— Мне было больно. Боль усиливалась всегда, когда я видела на улице беременных девушек. Это лишний раз напоминало о том, что я ненормальная. Злилась. Расстраивалась. Разочаровывалась, что ничего не могу изменить. Что такой и останусь.
Софье Асановой 25 лет, она родилась и выросла в Нижнекамске, в трех часах езды от Казани. Красивая, эффектная, успешная, с 16-ти работает парикмахером в родном городе, периодически летает к друзьям в Гамбург — там она жила несколько лет. Глядя на нее, на фотографии и жизнерадостные посты в соцсетях, трудно представить, что у девушки редкий врожденный порок развития. «Я одна на 4,5 тысяч», — говорит она про себя. Софья родилась без матки.
Синдром Майера — Рокитанского — Кюстера — Хаузера (МРКХ) является врожденным пороком развития, характеризующимся отсутствием матки и влагалища. Женщина с этим синдромом имеет нормальные гормоны, нормальные вторичные половые признаки. Она не может забеременеть, но может иметь генетическое потомство с помощью ЭКО и суррогатного материнства (так как яичники сохранены). Чаще всего синдром обнаруживается, когда в подростковом возрасте у девушки не начинаются месячные.
«Врачи не понимали, что со мной делать»
— Я развивалась нормально, даже очень быстро. Лет в 9-10 выросла грудь до второго размера, даже растяжки остались из-за того, что кожа не успела сформироваться. Лет в 13, когда должна была начаться менструация, но этого не произошло, появились подозрения. Но серьезно к этому я не отнеслась, а спохватилась ближе к 15 годам.
Врачи поставили диагноз не с первого раза. Лет в пять у меня обнаружили отсутствие одной почки (такое может быть при синдроме Рокитанского, — прим. Woman.ru). Терапевт заметил: «Что-то пятки у нее желтоватые, давайте проверим». Так и выяснилось. Но вторая почка большая, справляется за двоих.
Потом, уже в подростковом возрасте, я пыталась вести половую жизнь, и ничего не выходило. Еще не знала, что нет влагалища. Мама повезла меня в Казань, там сделали УЗИ, взяли кровь на анализы. Тогда и выяснили, что некоторых органов не хватает. И они, врачи одной из лучших клиник столицы Татарстана, не понимали, что со мной делать. Посоветовали лететь в Израиль.
Там я попала на прием к очень грамотному гинекологу — престарелому мужчине, который всю жизнь посвятил медицине. Он сразу же сказал, что это синдром Рокитанского, что переживать не нужно: через суррогатную мать можно иметь собственных детей, ведь у меня есть яичники, они здоровы, яйцеклетки развиваются.
Прописал гормональные препараты и отправил домой со словами: «В следующий раз приезжай, когда захочешь иметь детей».
Он был очень тактичный, грамотно все объяснил. Родители поддержали, мама отнеслась спокойно. Сказала: «Все будет хорошо».
«Мужчины говорили: ''Ты ненормальная''»
— В Израиле мне поставили диагноз, выписали гормональные препараты, которые я принимаю до сих пор, и выдали специальную коробочку с приборами для растягивания мышц, чтобы я смогла вести нормальную половую жизнь. В принципе, сейчас мои партнеры не замечают разницу, пока я им не скажу.
Физически у меня нет никаких проблем, кроме растительности на лице. На подбородке жесткая щетина, я ее удаляю с помощью лазерной эпиляции. До конца она не уходит, оставшиеся волоски приходится сбривать или выщипывать. Продолжаю бороться с этим до сих пор. Это ерунда, может случиться у всех, у кого гормональные сбои. Просто в организме много тестостерона, я, кстати, очень активная и сильная.
Мужчины на мою особенность реагировали по-разному. Тех, с кем семью не планировала, особо это не волновало.
Но были такие, кто говорил: «Мне такая не нужна, ты ненормальная, сама родить не можешь, а суррогатные дети — не твои».
Я просто им больше ничего не объясняла и прощалась.
Пока я не хочу детей, и будут ли они — не знаю. Важно сначала выстроить отношения с мужчиной. И уже только после этого заводить ребенка с помощью суррогатной мамы.
«А сколько плюсов!»
— Мне не нужны адские операции по вживлению матки, чтобы выносить ребенка. Тем более с одной почкой. Да, долгое время я из-за этого переживала, было очень плохо. Но когда нашла группу поддержки таких же, как я, прочитала их сообщения и увидела, как они любят себя. Они совершенно не думают о том, что должны быть другими.
