рассеянный склероз

Та я и иду мимо, просто удивляюсь, не я вам первая сказала - учите мат часть. Я и сама учу. А вы учить не хотите , это по вашим вопросам видно. И вам не хворать...

извиняюсь опечатался, тут не мало мудрых людей то есть

Та я и иду мимо, просто удивляюсь,.

Как это напоминает торговку на южном рынке!

У меня дебют начался именно после мануальной терапии. И вылился сразу в правосторонний парез. С которым и мучаюсь уже 9 лет. Читала ОЧЕНЬ много историй на РС-ных форумах про плохое воздействие мануалки на РСников, сильных массажей тоже самое. Для себя решила- никаких мануалок, да и массажей, я боюсь.

Люди, скажите, а при (или перед) онемением неприятные ощущения в ступне были у вас? Не боль, но как будто прострелы...
И может только один большой палец на нлге онеметь?!

Очень надо бы массаж поделать ( остеохондроз), но каждый сеанс массажа вызывал сильное онемение , даже не онемение, а чувство такое было, что не смогу идти сама. Отнимались ноги на столе. И я тихонько просила массажистку сделать движение руками в обратном порядке и помочь мне сползти.....

Может онеметь только один палец. И прострелы могут быть. И любые другие проявления. Сколько всего может быть.... НО, главное, научиться не пугаться этих проявлений. Это придет со временем.

Мало того, что зрения лишаюсь из - за разглядывания деталей для того, чтобы войти сюда, так еще и улыбнуло сегодня.... Просьба отметить фото, на которых изображены брюки. Нажала на одно фото. Не впускают. А рядом лосины, шорты.... Пришлось нажать и на них, как на брюки. Ура ! Оказалось что они брюки :)

Вирус герпеса, который находится в состоянии покоя у многих людей, может помешать восстановлению миелиновой оболочки нервных волокон, разрушение которой вызывает рассеянный склероз (РС), сообщает исследование.

Обнаружение вируса HHV-6 может помочь объяснить различия в симптомах и прогрессировании заболевания от человека к человеку, говорят исследователи в своей статье, которая появилась в журнале "Scientific Reports".
HHV-6 является одним из наиболее распространенных человеческих вирусов герпеса, которым в детстве заражается около 80 процентов людей. Около 1 процента населения имеет врожденный HHV-6, то есть они унаследовали его от своих отцов или матерей.
У некоторых людей, зараженных вирусом, проявляются мягкие симптомы, включая жар и сыпь, которые сражаются с их иммунной системой. Но во многих случаях HHV-6 остается незамеченным. Это потому, что он производит белок, известный как U94, который препятствует его обнаружению иммунной системой.
Независимо от того, есть у человека симптомы вируса или нет, он никогда не уничтожается, а это значит, что он может снова активироваться.

Некоторые исследования показали, что вирусы могут ухудшать восстановление миелина и, таким образом, играют роль в развитии РС. В одном из исследований ученые обнаружили генетическую информацию HHV-6 в нейронах людей с тяжелыми формами РС.

Другие исследования пришли к выводу, что HHV-6 является маловероятной причиной заболевания.
«Хотя скрытый HHV-6, который можно обнаружить в клетках во всем мозге, связан с демиелинизирующими расстройствами, такими как рассеянный склероз, неясно, какую роль он играет в этих заболеваниях», — говорит доктор Марго Майер-Прошл, доцент кафедры Биомедицинской Генетики Университета Рочестера. Она является старшим соавтором исследования.

