Фото №1 - «Нет большего счастья, чем солнечный малыш»: женщины, сознательно родившие ребенка с синдромом Дауна

Согласно актуальным статистическим данным, примерно каждый 700й-800-й ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Это генетическое нарушение, при котором у оплодотворенной клетки вместо 46 хромосом (23 материнские и 23 отцовские), образуется 47. В 21й паре в результате генетической случайности появляется одна дополнительная хромосома, что и вызывает аномалию. Это не болезнь — детей с подобным диагнозом не нужно лечить, их нужно адаптировать к жизни в социуме и развивать с помощью занятий со специалистами.

Несмотря на новые центры, благотворительные фонды и помощь государственных организаций при воспитании детей с синдромом Дауна многие семьи воспринимают новость об этом диагнозе как приговор. Так ли это, и каково услышать, что у вас родится ребенок с синдромом Дауна, мы узнали у матерей, которые испытали это на себе.

Фото №2 - «Нет большего счастья, чем солнечный малыш»: женщины, сознательно родившие ребенка с синдромом Дауна

 Ирина, 31 год

«Мы с мужем мечтали о ребенке и долго готовились к этому событию. Правильное питание, спорт, обследования… Когда тест показал две полоски, мы оба рыдали от счастья. Я ходила на консультации, как и положено, и все анализы были в норме. Но на 24й неделе врач сообщила мне, что ей не понравилось УЗИ. После повторного скрининга и НИПТ нам сказали, что у нас родится девочка с синдромом Дауна.

Когда говорят такое, все вокруг замирает, и ты ощущаешь себя как в замедленной съемке.

До тебя не долетают звуки, ты слышишь лишь фразу: «у вас родится девочка с синдромом Дауна» и очень громкое биение собственного сердца.

Меня никогда не охватывал такой страх и паника. Я не могла понять, как вообще такое возможно — ведь все ранние анализы были в норме. Мозг отказывался принимать эту информацию.

Я находилась в ступоре, не могла думать вообще. Меня вытащил муж. Он все время был рядом, говорил, что любит нашу девочку, какой бы она ни была. Он читал мне статьи про синдром Дауна, показывал разные видео и форумы с родителями таких детей, покупал книги — все это мне помогло. Если бы не муж, то я не смогла бы выстоять против докторов, которые настойчиво рекомендовали отказаться от малыша. «Для аборта поздновато, но ничего, просто не забирайте ребенка. Ты молодая и родишь еще здорового», — вот такое я слышала не один раз.

Я логик по своей природе, и, чтобы объять какую-то мысль, мне нужно ее расщепить. Я так и поступила с этой новостью. Я слушала бесчисленные рассказы мамочек, которые уверяли, что нет большего счастья, чем ребенок с синдромом Дауна. Я ловила себя на мысли: «Если это такое счастье, то почему же люди не желают его друг другу или почему родившие один раз такого малыша, не мечтают родить такого же и во второй, и в третий раз?» Со временем я приняла тот факт, что у нас будет особенная дочка, которая никогда не сможет быть такой же независимой и самостоятельной, как обычные дети. Это был самый сложный для меня момент. А после началось штудирование информации о том, как заботиться о таких детях, как их развивать, как не выгорать самим при этом.

Мы с мужем решили сразу рассказать нашим друзьям и родным. От многих мы получили сумасшедшую поддержку, а некоторые не поняли нас и наши с ними пути разошлись. Маша родилась без каких-либо осложнений, она сделала меня мамой. Это мой первенец. Она разбудила во мне такую любовь, о существовании которой я даже не подозревала.

Конечно, нам было сложно — ведь это наш с мужем первый опыт с ребенком, да еще и с таким диагнозом, но сейчас у нас есть самая добрая на свете Машенька, которая обожает весь мир. Ей исполнится шесть лет в августе и, кажется, что в ее маленькое сердечко может вместиться вся вселенная.

Только познакомившись со своей дочкой, я поняла тех мамочек солнечных малышей, которые говорили о великом счастье иметь ребенка с синдромом Дауна.

Не нужно обольщаться красивыми роликами и рассказами других людей. Растить ребенка с таким диагнозом очень сложно. Это требует гораздо больших сил, терпения, времени, нервов и внимания, чем воспитание обычного малыша. Просто вы либо готовы взять эту ответственность на себя, либо нет. Я осознанно на это решилась и ни разу не пожалела».

Фото №3 - «Нет большего счастья, чем солнечный малыш»: женщины, сознательно родившие ребенка с синдромом Дауна

 Татьяна, 38 лет

«У нас с мужем довольна существенная разница в возрасте: мне 38, а ему 28. Почти два года назад я забеременела — мы не планировали, но раз уж так получилось, решили, что это знак, и поженились. Я всегда мечтала о ребенке и не скрывала этого, муж не горел желанием, но был не против. У меня были гормональные нарушения, которые я долго лечила, а в 36 лет узнала, что жду ребенка. Было ранее утро, я сделала тест и, сидя на унитазе, увидела, как проявились две полоски. Мне стало страшно — это нормальное ощущение, когда ты сталкиваешься с чем-то новым и незапланированным. Я сразу пошла в спальню, разбудила мужа и сообщила ему. Я была напугана и не знала, что делать, но он меня обнял и сказал, что нам пора в ЗАГС.

