рассеянный склероз

узнаю и без айпи )) балерина

[quote="Гость" message_id="58751108"]Если кому-то мой текст полезен..НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО!
И Вы считаете, что нарыли злость, зависть и пожелания недоброго в чужом посте?
Уж извените, что увидела, о том и говорю. Да, я сначала думаю, потом говорю. Вот скажите, зачем Вам все это? Вам от этого легче? думаю, что нет. Вы ведь не знаете Валерия совсем, что он прошел за годы своей службы, и КАК, какими усилиями ему это далось, ровно как и любого другого чел. с форума. Зачем все это. Это Ваша правда? Хорошо, это ваше право иметь свое мнение. Имейте. Правда у всех своя. Но! Зачем брать на себя такой грех (если хотите так, у каждого свое) судить о человеке, которого Вы совсем не знаете. И еще: воспитанность- это достойное поведение во всем, даже в мелочах. Умение слушать человека, (не обязательно делать так как предлагают), разговаривать не оскорбляя и не отвечать на хамство вот это и есть воспитание. Я так вижу

Спасибо Алисочка стараюсь,я с этими очагами уже многое пережила...не то ,что нервы,а жуть! сыночка похоронила,и муж бросил,с петли вынимали,так,что...Но стараюсь жить и бороться

Текст заканчивающийся словами НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО! Написала я. Раз уж начала писать, а не только читать, не хочу быть безликим "гостем"

[quote="Гость" message_id="58750859"]Много лет читаю этот форум. В самом начале хотелось побольше узнать, проанализировать чей то опыт... [quote]
Абсолютно верно. У всех нас РС, и у всех он разный. И чем больше мы узнаем чужого опыта и способов лечения, тем больше вероятность найти свое лекарство, которое поможет именно нам. И это не повод ругаться и нападать на людей, чей опыт нам кажется невероятным, и потому лживым. Даже простуду разные люди лечат по-разному. Кто народными средствами, кто новомодными препаратами, а кто антибиотиками. Чего уж говорить про РС. Люди делятся своими способами лечения. Пробовать их на себе или нет - личное дело каждого.

quote="Ирбис" message
Вы знаете, я сегодня не смогла не отреагировать на пост "гостя", потому что (опять же) из личного опыта не понимаю как можно тратить такое количество энергии, которой нам так не хватает, на всякую ерунду. Сама стараюсь всегда избегать всяких таких моментов, т.к. любые переживания моментально отражаются на состоянии: повышается температура, появляется скованность во всем теле

[quote="Фрекен Бок"
Здравствуйте! Мне очень интересен Ваш опыт с вит.D. Давно читаю об этом, пью небольшую доз. -1000. А тут недавно невролог об этом заговорила, назначила всего по 500. Я ей сообщила, что пью без назначения и побольше, на что получила ответ - пейте. На высокие дозы пока побаиваюсь, т.к. с почками не совсем впорядке, надо контролировать. Анализ надо сдать. Никак не соберусь. Но читая последние посты и научные статьи, поняла, что этому надо уделить внимание

[quote="Ирбис" message_id="58751707"]И это не повод ругаться и нападать на людей, чей опыт нам кажется невероятным, и потому лживым......

----------------Никто ни на кого не нападает, поясню свою мысль: у ходячих и плохо ходячих - абсолютно разный EDSS. Как я поняла Гостя, в постах Валерия много лжи и фальши - и это правда, я с этим согласна. Много бахвальства - да, это правда.
Всё очень просто: человек первой группы, EDSS = 6.5 - имеет фиксированный неврологический дефицит +великое самомнение, оно выражается в том, что человек выдает желаемое за действительное. Например: "я хожу с тростью".
Дорогие форумчане, у меня более 10 лет был EDSS - 6.5 и "хожу с тростью" - это очень, очень условное выражение. Люди, имеющие парезы понимают о чем я говорю: бедро не поднимается, стопа отвисает и шлепает, ты всё время упираешься на одну здоровую ногу и корпусом дотягиваешь всё остальное, движения получаются инертными, за счет всего туловища. Естественно, быстро устаешь...

