рассеянный склероз

Лет 15 назад, когда я был на пороге получения 1 группы, и ни каких ПИТРС не принимал, потому что в России их просто не было, мне казалось что с каждым днём мне становится маленько лучше чем вчера. И это не разово, это продолжалось годами. Я думал что у меня прогрессирование остановилось. Радовался этому, но когда анализировал большой срок, что было в это время в прошлом году и как стало в этом. понимал, прогрессирование продолжается.
Это работы психики. И это не только у меня. это у многих, с кем я разговаривал. А потом я стал капать ВВИГ. Там я чётко стал чувствовать когда есть прогрессирование когда его нет. Это потому, что лекарства давали или много или не хватало. А потом стал сам покупать ВМИГ. Колоть стал с некоторым запасом по времени. И уже 3й год я вообще не чувствую что у меня происходит прогрессирование болезни. У меня пропала симптоматика, по которой неврологи определяют идёт прогрессирование или нет. Да. Бляшек много, и они своё дело делают, Но симптоматики пьяного человека у меня нет.
Людмила. Не упрямься. Купи и хоть пару месяцев проколи ВМИГ. Сразу почувствуешь облегчение. Ну а не понравится, колоть бросишь. ВМИГ организму не навредят, это не бетаинтерфероны...

Поздравляю мужчин с Днём Защитника Отечества!
Желаю всем крепкого здоровья, мира в семье и Родине!
Мы гордимся вами!

Валерий, ответь на вопрос - какую цель я буду преследовать, начав колоть иммуноглобулины? Мне кажется, у тебя неверное впечатление обо мне. Я ничего не изображаю и мне ничего не кажется, мне официально снизили EDSS и это записано в мед документах, поставлена печать. Ушел Бабинский, справа сейчас спонтанный, а был двухсторонний. Что мне дадут иммуноглобулины? Сил у меня полно, от тетрапареза остался МОНОпарез, слабая только правая нога. МРТ 2009 год-2010-2011-2013-2015-1016 на одном и том же аппарате - без отрицательной динамики, новых очагов нет, ГЭБ закрыт. Для восстановления утраченных функций - иммуноглобулин не поможет, здесь механика разрабатывается. Если эта ниточка (путь) сохранена, то я её разработаю. Начала поднимать парезное бедро, пока не могу удержать-бросаю, но это дело времени. Могу долго стоять, идти, еще дольше плыть.
Ничего в своей схеме изменять (добавлять) не буду. Такого же мнения и мой врач иммунолог-гематолог - очень тихо, аккуратно, медленно, без агрессии.
Просто тебе странно, что люди могут идти другим путем и получать ОТЛИЧНЫЙ результат! Такого отличного результата добилась РС-нутая, помнишь её? Она на гомеопатии и тоже восстановилась, ходит без палок, трости и это после паралича, на минуточку и стаже к 20 годам...

Людмила, у меня вопрос насчет РС-нутой. Сколько времени у неё был паралич и сколько времени ушло на восстановление. Спасибо.

Людмила. Я очень рад за тебя, если без применения ПИТРС, у тебя остановилось прогрессирования болезни. Я таких о таких случаях не читал ни в одной работе. У меня без лекарств не получается. А везде пишут что РС прогрессирующее не излечимое заболевание. Значит бывает и по другому. Вот только узнать бы. Или вправду у тебя ГЭБ омолодился, и теперь постоянно закрыт, или иммунная система обновилась и перестала вырабатывать аутоиммунные комплексы? Но это не важно. Главное чтобы у тебя не было прогрессирования болезни...

Гость, не хочу фантазировать, уточню у нее самой...

Валерий, я применяю медикаменты, как большинство - сосудистые, витамины и так далее....В остальном, ничего не загадываю, не знаю, как оно дальше пойдет. Пока идет медленное восстановление. Если обострений не будет, тогда можно рассчитывать на положительную динамику. Ну вот представь, у меня пальцы парезной стопы не поднимались больше 10 лет..., а сейчас начали подниматься. Снято на видео. Очень и очень медленно, все двигается очень медленно. Я не заморачиваюсь с теорией - комплексы, барьеры и прочее-хочу восстановиться и всё!

