Появление малыша на свет — всегда радостное событие. Но, к сожалению, иногда дети с рождения вынуждены проводить большую часть времени в больнице и ждать, когда врачи помогут им.
Недавно в России произошел случай редчайшего генетического заболевания — синдром Корнелии де Ланге, когда у новорожденного вместо привычных черт лица формируется своего рода эльфийский образ. У больного обычно диагностируют серьезные пороки развития и слабоумие, а жизнь сокращается в два-три раза. Такой генетический сбой просто невозможно предугадать заранее, поскольку его не видит ни одно обследование.
В Новосибирской области, где родился мальчик с подобной особенностью, врачи оказались в растерянности: это всего лишь второй случай за всю историю края. При первых обследованиях медики обещали родителям: малыш будет крепким и здоровым. Лишь на поздних сроках стали подозревать, что у ребенка возможны незначительные отклонения.
Мама Платона в беседе с «КП-Новосибирск»: роды были очень трудные. Ей пришлось делать кесарево сечение, а новорожденного сразу же забрали в реанимацию. По фото невозможно не заметить, что кроха сильно отличается от других детей, да и весит всего два килограмма.
Медики диагностировали Платону паховую грыжу, потом — острую сердечную недостаточность, а затем и сам синдром Корнелии де Ланге. Он наблюдается лишь у одного из десяти тысяч родившихся.
«Платон весь в шрамах вдоль и поперек. В первый месяц жизни он перенес три операции: две — на кишечнике, одну — на сердце. И только нашему мальчику вылечили сердце, оказалось — слиплись легкие, и прогрессирует пневмония. Три месяца Платон был подключен к аппарату ИВЛ. Врачи прозвали малыша живучкой», — рассказала «КП» мама Платона Ульяна.
Первое время родители Платона были в настоящей панике. Они совершенно не понимали, что делать дальше: специалистов, которые могли бы помочь малышу, в мире не так уж и много. К тому же, теперь мальчику придется всю жизнь быть на связи с медиками и регулярно делать обследования.
«Когда родился Платон, я часто плакала в подушку: за что меня Бог наказал? Может быть, карма у меня плохая? А потом поняла, что это честь, ведь не каждому дано справиться с таким ребенком», — рассуждает Ульяна, которую редкий диагноз сына познакомил с подобными семьями из Мексики, Америки, Азии.
К своим 8 месяцам Платон успешно перенес уже несколько тяжелых операций.
Желаем малышу и его храбрым родителям не падать духом — все будет хорошо, насколько это возможно в данной ситуации.
Еще больше новостей в нашем .
Фото: личный архив героев