рассеянный склероз

Не поняв, обвинить легко. Разрушить общение легко. Остаться в одиночестве легко и одновременно очень больно.

Ира, почитала. Не прониклась. Жаль. Одна из теорий.

Ты лучше голодай, чем что попало ешь.
И лучше будь один, чем вместе с кем попало.
Амар Хайям сказал.

Те, кто почти нормально ходят, старательно не замечают ползающих еле-еле. Так им удобно. А ведь могли бы что-то посоветовать, кроме дорогостоящих добавок и обследований у светил науки, к которым нереально попасть. А если что и могут сказать из своего опыта, то типа "не буду здесь делиться своим опытом, а то заклюют, раскритикуют". Именно такие ведут себя как дети - "у меня есть конфетка, но я вам её не дам". Ну, явно деление на "они" и "мы".

Сейчас позвонил мой знакомый. Он с сиделкой находится круглосуточно. Казалось бы тоже мог бы озлобиться на весь мир. Нет. ЗвонИт , поболтали. Спрашиваю может необходимо что? Праздник скоро. Подарком привезут. А он мне :" Подари ты мне коня. Да на линию огня ". С ним общаемся легко и непринужденно. Знает, что выслушаем его и я, и муж, и сын. На помощь бросимся сразу. Мало понятно почему вдруг на форуме так ополчились против тех, кто еще не на коленях ( и то периодически). Тяжело, никто не спорит. Но виноватых в нашей беспомощности здесь нет. Как и нигде нет. Из ничего подпорчена атмосфера общения. Здесь хорошо. И вместе здесь не с кем попало. А с теми кому выпало испытание.

А как можно посоветовать в том вопросе, в котором ты еще не разбираешься? Вы определитесь - вам просто поговорить или почитать, что делают другие? Помнится тут переодически случается истерика про то, что чего-то там 99% не доступно, поэтому кыш со своими советами "радостно щебетать". Кино. Вот вам освободили место для нерадостно и не щебетать. Иногда заглядываю, пока всплеска беседы не заметила. Чего не наслаждаетесь обществом друг друга? Я уже писала на обвинения в хваставстве - почувствуйте разницу между хвастать и делиться, тогда поговорим.

Опять с-у-к-а не угодили! Да что ж такое?! Когда уже в десятку будет? Давай спою?
А в Рязани в русской бане вооодка плещется в стаканееее (пою)
Ну что там, повеселело в Рязани?

Я уже писала на обвинения в хваставстве - почувствуйте разницу между хвастать и делиться, тогда поговорим.

Если я правильно понимаю, общение с Вами надо ещё заслужить? Так что ли? И Вы не райская птица, чтобы свои разговоры сравнивать со щебетаньем.
А до тех, кто с тяжело больным (с круглосуточной сиделкой) общаются "непринужденно" и которые "выслушаем его и я, и муж, и сын" не доходит, какова цена этой "непринужденности" для такого больного. И особо порадовало "вЫслушаем", именно выслушаем вежливо, а не поговорим. Вот так и есть на самом деле он - это одно, а мы - другое. ВыслУшиваем, не брезгуем, чего ещё надо!

Фрекен - *****-а-м-к-а профессиональная. В торговле работаете?

Есть сообщество, кажется "скованные". Там из-за разных причин люди мало подвижные. Может там было бы больше понимания и внимания? Чего вы требуете от посторонних людей, которые не совсем вас понимают? У каждого свой груз. И как он с ним справляется и что считает нужным показать - это его дело. Вам больно? Мне тоже больно, пусть вас это утешит.

Гость, отчего же не понимаем? :) Понимаем, выслушать уметь - очень ценная вещь. И говорим мы с удовольствием. О брезгливости вы зря. И что такое непринужденность в разговоре с его стороны знаю не понаслышке. И понимаю каково моему знакомому. И могла сама физически помочь, помогла бы. Так не могу. Прошу родных. И мой знакомый очень благодарен. Наверное, жить по принципу "будь проще и люди к тебе потянутся" вернее в нашем случае, чем вредничать , злиться и злить родных, знакомых, соседей и форумчан. Нам остаться в одиночестве смерти подобно.

