Целеакия как дальше жить.

Нечего сказать,сочувствую...У сына было подозрение,к счастью не подтвердилось.

понарожают каких-то странных детей....откуда ж мы знаем что делать-то? понапридумывали новых болячек а как лечить придумать не успели

Но в овощах, фруктах, мясе, рыбе, картошке, кукурузной муке, зефире, шоколаде без орехов ведь нет глютена, в леденцах и мороженом тоже. Ну, нельзя ему будет сдобу и каши - тем лучше, все эти макароны и булочки только вредны.

я

Вы почитайте вообще про аллергию вообще! Аллергия это не отсутствие набора веса! Целиакия это выдуманная болезнь, очередной миф , как спид! В чем она выражается у вас ? Его обсыпает или трясёт или пятнами? Если он просто не набирает вес, значит пока не требуется его организму этого! Вам бы лишь бы навесить побыстрее диагноз и лечить, лечить, лечить. Эх *****

у него тонкие ручки, ножки кажется вот вот сломаются косточки. Я читала, что при этом заболевание начинается рвота, диарея. Но у него этого к счастью нету. Может быть не всё так плохо.

хорошо что ваши дети не странные. И вам крепкого здоровья

думаю это сейчас страшно на начальной стадии потом, когда привыкним будет легче

15кг в 6 лет это жестко. Вы не очень въехали в тему. Ну пусть попробуют ограничительную диету. Если поможет - значит врачи не ошиблись. Автору - не убивайтесь вы так. Не самый страшный диагноз. Вот сколько весит ребенок и как долго не могли поставить диагноз и какой ущерб здоровью уже нанесен - я бы переживала. А сладости и много других вкусностей многие родители и так ребенку не дают. Считают вредными. Болезни гораздо тяжелее встречаются. Та же аллергия такая бывает, что ребенок считай вообще ничего есть не может! Еще страшная болезнь это сахарный диабет. Там не только сладости нельзя. И целый букет тяжелых болезней присоединяется. Сахар повреждает артерии. Чего плакать - нужно надеяться, что ребенку поставили наконец правильный диагноз и теперь все будет хорошо. Есть несколько безглютеновых каш. Ребенку их хватит для питания. Без хлеба и мучного можно обойтись. Сладости в целом я так понимаю ему все-таки можно. Не обязательно же печенье, вафли и т.д. Да он еще обрадуется, если расти и набирать вес начнет! Вы думаете ему сладости важнее его сейчашних проблем? Он хочет быть как все и сделает все, чтобы стать нормальным! Остальные его желания - ваши фантазии.

15кг в 6 лет это жестко. Вы не очень въехали в тему. Ну пусть попробуют ограничительную диету. Если поможет - значит врачи не ошиблись. Автору - не убивайтесь вы так. Не самый страшный диагноз. Вот сколько весит ребенок и как долго не могли поставить диагноз и какой ущерб здоровью уже нанесен - я бы переживала. А сладости и много других вкусностей многие родители и так ребенку не дают. Считают вредными. Болезни гораздо тяжелее встречаются. Та же аллергия такая бывает, что ребенок считай вообще ничего есть не может! Еще страшная болезнь это сахарный диабет. Там не только сладости нельзя. И целый букет тяжелых болезней присоединяется. Сахар повреждает артерии. Чего плакать - нужно надеяться, что ребенку поставили наконец правильный диагноз и теперь все будет хорошо. Есть несколько безглютеновых каш. Ребенку их хватит для питания. Без хлеба и мучного можно обойтись. Сладости в целом я так понимаю ему все-таки можно. Не обязательно же печенье, вафли и т.д. Да он еще обрадуется, если расти и набирать вес начнет! Вы думаете ему сладости важнее его сейчашних проблем? Он хочет быть как все и сделает все, чтобы стать нормальным! Остальные его желания - ваши фантазии.

спасибо вам за совет. Всё таки питаю надежду, что на биопсии будет отрицательной может ошибка. Мне его так жалко до 2 лет был нормальным ребенком. Потом заболел ротовирусной инфекцией в 2г3мес сильнейшее рвота всё закончилось реанимацией антибиотиками калоли. И с тех пор вес встал на месте прошло 4 года.

Не нервничайте. Это совсем совсем не страшно. Абсолютно. И вообще сейчас считается даже полезным быть на безглютиновой диете и людям не страдающей целиакией.

