Колобома радужки

НУ ГДЕ ЖЕ ГРУША????

Не надо операцию. лучше линзу контактную.

Может быть, конечно, лучше контактные линзы, но мне бы все-таки хотелось узнать, у кого был опыт пластики по поводу колобомы радужки? Может быть кто-то уже делал и каков результат?

Все понятно. Значит такого опыта не имеется, а жаль, очень хотелось узнать.

у моей дочери тоже колобома радужки, ей сейчас 6 месяцев, к году предлагают линзу, если кто носит такие линзы, подскажите действительно ли они спасают ситуацию, или все равно видно.

спасибо

У моей дочери тоже колобома радужки ОИ, ей 2,5 года. Советовались со специалистами, говорят линзы пока рано, можно повредить роговицу. А то что видно, я не переживаю, во-первых не все сразу замечают, а во-вторых - ДА ПОСМОТРИТЕ! ТАКИХ ГЛАЗ НИ У КОГО НЕТ! (а если честно, я по первости столько слез из-за этого пролила).

Милена, радует ваш оптимизм. Однако все равно глядя на свое чадо, ловишь вопросительные взгляды людей. А ведь ей с этим жить. смотрела в инете какие бывают линзы, кажется кроме того что будет все равно видно(если не ошибаюся ведь линза сразу со зрачком, они не будут одинаково сокращаться), еще и тяжело в обращении. Зашла на сайт ФГУКлиническая больница управления по делам презимдента (офт.отд), там на рисунках показано, как делают такую операцию, и есть фото глаза с колобомой после операции, помоему замечательно, вот только ответ ими не дан пока о последствиях. Если кто делал отзовитесь...

консультировалась с московскими клиниками все в один голос говорят,что опреация на колобому трудоемкая и не всегда эффективная, Настасия, вы оптимистка, помогите пожалуйста напишите мне на nelchik@mail.ru, хочется обсудить многое, и вообще у кого подобная ситуация, давайте больше говорить об этом

неправильно адрес указан nelchik_s@mail.ru пишите

девочки, у моей доченьки ( ей уже годик) тоже неполная колобома радушки. У нас в Микрохирургии глаза в г. Иркутске тоже предлагают линзы, говорят, что рисуют с нормального глаза. Видимо придется носить две линзы, ведь зрачек щдорового глаза реагирует на свет и расширяется. Врачи все спокойные, но у менЯ сердце страдает, что скажет мой ребенок. Надеюсь, что будут делаться операции. Напишите мне кто уже одевает детям линзы astiaangarsk@mail.ru

Оставляю так же свой адрес, пишите буду рада общению astiaangarsk@mail.ru

Привет! У моей красавицы-дочурки тоже колобома радужки правого глазика! Я сама медик, но никогда с таким не встречалась, и естественно, сначала была в легком шоке. Конечно, можно ей в будущем внушить, что это индивидуальность и очень необычно, но ведь у нас народ какой - сразу пальцем, блин, тычут. А оперировать страшно, да и линзу эту как маленькому ребенку каждый день одевать будешь? Ребенку же не обьяснишь, что это для того, "чтобы люди не задавали лишних вопросов". Ребенку-то и так здорово и комфортно живется, он же не знает, что колобома - это неправильно? А для меня главное, чтобы зрение у нее в порядке было, а потом придумаем что-нибудь.

у моего сыночка тоже колобома радужки левого глаза. Я тоже считаю, что самое главное , чтобы со зрением у ребенка все было в порядке. А что скажут люди - нам ,по большому счету ,без разницы!

Красота

Девочки, это конечно все так. Но в годика два наши детки поймут, что они не такие как все и на зрение им будет плевать. Так что надо думать как им помогать и операцию делать и линзы одевать, а не то как нам с ВАМИ и что мы думаем по этому поводу. Это нам сейчас тяжело, а им с каждым годом будет тяжелее.

Девочки, если кому интересно такой ответ мне дали в МНТК в Иркутске по Интернету. Ответ: ╚При неполной колобоме радужки показано ношение контактных линз в раннем детском возрасте, но только с того времени, когда Вы сами сможете одевать и снимать контактную линзу, так как это линзы 8-часового ношения. Впоследствии возможно оперативное лечение.╩ Задать вопрос можно http://mntk.irkutsk.ru/vopros.php?li=2.

