рассеянный склероз

А интересно, кто эта Гость , которая не поленилась такие длинные абзацы здесь цитировать ?:) Да, именно РСникам здесь назначают МРТ каждые 6 месяцев .При других болезнях- не знаю .И назначается МРТ не из "любви " к нам ,страдальцам ,а для протокольного отчета ,ведь лекарство выдают не дешевое .В прошлый раз я схалтурила , не пошла .В этот раз придется идти, а то по шапке получу. А мне достаточно судить по состоянию ,я в очагах ковыряться не люблю .Я уже не первый десяток лет болею , стрелянная ).Кровь на анализ -каждые 3 месяца если ПИТРС новый начала. Да, ПИТРС здесь на выбор . И это нормально ,почему это всех вас так поражает ? Ведь если один препарат не подошел , всегда должна быть альтернатива. Да, с доктором можно по имейлу . А что, по любому мелкому вопросу в больницу идти? Да, здесь народ живет "пофигистски ", поэтому наверно долго и живут ! Да , взяток никто не дает , потому что не надо, тоже удивляет ? Да, к РСникам тут особое отношение , а что здесь странного ? Ведь у нас и болезнь особенная. Друзья , вы меня улыбнули ). Ведь сами же спрашивали меня про жизнь , рассказываю правду - не верят !

Гостья -я, мне тоже стало не приятно от Вашей иронии, "улыбать" Вас никто не собирался, каждый высказывает свое мнение.
Вы здесь от скуки? В поисках ощущений? Хочется понять: если бы я решила свои вопросы с рс и добилась длительной ремиссии, вряд ли пришла сюда....

Валерий, подведя итог: прививки способны сформировать аутоиммунный комплекс- это понятно. А почему, Вы пишите, гематоэнцефалический барьер становится слабым? От чего это происходит? Никак не у ловлю: проблема в крови или в этом барьере? И если боли в пояснице-это только спазм мышц? Почему этот спазм является предвестником рс практически у всех и далее сопровождает весь период заболевания? Какой спазм у молоденькой девушки? Если сможете, напишите мне ответ) спасибо)))

А почему, Вы пишите, гематоэнцефалический барьер становится слабым? От чего это происходит? Никак не у ловлю: проблема в крови или в этом барьере? И если боли в пояснице-это только спазм мышц? Почему этот спазм является предвестником рс практически у всех и далее сопровождает весь период заболевания? Какой спазм у молоденькой девушки? Если сможете, напишите мне ответ
Ответ: РС начинается с разрушения миелина в ЦНС. В кровоток попадают продукты распада миелина. Они являются ядовитыми для организма. Это из-за них появляется и спастика, и тактильные нарушения, и много всего другого.
А уже потом, когда будет полностью повреждён какой либо нервный путь, появляются парезы... Я так понимаю...

симпотмы можно купировать! попробуйте humavit.ru

Валерий, спасибо! Скажите, мы делаем превентивную терапию, колёс сосудистые, витамины, а почему не проводим дезинтоксикационную терапию против этих ядов? Или я одна не делаю и не слышала об этом. Можете немного уточнить?

Игорь, а какие симптомы можно купировать? У меня подошвы ног какие то не такие, даже не знаю, как пояснить. Они не устойчивые, ватные. Часто бывает ощущение, что я в носках, а носки не одеты.

А я никогда не говорила , что решила все проблемы с РС . Я только пытаюсь стабилизировать состояние , проблем еще много. Да, мечтаю продлить ремиссию. И даже стойкая и длительная ремиссия не означает , что болезнь ушла . Она с нами на всю жизнь .

Лариса | 17.10.2016, 16:28:38 [23575178]

Валерий, спасибо! Скажите, мы делаем превентивную терапию, колёс сосудистые, витамины, а почему не проводим дезинтоксикационную терапию против этих ядов? Или я одна не делаю и не слышала об этом. Можете немного уточнить?