Команда Марго Майер-Прошл решила проверить, может ли HHV-6 влиять на клетки мозга, называемые клетками-предшественниками олигодендроцитов, которые играют ключевую роль в обеспечении миелина для нейронов. Когда заболевание, травма или возраст вызывают потерю миелина, клетки-предшественники мигрируют в место, которое нуждается в восстановлении. Там они созревают в клетки, производящие миелин, называемые олигодендроцитами, чтобы устранить повреждение.
Исследователи обнаружили, что клетки-предшественники олигодендроцитов, содержащие вирусный белок U94, не смогли мигрировать в места, которые нуждались в восстановлении миелина.
«Эти данные показывают, что, находясь в процессе скрытия от иммунной системы, вирус производит белок, который может нарушить нормальную способность клеток в головном мозге восстанавливать поврежденный миелин», — сказала Майер-Прошл.
Хотя исследование показало, что HHV-6 может способствовать утрате миелина, оно не дало понять, может ли вирус влиять на тяжесть заболевания, вызванного утратой миелина, включая РС. Оно также не дало понять, могут ли лица с врожденным HHV-6 находиться в стадии риска развития такого заболевания.
«Необходимо больше исследований, чтобы понять, какие механизмы вирус тормозит и какое влияние это оказывает на прогрессирование этих заболеваний», — сказала Майер-Прошл. «Но ясно, что HHV-6, хотя и не обязательно является причиной демиелинизирующих заболеваний, ограничивает способность мозга восстанавливать повреждение миелина, тем самым потенциально ускоряя прогрессирование этих заболеваний».

Вот ссылка на источник http://stoprs.com/news/35-virus-gerpesa-mozhet-meshat-vosstanovleniyu-povrezhdennogo-mielina.html
На ловца, как гоорится)) попалось

Болею 7 лет
была 2 група инвалидности -сейчас 3.
3 года эксперементировал по поводу пчелиного яда.
понял что это вещь сугубо личная и подобрать ее надо индивидуально, взависимости от переносимости. По книге (могу выслать електронный вариант) невишло. 7 укусов визивало у меня заострение, 3 - не давало никакого результата. Остановилася на 5.Каждний день, пока можна поймать пчелу получаю по 5 пчел, випиваю 5 гр прополиса, седаю чайную ложку меда.
Результат - хожу без проблем, но правая нога не совсем вернула чувствительность. Били проблеми со зрением - оно улутшилось - пошол на работу програмистом. Начал опять водить автомобиль. Если ставнить здоровье 2 года назад и сейчас то оно на 60% сталолутше. Иду дальше.
Не ведитесь на разние АПИ клиники . Только деньги содрут. Нет в этом никакой методики , и только человек может сам себе, по своих ощущениях остановиться на необходимом коичестве яда. Кому то ставлу 12 пчел, а есть девочка ей и одной слишком много. Пчела нам даеться природой и если кто берет за это деньги имеет грех большой.

Коля, спасибо.

Коля, а сколько по времени минимально ставить. Мы второе лето по 5 пчел в течение 20 дней, по ли через месяц еще раз столько же. Это мало?

Скажите, а у кого какие мысли на тему: тонкий кишечник-гуморальный иммунитет-клеточный иммунитет и рс: связь и решение проблемы....?
Мне Людмила прислала: "Я вижу очень серьёзную в тонком кишечнике. Дело в том, что без тонкого кишечника человек не может жить вообще, именно там происходит всасывание всех питательных веществ, именно там формируется один из видов нашего иммунитета. Там всё начинается ....."
Что думаете?

---Вот я вообще не понимаю для чего люди идут на массаж ? Хоть кому-нибудь он разве дал что-то для здоровья ? Здоровые люди идут , чтобы словить кайф , чтоб их " промяли " и чтобы быть так сказать " в тренде " , а больные идут , чтоб получить еще кучу осложнений. Для РС-ников уж он точно не нужен. У меня много лет назад был мануальщик , он невролог , но много лет обучался в Китае и Тибете именно по массажу , а у меня тогда были сильные головные боли и мне он сразу сказал -" Ну, с твоим диагнозом массаж делать не будем, а будем делать Акупрессуру ! " Это нажатие на биологически активные точки на теле.Он жал мне точки на голове , руках, ногах , по бокам всего позвоночного столба - там каждый меридиан отвечает за соответствующий орган , каждый сеанс - 1,5 часа .Прошла 10 сеансов - вот это был эффект !!Такая была легкость и воздушность в теле и головные боли тогда пропали , и состояние желудка и желчного пузыря улучшилось . Золотой мастер , талантище ! Никогда я больше таких профессионалов не встречала. Дай Бог ему здоровья.

