рассеянный склероз

...

Спросила знакомую по результатам экзоскелета - очень довольна, эффект отличный, у нее 1 группа...

да, осталось попасть в Моники на реабилитацию.
Я видела их презентацию по РБК. У них есть намерение продать его в каждое лечебное заведение и сделать мобильным. Чтобы к лежачим больным мог приходить сотрудник с ним и работать дома. Желание хорошее. Они раскручивают его как бизнес-проект. Зная нашу бюрократическую машину в медицине... не помажешь - не поедешь. Может быть когда- нибудь кому-то перепадëт.

Есть еще вариант - купить домой. Но там цена не 1 млн точно. Когда заполняешь на их сайте форму-заявление, высвечивается вопрос "готовы ли вы приобрести за 2 или 2,5 млн " (не помню точно, но не 1млн). И на испытание они пока берут инсультников с ближайшего Подмосковья. И, возможно, травма спины.

С наступлением сумерек начинаются проблемы со зрением, всё как в тумане. При дневном свете всё нормально. Когда окончательно стемнеет, тоже вижу нормально и без света, и при включенном свете. А в сумерки полная беспомощность. У кого-нибудь есть такая проблема со зрением? И как с этим бороться или облегчать состояние.

...

Такое бывает при поражении зрительного нерва, что при РС частое явление. Еще при заболевании сетчатки, печени, но об этом , наверное, не нужно. Приводит к проблеме ( ухудшение сумеречного зрения) нехватка витаминов А, В2, РР ( никотиновая кислота). Поддается лечению.

У меня были очень сильные головные боли, до рвоты доходило, никакое обезболивающее не помогало, даже внутримышечно. Врач выписал фезам (блокаторы кальциевых каналов), этот препарат специально для сосудов головного мозга, и не влияет на давление. Головные боли прошли (препарат курсовой, но подать начинает в первые дни приёма)

И мне понравился Фезам. Он вдыхает прям жизнь в мозги, повышает концентрацию внимания, улучшает память.

Конечно реклама. Страна в которой нет людей с этим заболеванием не может лечить от него. А в Китая практически нет рассеянного склероза.

Девочки здравствуйте! В конце сентября начались, вернее заметно усилились трудности с ногами, с ходьбой. Щас заканчиваю колоть никотинку, проколола мидокалм, закончила. Дела получше, но не фонтан, утром и вечером делаю зарядку. Надо еще что-то, может, подскажите кто с этим сталкивался?

Зарядку делаю давно ,не щас начала, иногда, правда лодырничаю, не делаю. это когда у меня настроение никуда не годится и очень часто плачу, тогда не делаю почти ничего . Неправа,з наю, но так бывает, спасибо не часто

И еще, девочки, я может тороплюсь и рано пока, скажите, трость возьму или еще успею? Врач центра РС говорит - когда будет скользко и лучше палки для скандинавской ходьбы, трость не надо. Согласны? Я тороплюсь и считаю ее( трость) панацеей? Не поможет или поможет она ?

Дома не нужна ни трость, ни палки никакие, для улицы может и не помешала бы, но я не умею с ней ходить - мешает она мне, опираюсь на нее только если вспомню, что она со мной( ходила однажды к гл. врачу за разрешением на выдачу того листа, что нужно для МСЭ)

На улице уверенно иду и чувствую себя, только держа под руку кого-то и даже держа за руку младшего сына ( 5 лет которому) ,иду недалеко и недолго - устану.
В этом случае поможет трость? Или, еще налажусь немного? Я уж спрашивала об этой трости форумчан, щас снова пишу и спрашиваю. Простите, если надоела и достала своим вопросом, просто он для меня очень важный, а люди здесь такую же болячку имеют и , может, скажут свою точку зрения....

Трость необходима тогда, когда вы без дополнительной опоры не сможете одну из ног переставить. Когда нужна или трость или сопровождающий. А ещё при вестибюлопатии. Когда сбой в вестибюлярном аппарате, а на улице сумерки, и вы плохо ощущаете пасположение тела. Нужна дополнительная опора. Иначе начинаете раскачиваться и не чувствуете этого. Ну а если без трости можете, то и не нужна она вам.

Если ноги слабые тол ничего не поможет. Я попробовал ходить со скандинавскими палками, и эффект что с ними что без них. Вот такое моё наблюдение. А старенький врач мне говорил,чем быстрее возьмёшь в руки трость, тем быстрее ноги вообще ослабнут.

Спасибо, Гость, я услышала Ваше мнение))) Врачи тоже говорят так, один невролог старенький сказал - такой и останешься, как щас пошатываться будешь

От болей в глазах мне помогает гимнастика глазная, когда растянешь мышцы глаза, становится легче.

Спасибо! Тоже, честно говоря, так думаю, наверное, просто ищу легких путей)))

Маша, на скандинавские палки не об опрёшься, они только смогут вестибулярно помочь и то, условно.... Здесь многие используют такие палки для небольшой поддержки.

Как только возьмешь средства помощи (трость, палки), сразу начнешь терять. Потом избавиться от них -очень тяжело или почти невозможно. Надо стараться обходиться без всего.