Спасибо всем, кто поддерживает хорошими новостями!

Алиса, как самочувствие?

У меня тоже не поднимались, пока тренер по ЛФК не посоветовал подкладывать под пальцы ног валик из свернутого полотенца. А дальше все просто. Сидишь, смотришь тв или читаешь, а нога стоит на валике. Уже на второй день пальцы начали отрываться от земли. Сначала на полсантиметра, потом на сантиметр. Валик все больше, амплитуда движения стопы - тоже. Просто и эффективно!
А бедро согнутой ноги поднимала с помощью ремня. Пропускаете ремень под бедро и стараетесь его поднять, натягивая ремень руками. Движение пассивное, но мозг понимает, чего вы от него хотите :)

Добрый вечер, Гостьь. Спасибо. Сегодня мне лучше, чем вчера.Под вечер, правда, разболелась правая нога, она перетрудилась в барокамере или на ЛФК, видать.

С праздником, защитники наши дорогие! Желаю, чтобы счастье, здоровье и деньги благополучно преследовали Вас всю жизнь!

Присоединяюсь. Счастья, терпения и сил нашим дорогим мужчинам, которые нас поддерживают! Форумчанам мужского пола с РС - здоровья и вечной ремиссии! С праздником!

Людмила, здравствуйте! Вы получается лечитесь у гомеопатов? Где найти хорошего гомеопата?

Инна, здравствуйте! Не знаю из каких моих слов Вы сделали такое заключение, но писала я не о себе) Я не занимаюсь с гомеопатом...

Гость, отличные советы. Я эти рецепты давно применяю и советую всем, у кого парезы))) К сожалению, стопа - моё самое слабое место. Там всё: и пронация, и спонтанный Бабинский, и слабость (была 0-1 балл), стопа стала длинная, как не живая лаптя)
Бедро поднимается, но не удерживается до 5-10 секунд)))Но, это пока!

Людмила, пост про стопу и бедро был мой :) Опять сайт барахлит.
Похоже, у нас с Вами похожие проблемы. У меня тоже правая стопа и правая рука - самые больные места :( Качайте ножки (бедра) приседаниями и растяжками. Ну да что Вас учить, Вы и так все прекрасно знаете :)

Ирбис, спасибо еще раз! Уверена, эти ценные советы пригодятся многим! Да, качаю бедро. Приседаю, как Фрекен, каждый час.... Стало получше, но, всё очень и очень медленно. У меня и правая рука отставала, но сейчас восстановилась и все рефлексы в норме. Как пошла в Универ учиться, пришлось ооооочень много писать. Видимо, такая мощная тренировка и дала свой положительный результат. Советую всем, у кого слабые руки (ЛюдМиле - тёзке моей, в первую очередь) - писать всем письма и открытки не на электронном носителе, а в живую) Это здорово наполнит Вашу душу и разработает руку!

Кстати, я заметила положительную динамику после того, как стала выполнять комплекс упражнений, рекомендуемых при протрузиях поясничного отдела позвоночника. Нашла его на ютьюбе, на сайте пилуико точка ком. Всего десять минут в день, но какой эффект! Перестает болеть спина, мышцы бедер подкачиваются, суставы становятся более подвижными. После занятий я реально себя лучше чувствую и хожу увереннее. Все чаще хочется пройтись по коридору самостоятельно, а не держась за стенки :) И все дальше и лучше получается :)

Людмилочка, простите! Гематолог , а не гомеопат. Невнимательно прочла. И всё же какой-то иммунолог Вам помогает? Где найти хорошего иммунолога?
Людочка, а в каком районе Вы проживаете? Вы оказывается так молоды, я думала Вам за шестьдесят. Может быть мы соседи?

Ирбис, зашла, посмотрела упражнения - замечательные: простые и доступные, а главное, очень эффективные! Скоро пойдем, не держась!)))

