рассеянный склероз

Уважаемые , форумчане ! Подскажите какой фирмы лецитин самый лучший и где его купить в Москве?

Я никому ничего не советую делать. Самое простое при этой болезни сидеть и плакать в тряпочку. Слезами рассеянный склероз и вымывается.

Да мне ваше МРТ и прочая лабуда по бубну далеко. Я в больничку 5 лет не хожу и чувствую себя хорошо. Обхожусь своими средствами.

Уважаемые, постарайтесь на русском форуме писать по-русски. Не сомневаюсь, что и Алиса, и др. гость из Одессы знают украинский язык.

Дорогие форумчане, хочу Вас спросить (в большей степени тех, у кого нижние парезы): когда Вы ходите, можете ли изменять скорость своей ходьбы? Пойти чуть быстрее, еще прибавить? Понятно, медленно мы ходим, а вот прибавлять и удерживать скорость?
Спасибо всем, кто ответит!

Я Вас уважаю!!!!!! Завидую, что такой молодец, такой активный. Здоровья Вам крепкого)))

Наоборот, иду сначала быстро, потом медленнее. Держусь за кого-то

Я также. Минут через 10 уже еле иду. Уже никак скорость не прибавить.

Девчата, это так.... А вот в эти 10 минут, пока есть силы,Вы можете изменять скорость своего движения? Попробуйте,..напишите, пожалуйста!!!

Я не могу идти быстро. Максимальная скорость примерно в 2 раза медленней нормальных людей, Но тише идти возможно.

Я попробую сегодня, думаю, что сначала я смогу, потом устану и не пойду быстрее при всем моем желании

Скорость ходьбы у меня зависит от общего состояния, а не от моего желания :) Иногда бывает желание ускориться, например, если зеленые светофор начинает моргать. Ну и голова отдает приказания, тело устремляется вперед, пытаясь сделать спурт, но тут начинается самое интересное :) Ноги не успевают за головой и телом, перепутываются между собой, я вцепляюсь в мужа, который практически волоком перетаскивает меня через дорогу. Ему (мужу) это быстро надоело, и я прекратила свои никчемные попытки.
P.S. Я начала ходить намного увереннее после того, как массажист и инструктор ЛФК активно "проработали" мне тазобедренные суставы. Даже появилось жалкое подобие походки от бедра :)

У меня тоже не получается изменять скорость движения

Спасибо всем, кто ответил!

Валерон, скажите, Вы сохранны. Вы можете "переключать" скорости?
Автолюбители-что делаете, когда коробка не переключает скорости?)

Муж сказал, что надо поменять масло. В нашем случае - это прием лекарств. Еще переборка коробки, замена шестеренок. В нашем случае, заменить "коробку" мы не имеем возможности, надо разрабатывать шестеренки - ЛФК, бассейн, любые физические упражнения.

Да, Ирбис, это так, согласна. Мы работаем (ходим) в одном режиме, в одной скорости. Могзг -пластичная штука. Если сумеем заставить его переключаться, процесс восстановления будет ооочень хорошим....
А сейчас мы на первой скорости шлёпаем.....)

Вот если наш бедный мозг заставлять - его переклинит :) С ним надо ласковою Помогите ему немного - и он отплатит вам сторицей. Прислушивайтесь к своему организму. Подкармливайте его витаминками и ноотропами, давайте ему физическую нагрузку, когда он этого требует, и спите, когда ему хочется спать. И поддерживайте здоровый пихологический климат. Ну здесь уже на ваше усмотрение. Кто-то ходит в церковь, кто-то читает любимые книги, кто-то заводит домашних животных... Доставляйте себе как можно больше удовольствия. Балуйте себя. Мы все этого достойны! Здоровья всем и счастья в наступающем году.

Ирбис, у меня эта схема не сработала... Для себя делаю вывод: в определенный период жизни с рс , человек или сдаётся, или усилием воли тащит себя за волосы. Усталость от болезни, заставляет человека плюнуть и сесть в кресло. Не лень, и не желание, а именно усталость от постоянного сражения.
Пока не могу додумать свою новую схему.....

Этим и опасны ПИТРСы. Человек устает от постоянных уколов и побочек. При этом ему постоянно напоминается врачами, что РС неизлечим, что если он "соскочит" с ПИТРС, то неминуемо умрет, быстро и мучительно. Конечно, в таких условиях у человека, даже самого стойкого, пропадет желание жить и бороться.
Я ПИТРС никогда не принимала и оптимизма еще не потеряла :) Болею 21 год, 2 группа, хожу с поддержкой, РС (походы по врачам, периодические капельницы, посильные занятия спортом, поездки в больницы и центры реабилитации) воспринимаю, как работу, пенсию - как оплату за эту честно выполненную работу.

