рассеянный склероз

Оля, это русский форум. Украинским здесь мало кто владеет. Вам не пишут не потому, что на хотят, а потому, что просто не понимают. Из Вашего поста я, например, поняла только "солумедрол", "дексаметазон" и то, что у Вас проблемы с желудком. Попробуйте описать Вашу проблему по-русски, и тогда, я уверена, люди откликнутся.

Вибачти,я просто не подумала...Я на російскій розмовляю, а писати взагалі не вмію,в школі не було російської,так і не знаю російської...

Вибачти,я просто не подумала...Я на російскій розмовляю, а писати взагалі не вмію,в школі не було російської,так і не знаю російської...

Спасибо всем! Надо правда взять себя в руки и бороться за дочь ,и не сдаваться. Молиться Богу и пытаться самим искать способ выздоровления ,добиваться ремиссии. Я просто не совсем поняла нужно ли слушаться врачей или нет? У вас тоже мнения расходятся на этот счёт ,похоже. Наблюдаемся в НИИ глазных болезней у доктора медицинских наук, слушаемся её беспрекословно. На сайте я узнала, что нужно пить витамин Д , спросила у неё, она сильно удивилась и спросила зачем? Сижу и думаю , все говорят о пользе витамина Д , она удивлена.... Видимо, это тот случай , когда нужно самими принимать решение, хотя мы ей очень доверяем. У меня ещё вопрос возник по ходу прочтения форума, где молоденькие девочки , которые писали в 2007 году? Вначале так активно переписывались, а теперь куда-то исчезли ((((((((((((((((

Гинекология - общий наркоз 9 лет назад. Нейрохирургия - 6 лет назад. Всё нормально.

Валерон, я с уважением к вам отношусь. Одна просьба, прошу прощения. Не надо так категорично с человеком. Валерий открыт для всех. Он об этом писал неоднократно. Здесь. Я где - то видела видео с ним. Посмотрела бы еще, но не умелец. Только по ссылкам :) могу. Настойчив Валерий с препаратами, этого не отнять :) Но ведет он себя достойнее многих. А что на коляске в магазин ездит...- молодец! Жизнь себе и близким облегчает. Сосед по квартире делает так же. Добирается к гаражу своему, а там пересаживается. До банка , через дорогу с костылями ходит. Живет, одним словом. Давайте друг друга поддерживать :) Кроме нас не много желающих это делать :)

Оля, я понимаю вас. Что выписал врач?, от чего становится немного легче? Успокаивающий нервную систему препарат или психотропный? Галюцинации...об этом еще не писал никто из знакомых РСников. Но РС такая вещь, что возможно всё. Опыта такого нет , вот и не отвечает никто. Вам легче, чтобы я с вами общалась на русском или на украинском языке?

Подумай. С таким отношением к своей болезни, с той скоростью прогрессирования что сейчас у тебя, что с тобой будет через 15 лет. Это тот срок, на который ты моложе меня. И у меня 15 лет назад самочувствие было такое же как и у тебя. Ни каких ПИТРС не принимал. А через 2 года 1 группу дали. Но судьба повернулать. В 2005 году стали давать ПИТРС. Стал капать ВВИГ. И прогрессирование остановилось. А не будь ВВИГ и не было бы и меня.
Ни куда ты не денешься. Иммуноглобулины ты колоть будешь. Одной водой не отделаешься. Но только поздно будет. Что потеряешь уже не вернёшь. Болезнь такая. Тут главное - работа на упреждение. Превентивная терапия называется...