Любая превентивная терапия РС как раз и нацелена на предотвращение разрушения разрушение миелина. А это и повлечёт за собой отсутствие продуктов разложения миелина. Значит и ни какая дезинтоксикация не нужна. А вообще-то этим целям служит плазмаферез. Он очищает кровь от ядовитых продуктов и самочувствие сразу улучшается. Но это всё временно. Надо искать лекарство, которое на 100% остановит разрушение миелина. А всё остальное полумеры.

Здесь доминирует наследственная онкология.

Можно подумать, что она у нас не доминирует.

Лариса , Вы задавали вопрос Игорю . Но он, по-моему не имеет отношения к РС . Он дистрибьютер. А мне очень хорошо знаком этот симптом "носков ". Иногда помогает рефлексотерапия - игольчатый коврик по типу Ляпко на пол и сидя на стуле или кровати топать по нему или плотно вжимать стопы . И витамин Б 12 , лучше метилкобаламин ( а не цианкобаламин ) - уколы или таблетки .Хотя наверно Вы уже это испробовали.

Гостья -я, спасибо Вам за подсказку. Нет, еще ничего не пробовала, всё терплю и мне кажется, что мое терпение идёт во вред. Надо как-то решать эти вопросы. Аппликатор есть и надо попробовать, спасибо ещё раз)

Вопрос к тем, кто пользуется памперсами. Раньше выдавали super seni small (55-88 cм). Сейчас выдали Tena small - малы! У разных фирм один и тот же размер увказан, а реально - большое отличие. Подскажите, кто пользуется, выбирать, конечно, не приходится, так хоть в размерах сориентируюсь!

Моя знакомая сама покупает (родственники) , а чеки сдают и потом деньги на книжку возвращают.. Вынужденная мера, давали не то, что надо...

Моя тетя тоже сама покупает себе памперсы, и хотя у нее не РС, а другое заболевание, сути не меняет. Знаю, что она заказывает и приносят домой, берет на квартал, чек сдает, деньги возвращают.

Дорогие соратники по несчастью, увы сделать ничего нельзя, но опускать руки не смейте, я сам добился высокой должности и был женат, а потом слег а 11 гкб, и супруга похоронила, на работе понизили. Но это все ерунда зато я понял, что такая супруга и не нужна, а работодатель после ухода разорился.

Вы писали о метеозависимости, есть ли связь с рс. То есть, может ли именно рс так проявляться?

И не по теме спрошу, Кирилл навел на вопрос: есть люди удачливые, а есть не очень. В большинстве своём, если ты тяжело заболел, тебя через какое то время, начинают сторониться. Ну, мол, начнешь с такими несчастливцами общаться и сам таким станешь... Вы замечали такое? У меня в жизни именно так и происходит. Нет, не сразу, но постепенно все сводится к этому....

Не то что метео зависимость. Но я стал как животные, как рыбы, ощущать резкие изменения геомагнитного поля земли. Нормальные люди этого не чувствуют, но их домашние животные чувствуют. И я тоже чувствую. В это время вязкость крови увеличивается. И я это чувствую.

да, я тоже заметила, что многие знакомые перестают общаться,но появляются новые , которые с пониманием относятся

Галка, а новые люди по интересам с Вами совпадают?

Валерий, спасибо за ответ! В тяжелые дни пью тромбоасс и легче становится, видимо, из за той самой вязкости крови.

А где все?

Вас ждали...

Вот мы все и видим результаты превентивной терапии. Лежачих пруд пруди, и это только вершина айсберга. И как не было излечения так и нет и не будет в будущем. Всё это ***** современной медицины. Медицине не нужны излечившиеся, а нужны коровы дойные.