Я просто переняла эту волну и подумала: «Софа, ты же классная!»
А сколько плюсов! Нет месячных (при виде крови я падаю в обморок), нет циклов, не болит голова, я всегда хорошо себя чувствую. У меня уж точно не будет рака шейки матки.
И боль отступила. Колоссальная поддержка девочек с синдромом Рокитанского сработала даже лучше психологов, подруг, мамы. Такие группы, чаты — это сила. Они лечат душу! Ни один специалист так не поможет, как они. Понимаю теперь, почему за границей это так популярно.
«Врачи благодарили, что я заявила о диагнозе публично»
6 июля 2020 года Софья взяла в руки телефон и набрала несколько абзацев. Один клик — и все ее друзья в соцсетях тут же узнали о том, что раньше она могла доверить только самым близким.
— Страшно было говорить об этом открыто, потому что в городе меня знают многие. Понимала: родятся слухи, обсуждения. Но я делала это даже не для себя, а для таких же девочек, с таким же синдромом, которым страшно, которые закомплексованы. Мне хотелось помочь им, показать, что есть я, такая вот, живу полной жизнью. И не нужно ко мне, к нам плохо относиться, дискриминировать только потому, что вы не знали о нашем существовании. Я ведь сама очень долго молчала, не знала никого с таким же синдромом, пока однажды случайно не наткнулась на движение интерсекс-людей (люди, рожденные с половыми признаками, которые не совпадают с типичным определением мужского или женского тела, — прим. Woman.ru).
Удивительно, но, открывшись, я не получила ни одного плохого комментария или сообщения. Серьезно, вообще ни одного. Писали врачи, благодарили, что заявила о диагнозе публично, говорили, что сильная, желали счастья. Я расплакалась — не ожидала такой поддержки. Много лет прятала это внутри, стеснялась, было очень тяжело, плохо. А тут… столько позитива. Я бы, может, периодически это снова делала, если бы у людей стиралась память.
Я хочу говорить об этом открыто, записывать видео. Мне ведь очень часто задают вопросы. Когда люди слышат о синдроме, у них лицо меняется, сердце в пятки уходит: «Ты что, не сможешь иметь детей?»
Объясняю: рожать — это не смысл человека, живущего в современном обществе. Если настанет такой этап в моей жизни, обязательно обращусь к докторам, всегда можно взять яйцеклетку и нанять суррогатную мать, получить через ЭКО сразу двоих детей̆, без риска для своего здоровья и какого-либо участия в процессе.
У меня 100 слоев брони, их невозможно пробить.
Некоторые в это не верят, думают, маска, считают, с таким синдромом вообще нельзя существовать. Но я приняла себя, полюбила и получаю удовольствие от жизни!
Врач-гинеколог: «Поправить ситуацию можно только хирургическим путем»
Синдром Майера — Рокитанского — Кюстера — Хаузера хорошо изучен врачами, в том числе и в России. Но его порой не определяют на ранних стадиях, потому что внешне девочки развиваются нормально, и нет показаний для УЗИ органов малого таза. Аномалию выявляют в возрасте 11-13 лет, когда у девочки не начинается менструация.
По словам врача акушера-гинеколога Елены Пискуновой, некоторые девушки с таким синдромом могут забеременеть с помощью ЭКО, но для этого им нужна операция.
Елена Пискунова — член Европейской ассоциации урогинекологов (IUGA), Российской ассоциации гинекологов-эндоскопистов, Американской ассоциации гинекологов-эндоскопистов (AAGL), а также член Российской Ассоциации по эстетической гинекологии. Заведующая отделением гинекологии Центра косметологии и пластической хирургии имени С.В. Нудельмана.
— Действительно, подобный порок развития плода — редкое (примерно один на 4,5-5 случаев, — прим. Woman.ru), но, к сожалению, не уникальное явление. Только у нас с 2001 года были прооперированы около двух десятков девушек с этой аномалией, потому что поправить ситуацию можно только хирургическим путем, создав искусственное влагалище, — рассказывает Елена Пискунова. — Девушка получает возможность вести нормальную половую жизнь.
И если она не рассказывает партнеру об этой своей особенности, догадаться практически невозможно.
Кроме того, при наличии матки (а варианты этой аномалии могут быть разными) женщина сможет забеременеть путем ЭКО.
Операция короткая по времени, но чтобы ее выполнить, требуется определенная квалификация доктора, который отлично знает, что он делает. И в данном случае столь же важна система реабилитации после операции.
Фото: личный архив героини