Спасибо всем, кто ответил ,за Ваши слова. Я тоже так считаю - можешь сама-делай, старайся, ведь не в сказке живем, все или почти все зависит от нас и наших действий. Спасибо, благодарна Вам!! Брать пока не буду средства помощи, надеюсь, сама справлюсь, буду стараться)))

Погода помягчела и голове легче, значит, метеозависимость(

А как были против врачи, чтобы я трость брала. Много доводов всяких было. Здесь они перечислены. Но у меня еще и проблема с позвоночником нарисовалась. Мало того, что ноги подводят, особенно на не ровной поверхности, так еще и поясницу, если не поддерживать опорой ( в моем случае трость или временами две), то ни стоять , ни ходить практически не возможно. Но эту проблему считали вторичной по отношению к РС. Вот если бы я трость не взяла..., то я бы полностью села дома лет 12 назад. Тогда я до туалета долго шаркала. И я решила, что если сейчас не сделаю что - то кардинальное, то всё, сдалась. Все - таки тогдашний настрой сдвинул всё.

Спасибо, Людмила, я прочитала, поняла. Думаю, трость нужна в некоторых случаях, она поможет при ходьбе. Но это не мой случай, наверное,пока. Не знаю, как дальше будет, пока трость не буду брать, надо попробовать самой восстановиться, хотя бы частично))) Понимаю, что такой как в прошлом году или этим летом скорее всего не стану, но ведь не все еще потеряно, надо трудиться, не лениться.

Лично для меня трость необходима. 15 лет назад я мог обходиться и без трости. Но часто, особенно вечером меня, меня водило по дороге как пьяного. А с палочкой меня пьяным прохожие не воспринимали. А потом сгибательные мышцы на левой ноге совсем отказали. И без опоры совсем и шагу сделать не могу. Сейчас у меня всё стабилизировалось.(остановилось). Но опорная трость стала моим необходимым атрибутом. Не надо стесняться опорной трости, как и инвалидной коляски. Я могу и пешком с километр пройти. А могу весь город на коляске за это время объехать. В любой магазин заехать Нет пандуса - Оставил коляску рядом и потихоньку пешочком. Кстати за границей многие так и делают. Там на костылях по городу не ходят. У всех коляски. Доехал куда надо, а там можно и с палочкой дойти.

Маша, у меня когда впервые сковало ноги в бедрах и частично в голенях, я поняла, что сделать ничего уже не получится. Две ноги стали как одна. Просто как приклеены были друг к другу. Передвигалась , переставляя стопы по миллиметрам. А до туалета добираться нужно было. Ревела, но топала. Баклофен, мидокалм...по очереди дозы повышала сама..Мочила простынь горячей водой и как могла прикладывала к ногам.И объем движений стал увеличиваться. Вышла ночью на лестничную площадку. Бралась руками за лестницу, ведущую на чердак и занималась.Через время сползла с 5 этажа. И решила, что если я не перейду на ту сторону дороги...., слабачка. Перешла, пережив сигналящее множество машин. Прошла вдоль улицы и никогда не забуду в каком именно месте нашей улицы я почувствовала, что ноги расслабились. Мне невролог сказала давно:" Помните, больные никому не нужны". Вначале её слова не очень были мной поняты. Зато потом, со временем...жизнь показывает, что действительно не нужны. Поэтому надеемся не только на врача, но и сами делаем всё, что можем и не можем, чтобы быть никому не в тягость.....Иногда с болячкой можно договариваться :)

Спасибо,Людмила, я понимаю,что здороая я была нужнее и важнее, чем сейчас в моем состоянии ((( Увы((( Это жизнь и она такая. Про то, чтобы ходить вверх -вниз по лестнице, мне и девочка - соседка говорит, у ее мужа 3 года назад инсульт случился, после него муж ее был растением в памперсе, теперь ходит нормально, иногда шатнет его, но в целом неплохо,сказала какие упражнения делал муж ее, в том числе и по лестнице ходил и как
Понимаю, я должна делать все, что мне необходимо. Нечего жалеть себя, бедняжку. Надеюсь, все смогу , в первую очередь с собой договориться...

Да, Валерий ,для меня тоже не проблема трость, мне важно узнать о мнении таких как я. Я конечно и сама размышляю о такой возможности или уже необходимости, пришла к выводу, что пока нет необходимости в трости, есть необходимость заниматься всем, на что есть силы)))

Мне помог Трентал от головной боли, видимо, сосудистые повреждения... От того и голова болит.

Если окажется, что трость нужна, возьму ее без слез и переживаний, если еще сама справлюсь, брать её не буду, успею, похоже. Трость- не приговор, а помощь и необходимость при надобности

Мышцы передней части туловища (грудь, пресс) всегда сильнее мышц задней части, Поэтому нужно укреплять мышцы спины. И тогда стоять будете.
Нельзя поставить хохочущий смайлик, но здесь настолько далеко некоторые продвинулись, что собрались купить экзоскелет. Ни одна наша жизнь не стоит таких затрат и тем паче что это бессмысленно. Описяюсь сейчас - экзоскелет. Лень нужно побеждать, Этот она себе СКЕЛЕТ покупает.