Вы знаете, Asti, ваш ребенок будет относиться к своей особенности глазика так же , как и вы. Если вы зациклитесь на этом, ваш малыш точно также будет считать себя не таким. как все. нужно дать понять ребенку, что он особенный.

Я на этой проблеме не ззацикливаюсь, и ребенку не даю понять, что с ней что-то не так. Просто есть такой переходный возраст, когда ребенок относится к себе критически, и к этому моменту нашу проблему я решу, чего бы мне это не стоило. Сейчас это моя проблема, и о ней никто не догадывается, тем более мой ребенок. Видимо Вы Ольга перешагнули период от 12 до 16 лет, и не видели современной молодежи, и не знаете какие дети бывают жестокие к детям у которых что- то не так как у всех. Поэтому я как мать своего ребенка, сделаю все что в моих силах, чтобы она страдала только от того, что ей не хватает нового платья на дискотеку. А уж что касается того, что мой ребенок особенной это не проблема, а работа каждой матери, любящей свое сокровище.

/

И вообще я думаю, что цель этого форума не успокоить нас мамочек, а поделиться полезной информацией, кому и что говорят врачи, первоначально был задан вопрос по ношению линз. А эти слова Ольга я слышала уже раз 500 и от врача офтальмолога в поликлинике и от многочисленных родственников и подружек. Я уверена, что каждая мамочка дает своему ребенку понять, что он особенный.

И что вы собираетесь делать в ближайшее время? А со скольки лет вам рекомендуют носить линзы, потому как нам пока еще ничего не говорят. И что значит неполная колобома радужки? А ваша дочь хорошо видит этим глазиком?

Ольга, я только логически могу пояснить, что такое не полная колобома радужки, видимо, бывает полнее, при дневном свете видимо, что есть дефект, а вечером не заметно. Пока врачи говорят, что видит она этим глазиком

Мы советовались с московскими офтальмологами по поводу операции в дальнейшем, они только плечами пожали-зачем трогать глазик, который нормально видит??? Нужно глазик от яркого света беречь, в дальнейшем-линзы носить (опять же, если она сама захочет). И еще-месяц назад у малышки была операция на открытом сердце (был Врожд.порок сердца, который "случайно" обнаружили в 9 мес.) и поэтому еще раз подвергать ребенка наркозу очень не хочется (да и вряд ли!) после пережитого шока.

я с этим уже 19 лет! В детстве я стеснялась,а сейчас понимаю что такого ни у кого почти нет и что это очень красиво! Мне все завидуют и всем оч нравится и моему молодому человеку тоже!

надеюсь и ваша дочка это потом поймет, а со зрением у меня сейчас все в порядке хотя до 5 лет не очень хорошо видела, в детстве предлагали операцию но мама отказалась, сказала когда вырастет захочет если сама сделает операцию,но я довольна!

Спасибо за поддержку!

Да, все это сложно! Самое главное чтобы ребенок видел этим глазиком, остальное неважно!

У меня тоже такие и ничё,радуюсь

Надеюсь, и моя девочка не будет переживать по этому поводу. А на самом деле, все окружающие и внимания на это уже не обращают.

Я с этим уже 25 лет,замужем,есть ребенок(у него норальные глазки).Но из-за колобомы у меня было кесарево,побоялись что будет отслойка сетчатки. Ношу цветные контактные линзы оч.яркие(цвет электрик),но все равно видно,просто чтоб сразу не было заметно. Ужасно комплексую по этому поводу и хотелось бы сделать операцию. Глаз с колобомой видит очень плохо и зрение разное: на нормальном -1,5,а на котором колобома +2,как в тумане. Вижу практически здоровым глазом.

Танечка, а зрение всегда плохим было? Я свою девочку в 10 мес. проверяла, сказали, зрение в норме пока. Сейчас ей 1,5 года, и не можем проверить, она кричит и вырывается. А почему вы комплексуете? Ведь муж вас такой полюбил)))

Мне 28 лет. Колобома на правом глазу. Вижу им очень плохо, а левым отлично. Вокруг по-верху радужки цвет немного зеленоватый (свой цвет глаз синий). Я тоже замужем, есть ребенок., и все кто меня окружают не обращают внимания. Но зато реакция других людей всегда видна. У меня по этому поводу огромный комплекс. Операцию делали по-моему в 9 лет. Зрачок немного приподняли к центру, и капля практически стала кругляшкой. Цвет конечно не изменился и зрение абсолютно не улучшилось, но и не ухудшилось. Но в любом случае, это лучше, чем было. Я за операцию. Все девочки должны быть красивыми. И своему ребенку я бы обязательно сделала такую операцию, только спасибо скажу своим родителям. У моего сынишки все отлично.