Глупый ты Валерон. Весь мир для лечения рассеянного склероза применяет препараты превентивной терапии. И у людей на 20-30 лет продляется активная жизнь. Что у тебя (пока) нет активного прогрессирования, что организм ещё справляется с разрушением миелина - это временно. Жизненные силы организма не беспредельны. Ещё ни кто в мире РС не вылечил. Не ужели ты думаешь что врачи страховых компаний во всём мире дураки, и тратят бестолку свои миллиарды долларов. А оказывается надо было просто попить солёной водички?

Эффект в борьбе с рассеянным склерозом достигается благодаря использованию больших доз иммуномодулирующих, цитостатических и глюкокортикоидных препаратов. Такая агрессивная терапия приводит к снятию острых симптомов, но не останавливает прогрессирование болезни. К тому же, у такого лечения много побочных эффектов. Чего естественно не очень хотелось бы, и по-этому я лечилась в клинике Столица, там есть так сказать щедящий метод лечения (эг).

Глупый ты Валерон.

Нет, Валерий, он не глупый, а самый разумный и правильно живущий человек с диагнозом РС. Только что позвонил знакомый с РС и сказал, что ему посоветовали применять хорошее лекарство, называется текфидера. Почитала про это лекарство. Цена кусается 120 мг -14 таблеток, цена 10500. А 240 мг-56 таблеток - цена 80000р. Пить 2 раза в день. Не рекомендуется беременным и женщинам детородного возраста. Для меня подобная рекомендация в ЛЮБОМ лекарственном препарате - показатель того, что такое лекарство принесет только вред организму. И ещё порадовала реплика на одном сайте, где рассказывают о побочках при приеме текфидеры- красные пятна и очень сильный зуд. Очень порадовала одна реплика. Текфидера -
диметилфумарат использовался в качестве биоцида в мебели и обуви для предотвращения развития плесени, однако после случаев аллергии у потребителей Евросоюз запретил его использование в данной области с 1998 года, а в 2009 году был запрещён также импорт продукции, содержащей диметилфумарат. И таковы любые препараты, рекомендованные для лечения РС. Прав только Валерон, он нашел ДЛЯ СЕБЯ правильный путь и никому особо не навязывает то, что ему лично подходит, у Валерона правильное отношение к жизни и к болезни. А Валерий всё никак не успокоится, ищет тех, кто как он хочет сесть в коляску. А кто не согласен с ним - тот глупый. Никто не хочет прилагать усилия, чтобы держаться на плаву, все ждут чуда, а чудо внутри каждого. Читаю книгу "Психосоматика и позитивная психотерапия", автор Носсрат Пезешкиан - всё про РС истинная правда.

Здравствуйте!
Хочу спросить, знает ли кто-нибудь про интернаты для больных РС?
Много ли их у нас в стране? Если можно, дайте, пожалуйста ссылку на сайт.
Что-то в поисковике не могу найти.

Я согласен что большинство рекомендованных в России препаратов для остановки прогрессирования РС дают побочки. И лишь на 30-70 % приостанавливают прогрессирование болезни. Но для каждого свой препарат. Нужно подбирать. Ведь кто-то и ронбентале чувствует полную остановку прогрессирования. И другое ему не надо. Другие на копаксоне, и его Российских аналогах. Я 9 лет был на ВВИГ, сначала давали, потом посчитали что такое лекарство следует давать только беременным и кормящим женщинам. Я не подходил. Пришлось поменять ВВИГ на ВМИГ. И знаете, получилось. Эффективность та же. За 2 года применения я вообще не ощущал прогрессирования болезни. Ну а без превентивной терапии меня бы уже не было. Как многих моих знакомых и товарищей по болезни.

Нет не думаю. Вода помощь а вот ВВИГи и ВМИГи это то что нигде не признано и считается небезопасным.
Мне и на воде неплохо жить. Зато я не забиваю себе голову всякой шелухой бесполезной.
Вы влупились по самые помидоры в ВВИГи и ВМИГи , так скажите про случаи кардинального улучшения. Их нет, вы сами на коляске "зикаете", как сами выразились. И это дело ваших ВМИГов тоже.