))) я написала все, что знаю про экзоатлет. Купить не имею возможности. Да и не нужно пока. Каждый видит то, что хочет. Лучше действительно спустить лишнее, то что в голову бьëт. Ваша жизнь может и ничего не стоит, кто ж знает.

Вот что я купила домой, так это несколько тренажеров и миостимулятор (очень нужная для меня вещь, каждый день использую). Если будете иметь возможность и желание улучшить жизнь - рекомендую!
Раньше ходила через день в спортзал, без физ нагрузки не могу.
)))

Кто то может подсказать, как связаться с Людмилой?

....

Фрекен Бок, миостимулятор для чего нам нужен, подскажите, пожалуйста. Только пока заказала гимнастический ролик, еще не пришел, что еще нужно с нашей болячкой? Если можете, подскажите, пожалуйста.
Тоже хожу в спортзал, не потому, что не могу без упражнений, просто очень хочу ходить лучше, чем щас

Тренер ( кстати, болен РС уже очень давно) говорит, что поставить меня на ноги возможно))) Только, так понимаю, что без моих усилий и стараний дело далеко не сдвинется

Маша, извините, я не инструктор и не реабилитолог. Советы давать не могу, живу в согласии со своим телом. Раньше имела большие нагрузки, люблю когда мышцы горят. Не хочу и сейчас себе в этом отказывать, но уже с поправкой на РС. Когда скручивает и начинаешь отлëживаться, становишься ещë слабее. Поэтому при первой же возможности выдирать себя из немощи. Хоть с рук начинать.
Миостимулятор у меня 24 канала, ставлю по ходу нерва и мышцы. Не надо тратить деньги на всякие бабочки, они не дадут эффекта. Не могу сказать, что "надо", но мне очень полезен оказался. Всë по возможности и по Вашему представлению о том, что нужно Вашему телу. Я вон и тренажер Долинова активно испульзую, он по-моему 3т.р стоит. А некоторые сами его мастерят.
У каждого своя дорога. Слушайте себя.

не хочу Вас расстраивать, но не всë от Вас зависит. Ключевое слово - возможно. Старайтесь, а там как пойдëт. Пусть тело будет готово встретить Удачу ))) а вдруг? ))

Добрый день!Фрекен Бок а какой конкретно миостимулятор ,я себе тоже хочу купить что то полезное ,вот только знать какой

Помню меня лет 12 назад , в России такое сильное обострение накрыло , а Бетаферон я тогда еще не колола , то есть совсем без защиты была . Полностью парализовало правую ногу . Гормоны прокапали , нога задвигалась постепенно , но вот ходить мне пришлось учиться заново .Так я не то что о палке , о коляске подумывала тогда. Да и врачи намекали- мол, не жди ничего хорошего , после такой сильнейшей аттаки люди обычно неходячими становятся , в России врачи любят пациенту заранее будущее предрекать , причем в довольно смелой форме )) .Но я почему- то им не поверила .И трость не стала брать . Почему-то знала одно - мне нужно время . Потихоньку разрабатывала ногу , ходила по немножку , как могла .Потом начала Бетаферон - ух , как он меня поддержал тогда! С ним я восстанавливалась гораздо быстрее , уже через 5-6 месяцев ходила обыкновенной походкой .И так Бетаферон меня держал лет 6. А потом стал бесполезным. Но я все равно ему благодарна . Без него я вряд ли была бы сейчас ходячей с реммитирующим РС.

Мила, я не буду писать название, чтобы не нервировать ранимых. Их много, разных производителей. Я когда лежала в больнице мне делали и 2 канала и 4 канала.
Решила сразу 24 взять, чтобы меньше лежать. У меня российский. Их физиотерапевт мне расписала программу нога + спина + живот + рука. Но тяжело мне оказалось столько тока сразу. Делаю через день ноги / рука + спина + живот. По 2 программы, это час получается. Какие-то зоны добавляю, смотрю по состоянию.

Кстати , Валерий правильно заметил - в Европе и Америке люди используют segway - удобную машинку для передвижения , в нее так же можно поставить сумки с продуктами и ездить часами по шоппинговым местам или просто на прогулку . Я таких много у нас вижу , и молодежи тоже .

Гостья - я, прекратите нас окунать в российскую реальность. Ну, не Европе мы. Зато у нас нефть и газ ))

и Искандеры. На Мальте есть Искандеры?

[quote="Гостья- я" message_id="58256821И так Бетаферон меня держал лет 6. А потом стал бесполезным. Но я все равно ему благодарна . Без него я вряд ли была бы сейчас ходячей с реммитирующим РС.[/quote]
Вероятно у вас уже не ремитирующее течение а вторично прогрессирующее, если бетаферон уже не работает. А каким препаратом ПИТРС вы сейчас пользуетесь?

Фрекен , я Вас люблю ), Вы классная ! И Россию тоже обожаю .Куда же мы все без нее. А уж тем более Мальта - нашего острова даже на карте не видно без лупы ).

Валерий , я перешла на новый препарат Текфидеру , мы уже о ней здесь говорили . Она назначается при реммитирующем РС и у меня есть заметные подвижки.