рассеянный склероз

Маруся СБ. Маруся здравствуйте, нет , это я 4 года назад пользовалась общественным транспортом, а теперь мне даже страшно представить такое, сейчас меня только муж, сын или дочь возят. Хорошо,что сейчас есть такая возможность и все желающие могут иметь машины, едиственное, что все работают и надо подстраиваться.Надо было тоже, когда работала и двигалась нормально, учиться водить и получать права, а теперь только мечтать, да и мне кажется, что при таком нынешнем движении с нашей тормазной реакцией трудно водить машину и я очень удивлена, тем кто с РС это делает

Здравствуйте, Любовь и все соболезники. Я права получила в 16 лет с правом вождения в 18. Заболела в 19, за этот год успела побить отцу машину, поломать кое-что. Грешна, сильно любила скорости. Но, вот Боженька и наказал. Сейчас хоть и пройду комиссию, но водить не буду, кто его знает что наша болячка выкинет, мало того сам разобьешбся, хуже того невинного человека или дите умертвишь или инвалидом сделаешь. Не буду, пока могу буду пользоваться общественным транспортом и поездками с мужем.

Конечно же всех с нашим уникальным русским праздником Новым Старымм годом!

Любовь, исследовала интернет-источники по Красноярску, прямо влюбилась в Ваш город. Красота сибирская, родная.

Мы с мужем каждый год путешествуем по России и СНГ на своей машине. Два года назад планировали посетить Ваш город, но уехали на Алтай. Если все хорошо будет может и Красноярск посетим в скорости, что-то так понравилось. Буду канючить у мужа такой вояж. Только бы со здоровьем все было в порядке....

[quote="Маруся СБ."] Сейчас хоть и пройду комиссию, но водить не буду, кто его знает что наша болячка выкинет, мало того сам разобьешбся, хуже того невинного человека или дите умертвишь или инвалидом сделаешь.

Для чего тогда комиссию проходить? Такие противоречия внутри самого человека... А я вожу машину, правда на ручном управлении, а то ножка-то висит, водительский стаж = больше 20 лет, такое впечатление, что Вы себя в авторалли видите или уж если за руль, то скорость ниже 100км не принимается. Человеку, у которого большие двигательные ограничения, машина только в помощь для перемещения, а не для скоростей. Другое дело, что Вы не уверены в себе, в своей реакции или головушка кружится, тогда и за руль не надо садиться. А дитя может убить и упавшая сосулька с крыши.... Волков бояться, в лес не ходить!

Галина, здравствуйте!

Есть ли что-то новое в науке по тремору? Может, какие исследования проводятся? Такой это сложный, пресложный вопрос и можно ли как-то смягчить эту ситуацию? Спасибо Вам за ответ!

Людмила, я очень рада за Вас и за вашу машину.

Права получала давно, до болезни, ои были старого образца, когда пришло менять время на новые, я не прошла комиссию по зрению, мне сказали когда будете видеть хотя бы 5 строчек - приходите. Сейчас четко вижу 6. Но машину водить не хочу, боюсь за свою реакцию. Даже если я буду ехаь со скоростью 40 км/ч, всегда найдутся лихачи, к сожалению...

Маруся, мы на разной волне, для меня - любое действие должно быть оправдано. В Вашем случае, мне не понятно, зачем тогда менять права, ехать в ГАИ, получить справку, чтобы не ездить? Я Вам ответила не с целью рассказать какая я замечательная, а с целью, что люди с ограничем в движении, способны водить авто, свободно перемещаться и при чем тут, что найдется лихач, который ... чего-то там, с таким же успехом такой же лихая и в общественный транспорт может впечататься. Т.е., никакого логического объяснения нет. Если Вы чего-то хотите, то воплощайте в жизнь, а так - половинкина жизнь получается, поменять проава, чтобы БЫЛО???? Мне этого не понять

А я что спорила, что люди с "ограниченными возможностями" способны водить машину? У меня РС проявляется также в сильном снижении скорости реакции и головокруженнии, была серьезная потеря зрения и снижение полей зрения. Поэтому ЛИЧНО Я машину водить не буду, хоть это трижды удобно. В начале болезни хотела, сейчас не хочу. Извините, если обидела и поставила под сомнение Ваши возможности.

