Диагноз мне поставили с 6 лет... сейчас мне 14. Каждые по года хожу на консультацию к врачу. Сейчам все в норме, болезнь не прогресирует и вроде все хорошо) но я до сих пор помню как с мамой в детствн лежали в больнице и сколько я прошла обследований.... мне делали уколы, массажи, я пила таблетки и месяцами валялась в больницах.... имунитета у меня нет, очень часто болею. Но радует что пятна не такик заметные, я их уже почти не вижу)) недавно когда была на очередной консультации врач сказал что обычно поврежденная ткань не востанавливается , но у меня каким то образом она востановилась!!! Я счастлива!!! Только к врачу до конца жизни теперь каждый год ездить...