Кроме того, инвалидные кресла ПРОСТО ТАК - для удобства посещения магазина, например, - НЕ ВЫПИСЫВАЮТ!!!! И мне выписали инвалидное кресло еще 7 лет назад....
Гость за честность, и Вам трудно понять о чём говорит человек....
Действительно, спастику снять легче, чем ее нарастить - это правда, и вопрос крайне тяжелый. И нам бы всем помочь - любой информацией, кто -что увидит, узнает, услышит - и рассказать человеку.
А Валерию пожелаю критичности к самому себе.То рс - неизлечимое заболевание и прогрессирующее продуктами распада, то ему удалось остановить прогрессирование. Когда люди пишут, что десятками лет в ремиссии, то это невозможно, только он смог этого добиться...
Вообщем, я с Гостем согласна. Если пишешь, пиши реально и критично себя оценивая. Высоченный EDSS, тарелку с супом перенести со стола на стол не сможет, нога не слушается и ходит с одной палкой, потому что, другая рука не держит, на нее нет возможности опереться. Это фиксированный неврологический дефицит, таково заболевание. Прием иммуноглобулинов во всех формах не смог компенсировать неврологический дефицит, НО! и не позволил слечь.
Хотя, справедливости ради, лично знаю женщину из Пензы, рс болеет 20 лет, сейчас колясочница и она ничего не принимает последние 10 лет и в одной поре. Я ее видела 8 лет назад, 5, 3, и увидела месяц назад - одно и тоже. Возраста Валерия......

Насчет витамина D. Я тут заинтересовалась этим делом и на одном сайте прочитала, что "Если человек со светлой кожей находится на солнце до тех пор, пока его кожа не станет розоватой, это соответствует приёму примерно 20 000 МЕ витамина D". Я пять лет прожила в Новой Зеландии. Там солнца много, и оно очень жаркое. К сожалению, состояние у меня, хоть и медленно, но ухудшалось :( И, согласно статистике, не только у меня. "Заболевание имеет крайне неравномерное распространение по миру и проявляется пре­имущественно в США, Канаде, западной Европе, Новой Зеландии и Австралии, где заболеваемость выше 50 человек на 100 тыс. населения" (цит.)

Вот тебе, бабушка, и Юрьев день...
Казалось бы, отсутствие дефицита витамина Д. А мы сейчас пытаемся его искусственно компенсировать.

Людмила, одно дело требовать справедливости в виде честных ответов про состояние (тут спорно), а другое оскорблять "насидел звание и пенсию" и в
таком духе. Вы это поддерживаете?
Про состояние он много говорил, и ему его все кому не лень вспоминают. Я лично для себя решила, что больше про свои физические возможности говорить не буду. А то пришла здоровая женщина со здоровыми близкими и давай мне больной на больные места давить, опираясь на мою же информацию. Извините. Представься, расскажи о себе и может нам будет о чем поговорить.

Ирбис, а Вы знаете его содержание у Вас? Бывает, что он плохо усваивается даже на солнце

Читающий, опыта нет. Пью 10000МЕ, это не высокая доза. Столько мы вырабатываем пребывая на солнце. Про 20000 не читала, читала, что больше 10000 не выработается.
Я стала работать с иммунологом и сдала ему анализ на состояние клеточного иммунитета. Так вот на сегодняшний день у меня активность заболевания на минимальном уровне по этому анализу. Он спросил, что принимаю из меняющих течение. А я ничего не принимаю.
Вывода пока нет, просто для информации