Я тоже собираюсь на курсы вождения, так как поняла, что постоянно просить кого-то тебя подвезти становиться унизительным. Я с Людмилой согласна: пока есть возмжность, надо ездить самой. Боюсь, конечно, но уговариваю себя, что так надо.

Маруся, да если решитесь приехать в наш город, то я думаю, что не пожалеете, вы обязательно мне сообщите, буду рада встречи с вами может мне вам сейчас сообщить свой номер тел., а то мало ли что.

Лана, советую Вам быстрее получить права, потому что, Вы - сохранны и чтобы у мед комиссии не было лишних придирок.

А то, что людям страшно выезжать на дорогу, поверьте, и здоровым людям страшно начинать. Мой сын получил права и я с ним ездила, он за рулем, а я - пассажир, так даже мне страшно было, с моим-то стажем вождения. Это очень удобно и не напрягает близких/друзей. Так что, удачи Вам в этом вопросе. После курсов, договоритесь с кем-нибудь из опытных водителей, чтобы с Вами поездили некоторое время и все будет ок!

Людмила, я тут лазила в самом начале 2007 форума и там о Сытине прочитала у меня есть одна из его книг, а втом году его публикации идут в журнале "народный доктор" я немного пыталась его настрои читать, но видимо без веры, а здесь узнала,что он "болел" тоже РС неужели это правда?

ЛЮБОВЬ, спасибо огромное, я только за!!! От попы, простите за мой французский, отпустило, энергия появилась, так хочется новых друзей и знакомых)))) Телефончиками можно обменятся, только у меня сотовый, стационара нету.

Да и мужа еще не уговорила, а то опять сорвется в казахию и накроется мой Красноярск. Говорят, там у вас шикарный заповедник и храмы, и город великолепный, и люди добрые и приветливые, правда?

ЛЮБОВЬ, я не помню, но Сытин не болел РС мне так помнится, настроев у него много и они будут работать только при одном условии, что Вы верите в то, что делаете и неважно, чем занимаетесь - визуализацией, гимнастикой, так что начните со своего нутра, с веры в то, что делаете

Всем приятных выходных.

Людмила, к сожалению, "прорывов" в этом вопросе нет. Информация остается практически прежней:

http://www.ms-life.ru/scripts/pages/197.php

http://www.eurolab.ua/multiplesclerosis/1001/1055/9556/

http://www.ms-life.ru/community/consultation_center/consulta​tions/view.php?c=1496

http://www.bee-book.com/rsk/issue13_03.php

Индивидуально подобранная ЛФК, утяжеления, если необходимо, медикаментозное лечение - это основные методы, которые, бывают эффективны, если строго придерживаться назначенного индивидуального курса.

В отделении психоневрологии Научного центра радиационной медицины проводится набор пациентов с ремитирующе-рецидивирующей формой рассеянного склероза по применению новой формы препарата Копаксон (фирмы TEVA). Принимаются все желающие получать лечение в возрасте от 18 до 55 лет, передвигающиеся самостоятельно. Для пациентов участие в исследовании полностью бесплатное + оплата метилпреднизолона в случае обострения. Длительность исследования 1 год, затем в течении двух лет-гарантированное лечение Копаксоном.

Обращатся по адресу: г.Киев, проспект Победы 119-121, Клиника, 7 этаж, отделение психоневрологии. Конт. тел. 044-452-18-03, звонить в будни дни с 9:00 до 17:00.

Людмила, я ведь была у врача и спросила по поводу Ботокса она пообещала выясрить это, как и когда можно будет его мне выписать.Хоть сразу не отказала и то радует.

Уважаемые участницы форума!

Сообщение 29054. Галина | 14.01.2011, 15:48:01 написано другой участницей с таким же именем, как и у меня. С уважением, Роганова Г.Н. (Галина) - консультант программы Бета+

Я потеряла последнюю страничку, как на нее попасть? помогите!