Пишите книги. Направьте свою энергию на хорошее дело. Вы так время от времени тут изливаетесь. Какие-то предположения строите, анализируете каждую букву. Может у вас талант? Или вы красивая? Потому что сказать "хорошая" язык не поворачивается ((

Девушки, нашла врача, ставит уколы в позвоночник. Я читала на этом форуме, Абрис себе делал и ему помогло. Кто то делал? Есть ли эффект? Особенно для меня важен реальный опыт людей с инвалидностью, плохо ходячих, а не теоретиков с псевдо рс....

Хочу задать один вопрос: когда мы наконец-то совсем поляжем, Вы будете счастливы? А Вы хоть раз пробовали обратиться к людям на форуме в нормальном тоне, без обид, без претензий за советом? Если кто-то спрашивает совета, обязательно кто-то, да отвечает. На форуме много очень отзывчивых, добрых людей, которые тоже в тяжёлой ситуации, но держатся как могут, хотя бы морально.
Да, мне нравятся люди, которые хватаются за любую информацию, нравится Людмила, хотя у нас с ней большие противоречия, Фрекен, - вон за ночь книжку прочитала и проанализировала, ищут везде и во всём, читают, изучают, экспериментируют, чтобы как-то помочь себе, приостановить болезнь, не свалиться и многие участники форума большие молодцы. Я и сама стараюсь не раскисать и ищу во всём, впитываю информацию как губка. Разве кто-то из "ходячих", как Вы говорите, хоть раз сказал про "категорию людей" на которые подразделяете нас всех Вы? Про каких научных светил и дорогостоящие БАДы Вы говорите? Говорят о них, что бы Вы знали, что таковые есть. Лично я не могла обследоваться нормально много лет в силу жизненных обстоятельств, попасть к нормальному терапевту, не то что ... и прежде чяем купить какое-то лекарство советуюсь, ищу что дешевле,- интернет в помощь. Не нужно обижаться на весь белый свет и выливать на людей обиду за только за то (!), что они ещё ходят (((.
Пишите, что Фрекен хамка, да знаете трудно сдержаться... Я тут честно озвучила своё имя, так даже и его обгадили..., за то, что поделилась тем, что увидела, в целях общей осведомлённости...

Фрекен бок, при всей вашей колкости и ершистости, вы реально трудитесь над рс.
Злобу вызывают ***** теоретики, которые размахивают своим якобы 100 летним стажем или такие как ЛюдМмла которой или ошибочно диагноз поставили , или по блату, чтобы пенсию получать. Как с о одним очагом может быть рс? Она сама на форуме писала, что очаг один... И вот это вранье, бахвальство, лозунги, ай...давайте дружить, поддерживать друг друга, когда у вас вовсе не рс, когда вы не понимаете о чем речь. И продолжать нахваливать себя, вот, как я хороша, с инвалидом поговорила, послушала его, я, я, я, я.....уверена, это та самая ЛюдМила с одним очагом хвастает очередной раз...

___ Хорошие слова, проникновенные, для всех...

ЛюдМила, Вы следующая. Предел терпения....Гость многоликий! (гость 13 - чёртова дюжина = вип-гость = главный гость = просто гость и так далее ... = гостьюшка) ПРЕКРАТИТЕ ОБИЖАТЬ людей! Вы писали, что Вам всё позволено! Как бы не так! Не трогайте людей! Оставьте всех в покое!

Мы выше вели разговор о том, что даже один очаг способен привести к злокачественному течению ( предположительно), если расположен в наиважнейших областях мозга. Ведь кто - то ( 20 проц.)живут до старости с доброкачественным течением. У кого - то мозг "светится ", а человек работает. А кто - то очень быстро тает. Мне сложно сейчас найти этот разговор здесь. Да и ни к чему.

А в Рязани пироги с глазами , их едят, они глядят.

Никак не найду, что именно колол Абрис в позвоночник, никому не попадалась такая информация?

Я спросила врача об одном очаге и диагнозе рс и мой врач сказал, это невозможно! Рассеянный -означает множественный, это множественное поражение центральной нервной системы. А один очаг -не может быть множеством!!!! Или вы свершите революцию в математике.

Допускаю, что от этого одного повреждения у человека могут быть некие нарушения, в зависимости от месторасположения повреждения. Но!!! Это не рассеянный склероз, не множественное и тяжелое повреждение нервной системы.
Читающая, я против вранья и теории, как бы вас это оскорбляло. Сидеть на форуме и играть в пациентку рс, или теоритически подковывать других -это куда хуже, чем мои разные Ники. Вы никак не поймёте. Это трудно, стать честным в инете, ведь тебя никто не видит, можно врать и играть в разные игры....

