рассеянный склероз

Сын и так учится в бывшей ШНО (школа надомного обвчения). Прекрасные школы были в каждом районе Москвы. Малокомпоектные классы, вместо физкультуры ЛФК, ЕГЭ можно было сдавать в стенах родной школы.Два года назад изничтожили все (реформа образования, туды ее...) Теперь у нас типа инклюзия... обхединили с 3-мя школами в учебный комроекс. Спасибо, хоть малокомрлектные коассы оставили. Но уде предупредили, что б на 10-11 классы не рассчитывали, либо уходите, либо учитесь в обычных классах по 40 человек.
Домашнее обучение оставили только лежачим деткам, у нас из в школе двое всего. Рстальные, в том числе ДЦПшки колясочники должны ходить. Не нравится - идите нафиг на экстернат.
Так что 9 класс сын закончит в своей школе, а что дальше не знаю. Будет зависеть от того как станет вести себя болезнь.
А вот подскажите на счет физкультуры. Я-то хотела поговорить в преподавателем физ-ры что б сын занимался только в том обхеме в каком хочет. Везде советы на жту тему разные: от полного покоя, что б не напрягать мышцы до совета тренироваться дл седьмого пота, что б предотвратить атрофию мышц. Какое впше мнение (и опыт) на сай счет?

-----А где Вы еще обитаете кроме этого форума ? Можно конечно указать номер мобильного прописью - три два пять и т.д ....? Сорри , это неумно с моей стороны :)

))) и асоциальный с одной с?

Ольга, если у вас спец.школа, то лучше с преподавателем обсудить физ.нагрузку. Они же обучены с проблемами иметь дело. Я категорически против покоя. Так силы быстрее уходят. Но и не до 7 пота. Без фанатизма.

[quote="Ольга" message_id="
Так что 9 класс сын закончит в своей школе, а что дальше не знаю. Будет зависеть от того как станет вести себя болезнь.
А вот подскажите на счет физкультуры. Я-то хотела поговорить в преподавателем физ-ры что б сын занимался только в том обхеме в каком хочет. Везде советы на жту тему разные: от полного покоя, что б не напрягать мышцы до совета тренироваться дл седьмого пота, что б предотвратить атрофию мышц. Какое впше мнение (и опыт) на сай счет?[/quote]
___ Оля, мы тут все советуем, но Вам самой решать, как помочь своему сыну. Просто взвесьте все "за"и "против". А ещё не забывайте, что Ваш мальчик - личность, подумайте, что бы он выбрал сам? Сын ещё мальчик, у него нет ещё твёрдого "Я", психика ранимая! Не в коем случае не делайте из него инвалида, даже если дело будет не очень. Понимаете, "как лодку назовёшь, так она и поплывёт". Он молоденький. Если даже это РС, течение может быть очень мягким, он восстановится и всё будет хорошо. Относитесь к нему как к здоровому человеку, ну а сами конечно всеми силами ему помогайте, мудро!
По поводу физкультуры, я - спортсменка и всегда клин клином вышибала. Она нужна ОЧЕНЬ, даже в обострение легкие упражнение ЛФК для укрепления мышц спины, ног. А вне обострения нормальные тренировки (без фанатизма) обязательны, они помогают восстановиться!

я зарегистрирована на питерском форуме под этим же ником. Там есть личные сообщения кажется

____ Да ладно, мы же тут ни диктант пишем! Сейчас русским займемся .... Я сама как напишу, потом как перечитаю, ой мама не горюй ! ))))))))))))))

-----Я стараюсь чередовать что-то с чем-то , раз на раз не приходится .

По поводу рекомендаций домашнего обучения, личный опыт, конечно, 20-летней давности. Сейчас, конечно, всё ужесточилось. Только сейчас стало понятно, что тогда были небольшие проявления, которые явились предвестниками РС. Домашнее обучение подсказали учителя в школе, до этого было свободное посещение. Относительно изоляции от социума или ощущения себя больным - это от человека зависит, даже если он ещё ученик. Тут важно, как родители поведут себя и какое ощущение "себя" помогут сформировать подростку. Можно так сделать, что завидовать будут, что обязаловку школьную можно избежать, на всякую муру (с точки зрения школьников) не надо время тратить. Короче, если бы не домашнее обучение и освобождение от выпускных экзаменов, далее была бы армия, и вряд ли был бы сейчас жив. А относительно рекомендаций спортсменов, каждому - свое. В школах нехватка кадров, и ОБЖ ,и физ-ру ведут те, кого на начало учебного года удалось зацепить школе, часто это люди без образования. Главное- чтобы физрук умел со школьной крыши снег счищать. Грамотные специалисты по физическому развитию работают не в школах. Мамочке пообещает щадящую нагрузку, а потом перед всем классом будет глумиться над учеником. Тоже из личного опыта. Вся физ-ра только на дому, по индивидуальной программе и тренажерами!!