у моей дочки тоже колобома на правом глазике, капля вниз. И тоже зеленоватый немного, а левый-синий.Тамара, а где вы делали операцию? Подскажите, пожалуйста.

Здравствуйте Тамара! У меня тот-же вопрос, а где делали операцию, и какой ваш полный диагноз был. В каких целях вам делали операцию, не думаю что 20 лет назад врачи думали об эстетическом виде, видимо были какие-то рекомендации, и если говорите зрачок круглый почти, может это ваш комплекс только, а люди и не видят вовсе.

с уважением Неля

У меня тоже колобома радужки. Я особо этому не радуюсь, но и не расстраиваюсь. Знаете, бывают ведь усложнения и похоже, нет, это я себя не успокаиваю, просто я к этому привыкла. Взгляды прохожих - до лапочки. Да, и спасибо наверное родителям, что не делали из мухи слона, ато и вправду комплексами обложилась, если бы ещё и дома этому придавали внимание.

У моей доченьки тоже колобома. Ей всего 2 месяца, я заметила, что один зрачок больше другого и мы отправились к врачу, врач поставила такой диагноз и сказала, что это не лечится.

Если это врожденный дефект, то как я могла раньше не заметить этого, я так внимательно всматривалась в доченьку всегда, не понимаю, почему раньше не увидела.

Я в расстройстве после прочтения сообщений, значит это очень заметно будет, когда ребенок станет постарше. Сейчас у нее не весь зрачок виден, потому не очень заметно. Да уж... Про то, что нужно остерегаться попадания света - я не знала, хорошо, тут прочитала, врач не сказала ничего вчера.

Оля, вы к этому привыкние скоро!LuLu права-не надо из мухи слона делать, ведь очень многое зависит от нас, родителей, сможем ли мы научить ребенка не зацикливаться на этом.Хотя я в душе тоже переживаю. Буквально на днях знакомый мальчик ткнул малышке чуть ли не в глаз пальцем с диким возгласом:Что это у нее! Я ему чуть пинка не дала, но сдержалась и объяснила, что к чему.

У нашей дочи тоже колобома ей 1г.7м., заметили почти в 2 месяца когда стала уверенно держать головку. у дочи черные глазки поэтому про колобому кроме родственников ни кто не знает, посторонии заметили только 1 раз: глазик при комнатном освещении светился как у кошки. Я честно говоря часто вообще про это забываю т.к. не особо заметно, для нас сейчас главное хорошее зрение, поэтому регулярно показываемся врачу, выполняем все назначения, про линзы нам сказали что раньше лет 8-9 ненадо.

Отвечаю на Ваш вопрос, Женюлька. Операцию делала в г. Оренбурге (я от туда) в Центре микрохирургии глаза. На 1989г. такая операция 8-я кажется у них была, оперировал сам заведущий ценром.

Неля, отвечаю Вам. Действительно, 20 лет назад я сама очень хотела операцию, и это было основной причиной для решения моих родителей. Ну а врачи надеялись на какое-то улучение, во-всяком случае так говорили мне. Но, на тот момент особой многолетней практики не было по моему случаю,поэтому на первом месте решения оперировать было именно максимально исправить внешний дефект, ну и заодно не упускать возможность улучшить зрения. Т.е. операция называлась косметической.

Спасибо, Тамара!!Теперь знаю, что кто-то делала такую операцию, и вполне успешно..Доченька подрастет и сама решит, делать глазик красивым или линзы носить.

Остается надеятся , что медецина шагнет вперед и что нибудь придумают, пока наши детки растут!!! У моего сына колобома на левом глазике, капелькой вниз и цветом от здорового отличается, правый темно- синии, а левый голубой. Люди спрашивают и не стесняются...Так обидно иногда становится!!! Сыну сейчас 2 года и 3 мес , когда закрываешь правый здоровый глазик левым не реагирует вообще, окулист сказала , что зрение проверим только в 3 года. Недавно дочу родила , у нее все хорошо! ( тьфу, тьфу...) Из-за чего , по каким оъстоятельствам или факторам дети рождаются с колобомой!? Как вы думаете??? Почему??? Из-за чего?