Добрый вечер,девушки!А я, своей дочери,рекомендовала -зайди на сайт,почитай,надо!!!!!знать о своём заболевании,нужно общаться с людьми,но Нет!Кстати,20 очагов и все активные -это рс или нет!А я мама- и здоровая,а она дочь и молодая,а ещё у неё дочь (моя внучка,и ей3месяца) и что,теперь на всех кидаться!Так нельзя,успокойтесь,нельзя нервничать!Люди читают!!!!!!!

Читающая, чуть выше человек описал, как падает и как не может встать. Но, вам интереснее поучать и подзуживать, подчеркивать как вас обижают, а не поискать инфо для таких падающих, опыт других. Вот в этом и великая разница. До вас трудно достучаться....уж простите!

Вы это серьезно, Роза? Вы - люди, а мы -кто? Плохоходячие, падающие, часто одинокие, не имеющие возможности на сиделок, мы не имеем право голоса? Или Вы полагаете, что все должны пребывать в эйфории? Человек не может быть всегда в прекрасном настроении?Это только дурачки всегда улыбаются.
Вот и поговорили, ЛЮДИ!!! Истинный рс - жестокая вещь, однажды вы нас поймете! У кого рс, конечно, а не псевдо рс-ницы, которые плачут над баночкой....

Вот это вы перевернули и завернули!!! Какое право голоса и скандал на ровном месте? Ни одно и тоже как бы. Ну, то такое. Утешьте себя мыслью, что если вам кажется, что вам хуже всех, то и прав у вас больше. Если вам не понятно чувство матери, у которой ребёнок болен, а она помочь не может, то просто промолчите со своими сравнениями.

Не огорчайтесь, девчонки, может еще кто то зайдет и ответит на наши вопросы....

Да. Да, как всегда упреки: "вы не понимаете мать....вы не понимаете нас.....вы не то, и вы не это".
То есть сострадать матери заболевшего ребенка -это по людски, а вот ответить человеку, спрашивающему, как встать? Как ходить с ходунками? Это лишнее, ни о чем....не портите статистику радостного настроения форумчан мнимо болеющих...

Гость 69024, спасибо Вам за правду! Вот она, правда: "Истинный рс - жестокая вещь, однажды вы нас поймете! " Именно это и не хотят здесь понять. Любые ярлыки приклеивают, с издевкой частушки "поют", стыдят, что замахнулись на чувства матери. А ведь услышать тех, кому очень плохо - СТРАШНО! Страх тех, кто пока более-менее двигается, заставляет давать советы плохоходящим уйти отсюда с глаз долой - например, на форум "Связанные одной цепью". Никого не минует чаша сия. Мимо не пронесут её. И не хотят понять, что ныне "ползающие" также боролись, лечились -не получилось (к, счастью, у Валерона получилось!).

Да я не знаю как встать, не знаю. Что я должна вам подсказать? Как я думаю или как мне кажется? Не разумнее ли промолчать, чем давать необоснованные советы? Не надо сравнивать боль здоровой женщины с больным ребёнком и больной женщины. У каждого своя боль. Скажу за себя. Если бы у меня был выбор взять на себя болезнь или пусть болеют мои мама или ребёнок, я бы даже не выбирала. Понятно, что мнимо. Только вам больнее всех, я вам сочувствую. Т.к. у вас не только тело болит, но и душа.

Меня реально бесит этот форум. Удивляюсь, как столько времени продержалась.
Удачи!

ГРИБЫ....

Здравствуйте, кто-нибудь знает о санатории Атомску баня в Сербии? Специализированный при рс

Молодой человек по имени Gera с другого рс форума ездил туда. Остался очень доволен. Попробуйте найти его заметки или связаться с ним лично по переписке. Он человек очень открытый. Думаю, это будет прекрасная возможность узнать все из первых рук.

Фрекен Бок, добрый вечер.
Вы как-то писали про Церебролизин ( 10 уколов в вену и потом 2, 5 месяцев в попу.
А теперь вопрос: что это даст нашему организму? Ответ просто срочно необходим.
Заранее благодарю.