У меня не крайний вариант, просто очень плохая переносимость глютена. И знаю достаточно людей и детей с такой проблемой.
Вам надо переходить на правильное питание. Сдоба, макароны и хлеб по любому не полезны, а вот то что полезно, еще и можно. Гречка, кукуруза, киноа, бурый рис, пшено. Большой выбор. Кстати и изделий из них много, мука, макароны, паста.

Все овощи, фрукты, мясо, рыбу, шоколад, картошку можно.
С чего вы кстати взяли что глютен (клейковина), почти везде? Соовсем наоборот. Ну или может только у вас дома, то чем вы привыкли питаться.

Молочку забыла. Тоже можно. Делайте домашние йогурты, с фруктами и медом. Можно замораживать, вместо мороженного. И готовить основные блюда.

Зайдите на форумы, уверенна в вашем городе есть достаточно людей с такой проблемой. Вам посоветуют где и что можно приобрести. И на интернете можно заказывать. Просить чтоб из других городов привозили.

У моей подруги у сына непереносимость глютена, лактозы, и много чего. Она ему такие вкусные торты печет. В разы полезнее обычных, для всех.

Вы вполне можете научиться печь на кукурузной муке. Интернет же есть. Найдите безглютенового рецепты, их море. Удобнее, конечно, купить в магазине, но вы говорите нет.

Откуда такая злость!!!!!!!!! Как так можно, Вы лучше поддержали бы человека чем гадости писать или совсем ничего не писали. Будьте здоровы!
Я автор с таким не сталкивалась, но мне кажется, что все у Вас будет хорошо, у моей знакомой у дочери аллергия на многие продукты, какие точно не знаю, но ей много чего нельзя, с детства соблюдали диету она разрослась, ей сейчас 15 лет и аллергия уже редко проявляется, может и у Вас так будет. Здоровья Вам и Вашему сыночку!

Автор, почитайте сайты и форумы, посвященные целиакии. У моего сына тоже подозрение на целиакию (5 лет, весит 14 кг). У нас распознали аллергию на глютен в 2 года прям с первого анализа (до сих пор удивляюсь, почему у многих месяцами ищут аллерген, у нас гастроэнтерлог сразу на глютен отправил сдавать). По началу я тоже в ужасе и панике была, а сейчас привыкли уже. Продуктов, не содержащих глютен очень много, но нужно постоянно следить за списками проверенных продуктов. И много на эту тему почитать именно специализированных ресурсов. На небольшие статейки про безглютеновую диету не ведитесь, в них много ошибок. Даже здесь вам уже написали про зефир, мороженое и шоколад - их все подряд тоже нельзя, только проверенные лабораторией. т.к. сейчас пихают крахмал во все или фасуют на тех же линиях, что и глютен-содержащие продукты. Но фрукты, овощи, каши (кукуруза, гречка, рис), рыба, мясо - это все можно. Все остальное только проверенное лабораториями. Я поначалу делала ошибки, потом привыкла. Читаю все этикетки. Выпечку делаю сама из спец. муки. Если у вас не продают спец. продукты, то можно выписывать из интернет-магазинов. Но стоят такие продукты на порядок дороже обычных. Честно говоря моя ЗП полностью уходит только на питание ребенка. В садике - жесть. Спец. кухни нет, отдельно для каждого аллергика никто не будет готовить. Поэтому даю сыну с собой пюре детское, спец. печенье, кексы, смесь "Малоежка" (она рекомендована врачом), утром обязательно завтраком кормлю.

Кстати, автор, у моего тоже до ротовирусной инфекции было все нормально, а потом вес встал, кишечник стал работать хуже, эта аллергия вылезла. Эх, одна надежда ,что это временная непереносимость, а не действительно целиакия. В принципе с целиакией жить можно, но наши гос. учреждения ведь угробят здоровье по полной (садики, школа, вузы), т.к. там 95 % всего меню содержит глютен.

++++++++++ повода для слёз нет. автор, попейте успокоительного

Спасибо за поддержку ночь прошла, мысли собрала надеюсь я справлюсь. Главное ребенку не показывать, что я обеспокоенная. А просто донести до него, что ты просто не такой.

Ещё вопрос а нужно младшего ребенка проверять или не обязательно что у него тоже такое строение организма.