Инна, здравствуйте! Я живу на Северо-Западе.
Врач, как и духовник с адвокатом - люди ищут самостоятельно, мне дал Господь!
Моё глубокое убеждение - рассеянный склероз имеет духовные корни заболевания, о расслабленном говорится в Евангелии....
Пока я искала врачей и лекарство - у меня ничего не получалось, началось мощное прогрессирование , которое привело к 1 группе и EDSS=6.5
Вам с дочкой надо налаживать отношения со Творцом - "Ищите прежде Царствия Божия и правды Его, остальное всё приложится вам". Ключевое слово - ПРЕЖДЕ!!!
Инна, прежде, чем будете упираться искать врачей, лекарство, квартиру, машину, работу, туфли......шарфик - ищите прежде Бога! Не в своих мечтаниях: "у меня Бог в душе", "мне посредники не нужны (о Церкви и священстве) - я сам с усами....".
Если Вы человек крещеный в Православии, то начните исполнять Заповеди Божии и устраивать свою жизнь по Евангелию. И тогда Господь даст (100%) и врача, и лекарство, и саму жизнь даст, и благословит!

Кроме того: какое место рс занимает в Вашей жизни? Если Вы его водрузили на пьедестал и носитесь с ним ....- нет шансов к положительному исходу.
Бог через телесные проблемы призывает к духовному. И сколько бы Валерий не колол иммуноглобулины, старость и смерть неуклонно приближаются. То есть, жизнь без Бога - не имеет никакого смысла, есть у тебя рс или нет.
Наличие рассеянного склероза - это как вросший ноготь ...)))
Представьте календарь и там много разных дат, и вот где-то там, в этом календаре есть пометки: посещение врача, курс витаминов, курс массажа или еще что. Относитесь к рс спокойно, как к чему-то должному случиться, ибо ничего просто так в мире не происходит.
В прошлом году я интересовалась одним врачом -неврологом, мне показался - талантливый, знающий....и решилась подойти пообщаться....- получила отказ) Врач куда-то торопился и спешил на поезд... Каково же было моё удивление, когда через пару дней, моя знакомая приходит ко мне и рассказывает о хорошем враче-неврологе, а потом САМА предлагает номер мобильника)))) Как Вы понимаете, это был тот самый врач, которым интересовалась я))) То есть, Господь даёт просимое. Будете исправлять свою жизнь, свое сознание, мысли, бороться со страстями и Господь даст и врача, и технологию, и исцеление, .....

Людмила, спасибо. Очень интересно

Здравствуйте!Мужчины,поздравляю Вас,с прошедшим праздником! Людмила,какая ВЫ умничка!!!!!!Большое спасибо!!!!!

Здравствуйте всем!
По скольку болею недавно, есть симптомы, которые доставляют не мало проблем, с которыми не знаю, как справляться. Очень дду вашей помощи!
У меня неудержание мочи. Есть совсем несколько секунд от позыва до того, чтобы добежать до туалета. А бегать сил нет, идешь скрещивая ноги и все по ногам течет. Недавно на работе описалась, молила Бога, чтоб никто не заметил, отпросилась и тихо домой ушла.
Как вы с этим боретесь? Для меня это настоящая проблема.

Татьяна, пользуйтесь урологическими прокладками, их можно получать бесплатно по реабилитационной программе, бывают разной впитываемости: от макси до миди.
Следом выложи рецепты, которые когда-то скопировала здесь, на форуме. На себе не пробовала и ничего сказать не могу...

Рецепт от недержания мочи:
Когда-то, больше 20 лет назад, моя мама где-то раскопала рецепт. На луке. Мне помог с первого раза. С тех пор если вдруг только намечается такая проблема, я сразу готовлю себе. И почти всем РС-никам, с кем я делилась, тоже помогало. 2-3 человека пили полный курс, 3 раза. Большинство избавлялись от этой проблемы с первого раза. Абсолютно не понимаю механизм действия, но реально помогает
Луковицу размером с куриное яйцо почистить и меленько порезать. На блюдечко и дня 3 просушить. Когда летом надо - просто ставлю в тень, когда холодно - недалеко от батареи (но не саму батарею!!!)
Когда станет совсем сухим - смолоть на кофемолке.
Разболтать в стакане горячей воды и выпить за раз.
Вода должна быть настолько горячая, чтоб можно было пить без перерыва.
Если язвенная болезнь - примите перед приемом альмагель.
Можно 3 раза с интервалом 15 дней. Сколько советовала - большинству, в т ч и мне помогает с первого раза. Единичные случаи, когда приходилось пить полный курс, т.*****. 3 раза.