Доброй ночи ВСЕМ МАЛЬЧИКАМ и ДЕВОЧКАМ!!!
Все Гости будьте терпимее и относитесь спокойнее к происходящему на форуме , каждый имеет свою точку зрения , и воспитанием не стоит заниматься , если Вам что то не нравится , просто не читайте , не надо лить куш негатива на людей которым по Вашему мнению лучше , у каждого свой РС . Люди делятся очень ценной инфой .Обожаю Людмилу , Елку , Ежку в тумане , Аллочку и многих других . Всем восстановления

Опять перепад температур. В Москве 0 и сил нет совсем.

Фрекен бок, боль матери -душевная, она, безусловно, тяжелая. Но, человек тяжко страдающий -испытывает и физическую боль, и большую душевную боль. Сравнивать невозможно. Но, тот, кто не испытал прелестей рс -не может понять страдающего человека. Это очень страшно.
И те матери, которых сейчас посетило это горе, внутренне понимают, что сильны страдания нас плохо ходячих, это ежеминутное беспросветное страдание.
Странно, что вы все закрываетесь от нас и все играете, играете разные роли. А реальность намного страшнее и тяжелее.....

Да.......... Особенной честностью отличаетесь.... Честно же и главное порядочно очень, душевно: вылил кучу д_е_р_ь_м_а на человека, которого ни разу в глаза не видел (ведь многие не пишут о своих проблемах, я например, а у меня их много) и понятия не имеет кто он, каково ему, сменил ник и как нив чём ни бывало: девушки, скажите............... только я тут болен, а Вы ещё ходячие с соплями тут мешаете, вот когда поляжете (это же надо так ненавидеть людей!!!) Миленько!
, и при этом даже внутренних сомнений (совесть называется) нет в том, правильно ли проступил?, вдруг кого обидел и человеку от этого стало хуже? а может я кого-то добил своими словами? Нет, все нормально,продолжайте в том же духе..... Вы чемпион, гость 13, ни с кем не сравнитесь, не зря себе ник ведь подобрали! Реально, плохо становится от таких дебатов. Зачем такое общение? Отвечу на вопросы людей, кому я интересна и продолжаю участие в эксперименте по витамину D, желающим поделиться в дальнейшем своими показателями, буду следить. А в таких озлобленных дискуссиях больше участвовать не буду, общайтесь на здоровье! Всех благ!

Контакте группа"Розовый слон", там целая тема есть про этот санаторий и люди, которые туда ездили.

.

Те, кто сейчас плохо ходят, тоже имеют родителей, которые плачут, глядя на своих детей и заработали инфаркты....
Фрекен рассматривает только эмоциональную составляющую, а в помощи нуждаются сами болящие. Люди очень устают от борьбы, это опустошает, выматывает, обездоливает. Очень тяжелое заболевание...

Читающая, в ваших нотациях меньше всего нуждаются люди. Вы о себе очень высокого мнения. Скромнее надо быть. Ваши вечно жлинющие посты говорят о вас больше, чем вы сами можете высказать...

Читающая, ЛюдМила -к пустому колодцу за водой не ходят... Вот, о чем речь. Играть роль полного колодца, знающего пациента-не являясь вообще пациентом рс, ну девочки, хватит кощунствовать. У народа взрыв случился.....

Читающая - длиннющие посты вас полностью характеризуют...

Всё впереди, к сожалению.... срывы, слезы, горе - всё впереди. Если сейчас не научитесь общаться с такими, как мы, потом сами будете страдать...
Многим кажется, что наша боль их не коснется, это не так, к сожалению....
Но, мы есть и заявляем о себе:
ЛюдМила, у Вас есть муж, сын, есть кому открыть банку, зачем эти ***** выступления и попытки вызвать к себе жалость, сострадание....с Вашей полинейропатией можно жить до 100 лет, чего и желаю, но перестаньте кощунствовать, правда, утомляет столько лет слышать мнимые вздохи о трудности жития...

В воздухе запахло весной, пусть и в нашем общении наступит весна!

ЛюдМила, Читающая, Фрекен, поздравляю!!! У вас нет РС!!! Возьмите меня в вашу компанию! Я тоже ходячая!

Ирбис, зря ёрничаете, как сказали выше: " Всё впереди!"