Инна, да, Вы верно поняли. Надо самой обрести стержень и дочь научить. Надо сбалансировать её день и всё просмотреть - что ест, сколько двигается, умственная нагрузка обязательна, физическая работа обязательна. Найти свой баланс.
В отношении глаз - конечно, слушаться врачей.
В отношении ПИТРС и всего остального (сосудистые, ноотропы) - очень индивидуально, здесь и будет Ваша работа. Я на ПИТРС с EDSS 0 пришла к инвалидности 2 группы, потом и 1. Не колю ПИТРС с мая 2007 года и мне стало ЛУЧШЕ! EDSS потихонечку снижается (официально). Как будет у Вас - ???? Бога молите, Он скажет, как лучше...
В отношении вит Д - вероятно, в дебюте не будет сильного падения, НО, я не знаю. Анализ этот платный и дорогой (3 тыс. руб). Для себя решила - буду периодически сдавать и уже сейчас занимаюсь коррекцией, ибо нахожусь в дефиците... Мое мнение - ОБРАТИТЬ на этот факт своё внимание!
Важен баланс всех белков, витаминов, микроэлементов. Например: белый хлеб (булочки) лучше не кушать, но, не потому, чтобы не поправиться, а потому что тяжелые углеводы связывают белки. А нам очень нужен белок.
Вам предстоит огромная работа: завести тетрад, важное выписать по темам, научиться разбираться самой и научить дочь.
НЕТ и НЕ БУДЕТ стандартного подхода в лечении рс. Если Вы пойдете по стандарту, то будет стандартный финал - неизлечимость, инвалидное кресло.....
Божьей помощи!

Ребята, я Вас услышала и благодарю за информацию по общему наркозу!)
В интернете полазала, врачи тоже пишут - нет противопоказаний к общей анестезии, но, гораздо лучше услышать живой опыт. Так что, спасибо вам и всем крепкого здоровья!

Дополню своё мнение в отношении ПИТРС:
каждый имеет индивидуальное устроение и что одному хорошо, другому - смерть.
Моё прогрессирование началось НА ФОНЕ ПРИЁМА Бетаферона, так и указано в выписке. Этот факт зафиксировали 3 крупных специалиста в области рс: Завалишин, Котов, Бойко (все профессора и все об одном и том же сказали).
То есть, необходимо понять, что ПИТРС - препарат изменяющий течение рс. А кто Вам сказал, что изменится течение в лучшую сторону? Где это написано?
Знаю женщину, с официально выставленным диагнозом рс, за 10 лет - одно обострение в виде небольшого онемения пальцев на ногах. И что именно ей корректировать, ЗАЧЕМ? При такой скорости демиелинизации она доживет до 90 лет и умрет от старости (ей сейчас 50). Понимаете о чём я? У всех разная скорость демиелинизиующего процесса. Машина может ехать 120 км/ч , а может 60, а может 10, а может и того меньше и ДОЛЖЕН быть разный подход. Нельзя раскачивать иммунную систему, как мне раскачали. У меня было онемение, а потом парализовало ноги..... Только индивидуальный подход. Несколько консультаций, наблюдение, борьба за отсутствие обострений.

Когда этим ноябрем была в МОНИКах, в палате лежали две девочки и обе на Интерфероне. Одна больна 10 лет - инвалид 1группы ходит по стенке, вторая 5 лет больная - инвалид 2 группы, нога не поднимается. Вот и коррекция.... И, хотя, здесь однажды написала Гостья-я, как ей помог Интерферон и вытащил ее, это только по её словам, а ЛИЧНО САМА я НЕ ВИДЕЛА НИ ОДНОГО сохранного человека, кому помог Интерферон остаться сохранной. Вот не знаю такого случая, не видела.
А сколько людей пишут, что никогда ПИТРС не применяли и десятки лет сохранны.
Медицина борется со следствиями и даже, любимое слово Валерия - превентивная терапия, это жалкие попытки воздействовать уже на имеющуюся агрессию.
У Валерия фиксированный неврологический дефицит + пожилой возраст (гормон не так бьет) + хорошая разруха уже наступила. А у Вас, Инна, все другое. Надо дебют полностью компенсировать и выстроить свой, только свой план жизни с рс. И ничего не бойтесь. Не слушайте вопли про неизлечимость и инвалидизацию, это Вам не нужно.
Молитесь Богу, любите Бога, исправляйтесь, лечитесь, учитесь, живите полноценно и будьте здоровы!)