Всем спокойной ночи (у кого ночь)! У нас уже поздно. Рада была пообщаться! )))

Корни -тир -тер проверочное ударное стИрка ))))))))))

Здесь не проверочное слово надо подбирать, а вспомнить правило: пер-пир, тар-тир, бер-бир. Если после корня стоит суффикс "а", то пишется "и" в корне. Соберу-собирАю, запереть-запирАю, и.т.д. Извините, что немного поучаю товарищей.

Опечатка: тер-тир, мер-мир и.т.д.

;) спасибо! Чую подвох, слово редкое в употреблении у меня. Забуксовала.

Гостья-я, напишите мне на rscleros свой скайп? Там несложная регистрация

___ Вот видите! Я же говорила рус. языком займёмся! Мне незачёт ))) Точно, про суффикс -а- (непривычный)- то я и забыла. Спасибо! )))

Вот теперь не знаю как быть. Освобождение просить полное от физ-ры? Но вы меня напугали. Наверное пока с лечением и диагнозом не разбребемся, на физ-ру не будет ходить (попрошу в п-ке невролога освобождение написать). У него в пальцах онемение сохраняется....не, никакой физкультуры в школе. Он с папой в бассейн 2-3 раза в неделю ходит, хватит с него.

Хочу спросить - когда Вы сами себе все это назначили с врачом или с кем-нибудь консультировались, может анализы сдавали? Я как начинаю читать про витамины и на хербе, и не только там, сразу понимаю что мне все они просто необходимы)))))
Но как узнать, что действительности будет для меня полезным, а что нет?

Стала замечать, что в последнее время тоже подвисаю - иногда задумываюсь, как называется предмет, действие и т.д. Не частно, но бывает.
И еще могу вместо одного слова сказать другое, например - надо сказать "на потолке", я говорю "на огороде", сразу конечно исправляюсь, при этом в момент произношения "огорода" понимаю, что это не то слово, но ничего поделать не могу(
Со стороны наверно смешно выглядит)

Девочки,доброй ночи,а скажите пожалуйста,вы принимаете или принимали,питрс?как-то они меня смущают или без них было бы хуже,ничего не понимаю.И еще вопрос,а в начале заболевания обострения чаще или это у всех по разному.Дочь зациклилась на болезни,не знаю,как её встряхнуть,может к психотерапевту?

Я не принимаю ПИТРС, только встала на очередь, но почему-то все еще сомневаюсь - принимать или нет. Пока время на обдумывание есть
У меня дебют летом 2012, потом обострение январь 2015, затем август 2016, сроки между обострениями сократились.
Думаю, что у всех по-разному.
Зацикливаться нельзя, надо быть оптимистом, но как это донести до Вашей дочки - не знаю. Может еще стадия принятия не наступила (в смысле недавно узнала про диагноз).

Ну да, год назад и уже год уколы,и уже снова обострение,что-то всего много

Ольга, если вы не можете попасть к врачу, но у вас, я считаю ситуация которая требует срочных действий. В НИИ неврологии есть поликлиника. Через поликлинику можно пройти в стационар, я честно говоря, забыла какой это этаж-6-ое вроде отделение, если тут есть кто лежал в НИИ неврологии , напомните какой этаж и отделение? Так вот там есть врачи, они принимают. Пр записи, но туда можно пройти и хотя бы узнать у врача по РС куда вам обратиться. Я так один раз пришла и со мной врач побеседовала без записи и без карточки моей.

У меня после постановки диагноза была жуткая депрессия. Все рухнуло, все. Я плакала ночами и днями. Я думала что не выберусь из этого состояния. Думала кому вещи свои отдавать, думала что мне они уже не нужны. Вобщем был ад. Но незнаю как, взяла себя в руки, Питрс мне гачали выдавать, но я их не колола. И до сих пор не колю. Диагнозу вот в декабре было 6 лет, а началось, я думаю где то летом 2010 года, помните было очень жаркое лето с пожарами....

