«Рожать — это не смысл человека»: смелый рассказ девушки, которая живет без матки и почки

Софья родилась с редким синдромом, она не может выносить ребенка. И, несмотря на это, счастлива.

Софье сейчас 24 года. Она ведет блог в Инстаграме, где впервые и рассказала о своей особенности
Фото
Instagram@asanova.sofya

— Мне было больно. Боль усиливалась всегда, когда я видела на улице беременных девушек. Это лишний раз напоминало о том, что я ненормальная. Злилась. Расстраивалась. Разочаровывалась, что ничего не могу изменить. Что такой и останусь.

Софье Асановой 24 года, она родилась и выросла в Нижнекамске, в трех часах езды от Казани. Красивая, эффектная, успешная, с 16-ти работает парикмахером в родном городе, периодически летает к друзьям в Гамбург — там она жила несколько лет. Глядя на нее, на фотографии и жизнерадостные посты в Инстаграме, трудно представить, что у девушки редкий врожденный порок развития. «Я одна на 4,5 тысяч», — говорит она про себя. Софья родилась без матки.

Фото
Instagram@asanova.sofya

Синдром Майера — Рокитанского — Кюстера — Хаузера (МРКХ) является врожденным пороком развития, характеризующимся отсутствием матки и влагалища. Женщина с этим синдромом имеет нормальные гормоны, нормальные вторичные половые признаки. Она не может забеременеть, но может иметь генетическое потомство с помощью ЭКО и суррогатного материнства (так как яичники сохранены). Чаще всего синдром обнаруживается, когда в подростковом возрасте у девушки не начинаются месячные. 

Фото
Instagram@asanova.sofya

«Врачи не понимали, что со мной делать»

 — Я развивалась нормально, даже очень быстро. Лет в 9-10 выросла грудь до второго размера, даже растяжки остались из-за того, что кожа не успела сформироваться. Лет в 13, когда должна была начаться менструация, но этого не произошло, появились подозрения. Но серьезно к этому я не отнеслась, а спохватилась ближе к 15 годам.

Врачи поставили диагноз не с первого раза. Лет в пять у меня обнаружили отсутствие одной почки (такое может быть при синдроме Рокитанского, — прим. Woman.ru). Терапевт заметил: «Что-то пятки у нее желтоватые, давайте проверим». Так и выяснилось. Но вторая почка большая, справляется за двоих.

Софья с папой. Она развивалась и росла нормально. И только в 15 лет узнала о своем диагнозе
Фото
Instagram@asanova.sofya

Потом, уже в подростковом возрасте, я пыталась вести половую жизнь, и ничего не выходило. Еще не знала, что нет влагалища. Мама повезла меня в Казань, там сделали УЗИ, взяли кровь на анализы. Тогда и выяснили, что некоторых органов не хватает. И они, врачи одной из лучших клиник столицы Татарстана, не понимали, что со мной делать. Посоветовали лететь в Израиль.

Там я попала на прием к очень грамотному гинекологу — престарелому мужчине, который всю жизнь посвятил медицине. Он сразу же сказал, что это синдром Рокитанского, что переживать не нужно: через суррогатную мать можно иметь собственных детей, ведь у меня есть яичники, они здоровы, яйцеклетки развиваются.

Прописал гормональные препараты и отправил домой со словами: «В следующий раз приезжай, когда захочешь иметь детей».

Он был очень тактичный, грамотно все объяснил. Родители поддержали, мама отнеслась спокойно. Сказала: «Все будет хорошо».

Софья работает парикмахером с 16 лет. Говорит, с детства экспериментировала с собственными волосами, красила их, стригла
Фото
Instagram@asanova.sofya

«Мужчины говорили: ''Ты ненормальная''»

 — В Израиле мне поставили диагноз, выписали гормональные препараты, которые я принимаю до сих пор, и выдали специальную коробочку с приборами для растягивания мышц, чтобы я смогла вести нормальную половую жизнь. В принципе, сейчас мои партнеры не замечают разницу, пока я им не скажу.

Физически у меня нет никаких проблем, кроме растительности на лице. На подбородке жесткая щетина, я ее удаляю с помощью лазерной эпиляции. До конца она не уходит, оставшиеся волоски приходится сбривать или выщипывать. Продолжаю бороться с этим до сих пор. Это ерунда, может случиться у всех, у кого гормональные сбои. Просто в организме много тестостерона, я, кстати, очень активная и сильная.

Софья в 2012 году
Фото
личный архив героини

Мужчины на мою особенность реагировали по-разному. Тех, с кем семью не планировала, особо это не волновало.