Мне 19, у меня колобома. Никаких проблем в жизне еще не было с этим связанных. Никаких линз и операций не надо и никогда не хотелось

Здравствуйте!у нашего мальчика (ему год и 9мес)с рождения диагноз:Вражденная патология ОИ,колобома радужки и хориоидеи и ДЗН.Глазное дно ОИ,на месте ДЗН и нижне - внутр.сегменте огромный очаг белого цвета с четкими грантцами,по границам насыпь черного пегмента,сосуды выходят атипично у верхней границы очага,артерии узкии вены б/о,на остальном протяжении сетка розовая.делали узи в месяц,сказали живые клетки остались только по краю глаза.на данный момент,видит нормальго,на далекие растояния плохо,на свет просто смотреть не можнт.Личения никакого не назначалось т.к не разработано.Расскажите пожалуйсто.чем мы .родители можем помочь,не считая занятий,может что то разработано,какое нибудь лечение?И еще что нам делать,т.к на свет ребенок вобще не может смотреть...???одеваем солнцезащитные очки.как вы с этим живете?как ваше зрение!Отзовитесь пожалуйста....Заранее спасибо,жду ответа!

и еще..какое лечение ваи назначалось,вашим ребятишкам!мне пока не интересует устранениесамого дефекта,эстетической его части,мне важно знать для улучшения зрения что-то предлагалось.делалось!У нас предвариельно один глазик +5.др +2,левый +5,когда правый закрываешь,он просто плавает,смотрит вроде и на тебя,ну ты этого не видишь что на тебя смотрит,этим глазиком он смотрит не центральной частью,а верхней,как нам оьбъяснили только там остались живые клеточки!Оччень надеюсь на ваши отклики!Просто боюсь чтобы вообще зрение не пропала!сейчас мы на инвалидности!

Спасибо Роман за ответ! Это радует! Надеюсь мой сын когда вырастет тоже будет спокойно к этому относится и окружающие тоде не будут задавать лишних вопросов! Роман, если вам не сложно или если вам не покажется это любопытством, не могли бы вы выслать ваше фото...

У моего сына тоже врожденная колобома радужки ему 13 лет.Когда родился я очень переживала и плакала.Врач сказал зрение нормальное, так и живем.В школе его любят и уважают, на его особенность не обращают внимания как так и надо.Учится хорошо занимается музыкой.Предлагаю ему линзы он не хочет.

Здравствуйте!У моей любимой доченьке тоже врождённая колобома радужки.Ей уже 4 годика...сначало нам врачи говорили,что правый глаз видит 100%,а левый плохо...почти мутно...сейчас со временем правый стал видеть 50%,а левый вообще не видит....вообщем я очень переживаю...даже и не знаю,что делать...я бы согласилась на операцию...только вот знать бы где её делают...подскажите пожалуйста!!!!Находила в интернете...что в Уфе в клинике Мулдашева вводят в глаз алаплланты...может ктото знает об этом...И ещё,я считаю,что с этим дефектом надо обязательно чтото делать и как то устранять...ведь когда моя дочка вырастит...и будет смотреть на себя в зеркало...она меня спросит...мамочка...а почему ты ничего не сделала..когда я была маленькая...ведь сами понимаете,что сейчас люди очень жестокие...((((((

Светлана, попробуйте обратиться в МНТК Федорова, там очень хорошие специалисты. У меня тоже колобома радужки обеих глаз

, очки эффекта не дают. Сказали,что лучше пока не трогать. А если будет падать зрение, то предпринимать что-то надо обязательно.

А кроме колобомы радужки что еще? Какой полный диагноз? Оставляю э/а niki304@mail.ru ПИШИТЕ!

думаю из-за инфекции, перенесенной на ранних сроках беременности. Такое бывает очень редко, но увы бывает(

Какие линзы и операции!!! Отстаньте от детей, ничего такого в этом нет, сами мамаши раздувают проблему из ничего, не заостряйте внимания, относитесь к этому НОРМАЛЬНО и ребёнок также будет относиться. Моя дочь семь лет ни капли не париться по этому поводу, хотя у неё колобома-груша очень заметна на голубой радужке.

Линзы не только эстетически вид красивый придают,они от света защищают сетчатку глаза,ультрафиолет может произвести ожог сетчатки!!!зрение снижатся,которого и так мало!!!