Нормально жить дальше. У меня тоже целиакия, в возрасте 2 лет поставили этот диагноз. Сейчас мне 25, примерное с 5 лет я точно знала, что мне можно и что нельзя. Строгая безглютеновая диета, так до конца жизни, привыкла абсолютно. И нормальный рацион, мясо, птица, рыба, рис, бобовые, фрукты, овощи. ДА почти все можно, кроме мучного из пшеницы, ячменя. Ну не ем печенье, булочки и выпечку вообще. Привыкаешь к этому, вам придется готовить для ребенка отдельно, в интернете полно рецептов различных лакомств без клейковины, если уж за печенье переживаете. В супермаркете продается мука рисовая, можно печь из нее. Худая была очень в детстве, анемия, сейчас на здоровье не жалуюсь.

да я не за печенье переживаю конечно а в целом. все будут кушать а он смотреть очень обидно за него

Сейчас народ помешан на том что глютен вредно. И у нас в самых обычных магазинах безглютенового много продается. Удачи, терпения и здоровья вашему ребенку

спасибо вам за совет. Всё таки питаю надежду, что на биопсии будет отрицательной может ошибка. Мне его так жалко до 2 лет был нормальным ребенком. Потом заболел ротовирусной инфекцией в 2г3мес сильнейшее рвота всё закончилось реанимацией антибиотиками калоли. И с тех пор вес встал на месте прошло 4 года.
Да лучше бы не ошиблись. Не самая страшная диета предстоит. Проблема действительно серьезная и надо ее как-то решать. Говорят непереносимость глютена - это генетическая болезнь. Если ваши проблемы начались уже после 2 лет в результате инфекции, то может и ошибка. Хотя у многих людей эта самая непереносимость не сильная и не имеет особых симптомов. Возможно наложение неблагоприятных факторов на уже имеющуюся генетическую предрасположенность?

Заказывайте папаин, и заедайте им каждый прием пищи, еще Хорошие мультивитамины детские, железо, кальций.

А вы всей семьей не можете перейти на безглютеновую диету ? только на пользу пойдет. А в садик и школу давайте ему что-то вкусное, из того что можно.

Плюс ребенок быстро привыкнет. У меня в детстве аллергия на цитрусовые, шоколад и клубнику была. Ничего, в 5 лет без проблем отказывалась от протянутых шоколадок. Теперь мне это можно, но я безразлична к этим продуктам.

Поверьте, ни одно печенько не стоит ощущений в желудке после при Целиакии.
Ваш ребенок не такой маленький, очень быстро это поймет.

У меня целиакия, а еще двое детей и муж ) все сидим на безглютеновой диете, тк мне так проще на всех готовить, хотя им можно и всякое постороннее съесть.
Я вообще не парюсь на тему ограничений в питании, это самая нестрашная болезнь по-моему. Ну готовлю рисовые оладушки, а не на пшеничной муке, но это тоже очень вкусно. Супы разные, каши, молочка, мясо, рыба. Из сладостей мед, шоколад темный, пастила, зефир, некоторые конфеты. Безглютеновый хлеб, лепешки разные на рисовой, кукурузной, гречневой муке. Макароны из рисовой муки. Это все можно! Я себя ущербной не чувствую. Вы так чрезмерно переживаете просто из-за ребенка, но целиакия это небольшая проблема из всех детских болячек. На самом деле надо говорить "слава Богу, что только это!", я вот с таким ощущением живу

Если у вас с магазинами плоховато, где безглютеновые продукты продают, то придется самой много готовить, это да, но я как то привыкла к этому

Не расстраивайтесь, это не так все страшно. Здоровья сыночку вашему, набирайте вес скорее, румяных щечек! )

Автор, жалко вы живете не в США – здесь много людей живут соблюдая диету без глютена. Может быть вы можете найти доставку муки через интернет магазин?

Я только что проверил через google – и нашел пару магазинов в России, которые бы могли отправить вам продукты без глютена. Держите нас пожалуйста в курсе, если вам это не по карману – я мог бы вам помочь.

спасибо большое огромное . Мы нашли макароны амарантовой муки, подушечки для завтрака специальные, муку гречневую, льняную, амарантовую, хлебцы специальные. Конечно сегодня идём по магазинам он спрашивает а мне можно киндер. Я говорю нет теперь тебе нельзя. Он мне говорит там тоже пшеница есть. Так жалко становится.