Ситуация с Текфидерой такая же как с зубной пастой. Фтор сильный яд и утилизировать его непросто, вот и нашли ему применение в виде добавки в зубные пасты. Так и Текфидера не подошла для обеззараживания мебели, давайте пустим её в лекарства и дело пошло.

Батенька а вы оказывается ОДИН применяете ВМИГи . Что же ваши коллеги не стали это чудо средство применять. Или они ушли после его применения?

Хочу прокомментировать пост про Текфидеру . А то сарафанное радио быстро навешает людям лапшу на уши. Не понятно откуда человек взял такую вымышленную информацию и все перепутал. На самом деле противопоказанием для приема при беременности и репродуктивном возрасте является препарат Аубажио . Кроме того у него много других жутких побочек , о чем мне сразу честно сказал мой доктор ( спасибо ему) ,поэтому я сразу исключила его из выборочного списка .А Текфидера ( диметил фумарат ) абсолютно безопасна и почти не имеет побочек . Иначе бы она не пользовалась таким спросом в Америке и Европе . Она сейчас является препаратом первой линии в лечении РС. В начале лечения у меня слегка побаливал живот и были приливы жара к лицу. Потом прошло. Это настолько незначительные побочки , что я о них даже не вспоминаю .А эффект от препарата колоссальный ,при реммитирующем течении.Не хочу описывать все свои улучшения- боюсь сглазить ).Насчет яда -я регулярно здаю кровь и она чистая. Так что , извините , Вы несете чушь . Диметил фумарат в чистом виде успешно использовали еще в 60-***** годы для лечения псориаза ( тоже ,кстати ,аутоиммуное заболевание) ,много десятилетий позже его модифицировали и назвали ВG-12 или Текфидера и выпустили в кишечнорастворимой капсуле ,что очень важно. Думаю, в России Текфидера тоже появится рано или поздно на льготной основе .Те , у кого реммитирующий РС , хватайтесь за нее , она вас вытащит!

Гость, сколько злости и зависти в отношении лечения Гостья-я. Зачем Вам это? Человек добился длительной ремиссии и это достойно уважения. У Валерона маленький стаж, на него сложно равняться. А на Вас и вовсе страшно походить, начитались Вы книжек по психосоматике и сами поехали не понятно куда в своей психосоматике.... Злобная женщина

Форум точно похож на этот анекдот:
Гонит пастух стадо баранов. Вдруг они остановились у одного дома и смотрят на ворота. Вышел хозяин и говорит: - Не пойму что они смотрят, ворота старые? Пастух отвечает: - Бараны новые!
Так и здесь, каждый день новые бараны смотрят на старые ворота.

Гостья-я, спасибо за совет: топчусь стопами на аппликаторе и , кажется, лучше становится....

Хороший анекдот. Мы все в одной лодке сидим, как писали на форуме....

Лариса, я искренне за Вас рада и всегда готова поделиться знаниями , накопленными за долгие годы болезни.

Мне брат рассказывал историю: молодые женщины заболели онкологией и познакомились в больнице. Вчетвером дружили какое то время, а потом у двух началось резкое ухудшение здоровья и вся четверка перестала общаться, потом разругались окончательно. Умерли они все четыре друг за другом, зная, как дела у бывших подруг. Брат говорит, когда их осталось две: одна лежала на плановом лечении, а другая в палате умирающих, их разделял коридор и они так и не увиделись, не решилась ходячая пойти к не ходячей, чтобы окончательно не испугаться, надеялась, вдруг, ее пронесет...

Всех перед старухой проносит. Жёлтая кровь вся выходит перед концом.

