галина, подскажите,пожалуйста,схему.Начали капать Берлитион и Карнитина хлорид.Можно ли чередовать(день одно.день другое).Или сначала один препарат прокапать,а затем другой(пять плюс пять).И можноли прокапать Берлитион, а потом сразу поставить карнитин?Запутались в трех соснах.
АнкаА я не сижу и не жду у моря погоды, меня поставили на очередь. Что я могу еще сделать, собраться и идти пешком с Красноярска до Москвы.
На этом сайте думала найти поддержку или ответы на свои вопросы, а в итоге какая-то необоснованная агрессия. Мне поставили диагноз 2 недели назад, поэтому я не такой спец в РС как вы..Анка, мне поставили диагноз 2 месяца назад, и я такая как Вы профан в РС. Вы почитайте форум с 1-150 стр, очень интересно! А сколько Вам лет?
26 лет
Девочки. Не нервничайте. Я заболел в апреле 1978 года. Это было моё первое лежание в госпитале. Если бы я сразу начал применять ПИТРС, меня бы уже не было. Хитрая эта болезнь. Вспыхнула, и на время затихла. Достаточно симптоматической терапии и осознания (беречь себя). А ПИТРСы, или другие препараты патогенетической терапии нужны когда болезнь стала прогрессировать. И одних гормонов 1-2 раза в год не достаточно. Это не просто слова - Не буди лихо пока тихо........