Но были такие, кто говорил: «Мне такая не нужна, ты ненормальная, сама родить не можешь, а суррогатные дети — не твои».

Я просто им больше ничего не объясняла и прощалась. Сейчас постоянных отношений нет, но не могу сказать, что все еще сталкиваюсь с критикой со стороны мужчин. Возможно, повзрослела и перестала связываться с идиотами.

Пока я не хочу детей, и будут ли они — не знаю. Важно сначала выстроить отношения с мужчиной. И уже только после этого заводить ребенка с помощью суррогатной мамы.

Фото
Instagram@asanova.sofya

«А сколько плюсов!»

 — Мне не нужны адские операции по вживлению матки, чтобы выносить ребенка. Тем более с одной почкой. Да, долгое время я из-за этого переживала, было очень плохо. Но когда нашла группу поддержки таких же, как я, прочитала их сообщения и увидела, как они любят себя. Они совершенно не думают о том, что должны быть другими.

Я просто переняла эту волну и подумала: «Софа, ты же классная!»

А сколько плюсов! Нет месячных (а я при виде крови я падаю в обморок), нет циклов, не болит голова, я всегда хорошо себя чувствую. У меня уж точно не будет рака шейки матки.

И боль отступила. Колоссальная поддержка девочек с синдромом Рокитанского сработала даже лучше психологов, подруг, мамы. Такие группы, чаты — это сила. Они лечат душу! Ни один специалист так не поможет, как они. Понимаю теперь, почему за границей это так популярно.

«Врачи благодарили, что я заявила о диагнозе публично»

6 июля 2020 года Софья взяла в руки телефон и набрала несколько абзацев. Один клик — и все ее друзья в Инстаграме тут же узнали о том, что раньше она могла доверить только самым близким.

— Страшно было говорить об этом открыто, потому что в городе меня знают многие. Понимала: родятся слухи, обсуждения. Но я делала это даже не для себя, а для таких же девочек, с таким же синдромом, которым страшно, которые закомплексованы. Мне хотелось помочь им, показать, что есть я, такая вот, живу полной жизнью. И не нужно ко мне, к нам плохо относиться, дискриминировать только потому, что вы не знали о нашем существовании. Я ведь сама очень долго молчала, не знала никого с таким же синдромом, пока однажды случайно не наткнулась на движение интерсекс-людей  (люди, рожденные с половыми признаками, которые не совпадают с типичным определением мужского или женского тела, — прим. Woman.ru).

Этим снимком Софья проиллюстрировала пост о своем синдроме, написав: «Я лучшая вариация себя, я не хочу быть другой! Таких как я много, они молчат, потому что боятся вашей реакции»
Фото
Instagram@asanova.sofya

Удивительно, но, открывшись, я не получила ни одного плохого комментария или сообщения. Серьезно, вообще ни одного. Писали врачи, благодарили, что заявила о диагнозе публично, говорили, что сильная, желали счастья. Я расплакалась — не ожидала такой поддержки. Много лет прятала это внутри, стеснялась, было очень тяжело, плохо. А тут… столько позитива. Я бы, может, периодически это снова делала, если бы у людей стиралась память.

Но такое же сообщение я записала на видео в ТикТок, рассказала, что есть синдром Рокитанского, какие органы у меня отсутствуют, и что люблю себя такой, какая есть.

И меня обвиняли в том, что я вру, что такого не бывает. Кто-то советовал сделать операцию, кто-то спрашивал, как я хожу в туалет.

Причем, это были девушки. Меня так удивило, что они не знают о синдроме!

Софья много путешествует. Несколько лет она прожила в Гамбурге
Фото
Instagram@asanova.sofya

Я хочу говорить об этом открыто, записывать видео. Мне ведь очень часто задают вопросы. Когда люди слышат о синдроме, у них лицо меняется, сердце в пятки уходит: «Ты что, не сможешь иметь детей?»

Объясняю: рожать — это не смысл человека, живущего в современном обществе. Если настанет такой этап в моей жизни, обязательно обращусь к докторам, всегда можно взять яйцеклетку и нанять суррогатную мать, получить через ЭКО сразу двоих детей̆, без риска для своего здоровья и какого-либо участия в процессе.

У меня 100 слоев брони, их невозможно пробить.

Некоторые в это не верят, думают, маска, считают, с таким синдромом вообще нельзя существовать. Но я приняла себя, полюбила и получаю удовольствие от жизни!