Ура! сама нашлась после отправки

МАРУСЯ, ИЗВИНИТЕ, что долго не отвечала я по всем годам форума все выписываю для себя очень много полезного нашла.Да у нас есть заповедник Столбы называется и есть зоопарк Роев ручей называется очень большую территорию занимает и церквей много, так что есть на что посмотреть. тел.8(391)211-38-20 до завтра , а то у нас уже первый час ночи.

Галина,спасибо за уточнение по постам и одинаковому имени.Это очень важно.

Елена,пост 29о21. Пролечиваюсь дома,потому что в больницу попасть проблематично.Ничего нового,витамины гр.В,ноотропил,мексидол,сирдалуд,пентоксифиллин,Ребиф(до января,теперь генфаксон,наверное,будет).Понимаете,мой парез может быть связан ещё и с оперативным вмешательством по поводу грыж и сужения спинномозгового канала.Врачебная рекомендация массаж,растирания,посильная нагрузка,физиопроцедуры.Тут уже Амик писал о том,что если дадут 1 группу,то в больницу не попадёшь,как-бы списывают тебя.Поэтому он на 2 группе.А мне дали первую.И думают,что правильно считают,что с первой группой надо ложиться и ждать.Поэтому в больницу не ложат.Ой,простите,Елена,ушла в экскурс.Об Ампире не думала.

Случайно набрела в инете вот на этот ответ Малышевой(Жить здорово)матери заболевшего РС:"Совет один:сегодня существуют блистательный препараты для лечения рассеянного склероза:Ребиф.Это таблетки,короткие курсы по 5 дней.Надо добиться,чтобы вашему мальчику назначили эти препараты.Они переводят б-х в ремиссию,не дают случаться обострениям." Итог:Не только мы плохо разбираемся в препаратах.

Да, я писала по этому поводу вчера на нашем сайте, что вряд ли этот ответ давала сама Малышева, видимо, ответ писала служба по связям с общественностью, которая не слишком хорошо владеет информацией. Именно поэтому я обычно предупреждаю пациентов в сети: относиться к информации из Интернет сети нужно очень осторожно. Ее надо проверять в достоверных источниках и обязательно консультироваться с врачом перед применением методов лечения и/или лекарственных препаратов.

Хорошо,если это служба по связям ошиблась,а то как-то не по себе.Спасибо за то,что Вам не безразличны наши страхи,волнения и переживания.

Девченки привет. Спасибо, что поддержали добрым словом :) даже на душе как-то теплее стало.

На этом форуме недавно.. Здесь только всего полезного написано, такой объем информации! 582 страницы!!! а я только на 12.. Не сомневаюсь, что здесь говорено не мало о нашей болезни и методах лечения... Я конечно постараюсь потихонечку охватить всё..

Подскажите пожалуйста кто лечился в период обострения ПЛАЗМЕФЕРЕЗОМ ? в инете информации полно и о вреде и о пользе. Что скажете из собственного опыта?

Девченки, если не трудно что можете сказать о БАРОКАМЕРЕ и ГЕРУДОТЕРАПИИ при РС?

Мне лично барокамера пошла на пользу.

Галина, подскажите мне, пожалуйста, почему при моем парезе в коленно-локтевой позе и лежа на спине с согнутыми ногами, пальцы на парезной ноге я могу согнуть, а когда нога вытянута - ничего не получается? Также и с круговыми вращениями стопы, в каких-то положениях - получается, с прямыми ногами - почти никогда??? Спасибо за ответы!

Мне 28,болею рс с 2001...надеюсь на чудо

Елизавета,надейтесь и пусть чудо произойдёт.Присоединяйтесь.

Елизавета. А чудо уже происходит. Когда я заболел. Все врачи в один голос говорили что РС не излечим. Лечится только симптоматика. А теперь вон сколько лекарств придумали. Хоть и дорогие но дают бесплатно. А через пару лет вообще вылечивать научатся...

Валерий,ваши слова упали бы на благодатную почву.