Были обострения, можнт даже чаще чем я думаю, гормоны капали за все время два раза , хотя последний в 2014 гожу можно было и без гормонов обойтись, тяжело я от них отхожу, очень. Где то полгода потом печень восстанавливается

Спасибо за советы.

Вот и у нас,жуткая депрессия,говорю ей,узнавайте про свою болезнь,как поддерживают себя люди.нет не хочет,злится,люди.нет

Сыну 16 и в НИИ неврологии со мной разговаривать даже не стали.
Если только найти какие-то родходы к врачам и частным образом проконсультироваться?
Сегодня из отпуска выходит наконец врач из детского кабинета РС, мне обещали пощвонить в обед и сказать на какое число нас записали.

LOL, вот и у меня страшная депрессия, днями и ночами вою белугой. Понять не могу, принять тоже не могу, сплошная боль да моего мальчика.

А к врачам тоже грех обращаться.. таблетки от давления и головной боли принимать.. тоже душу продавать?

Врач назначил лазер для общего укрепления. Кто то делал? Можете сказать?

В 2004 году врач сказал, что с моим диагнозом РС жить мне осталось три (!!!) года. Естественно, у меня началась истерика! За что?! Мне всего 32! Я не хочу умирать!!! Меня хватило на полчаса. Потом я вдруг осознала, как прекрасна жизнь, и как скоро она кончится. И я стала ценить и наслаждаться каждой секундой этой жизни. Сейчас мне 44.
Всем, кого мучает депрессия, советую посмотреть фильм "Последний отпуск" ("Last Holiday").

Мне дважды врачи назначали дату смерти. 5 лет давали после постановки диагноза, а потом , через 15 лет ещё один год когда назначили ВВИГ, мне уже 66 лет, полон сил и энергии. Рассчитываю ещё лет 15 прожить в таком же здравии. Не слушайте таких врачей. Они РС знают только по учебникам. А когда они учились, тогда РС не лечили.

Тут мальчик с соседнего форума сказал очень правильную вещь. РС дается нам, чтобы по-другому взглянуть на нашу жизнь, чтобы прекратить бессмысленную гонку, чтобы перестать работать на убой, чтобы понять, что по-настоящему важно, а что - нет. Не откладывайте жизнь на завтра, живите здесь и сейчас.

++++++++++++++++
_____ Есть такая книга "Возлюби болезнь свою" В. Синельников, книги Луизы Хей (их много, любую) и много другой литературы на эту тему. Мне когда-то очень помогло, хотя читать вдумчиво я начала с 3-го раза, а в первый раз, когда взяла книгу, естественно в голове промелькнуло: да что за ерунда, не хочу читать..., потом вернулась, прочла то, что нравится, а только потом начала вдумываться
Чтобы сдвинуться с "мертвой точки" в принятии диагноза и переосмыслении своей жизни, нужно в первую очередь СИЛЬНО захотеть жить и перестать себя ЖАЛЕТЬ и хоронить заживо!
Знаю по себе (призналась себе), что в определённый момент, я даже "смаковала" то, что я заболела сильно (устала просто ужасно от трудностей и мне можно просто лежать и плакать, а меня при этом ещё и жалеют, то есть болезнь была для меня оправданием, понимаете как наше подсознание работает...). Но очень быстро я поняла, что нет, не то, я очень хочу жить, работать и т .д., начала разбираться в себе. Если очень плохо и принятие болезни затянулось, в силу характера, молодого возраста (когда молодые люди не верят ни в чёрта, ни в Бога), а только плачут "почему я".....А правильный вопрос "ДЛЯ ЧЕГО МНЕ болезнь? Задумайтесь, может ответ придёт... и возможно даже захочет прочесть какие-то книги по этой теме, почитайте... К психологу не помешало бы, если человек не может справится сам!!!

+++++++++++++++++++++

В поликлинике познакомилась с женщиной, 7лет ставили рассеянный склероз и лечили от него..., о оказалась опухоль в шейном отделе. Из-за этой опухоли у нее были слабые ноги и плохие рефлексы. Мрт головы чистое, шею не делали и все равно ставили рс. Гормонами капали, на этом фоне опухоль выросла еще больше... Диагноз ставили в МОНИКах и подтвердили в НИИ Неврологии и там же открылась врачебная ошибка, был жуткий скандал. Время потеряно, нога у нее висит...

----- Я занялась изучением нутрицевтиков несколько лет назад ( это мое хобби ) очень много читала на эту тему и то, что я сама себе назначила сделано не с бухты барахты , а после кропотливого изучения. БАДы любой взрослый человек способен выбрать себе сам - последовательно и осмысленно . Я здесь перечислила антиоксиданты , аминокислоты и микроэлементы , не думаю , что для их приема нужны какие-то анализы и консультации.