Татьяна, не переживайте, все решаемо. Постарайтесь на работе пить поменьше (особенно это касается кофе и фруктовых соков), ходить в туалет почаще, даже если не хочется (так сказать, превентивные меры). Постепенно Вы станете понимать "график" позывов. Я, например, знаю, что у меня время от позыва до позыва составляет около часа, поэтому стараюсь к нужному моменту быть в непосредственной близости от туалета :) Используйте прокладки, можно даже обычные, чтобы избежать конфуза :) И еще я обнаружила, что у меня ночные позывы были связаны с больной спиной. Стала делать упражнения, спина прошла и позывы ушли в прошлое :) Кроме того, мне хорошо помогают ноотропы, типа кавинтона или мексидола, в уколах или таблетках. Эти препараты хорошо влияют на мое общее самочувствие, я становлюсь спокойнее и увереннее. Вообще, у меня тазовые нарушения слабо выражены, поэтому при лечении ноотропами, сосудистыми, витаминами и т.п. в первую очередь уходят именно эти симптомы :) И зрение улучшается. Если в глазах просветлело и в туалет не хочется, - значит, этот препарат мне подходит :)
Но, опять же, я не профессионал в этом вопросе. Сейчас подтянутся люди более знающие, дадут более развернутые ответы.

Еще нашла советы при недержании мочи:
1. дыхательная гимнатсика;
2. упражнения Кегеля;
3. "урологический сбор" - продается в аптеке;
4. Лучше всех урологических препаратов помогал амоксициллин;
Это опыт человека с этого форума. Сама я по этому вопросу ничего сказать не могу...

К сожалению, сейчас это нереально. По ИПР сейчас дают только подгузники при значительном недержании :(

Ирбис, слышала о таком...( Моя знакомая говорит, ей выписали подгузники, а в аптеке она договорилась брать прокладки, только в чеке вписывают подгузники... а куда деваться-то....

Девчата, спасибо, так с вами хорошо)

Спасибо всем за советы. Вот осталось выбрать, что попробовать. Прокладки-выход только когда выходит понемногу, а вот, когда сразу, тут хоть и правда подгузник одевай. Но пока я в сосоянии работать, это совсем не вариант. Моя работа - это в основном закажчики-мужчины, и как женщина, я должна выглядить безупречно )))
Очень понравился совет: хочется-не хочется, приучить себя каждый час-два ходить в туалет.
Спасибо, что я не одна. Рада, что нашла этот форум.

Людмила здравствуйте!!! Я вам раньше писал по поводу провисающей наружу стопы. Я по интуиции сделал простое приспособление. Взял доску распилил пополам, в торце закрепил обычную небольшую петлю. Чтобы доска одной плоскостью лежала на полу а вторая двигалась. На верхней я закрепил штырь на который накладываю грузы от разборных гантелей. Подставляю ногу между нижним и верхним частями и поднимаю носками и всей стопой верхнюю часть с грузом. И вы знаете это работает, через неделю НЕ утомительных занятий пальцы стали работать лучше. Вроде просто но эффект даёт хороший.

Людмила, здравствуйте! Я верую в Бога, он мне всегда помогает, направляет. Стараюсь жить по законам Божьим. Со мной тоже происходят чудеса, как в Вашей истории с врачом. И , вообще , я с Вами полностью согласна. Может, и меня Господь привёл на этот сайт и Вы нам ним посланы Богом, чтобы помочь . Вам так не кажется? Мы , кстати , тоже живём на Северо-Западе, район Митино. Работаю в социальной системе и всегда стараюсь помочь людям , делаю это по велению сердца. )))))))))))))

А есть, кто колит Ребиф? Хотела узнать на сколько он эффективен в плане обострений. Я вчера третий укол сделала, а сегодня жжение стопы. Так у меня начиналось первое обострение.

Девочки, а кто то пробовал луковицу выпить от недержания, из тех кто сейчас на форуме? Такой простой рецепт...