Фото
Instagram@asanova.sofya

Врач-гинеколог: «Поправить ситуацию можно только хирургическим путем»

Синдром Майера — Рокитанского — Кюстера — Хаузера хорошо изучен врачами, в том числе и в России. Но его порой не определяют на ранних стадиях, потому что внешне девочки развиваются нормально, и нет показаний для УЗИ органов малого таза. Аномалию выявляют в возрасте 11-13 лет, когда у девочки не начинается менструация.

По словам врача акушера-гинеколога Елены Пискуновой, некоторые девушки с таким синдромом могут забеременеть с помощью ЭКО, но для этого им нужна операция.

Елена Пискунова — член Европейской ассоциации урогинекологов (IUGA), Российской ассоциации гинекологов-эндоскопистов, Американской ассоциации гинекологов-эндоскопистов (AAGL), а также член Российской Ассоциации по эстетической гинекологии. Заведующая отделением гинекологии Центра косметологии и пластической хирургии имени С.В. Нудельмана.

— Действительно, подобный порок развития плода — редкое (примерно один на 4,5-5 случаев, — прим. Woman.ru), но, к сожалению, не уникальное явление. Только у нас с 2001 года были прооперированы около двух десятков девушек с этой аномалией, потому что поправить ситуацию можно только хирургическим путем, создав искусственное влагалище, — рассказывает Елена Пискунова. — Девушка получает возможность вести нормальную половую жизнь.

И если она не рассказывает партнеру об этой своей особенности, догадаться практически невозможно.

Кроме того, при наличии матки (а варианты этой аномалии могут быть разными) женщина сможет забеременеть путем ЭКО.

Операция короткая по времени, но чтобы ее выполнить, требуется определенная квалификация доктора, который отлично знает, что он делает. И в данном случае столь же важна система реабилитации после операции.

Если вы готовы поделиться своей историей, хотите, чтобы ее рассказали на Woman.ru, или вы знакомы с девушками и женщинами с редкими синдромами, напишите на почту nnizamova@woman.ru. При необходимости мы гарантируем анонимность.

Фото: @asanova.sofya/Instagram, личный архив героини

Комментарии

302
под именем
  • Топ
  • Все комментарии
Показать сначала
  • Новые
  • Старые
  • "Действительно, подобный порок развития плода — редкое (примерно один на 4,5-5 случаев)явление" - это как понимать? Может 4,5 - 5 тысяч?
  • Вот надо перед браком требовать проходить медосмотр с УЗИ всех органов и всеми анализами. Эта девушка хоть не скрывает. Так что никто на ней не женится по незнанию проблемы. А женится принимая все обстоятельства.
  • Интересно, а почему у нее с высоким тестостероном, такая женственная фигура...? Мне просто интересно, так как у меня тоже всю жизнь немного повышен тестостерон, из за гиперплазии надпочечника, но у меня фигура яблоко, и очень плоская попа. Такое тело как у нее с повышенным Т. это из области фантастики))) Либо ей очень повезло с фигурой, либо пластика.
  • Я рала, что это прочла, моя дорогая, я рада, что читаю на этом сацте настоящую жизнь, а не проформу, желаю теье, не смотря ни на что, быть счастливой, жить счастливо, действительно - все внутри нас, и под каким углом мы сммотрим на эту жищнь, так все и будет)) , нет, я не успокаиваю тебя и не жалею, я гордусь тобой и радуюсь за теья,...... Почти люблю💗💗💗💗спасиьо за историю
  • Бедная девочка, такой удар! Слава Богу, современная медицина не стоит на месте, и это как раз тот случай, когда сур мать это не прихоть, как у Рынска, а медицинский показатель. Пусть все у неё сложится хорошо! Ее внешний вид это всего лишь способ защиты.
  • ну рассказал и рассказала. А вообще людям все равно. И партнерам нет смысла перечислять все болезни, пороки и аномалии. Зачем? Вот если серьезные отношения с целью создания семьи, детей, тогда надо сообщить. Но не каждому партнеру, зачем. Согласна, что рожать это не смысл жизни. Каждому свое, есть прям мечтающие о детях, есть нейтральные.
  • Наличие ВСЕХ органов - это прежде всего здоровье. Для женщины все важно, и чтобы все "функционировало". После климакса, когда женская репродук система засыпает, женщина быстрее стареет. Непонятно, как героиня будет выглядеть после 40 уже.
  • Какая она счастливая! Как я ей завидую! Ни детей, ни месячных. Мечта.
  • Ниасилил, много букв
  • Странно мерить счастье возможностью рожать, учитывая как это подрывает здоровье женщин в принципе, учитывая, что сейчас есть возможность родить не рожая, учитывая чайлдфри, которые сами выбирают такой путь. Больше похоже на хайп. И как она ведет активно половую жизнь без влагалища я не поняла.