Оля, я понимаю вас. Что выписал врач?, от чего становится немного легче? Успокаивающий нервную систему препарат или психотропный? Галюцинации...об этом еще не писал никто из знакомых РСников. Но РС такая вещь, что возможно всё. Опыта такого нет , вот и не отвечает никто. Вам легче, чтобы я с вами общалась на русском или на украинском языке? Краще вибачте на уккраїнській,взагалі дійсно не вмію писати на російськійському,так вийшло в нас не було російської....В мене взагалі хвороба проявляється не так як всіх ,в мене лікар бває сам не знає що роботи...Отак хорошо це чи добри час покажи...Я багато консультуюсь в лікарів багато де була...Дуже вдячна вам ,що відписали...

Всем доброе утро! Помогите пожалуйста советом,уже месяца 4 сильно жжет тело и руки и ноги,что предпринять?это от рс?

В отношении ПИТРС и всего остального (сосудистые, ноотропы) - очень индивидуально, здесь и будет Ваша работа

Людмила, а разве сосудистые и ноотропы не одно и то же? Актовегин, пентоксифилин? Или Вы что-то иное посоветуете? Подскажите, как "разделить" сосудистые и ноотропы, совсем запуталась!

Я тоже не колю ПИТРС и пока всё хорошо)

Якщо багато де була вже, Оленко, то тут мало буде нового. Не писав нiхто про такi прояви, як у тебе. А лiкування теж саме, що i у всiх РС- никiв. Окрiм того, що виписують тобi для покращення роботи психiчноi сфери. Перегрiватися нам не можна, горячу iжу теж. Не мерзнути. Не хвилюватися... Однi НЕ.... Але жити можна. Головне - це голова i думки в нiй.Хай тобi щастить.

Гость, я не врач, о разнице между сосудистыми и ноотропами можно прочитать в интернете.
Ноотропы - Ноотропы в переводе: «noos» — мышление, разум и «tropos»— стремление,- оказывают влияние на высшие функции мозга, улучшают умственную деятельность, действуют на центральный метаболизм. Класс ноотропов огромен и зависит от основы, той кислоты на базе которой он изготовлен.
Самые известные ноотропы:
нейропептиды -Семакс, Церебролизин, Кортексин, АКТГ, Солкосерил, Синактен Депо;
обладающие тропностью к холинергическим структурам - глиатилин;
производные пирролидона - Пирацетам и другие....;
растительного происхождения -Гинкго билоба, лимонник китайский, женьшень
Очень большая разновидность ноотропов, их классификация зависит от той основы (базы) на которой сделаны....
Актовегин можно отнести к ноотропному препарату широкого спектра действия - нейропротектор, ибо он активирует метаболизм мозга.
Если есть влияние на метаболизм нейронов или нейропротективный эффект - это ноотроп.

Сосудистые препараты (для сосудов головного мозга и сердца) - тоже различны в зависимости от их принципа действия:
Нейротропные - Валидол, например;
Миотропные — воздействуют на гладкую мускулатуру стенок, расслабляя ее - Эуфиллин, Дибазол, например;
Нитраты — сочетают в себе оба принципа действия -Нитроглицерин, например;
Пентоксифиллин (Трентал) - улучшает микроциркуляцию, уменьшает вязкость крови, то есть, воздействует на клетки крови.

Ну? Не связана Ваша боль в коленях с ревматоидными делами. Что врач сказал про Альфакальцидол? Из своего опыта не советую тратить время/деньги/ печень на другие на всякие новые продвинутутые препараты. Добавите Алфакальцидол, хоть даже 0,5мкг, и за 2 недели увидите результат. Только обязательно отпишитесь, что решите и каков итог, пожалуйста!