Лариса, что Вы ко мне пристаете, с чего Вы решили, что я- злобная женщина? Я пишу ту информацию которую нашла в интернете для знакомого больного. Он собирается лечиться текфидерой и это его дело. Меня этот препарат не интересует. О красных пятнах и страшном зуде писала женщина, живущая в Италии (считай Мальта), она получает это лекарство бесплатно. По поводу пропитки опилок "просветил" сосед, который всю жизнь проработал на мебельной фабрике, именно там и пропитывали диметилфумаратом опилки. Подтверждение нашла в википедии , применение при псориазе и РС, а также использование в других областях. Чего злобствуете, Лариса? Не совпадает мое мнение с Вашим? Так это нормально. Когда очень плохо, человек и навоз может начать употреблять, если кто-то поделится таким опытом. Ваша безграмотность умиляет. Ничего жуткого, кроме правды, в книгах по психосоматике нет. Вас пугает корень "псих" в слове "психосоматика"? Зря я, конечно, всё это Вам объясняю. Такие, как Вы, Лариса, охотно подбрасывали хворост в костер, на котором сжигали тех, кто мыслил не стандартно. Нас с Валероном точно сожгли бы, а донос написали бы догадайтесь, кто?

Болею более 10 лет. Болезнь в стдии глубокой ремиси без каких либо медецинских препаратов. Для украини проще звоните расскажу.066 690 79 61

Не надо никому давать характеристик, воздержитесь, пожалуйста. По Вашему тону я тоже увидела агрессию, так как не заметила , чтобы у Вас кто-то спрашивал за Текфидеру. Складывается впечатление, что это именно Вы ко всем цепляетесь, кто бы что не написал.
От Валерона не исходит зло и агрессия, от Вас - да: ехидство и злорадство.

Юрий, пожалуйста, напишите здесь о своём опыте!

Валерий)я *забиваю голову чепухой* типа ВМИГОВ и подобных,и даже бы попробовала,но моя врач ясно дала понять,что подобные схемы лечение в качестве экспериментов применяют пока что только в крупных центрах РС(КИЕВ и ХАРЬКОВ),т.*****. наши врачи знают что такое есть,но эти схемы не пущены * на поток* в обычных городах(
И кстати,думаю выскажу мнение большинства,что в почтенном возрасте с РС после ВМИГОВ * рассекать* на коляске,уметь обиходить себя и не быть обузой родным-это *флеш рояль* ))Но конечно,Валерон,это не умаляет достоинств воды,очищение тела,восстановление кислотно-щелочного баланса-на первом месте всегда

чего ругаетесь-не понимаю

Гость , Вы говорите что Вас не интересует Текфидера , но зачем так много пишете о ней ? Вот меня , например , не интересуют ни ВВИГ ,ни ВМИГ ,так я о них и не высказываюсь .А здесь на форуме есть люди ,которые их используют и счастливы . Ну и хорошо , значит нашли для себя подходящий препарат .Но мне и в голову не пришло бы вступать с ними в дискуссию. Или Вы по "дружеской " инициативе , хотели "предупредить" людей не использовать , даже если возможность будет ? Может быть у Вас есть лучший препарат ? Так расскажите нам всем , чем Вы лечитесь ? Я тоже читала отзыв девушки из Италии , она кстати , писала как он ей помог ( это Вы почему-то упустили).А красные пятна - она имела ввиду приливы , я тоже об этом писала , лицо краснеет минут на 20-30 , затем проходит .Это в начале лечения. Потом побочки уходят. Или вы хотели чтоб препарат для такого грозного заболевания как РС вообще без побочек был ? Я рассказала о Текфидере не для досужих сплетен , а лишь уведомила соратников , и надеюсь что и в России ( Украине , Белоруссии ) она появится на льготной основе .( Но Вы- то ,понятно, откажетесь)). И еще важно грамотно принимать препарат .( Если Вы съедите сразу 1 кг. конфет , Вам точно сделается плохо) В инструкции указаны большие дозы сразу же , в начале лечения. Но мой доктор сказал начинать с более малых доз и делать плавную эскалацию , медленно . Может по этому у меня почти не было побочек.

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++