----Фрекен, конечно, не поддерживаю никаких форм оскорблений...это даже не обсуждается. У человека протест против своего положения и Валерий явился отправной точкой , не более..... Знаете, люди жили в СССР и получали мало, и сейчас им тяжело. Особенно: преподаватели, мед сестры. У моей знакомой пенсия 8 000 рублей. Я не оправдываю грубость, а поясняю тяжелое у многих материальное положение +тяжелый недуг.
Про состояние Валерия- ему это вспоминают, потому что говорит неправду, мягко говоря. Фрекен, я на форуме с 2008 года, посмотрите, сколько раз меня тюкнули моим состоянием? НИ РАЗУ!!!
Если ты пишешь, пиши реально, критично оценивая себя. Если есть осмотр спецов, напиши, люди грамотные разберутся. Но, не надо никого расслаблять, утомлять своей "гениальностью" и хвастать тем, чего нет в жизни.

Вот я сейчас пойду на улицу: одену валенки, наколенники,налокотники и пойду ходить по сугробам. Вот, скажу Вам, нагрузочка будь здоров....и радость моей овчарке, которая непременно завалит меня в сугробе от большой любви)))

Я читала работы американских учёных, которые имели доступ к образцам крови военнослужащих. Так вот они сделали вывод, что у всех больных РС зафиксирован дефицит Д. Не найду сейчас ссылку, но позже выложу. Даже 30 это дефицит. Не факт, что у Ирбис был нормальный уровень.

Ох, как это сложно! Особенно для бывших военных (как Валерий) и спортсменов (как я).

Хочу присоединиться и сказать, что принимаю вит. Д по 5 000 (пока) и лучше себя чувствую! Быть может, даже наличие солнца не позволяет нашему иммунитету переварить это солнце, а только поступление вовнутрь и делает успешным и компенсированным этот витамин?

Так может, мы можем обращаться к Вам - "Спортсмен"? Отличный ник, а главное перспективный)

Тогда уж Спортсменка :) Я же все-таки девочка :)

Вот и отлично, Девочка-Спортсменка!) договорились!

Людмила, спасибо не за поддержку, а за понимание и сопереживание и ЧЕСТНОСТЬ! EDSS=8. Ни тарелку с супом, ни чаю налить самостоятельно не получается. Зависти нет, чему завидовать - все больны, а как будет завтра - одному Господу известно. И будь то Новая Зеландия, Канада, Америка, Европа - нигде ЭТО не излечимо. И болезнь и лечение - внутри нас. Естественно, что возможности у всех разные. И "заграница", и крупные города больше дают возможностей для восстановления, чем какой-нибудь Урюпинск, Семенов или деревня Гадюкино, а ведь больные РС есть везде, только не все могут обследоваться и даже найти того, кто капельницу может поставить. И ещё. Никогда не лгу (от этого не раз доставалось). Про военного "заслужившего" пенсию тоже не придумано. В соседнем доме живет военный с РС, наблюдаю (из окна) много лет его состояние - около 15 лет. А именно, изменение в походке. Сначала с палочкой еле ходил, потом с костылями, потом на коляске. А с коляской сейчас погружается в машину. Служить полноценно давно не может. Однако, на инвалидность не отправили. Пристроили в военкомат. За эти 15 лет от майора вырос до полковника. Очень, говорят зверствует с призывниками.

Ой-ей-ей, насчет спортсменки писала я, Ирбис, а ник вставить забыла! Ну и что мне теперь, переименовываться или как?

Людмила, я очень рада, что лучше чувствуете себя! Буду надеяться, что логика есть в этой теории.

[quote="Гость" message_id="58753406"]Людмила, спасибо не за поддержку, а за понимание и сопереживание и ЧЕСТНОСТЬ! EDSS=8. Ни тарелку с супом, ни чаю налить самостоятельно не получается. Зависти нет, чему завидовать - все больны, а как будет завтра - одному Господу известно.

-----8 баллов - это оооочень много, дай Бог помощи! И полностью согласна с Вами, в больших городах-больше таки возможностей. Ну, хотя бы даже что-то попробовать предпринять.
Безобразий много везде и не только в Армии. Разговаривала с одной молодой женщиной-логопедом, она разработала уникальную методику восстановления речи и написала диссертацию, а ее завернули.....руки лохматой нет и денег нет, а через несколько месяцев она целые главы своей работы увидела за подписью тех, кто должен был ее аттестовывать...