Была сегодня у врача, рассказала о приступах удушья. Она меня посмотрела и успокоила, что разовые приступы ни о чем не говорят. К тому же с горлом и носоглоткой у меня все нормально (ттт). Но направление на МРТ спинного мозга все-таки дала. Мне очень повезло с врачами :)

Людмила, мне после наркоза стало хуже. Операция 1ч15мин под наркозом - ринопластика и удаление кисты из пазухи. Наркоз перенесла хорошо. Может связано с самим вмешательством. Но у меня месяц держалась температура и мне стало значительно хуже от этого. Уже сейчас я бы настаивала на контроле со стороны невролога после операции. Мне кажется, что мне навредил наркоз.

Людмила, спасибо за развернутый ответ о ноотропах и сосудистых препаратах. Буду разбираться!

Ирбис Тоже бывает иногда,если сильно нервничаю,ето может быть паническая атака удушье,приступи удушия,очень тяжело дышать,ето просто нерви...бивает,может ви перенервничали...

Людмила, спасибо большое!

А не от температуры хуже стало? Ведь целый месяц.....

Тяжело об этом вслух говорить, но это означает одно - они уже лежачие. И им не до писанины. Мой знакомый верит во врачей и колет второй год инфибету. Писать уже не может голосовые сообщения присылает. Я ему говорю, многим от инфибеты хуже. Но он стоит на своём: - Я верю в лекарства и врачам. Печально но он сам себя загнал в угол. И таких много.

[quote="Валерий" message_id="58716202"]Подумай. С таким отношением к своей болезни, с той скоростью прогрессирования что сейчас у тебя, что с тобой будет через 15 лет. Это тот срок, на который ты моложе меня. И у меня 15 лет назад самочувствие было такое же как и у тебя. Ни каких ПИТРС не принимал. А через 2 года 1 группу дали. Но судьба повернулать. В 2005 году стали давать ПИТРС
Стал капать ВВИГ. И прогрессирование остановилось. А не будь ВВИГ и не было бы и меня.
Ни куда ты не денешься. Иммуноглобулины ты колоть будешь. Одной водой не отделаешься. Но только поздно будет. Что потеряешь уже не вернёшь. Болезнь такая. Тут главное - работа на упреждение. Превентивная терапия называется..

Я для себя всё решил. Сколько проживу без пожизненных уколов а там приму меры. Чтобы не жить растением.
Что то не слышу восторженных отзывов от лечения ВМИГами.

И у меня есть знакомая здесь на месте, которой становилось хуже вначале от Ребифа. Потом от Генфаксона... Но упорство в лечении проявлено тетаническое. Есть люди, которым можно подсказать что к чему .. А есть те, кому подсказки не нужны... Итог печален.

Недавно попала к одному известному врачу-неврологу. Спрашивает: "Какие ПИТРС принимаете?" Я говорю: "Никакие. И за 20 лет РС стажа никогда не принимала". "А почему?". "А потому что не вижу смысла. Посмотрите на меня и на больных, принимающих ПИТРС. Я ухудшаюсь, они тоже. А если не видно разницы - зачем себя мучить?" Он аж расплылся: "Разрешите пожать Вам руку. И не пробуйте эту гадость. Только ни слова больше, я не хочу лишиться своего места". Вот так..

ПО поводу наркоза. Был и не раз, внутривенный, две операции, и также врутривенный -3 раза гастроскопию под ним делала, все ок, обострении на фоне наркозов не было.
На днях сдала на вит D- результат 28., те пониженный. Дома лежит Солгаровский D в дозировке 4000UE, сколько его принимать? По 1таблетке в день?
И еще вопрос-не могут ли сосудистые спрсобствовать обострению?

Мне сосудистые наоборот помогают. Чувствую себя намного лучше, особенно хороши капельницы кавинтона.