Может немного не в тему отвечаю на вопрос Людмилы..Бывают моменты(понимаю что не от меня зависит, видно вголовке переключение идет) я вдруг только шла медленно ,начинаю идти быстро, иногда очень быстро, это недолго продолжается и также внезапно заканчивается... а вот самой увеличить скорость не получается, наоборот начинаешь вообще с трудом двигаться и срочно нужно отдохнуть..за свои 30 лет болезни каких то только опытов не делала ..ощущение что я не могу управлять своим телом ,тогда. когда хочу..пока не поступит сигнал из головы..вот как то так..вчера выходила на улицу .сначала сложно было, потом вроде лучше, а потом так замкнуло еле доползла до квартиры..сегодня состояние хуже чем вчера..но заставила выйти на улицу..нет.не получилось даже как вчера походить...Странная болезнь..

У меня точно так же! Все зависит от моего общего состояния, а не моего желания.

Ирбис, у меня эта схема не сработала

Людмила, а что именно не сработало в этой схеме? Бог в душе есть, лечение проводите грамотно, физ. нагрузки есть, климат благоприятный явно поддерживаете. Что не так?

Я тоже заметил эту особенность. При ходьбе ноги отстают от головы. А медленнее иду ничего.

Сохранен но не совсем зер гут. Когда нужно срочно ускорится то ноги плохо идут.
А медленно вроде нормально. НО, в этом году большие расстояния хуже прохожу. Это правда. Но я уже ничего не боюсь в этой жизни, будет плохо я сам уйду. Всё равно все уйдём. А лежать это не моё. У меня сильно ощущение, что я сегодня, вот уже 2 года проживаю чью то чужую жизнь. И что нужно освободить место. Вот такая каша в голове каждый день.

Мое желание - хорошо ходить и не пошатываться ((( Не зависят мои желания от моих возможностей (( увы

Я заметил когда начинаю что делать или срочно поспешу, то сразу хуже идти. Я правда практически всё бросил. В смысле заниматься собой. Надоело. И устал смертельно.

У меня такая же проблема еще и с руками. Как только надо заполнить какую-то серьезную официальную бумагу красивым разборчивым почерком - получается сплошная каляка-маляка :( Слов нет, одни матерные...

Всё есть, но не хватает внутренней концентрации, я как будто -то чего-то боюсь... Все эти схемы, в основном навязанные врачами, особенно, их уверенность, что у тебя ничего не получится.....Пример: мой муж заезжал в поликлинику МОНИКИ, чтобы взять мою карту (так положено перед госпитализацией), врач (НИКОГДА меня не видевший) сказал:"зачем Вы её таскаете, что Вы её мучите, пусть сидит дома, этот диагноз не лечится...". По иронии судьбы фамилия врача - Козлова))))
Мне не хватает единомышленников, сильных, крепких, верующих.
Мне не хватает внутренней моей концентрации.
Не хватает ума - додумать некоторые вещи, или продумать шаги, чтобы вывести себя на другой уровень.
Короче говоря, мне много не хватает....

Да, да, вот это про меня. Мне кажется , я работаю без выходных и праздников, у меня не бывает отпуска и всё время в тонусе, всё время слушаешь себя....
А еще) когда меня рассматривают, то по закону подлости, ноги активнее начинают заплетаться). Рассматривают знакомые..... как правило.

А как ведут себя руки на кухне? Промахивание, усиливающееся дрожание, непослушание ? Что тяжело делать руками, кроме мытья скользкой :) посуды?

Людмила, это усталость. Это временно. И вообще это не про вас. И еще....через двадцать дней заканчивается високосный год...... Будет полегче. Обязательно.

А вот медики, которые говорят мужьям не таскать больных РС жён...., потому что не лечится болезнь....нарушают людские законы. Была у меня знакомая РС -ница. Невролог сказала мужу и сыну, что не лечится это, не тратьте деньги, не покупайте лекарства.... А те пришли домой и сказали об этом больной. Результат плачевный.

Лучше всего удается вытирание посуды и чистка картошки специальной чистелкой :) Труднее всего мелко нарезать лук. Опять же, как только сконцентрировалась, рука начала ходуном ходить. А она у меня правая, рабочая :( Ну и, конечно, "спасибо" родственникам, которых мои кухонные потуги приводят в тихий ужас, и которые начинают участливо смотреть мне под руку, чтобы контролировать ситуацию :) Вот тут действительно начинается тихий ужас! начинаю нервничать и одновременно стараюсь произвести впечатление здорового человека, который прекрасно управляется с остро наточенным ножом. Результат, как правило, противоположный :( Меня выгоняют с кухни грязными тряпками :(

Вот и я о том же! Часто именно врачи внушают нам пессимизм и нежелание жить. А фамилия у "врача" соответствующая ее "рекомендациям" :)

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Люди, кто знает подскажите. Как называется то, что происходит у меня с ногами (с левой в основном). Когда я ложусь спать начинает как будто мышца сокращаться. Это довольно неприятно и нога сама дергается (или подпрыгивает). Днем никогда этого не бывает. Было только один раз когда долго (почти четыре часа) ехала в автобусе. Раньше только в икрах такое было, а теперь от верхней части бедра начинается. Все это происходит с промежутком в 20сек. Главное успеть заснуть за эти 20сек и тогда уже не беспокоит. Что это? И в глазах очень часто неоновые звезды, вспышки. У вас бывает?