Тогда надо пользоваться урологическими прокладками. Получить их по ИПР - не вариант, я уже об этом писАла. Но приобрести за деньги можно легко. Вам ведь много не надо. Так, на всякий пожарный :) И поменьше переживайте! Чем Вы спокойнее, тем реже позывы. Проверено!

Валерон, вот спасибо!!! Видимо, я пропустила Ваш пост и не видела такого сообщения! Здорово, покажу мужу, пусть подарит на 8 Марта)))
Как сам?

Инна, я от Вас в минутах в 20-25 живу по Волоколамке)))
В отношении врача: у каждого рс-ника свой путь, кому-то ПИТРС идеально подходит, кому-то химиотерапия, а кому-то и ничего...Понимаете? Когда ты даешь координаты своего врача, значит, человека подписываешь под методику ведения рс именно этого специалиста. А различия серьезны. Знаю спецов, кто БЕЗ обострений капает гормоны раз в несколько месяцев. А Ваш путь знает только Господь, надо Его просить и он обязательно укажет - куда топать. Если бы я в самом начале заболевания, сразу же обратилась к Богу, таких разрушений, как сейчас, не имела бы.
Социальная сфера работы - очень трудная и выматывающая. Люди разные и к каждому свой подход, надо много энергии.
Случайностей нет, так или иначе, мы все нужны друг другу)))

Добрый вечер, Татьянв. Это испробавано на себе и есть результат.
Таблетки Уротол весьма эффективно избавляют от зависимости от туалета.
Ещё перед выходом из дома и перед тем, как лечь спать: упритесь руками в стенку, встаньте на носки и опуститесь на ноги, затем опять встаньте на носки и т.д. Упражнение делать сто раз.
Удачи.

Стесняюсь такое писать, но надо: после упражнения перед сном или выходом нужно интенсивно выписять всю жидкость с мочевого, напрягаясь.

Зимой хуже. На улицу стараюсь мало выходить .Страх сломать ногу (руку) и попасть под наркоз. Поэтому хожу слабее чем летом. А так в одной поре обострений нет очень давно. Делаю упражнения как вы писали. Ходьба на носках, на боках стопы и пятках. Помогает. Но я пришёл к заключению. Тренироваться нужно постоянно. Бросаешь и сразу хуже. Пропился я настойку осиных гнёзд. Эффекта - 0. Но заработал одну неприятность. Моча стала сильно пахнуть. ***** разный бред пишут. Вот я и попал. Весной анализы придётся сдать.

Людмила , да напишите телефон врача страждущей больной Инне. Вам же тоже номер телефона врача дала знакомая. Получил- передай другому!

Ибрис, если можно, напишите более подробно об этой гимнастике, где её найти. У меня выдаёт Украина, Хмельницкий -лечение межпозвоночной грыжи. Или я не то ввела, или не там ищу? Спасибо.

Здравствуйте. Поищите в ютубе пилюйко упражнения для поясничного отдела позвоночника. Там, кстати, есть еще и для других отделов, и для суставов. Я пробовала только для поясницы, до других руки не доходили :) Надеюсь, Вам понравится.

Пропился я настойку осиных гнёзд. Эффекта - 0. Но заработал одну неприятность. Моча стала сильно пахнуть. ***** разный бред пишут. Вот я и попал. Весной анализы придётся сдать.
Валерон, подождите переживать из-за запаха. Из личного опыта: остаточная моча давала обострения, при попытке избавиться от неё (лекарства, гимнастика, Кегеля упражнения в особенности) получилось сильнейшее обострение, моча стала очень мутной и с жутким запахом. Это продолжалось некоторое время, затем в один день всё прекратилось, сразу в один день. Стала прозрачной и без запаха. Возможно сдвинулись "залежи", которые есть практически у всех. Если у Вас что-то изменилось - значит процесс пошел! Нужно время и терпение. Удачи!

Получается, что нет больных РС возрастом старше 65-70 лет? И что б насвкоих ножках ходили?
Может они просто компом не умеют пользоваться?

С другой стороны, много ли Вы знаете здоровых людей старше 65-70 лет, сидящих на форумах? :)