Потом последовали консультации и визиты к разным гинекологам, потому что меня многие не устроили. В конце 12-й недели мне сделали первый скрининг, и врач сообщила, что есть подозрения на синдром Дауна. Я тогда очень испугалась, но не стала впадать в панику — ведь доктор мог ошибиться и скрининг мог быть неудачным. Повторный анализ показал то же самое. Врач предложила сдать НИПТ, мы согласились.

На следующем приеме мне сказали, что у меня в животе растет девочка с синдромом Дауна.

Для меня эта новость была шокирующей. Мысли в голове проносились с космической скоростью, но я справилась с шоком быстрее, чем муж. Мне помог тот факт, что еще после первого скрининга я начала читать про синдром Дауна и про жизнь таких детей. А вот мой супруг был не готов к такой новости. У меня ни на секунду не было сомнений оставлять ребенка или нет. Я твердо знала, что рожу дочь и буду ее воспитывать в любви и заботе. А мужу я сказала сразу, что если он захочет уйти, то я его не буду держать или как-то манипулировать чувством вины. Он ответил, что ему нужно время, а через неделю признался, что он всегда будет рядом и ни за что нас не оставит.

Я в данной ситуации мыслила ясней, потому что у меня были трудности с репродуктивной системой и я давно мечтала о ребенке, а для мужа сама беременность стала неожиданностью, а новость о синдроме Дауна его просто добила. Поэтому его сомнения совершенно естественны.

Беременность протекала прекрасно. Я изучила вопрос вдоль и попрек, нашла различные центры по развитию детей с синдромом Дауна, познакомилась с родителями солнечных малышей и услышала об их опыте, собрала контакты логопедов и других врачей. В общем, я отлично вжилась в роль мамочки особенной малышки. Вскоре у нас родилась Таисия — это случилось в разгар пандемии во время первой волны. Мужа пустили лишь на порог роддома, чтобы он нас забрал, но и этого было достаточно.

Через несколько дней Тасе исполнится годик. Папа души в ней не чает. Недавно он как-то признался, что не помнит жизнь до рождения ребенка, потому что лишь после этого она обрела совершенно новые и яркие краски. Тасю обожают все наши друзья и родственники, она у нас растет очень коммуникабельной малышкой».

Фото №4 - «Нет большего счастья, чем солнечный малыш»: женщины, сознательно родившие ребенка с синдромом Дауна

Елена, 37 лет

«Это была моя вторая и запланированная беременность. Мы с мужем очень хотели и ждали сына, Алина (первенец пары — прим. Woman.ru) тоже мечтала о братике. Все анализы были в норме, меня даже к генетику отправили после первого скрининга, чтобы перестраховаться, и тот подтвердил, что все  хорошо. У меня вообще не было токсикоза, я чувствовала прилив энергии, была очень активной и прекрасно выглядела. А при первой беременности я пять месяцев не отходила от унитаза.

Подозрения у врача появились после УЗИ на 23-й неделе — она заметила белые пятна на сердце. Мы сделали повторный скрининг, он показал хорошие результаты. Все было в норме и в дальнейшем.

Когда сын появился на свет, акушерка начала меня назойливо спрашивать, русский ли мой муж. Я ответила положительно, и она затихла. Тогда я поняла, что что-то не так, и начала кричать, чтобы они объяснили в чем дело.

Мне  сообщили, что, скорее всего, по всем признакам у моего ребенка синдром Дауна.

Я горела в аду… Было ощущение, как будто моя голова опущена в кипящий котел. Мозг взрывался. Врач при этом говорила мне, что сегодня такой диагноз не является приговором и не нужно его бояться. А мне в этот момент, хотелось в нее кинуть чем-нибудь, чтобы она заткнулась. Ведь я лежала и понимала, что моя жизнь закончилась в этот день.

Я позвонила мужу и выпалила все очень резко. Он молчал от шока, а потом сказал, что мы вместе справимся со всеми проблемами. Утром мы оформили отказ. Меня выписали, и у нас с супругом случился полный вакуум. Мы жили в тишине, хотя несколько дней назад я родила ребенка. А как все объяснить дочери, которая ждала братика?.. У меня потихоньку начала отъезжать кукуха. Муж принял решение и позвонил в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», контакты которых дают в роддомах, когда появляется ребенок с синдромом Дауна. Психолог фонда пригласила нас на занятия родительской группы, где были мамы и папы таких детей. Именно там я увидела годовалых солнечных малышей и была удивлена — они были обычными детьми. Точно так же игрались, хватались за яркие игрушки и дрыгали ножками. Мы с мужем сами все увидели и услышали из первых уст. Через три недели мы забрали сына.

Леше сейчас 11 лет, он почти не отстает от стандартной школьной программы, играет в большой теннис, немного говорит по-английски и занимается живописью акрилом. Но все эти достижения дались нам титаническими усилиями. Дети с синдромом Дауна гораздо медленнее в развитии, и в них нужно вкладывать больше сил, времени и труда, чтобы добиться хороших результатов. Не везде вам будут рады, где-то откажут, а где-то, наоборот, примут с распростертыми объятиями. Но эти дети дарят столько любви и бесхитростной доброты, что вы забываете об усталости моментально. У Леши трогательные и нежные отношения с 15-летней сестрой. Она его обожает и с удовольствием и большой гордостью рассказывает о нем своим сверстникам».

Фото: Getty Images