Я не знаю, что это, но у меня впечатление, что эти спазмы происходят из-за спины. У меня были такие ночные судороги 2,5 года. Сначала терпела, мучилась. Потом надоело, стала каждый вечер перед сном пить анальгетики. Потом и это надоело. Стала доставать врачей. Ответ был один: "Что вы хотите, у Вас РС!" Один вменяемый хирург посоветовал тейп (эластичный пластырь) на спину. Теперь я каждые три месяца делаю массаж спины, а когда эффект проходит - клею тейп. Спина не болит - и судорог нет. Надеюсь, и Вам поможет.

А раньше такое было? Если нет, обязательно сообщите об этом своему врачу. Появление нового симптома может сигнализировать об обострении :(

Людмила, у Вас все это есть - и ум , и единомышленники. И самое главное- у Вас очень правильное отношение к болезни - в этом Ваша свобода ! А на своих врачей не обращайте внимания , стряхните с ушей их болтовню и идите дальше. Я хорошо помню отношение российских врачей к РС- никам. Никогда нельзя принимать их слова за "чистую монету" . Мы должны сами строить свою реальность .

Анна ,такое бывает даже у людей без РС . При засыпании импульсы продолжают по инерции идти по нервным путям , но хаотично и непроизвольно .Это как тик . У меня было в дневное время подергивание мышцы плеча. Я по-моему тогда стала пить вит. Б и мидокалм и вроде вскоре прошло .А может быть оно и само прошло бы со временем.

Людмила, Вы так много сделали и такой длинный путь прошли! У профессиональных спортсменов это называется перетренировка. Она хуже чем недо. Жизненно необходимо давать себе отдых. Иначе будут срывы в важные моменты, когда слишком настроен на результат. После отдыха сил всегда больше.
Про "куда вы ее тащите" - это у них коронка )) тоже выбивает меня на несколько дней из равновесия. Но нам нельзя. И нельзя как тот солдат - иду сколько могу, а потом столько сколько надо.
У Вас все правильно, Вы большая молодец! Я когда стала читать форум в этом году с начала поставила на Вас ))) думаю дочитаю до конца и если она будет в порядке, значит возможны варианты. Людмила, Вы в порядке по сравнению с началом форума. А многие из того периода и не приходят больше ((
Отдохните. Вы переутомились. А потом, Вы наш ориентир )) Без знамени в бой нельзя )))

Рискну Вам предложить уравновесить это дело сочетанием кальция и магния. Даже здоровые люди, особенно при физ нагрузках, так убирают судороги. Даже беременные, правда они только магнием. Но кальций тоже пьют. Не хочу тут активно продавливать идею с витаминами, но судороги ни на что другое не наводят.

Т.*****. это судороги? Наверное, не кальция и магния, а калия и магния сочетание. Попробовать можно, конечно. Только мне практически никакие лекарства не идут. Аллергик со странными реакциями на лекарства. Весной пропивала два месяца Тиоктацид и нормально. Только под конец сильно тошнить стало. Осенью попыталась пить и не пошло. Слабость страшная, тошнит сильно. Слабость такая, что не могла с дивана встать. Два раза начинала - бросала - одна картина.

Да это у меня еще с августа. Особенно в солнечную погоду. Вряд ли обострение. Окулист ставит атрофию глазных нервов, но при этом поля зрения в норме.

Частичную атрофию глазных нервов, конечно.

У меня тоже почерк сильно менялся и писал как курица лапой. Но, ща многие хохотать начнут, питьё воды наладило эту досадность и всё пришло в норму. Нет головокружения, мышцы брюшного пресса восстановили чувствительность. Но ходить как раньше быстро не могу. Вот это и бесит порой до белого каления.

Вот эта беда и у меня. И ничего сделать с собой не могу. Раз начал делать гимнастику то до упада. Начал ходить на тренажёре до тех пор пока даже падал с него. Я стал как алкоголик зависимым от упражнений. А 2-3 дня не делаю и смотрю легко становится.

Я вас не знаю но если в глазах вспышки это плохой признак. В первую очередь проверьте сосуды. Вспышки предвестниками инсульта могут быть.

Девочки: Ирбис, ЛюдМила, Фрекен, Гостья-я, Гости, спасибо Вам!
Вы правы, хочу большего. Снижение EDSS по пол балу за несколько лет - мне мало. Вот всё понимаю - нельзя, можно сорваться, можно вызвать сильнейшее обострение...., хочу большего и....не получаю.
Да, конечно, есть усталость, есть "пере", всё есть, но , надо идти вперед.
Желаю нам всем не просто ремиссии, а основательного восстановления и избавления от всех внутренних агрессиий, мирного духа, крепости веры, духовного и телесного здравия!)

У меня с руками плоховастенько. Дергаются и мешают друг другу. Дружить не хотят.Выгонять из кухни не выгоняет никто, но как делать работу руками правильно !!! учить пытаются :) Иногда очень приходится себя сдерживать, чтобы не указать направление куда идти с нравоучениями.

И в этом мы с вами Людмила родственные души. Я как выйду на улицу иду, а как кто посмотрит на меня тотчас ноги начинают идти хуже. Я человек вроде не комплесный, но этот комплекс не могу отбросить. Хожу по темноте вечером и рано утром.