В пн делали ФГДС и биопсию желудка брали сказали есть язва теперь её лечим. Бедный вот как столько всего в таком маленьком ребенке.

Спасибо я думаю мы скоро попрвимся и наберем нужные кг.

вроде много чего нашла, но всё разбросано по многим супермаркетам.

У меня сыну в 1,2 поставили диагноз целлиакия. Тоже плакала. У сына было сильное обезвоживание, паносы, пища в кале непереваренная в большом количестве, не мог ни сидеть, ни стоять, весил 7 кг. Незнали что с ним, пока в 1 год 2 месяца поставили наконец диагноз, целлиакия, биопсия это тоже подтвердила. Сейчас нам 2 , 6. Болтаем вовсю, развиваемся хорошо. И я приспособилась с диетой. Очень легко с ним. Сладости в Питера по почте заказываю, сама в Орле живу. Нам дали группу. В сад нас не берут. Воспитываю его одна, муж ушел, родителей у самой нет. И ничего. Все у вас будет хорошо. На самом деле все не так страшно. Просто диета. А так обычные дети.

Помимо этого он у меня ночью по раз 10 - 15 просыпался, животик болел.Очень плохо ел, рвота. Даже картошка не пеоеваривалась в желудочке.Анемия была.Как сели на диету уже были видны улучшения. Хлеб сама ему пеку, блины, тортики, лапшу. А все остальное по почте. Вафли, конфеты и т.д. Депрессия тоже была, но сама с божье помощью справилась. И сынок меня радует с каждым днём все больше!! Так что крепитесь, все будет Ок!!!

наталья я бы хотела с вами связаться и побольше узнать вы как ни как в этом деле уже «собаку съели».

у нас ещё по биопсии определилось непереносимость куриного яйца.

вопрос с садиком нам тоже отказали ссылаясь на то, что кто ему будет отдельно готовить. я сегодня подняла вопрос не на местном уровне, а на областном стала буду звонить в Москву. Через 3 часа перезвонили и сразу нашли правда в другом садике место. утром будем меню обсуждать. А ещё там сказали, что область на таких детей должна выделять деньги на питание в садике. Пока не вышебешь дверь, никто не откроет.

Только спустя столько времени зашла сюда. В сад нас так и не взяли, хоть и прошел почти год.. Получаем до сих пор группу. Область нам ничего не выделяет. Знаю в Питере такое есть. А так до сих пор сидим дома. А как у вас дела обстоят? Как освоились в садике?

Да у мой Доцери тоже поставили диагноз не переносимость глютена и лактозы. Плюс НКТ клетка заниженная. С попрдением печени и кишечника. Целиакия. кто может мне помочь с меню на неделю. Я не могу понять что и как делать. Может из-за того что переживаю не могу собрать себя.

Здравствуйте! Рис,гречу можно из массмаркета брать, любых производителей?
Или без специальной лабораторной проверки круп не обойтись?

Здравствуйте Наталия, у моей дочке тоже целиакия, 1.8 поставили диагноз, год мы на диете, у нас были те же рвоты, диарея, потеря веса, огромный живот и т.д, сейчас всё нормально, у меня к вам вопрос пожалуйста, у вашего сына есть ли ещё аллергия на чего то, и ещё вы делали провокацию? И как сейчас ваш сын? Спасибо за ответ.

Здравствуйте Наталия, у моей дочке тоже целиакия, 1.8 поставили диагноз, год мы на диете, у нас были те же рвоты, диарея, потеря веса, огромный живот и т.д, сейчас всё нормально, у меня к вам вопрос пожалуйста, у вашего сына есть ли ещё аллергия на чего то, и ещё вы делали провокацию? И как сейчас ваш сын? Спасибо за ответ.

Почему нельзя крахмал при целиакии? Везде пишут, там же нет глютена.

Это ужас какой то и лтвратительный менторский тон.

Не переживайте! Главное что диагноз выяснили, дальше все будет хорошо. Еды без глютена великое множество. В вашем городе есть пункты доставки? Можно все заказать, рекомендую муку из зеленой гречки, по вкусу сложно понять из чего выпечка, а глютена нет. Всё будет хорошо