У меня, после капельниц кавинтона, через 2 недели возник инфаркт миокарда. Казалоь бы на ровном месте. А раньше от сосудистых всегда становилось лучше.

Ирбис, как же я с Вами согласна. За 2 года на ПИТРС перестала ходить, потом еще 2 года вычищали плазмаферезом-каждые полгода по 5 сеансов....
Капельницы Кавинтона тоже уважаю)

Фрекен, LOL, девочки, спасибо всем за информацию по наркозу)

Людмила, лучше общий, чем спинальная анестезия. Общий 3 раза делали, препараты не знаю, перенесла терпимо. А после спинальной нога сразу ослабла.

Валерий, а Вы не лукавите? На другом форуме Вы писали, что инфаркт у Вас произошел после того, как Вы не рассчитали свои силы в тренажерном зале. Вы уж определитесь.

Об этом хорошо знают в Центре РС в Москве. Меня консультировала одна ДМН от туда. Спросила, колол ли я когда-либо интерфероны бета. Я ответил нет. Потом она в пол голоса сказала. Вот потому вы и так хорошо сохранились. Но не даром сейчас так много разных других ПИТРС. У всех разное течение, разный организм. Кому-то ронбентал подошёл. С удовольствием колет уже ни один год, другим копаксон, другим иммуноглобулины. Надо искать. пробовать. Искать своё. А главное понимать что это за болезнь такая, и почему сама по себе она не остановится. Потому что для организма это вовсе и не болезнь, а сбой в программе жизни.

Нет я не лукавлю У меня было 2 инфаркта. Второй через пол года после первого. Вот он точно от перетренировки. А первый ... всё в куче. И желание разработать парезную руку ногу, Поэтому и в стационар лёг, прокапаться. Прокапался, и получил инфаркт.

[quote="Людмила" message_id="58716693"] И, хотя, здесь однажды написала Гостья-я, как ей помог Интерферон и вытащил ее, это только по её словам, а ЛИЧНО САМА я НЕ ВИДЕЛА НИ ОДНОГО сохранного человека, кому помог Интерферон остаться сохранной. Вот не знаю такого случая, не видела.
Людочка , у Вас есть все основания мне не верить , Вы же меня в реале не видели. И я совсем не собираюсь расхваливать Бетаферон , более того, сейчас при его упоминании у меня подступает тошнота )). Я тоже не встречала ни одного человека , сохранного на Интерфероне в долгосрочной перспективе. Но факты остаются фактами - несколько лет подряд на его фоне я была в отличном состоянии.( была бы я такой же без него ? не известно ) Я колола его около 9 лет и наступило полнейшее изнеможение и психологическая усталость от уколов, к тому же они все-таки были болючие . На мне не осталось живого места для иньекций и я стала пропускать их слишком часто , бывало что ставила 1 раз в неделю и даже реже ( а надо делать через день ) и пошли разные симптомчики- боли во всем теле ,скованность походки , слабость ног и т.д и тогда уже я пожаловалась своему доктору и попросила перевести меня на таблетированный ПИТРС. Но тот факт, что я пропускала иньекции , я ему так и не раскрыла )).Так или иначе , у меня сохраняется 2 балла EDSS по сей день и слава Богу.

Валерий, Вы не первый , кто получил инфаркт именно после кавинтона , я уже слышала о таких случаях .У него очень неоднозначное действие на организм , я от неврологов это узнала . Здоровья Вам !

Он во всём лукавит. Правды у него не видно. То зикает на электроколяске, то ходит.
Что самое интересное, то что ВВИГи и ВМИГи больше по ходу никто не колет. И отзывов нет практически. А он как бывший вояка напором прёт. Его в дверь, а он в окно. Как Высоцкий пел.

