«Считаю себя красивой»: история девушки без шеи — из-за редкой болезни Анна перестала расти еще в детстве

«Стеснялась и комплексовала до 12 лет»

У меня болезнь Клиппеля-Фейля — это добавочное ребро в шее, из-за которого кажется, что ее у меня практически нет. Как следствие заболевания — обширный сколиоз и остановился рост — 151 см. Я такой родилась, в 12 лет определили, что болезнь передалась мне по наследству. Сначала мы думали об операции, но обследования выявили, что сердце может не выдержать.

В школьные годы у меня были моменты, когда я стеснялась, комплексовала, плакала, хотя никто из одноклассников меня не задирал и не тыкал пальцем. Иногда мне было трудно на физкультуре — я не могла подтянуться на турнике или что-то перепрыгнуть, потому что левая рука у меня не поднимается. Правая полностью рабочая. Я боялась того, что не смогу продвинуться по жизни, что всегда буду сидеть рядом с мамой, что там, за пределами нашей деревни, для меня жизнь закрыта. Это был мой самый главный страх.

Однажды мы всей семьей смотрели телевизор (мне тогда было 12 лет), началась передача о детях-инвалидах, которые живут в закрытом интернате. Там действительно показывали инвалидов — с маленьким туловищем и большой головой, с крошечными ручками и ножками. Я заплакала от осознания того, что я, оказывается, нормальная, я не инвалид, а такой же человек, как другие. После этой передачи все мои комплексы, страхи и переживания будто по щелчку ушли, я совершенно иначе взглянула на жизнь.

«Отношусь к жизни с юмором»

В 16 лет я окончила школу, съехала от родителей и начала самостоятельную жизнь. Я сама себя воспитала, сама себя подняла. Мое основное правило — если не я, то кто? Сейчас мне 36 лет, слово «комплекс» давно отошло на второй план. Иногда я смотрю, из-за чего комплексуют другие люди (например, кто-то переживает из-за высокого роста), и думаю: как же мне повезло, у меня все замечательно. Я совершенно себя не стесняюсь, считаю симпатичной, красивой. Я очень себя люблю, потому что знаю, что если я не буду себя любить, то никто не будет.

Мне нравится фотографироваться, быть в центре внимания, чтобы меня все видели, наблюдали за мной. Однажды я попросила своего молодого человека отвезти меня на пляж, я лежала одна, загорала и слушала, что про меня говорят другие. Одни шептались: «Бедненькая, она совсем одна, я бы так не смогла, а ей все равно», а другие говорили: «Какая забавная тетенька», особенно дети. Я прекрасно понимаю, что на меня обращают внимание, а какое это внимание, мне не важно, я люблю быть в центре. Я считаю, что комплекс и чувство неполноценности должен испытывать тот человек, который показывает на таких, как я, пальцем и говорит: «Фу, ты посмотри на нее». Это не я «фу», это они. Мы, люди, отличные от других, — с прекрасной душой, со своей харизмой.

Я давно научилась принимать и воспринимать мир с улыбкой, научилась себя подавать. К жизни я отношусь с юмором, люблю пошутить над собой, недавно завела ТикТок и начала снимать смешные видео. Я люблю краситься, красиво одеваться, хочу, чтобы меня замечали. Я всегда была такой, немного чумной, на позитиве. Это не маска, не образ — я такая, какая есть. Конечно, не спорю, бывают моменты, когда мне тяжело, плохо, хочется плакать. И я плачу, но делаю это так, чтобы никто не видел. Мои друзья порой говорят мне: «Аня, глядя на тебя, мы не даем себе упасть. Аня идет вперед, несмотря ни на что, а я такой слабый человек. Глядя на тебя, мы поднимаем себя».

Жизнь с диагнозом и операции

В жизни я сталкивалась со сложностями, с предательством, отсутствием поддержки. Судьба часто ломала меня по здоровью, ведь помимо заболевания Клиппеля-Фейля у меня много других сопутствующих болезней, которые гораздо серьезнее, и справляться с ними мне порой сложно. У меня нарушение функции почек — одна отказала, 5 лет я ходила на процедуру гемодиализа. Потом узнала, что по квоте я могу встать в очередь на донорство. Какое-то время я жила при институте Мешалкина, но срок заканчивался, а из-за редкого генотипа мне было сложно найти донора. Врачи предложили вариант, чтобы кто-то из моей семьи стал донором, мама выдвинула свою кандидатуру. Я сопротивлялась, не хотела, чтобы мама ложилась под нож. Мне тогда было 27 лет, весила я около 28 кг, уже не могла есть, пить, от воды меня тошнило. Совсем не помню как, но в итоге я сдалась, сделали операцию. Целых 6 лет я жила полноценной жизнью, пока почка снова не дала сбой, в 2017 году она опять остановилась. Сейчас я на перитонеальном диализе — выполняю процедуру по 4 раза в день. У меня инвалидность первой группы, нерабочая.

О любви и замужестве

Я никогда не страдала одиночеством, вокруг меня всегда были люди. Шесть лет я прожила с парнем в неофициальном браке. После три с половиной года я была с мужчиной уже в зарегистрированных отношениях — мы познакомились в интернете. Жили хорошо, спокойно, но как-то обособленно — сидели дома, ни с кем не общались. В тот период у меня снова начались проблемы со здоровьем, и я приняла решение перебраться из Абакана в Новосибирск, муж не захотел уезжать со мной — это стало одной из причин разрыва отношений между нами.

Я переехала в Новосибирск сама, одна, никого и ничего не зная. Приспосабливалась, занималась здоровьем. Был 2019 год. Тогда я познакомилась с Романом — тоже в интернете, он написал мне во ВКонтакте. Мы встретились не сразу, а спустя два месяца. Начали общаться, сначала как друзья, а потом я поняла, что испытываю к нему чувства, что он стал для меня близким и родным человеком и я не хочу его потерять. Мы вместе уже 2 года, на мой день рождения он сделал мне предложение — мы были в клубе, он произнес речь со сцены, все было как в тумане, я рыдала и вместе со мной еще половина клуба. Конечно же, я согласилась. Он говорил такие красивые слова.

Мы планировали свадьбу в конце июня, но из-за моих проблем со здоровьем дату пришлось перенести — расстроились немного, но ничего. Планируем новую дату на конец августа или сентябрь. Будет свадьба в кругу близких, я хочу белое платье, хочу, чтобы все было красиво, — это будет последний раз, он должен быть шикарным и запоминающимся.