Людмила, а как "лучше". Поделитесь опытом, пожалуйста.

Ой-Ой-ой, Ирбис тоже очень красиво!)

Опыт прост: торкает после приема витамина Д, реально добавляет сил) Поскольку больше из медикаментов ничего не принимаю, то чистота эксперимента обеспечена.
Конечно, не сброшу со счетов и общую физическую подготовку, все процедуры и плановые мероприятия, но все же. Моя активная жизнь увеличивается, это видят все мои домочадцы. Дозу буду увеличивать, состояние описывать)

Самое интересное что я ни когда на форуме не хвастался и не обманывал. Поэтому всегда пишу под своим именем. Что я могу делать, о том и пишу. И не надо меня ловить за то, чего у меня нет. Я многократно предлагал : Давайте пообщаемся в скайпе. Вот там чётко можно понять самочувствие человека. И походить по комнате можно, и поприседать. Покажу чем я сейчас занимаюсь. Но только человек должен быть честным, без предубеждений и зависти...

±++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Валерий, мне не хочется общаться с тобой в скайпе по нескольким причинам:
1.ты никого не слышишь кроме себя-любимого, а мне твой монолог не нужен, прости;
2.ты не адекватно оцениваешь себя и мне достаточно знать твой EDSS, чтобы понять, что ты из себя представляешь в плане ходьбы, приседаний и прочего;
3.лично меня волнует твоё навязывание иммуноглобулинов только в плане лечения молодых: вот они приходят на форум, а тут ты бахвалишься, как с большим стажем на иммуноглобулинах ходишь с тростью....и это ЛОЖЬ, при чём откровенная. У нас одинаковые исходные данные (были) и отлично понимаю о чем говорю, и знаю, как ты ходишь. По комнате и я пройду, как модель, от бедра и хромать не буду.... Вот хорош лохматить бабушку (о себе).
Всё, пошла гулять.....

Спасибо Людмила. Надо попробовать.

Эх, что-то тексты банят

Прошу совета. Где-то год назад началось ощущение давления над глазом. Не то что бы оно сильно мешало жить, но продолжалось постоянно. Многочисленные походы к терапевтам, офтальмологам, лорам и челюстно-лицевым хирургам ничего не дали. Затем появилось ощущение слабости в ногах (в ляшках) - опять же, жить особо не мешало. Невролог отправил на МРТ. Нашли очень маленькие очаги демиелинизации и воспалительный процесс в зрительном нерве (НЕ ретробульбарный неврит, не было ухудшения зрения вообще). Положили в больницу, прокололи кортизон. Не помогло. Все неврологические тесты в обещм-то в норме. Повторное МРТ головного мозга и позвоночника не показало НИЧЕГО (возможно, бляшки исчезли под влиянием кортизона). Люмбальная пункция дала любопытный результат: олигоклональные полосы есть, но не того типа, который характерен для РС. Врач сказал, что не может с уверенностью поставить диагноз РС. Назначили повторное МРТ через 6 месяцев. Исходя из вашего личного опыта, может ли это быть РС?

Добрый вечер, Людмила! Я знаю , что Вы всё знаете)))))))) 😊Скажите , пожалуйста , у больных РС расширены зрачки глаз или нет ? К , сожалению , не могу найти ответ на этот вопрос в интернете. Спасибо! ( тетрадку завела😘)

Людмила, это Инна! У нас тоже есть собачка🐶

Инна, там указано, что иногда отмечается расширение зрачка на свет при его длительном освещении (парадоксальная реакция). Статья большая.

Спасибо большое, очень полезная статья!

. У меня было несколько раз ,что зрачек одного глаза расширялся, растекался как-то. Это было видно. Сужался и сильно расширялся. Увидела и испугалась. Спросила у врача, сказал, что это не очень хорошо.признак органического поражения.