ЛЮДМИЛа привет!И поздравление со всеми прошедшими праздниками.ты как я поняла тепеь на связи.а у меня тут около месяца ин-та не было.

Привет,Оленька.И тебя с праздниками прошедшими.Подключайся к общению.

Да и сейчас врачи говорят, что РС не излечим ! Печально , но факт!

http://rian.ru/religion/20110112/320836167.html -

повезло монахине, может и нам того, в смысле папе римскому покойному помолиться)))

ГАЛИНА, здравствуйте, я 15 декабря выписалась из больницы где мне провели курс метипреда, но всего три капельницы и врач не назначила сразу таблетки, апозвонила уже домой через три дня сказала, что по схеме с16 таблеток преднизалона, но я изменила и принимала таблетки метипреда с 6 и тоже по схеме (я прохожу горманальное лечение 2 раза вгод и все схемы у меня расписаны врачем).В общем пока пила таблетки по 05.01.11. ЧУВСТВОВАЛА СЕБЯ ХОРОШО , потом с каждым днем ноги стали слабеть и вот сегодня я уже без поддержки "стен" не могу передвигаться не могу понять в чем причина и что делать?

Валерий, здравствуйте, а я вот по поводу паразитов с вами не согласна, т.к. предположения есть, что хламидиоз влияет на развитие РС и нам желательно пропивать ядовитые травки (болиголов, чистотел и т.д.) возможно еще и потому, что в нашем ослабленном организме им проще размножаться и посельться.Я тут у Малышевой на сайте столкнулась по поводу этого предположения и там тоже есть консультант, которая дает советы, но повторно не могу найти (плохо еще ориентируюсь в этом избытке прогресса)

Если в движении задействованы (активно напряжены) некоторые группы мышц,то они могут "помогать" движению тех мышц, которые не действуют в состоянии покоя. Существуют еще, так называемые, содружественные движения (синкинезии): http://vocabulary.ru/dictionary/24/word/%D1%C8%CD%CA%C8%CD%C​5%C7%C8%C8

Мне кажется, что Вы без опасений можете использовать некоторые позы и позиции для того, чтобы активировать те мышцы, которые у Вас не активны в положении лежа на спине.

Любовь, Вам обязательно нужно обратиться к своему врачу за консультацией. Вам надо обсудить с ней Вашу схему приема гормонов и решить вопрос, достаточна ли была доза гормональной терапии для торможения воспалительных процессов в нервной системе и являются ли симптомы, которые у Вас сейчас имеются, остаточными, или воспалительный процесс еще не остановлен, и нужно продолжить активную терапию.

Людмила. Посмотри почту.

ГАЛИНА, спасибо.

Маруся, привет второй день вас нет, наверно, где то отдыхаете? посмотрите 29059.

Здравствуйте. При РС всем дают инвалидность??

Нет, не всем.

Ответ на этот вопрос Вы можете посмотреть здесь: http://www.ms-life.ru/community/consultation_center/consulta​tions/view.php?c=2476

И снова , здравствуйте! что то я запуталась с гормональной терапией, как правильно? Мне проводили курс метипреда капельницы: з раза по 1000, затем через день 750, 500, 250,затем преднизалон (таблетки) ,НО другой невролог , сказал преднизалон не нужен , вот теперь мучаюсь как правильно??? курс гормональной терапии был впервые , и не последний будет ))))

Курс гормональной терапии при РС проводят с целью подавить обострение средней тяжести и тяжелое. Доза гормональных препаратов, которую может назначить специалист, будет зависеть от двух факторов: от степени тяжести обострения и от "параметров" организма больного. Под этими "параметрами" будут учитываться физические данные: рост, масса тела, поверхность тела больного; наличие ограничений к назначенному лечению: имеющиеся нарушения функции печени и/или почек; предполагаемая длительность курса лечения; выраженность побочных эффектов; эффективность проводимой терапии. Учет всех этих данных обычно позволяет специалисту назначить тот индивидуальный курс пациенту, который, возможно, будет совсем другим у другого пациента и/или при другом обострении у того же самого больного. Информация здесь: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/135.php