Гостья-я, а скажите, если не секрет, через какое время со дня начала болезни ничали бетаферон, и принимаете ли сейчас. Я вот за 6 лет болезни никак не решусь начать, хотя когда зимой нахлобучивает иногда, думаю, а не начать ли... но к лету все проходит и я почти здоровый человек... врач кстати мой настаивает на копаксоне все 6 лет...

Людмила, спасибо за подробные и очень душевные ответы, даже по ответам чувствуется какое у Вас большое и доброе сердце))))))))) скажите , пожалуйста ,к сосудистым препаратам и ноотропным ( актовегин и семакс) вы тоже относитесь негативно или только к ПИТРС? Благодаря вашим ответам я узнала ,что такое ПИТРС и EDSS.

Спасибо большое...Вам всего наилучшего...

Я тоже принимаю ВМИГ, уже почти 2 года
В отличие от Валерия не рассказываю, чтоб не сглазить. Пыталась бросить несколько раз, чувствую что хуже становится, и продолжаю. На других форумах много людей, кто применяет ВМИГ. Негативного опыта нет .Я стараюсь прослеживать. Колю 2 р в неделю. Схожие ощущения на спине, как у Валерия, когда не ставлю дня 3. Мурашки начинают. Тактивин не ставлю. Всем здоровья!

Гость, кто ставит ВМИГ, и Валерий, пожалуйста, скажите как именно называется ВМИГ, который Вы колите. Пожалуйста, хочу попробовать. Через день ставлю ИНТЕРФЕРОН, эффекта положительного не чувствую, побочек тоже, только хожу хуже ((( начала колоть 16 августа, ходила лучше, почти нормально, щас с трудом, еле-еле

----Инна, доброго здоровья! И сосудистые, и ноотропы - активно использую, применяя курсами или по необходимости.
Здесь она девушка хорошо сказала, что нам всем надо учить мат.часть) Инна, Вам необходимо озадачиться и познакомиться с рс в смысле мат части, понять - с чем имеете дело. Тогда все обдуманные и взвешенные решения дадут добрый плод в виде стойкой ремиссии.
Я категорически ПРОТИВ Интреферонов, особенно, молодым . Ну вот просто категорически. За свои 15 лет стажа мне не удалось увидеть ни одного сохранного человека на Интерферонах в любых вариациях (отечественный - зарубежный), без разницы.
Сейчас есть таблетированные ПИТРС - Гиления, есть современные препараты. Вам надо стать тигрицей и добывать для дочери не только информацию, но и подобрать правильную терапию и вот тогда, действительно, всё будет хорошо.
Обратите внимание на Гостью-я, при ее стаже почти в 20 лет, при правильной терапии, она абсолютно сохранна!!!! И Вы можете и должны добиться стойкой ремиссии. Желаю, желаю, желаю Вам этого от всей души!)

Вот и получается. 2/3 , кто колет ВМИГ молчат на форумах. Им стало хорошо, они и молчат. А такие как Валерон радуются что ни кто пишет про ВМИГ кроме Валерия. Ну да ладно, Встречались случаи что при РС повреждалось и серое вещество, не только белое.
Человек.-- Получается не состыковочка, Вы пишете что колете 2 раза в неделю. Это значит через 3 и 4 дня. Но при этом через 3 дня вы начинаете чувствовать отравление организма продуктами распада миелина. А ЗАЧЕМ? Это же предвестник очередной бляшки, Нарастания неврологического дефицита. Как говорится Вся работа коту под хвост. Я так делал когда капал ВВИГ. Мне его реальньо не хватало. Потому я и экономил. Но ВМИГ - самый дешёвый препарат. Вы своё здоровье гробите из - за 40 руб. в месяц. Стоит ли это того. Я не даром уделяю внимание что колоть надо с периодичностью перекрывающей время работы одной дозы ВМИГ в организме.

Препарат называется Иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. В аптеке без рецепта. 10 ампул по 1,5 мл. Стоят от 600 до 1200 руб. В зависимости от аптеки. Чаще приходится заказывать. Привезут на второй день.