----Во дела ! Ну тогда я еще легко отделалась - мне только коляску пророчили через год после официального диагноза в 2000 году )). Это правда , большинство врачей знают РС по учебникам 60- 70 годов , когда еще даже поддерживающей терапии толком не было, и у них уже сложился твердый стереотип " прогноз с летальным исходом" . Времена меняются. Валерий, живите в добром здравии до 100 лет !

Забыла сказать, мой врач "отпустил" мне 15 лет ходячей жизни, сказал, это средняя цифра....

Я очень много перелопатила про РС замэти недели и поняла одно: никакой даже самый мудрый врач не сможет спрогнозировать сколько кому ходить, болеть, жить...
Послезавтра наконец сын мой попадет на прием к врачу. Заранее уже предвижу, что назначат сосудистые препараты, повторное мрт может посоветуют сделать. А дальше пока не хочу думать. Не знаю как будет. И никто не знает.

Я про лазер спрашивала, здесь некоторые писали, что нам противопоказан. Вот и хотела уточнить, но все молчат, наверное, никто не делал и нам нельзя?

[quote="гостюшка...гость" message_id="58989779"]Я про лазер спрашивала, здесь некоторые писали, что нам противопоказан. Вот и хотела уточнить, но все молчат, наверное, никто не делал и нам нельзя?[/quote Очень давно ( лет 10 назад) мне провели несколько процедур. Я не ощутила ничего.

Да можно нам многие физиопроцедуры. Делала я и лазер много раз и амплипульс и дарсонваль на голову (расчёска) и на руки, вот только вибрационные (массажные кресла) и термопроцедоры ("капсулы" разные) не стоит делать.
Но у кого агрессивное течение со всеми процедурами нужно осторожничать, прислушиваться к себе.

ЛюдМила, насколько помню:
- дарсонваль очень хорошо стимулирует кровообращение в голове, не хуже препаратов, которые мы колем (микроциркулянты типа этилметилсукцината... (мексидол)), а ещё пеосле него волосы начинают хорошо расти;
- амплипульс расслабляет (снимает спазмы в мышцах) взамен миорелаксантам;
- лазер стимулирует заживление ран, способствует снятию воспаления. Я его после операции в течении 2-***** недель последний раз делала.
Только проблема в том, что нужно посещать эти процедуры регулярно, а это ведь время

А например массадер для ног - знаете такой есть - внутрь ножки всрвываете и и там начинают шарниры крутиться. У нас есть такого же принципа устройства "подушка" для шейного отдела - я сыну несколько раз делала, что бы расслабить мышцы шеи. А сефчас думаю, не навредила ли? И массадер для ног планировала ему купить. Как-то не думала, что кааие-то аппараты могут вместо пользы нанести вред.

_____ Вы знаете, Ольга, многие пользуются и вполне довольны. Здесь на форуме много раз обсуждали эту тему. Но я боюсь вибрации, у меня с чувствительностью после последнего сильного обострения были большие проблемы. А сейчас, после использования машинки для стрижки, ощущение вибрации в руке не проходит несколько часов. Интуитивно чувствую, что мне это нельзя. Ещё боюсь массажей мануальных и обыкновенных в области позвоночника (у меня там много проблем и был негативный опыт) , массаж мышц очень даже приветствую.

Фрекен, вопрос к Вам!
Хотела спросить, Вы с Вашим иммунологом не обсуждали пищевую непереносимость (анализ IgG). Может даже что-то сдавали?

А Вы Гостья-я, (по теме "теория текущего кишечника") по пищевой непереносимости ни каких анализов не сдавали?

Ольга, вчера Вы писали про то, что сын ходит в бассейн 3 раза в неделю. Вот это и замечательно! Бассейн это очень хорошо. К этому добавить ЛФК (специальные упражнения для позвоночника на мелкие мышцы держащие "корсет", выполняются в основном лёжа) и немного силовых упражнений (ноги, руки, пресс) + растяжки произвольные, всё это можно дома делать (ну хотя бы по 20 минут в день в спокойном режиме). Никакого фанатизма, бешеных нагрузок здесь нет и с большим спортом :))) рядом не стояло. А на физ-ру в школе можно не ходить, справку Вы легко возьмёте. Но без физкультуры вообще нам никак нельзя.