Инна, здравствуйте!
Не озадачивалась этим вопросом. Девчата хорошую статью сбросили, там всё хорошо описано....
Думаю, зависит не только от освящения, но и внутреннего состояния человека. Например, страх заставит зрачок сузиться, а в расслабленном состоянии - расшириться.
Кроме того, многие медикаменты способны влиять на зрачок (глазные капли, уколы в глаза...).
Даже вдох-выдох несколько сужает и расширяет зрачок.
Конечно, надо измерить внутричерепное давление, проверить зрение и начать успокаиваться)))

читающий:
_________
исправлю описку - кальциноз (вместо кальцидоз).
Вот именно это меня волнует. Хочу выяснить как правильно повышать дозировку и контролировать, т.к. частенько в анализах бывают оксалаты (симптом образования камней), но на УЗИ ничего не видно.
Фрекен и все, кто длительно принимает D3? как Вы контролируете и контролируете ли какие-то показатели крови и т.д.

[quote="Ирбис" message_id="58752726"]Насчет витамина D. Я тут заинтересовалась этим делом и на одном сайте прочитала, что "Если человек со светлой кожей находится на солнце до тех пор, пока его кожа не станет розоватой, это соответствует приёму примерно 20 000 МЕ витамина D". Я пять лет прожила в Новой Зеландии. Там солнца много, и оно очень жаркое. К сожалению, состояние у меня, хоть и медленно, но ухудшалось :( И, согласно статистике, не только у меня...
___ Кстати, даже в инструкции по применению пишут:
У пожилых людей потребность в витамине D может повышаться из-за снижения всасывания витамина D, снижения времени инсоляции, понижения способности кожи производить провитамин D3, повышения частоты развития почечной недостаточности. Многие из нас молоды, но ведь нарушения такого рода у нас вполне возможны.

Читающий, спасибо! Статья интересная. Побочки возможны, но при приёме лошадиных доз требуется контроль врача, работающего по этому протоколу. В России нет. Они ведут контроль по анализа и корректирует другими витаминами. Например, соблюдение безкальциевой диеты и прием 2,5л воды ежедневно. Прием К2 - он помогает кальцию правильно распределяться, не оседать в ненужных местах. В2 - для лучшей переработки вит Д в организме. В2 я пью. В некоторых случаях прием кальция в таблетках при безкальциевой диете.

Что хочу сказать? Лечение высоким дозами лучше самостоятельно не проводить. Я насобирала массу информации и то не решаюсь. И никому не советую. Понимаете, там для эффекта они доводят содержание в крови до 250н/м и пьют по 1000 МЕ на кг веса. Опасно.
Может спишусь с кем-то из врачей, но сколько запросит за консультацию? Потяну ли? Это же на годы лечение. Но нормальный уровень Д считаю необходимым. И прием рыбьего жира.

Странно работает форум, не принимает под никому сообщения. Последние два - Фрекен Бок. Забанили меня что ли?

[quote="Гость" message_id="58755242"]Прошу совета.
Первым проявлением (мне так кажется) много лет назад (19) было что-то подобное + внезапно появляющиеся мерцающие змейки (на 5, со временем на 15, сейчас ок. 30 мин), затем исчезающие. Я называю это состояние "своим приступом", т.к. объяснить кому-то это не возможно, если человек не чувствует этого сам. Глаза меня беспокоят всё это время. После часовой нагрузки, глаза начинают безумно болеть, резь, "песок", боль откуда-то из затылка в глаз. При всём при этом, + однажды зрение на неск. минут пропало совсем (не обморок) куча врачей совершенно ничего не видели, всё в норме, только в последнее время - ПВХРД не рискформа. Не хочу Вас пугать, - но вот такая история

Я выше нормы не пью. 10000 МЕ безопасная доза. Пью больше 2л воды и не контролирую. Только содержание Д. Хотя, мочу недавно сдавала, там все нормально.