---Фрекен, так мы тут давно и долго обсуждали , что от состояния кишечника зависит и состояние здоровья вцелом . И не нужно подразделять кишечник на отдельные фрагменты, он нам нужен здоровым ВЕСЬ , ведь каждая его часть выполняет свою функцию .Если Людмила думает, что у нее не усваиваются питательные вещества, то обязательно УЗИ брюшной полости, возможны где-то неполадки . А может дизбактериоз .Обязательный фактор здорового кишечника - регулярный стул естественным способом.

Аврора, а что ты знаешь про тонкий кишечник? Я ничего. Но мой иммунолог тоже считает, что кишечник должен быть здоров, от него формируется иммунитет. Отдельно про тонкий не говорил.

--- У тебя какие-то проблемы с кишечником , если я правильно поняла ?

Нет (ттт)

Еще раз напишу , если кто-то пропустил - да, безглютеновая диета ( ну или частично безглютеновая ) нам очень непомешает . Больше "живой " пищи, меньше полуфабрикатной и рафинированной . Я здесь уже о своей диете писала. Только надо это не перемалывать из пустого в порожнее , а брать и делать ! От нашей писанины кишечники не улучшатся. Нужно все на практике применять .

Могу скать лиш о себе - реальное облегчение я почувствовал где-то на 250-ом укусе.
А вобщем за год нужно получить около 600 пчел.
Если интерисуетесь пишите в скайп mr.mystas- подскажу что могу

Здравствуйте.
извиняюсь что опять со своими "дурными"вопросами.
но просто когда почти 10 лет тебя мучают только лёгкие тянущие даже не боли в позваночнике это одно а другое когда началась пульс терапия(боже столько нового узнаю)
может ли быть так (точнее может,раз у меня есть)
сегодня влили первую порцию урбазон 1000.спустя мин.5 ть.началась неприятная горечь во рту,девочка мед.сестра сказала что слышит это впервые.хм.странно. горечь продолжалась.сейчас прошло 5 часов в момента вливания припарата. горечь осталась. даже шоколад кажеться горьким. вода.горькая.кое как заставила себя посеть ВСЕ горчит!.вышла на свежий воздух.жарко мне.хотя на улице дождь и плюс 15 всего. как будто голову давит.слабость какая то и пелена перед глазами неприятная.
я ожидала наоборот прилив сил(хихи)от гармонов.а тут т акое.....может у кого от пульстерапии так же было?!
завтра втарая капельница.уж незнаю что и ожидать...

по поводу массажа. спасибо вам.я и не знала что РС нельзя с ним на массажи расслабляющие(хотя пару раз делала.прост было хорошо)

спасибо за отзывы заранее.

забыла кое что, прочитал азаключение МРТ вчера детально. стоит что новых очегов спустя 2015 годда и спустя 2007 год просто нет(как было их 12 так и осталось)в ГМ а вот в СМ сверху два активных 7мм и 4мм есть.может как раз они и вызвали то что у меня немеют пальцы ног.муражки по правой стороне руки и ноги....?! раз в ГМ все старое и ТТТ тихо...даже не знаю.
надеюсь пульстерапия поможет

--- Анастасия, ну конечно же от кортикостероидов горечь во рту ! Странно , что Ваша медсестра этого не знала. У меня всегда при пульс терапии такое было, это надо просто пережить , таково действие препарата . И в жар бросало, хоть и зима была , и потеешь сильнее. И слабость от него очень сильная в первую неделю - это все его побочки , не бойтесь, они со временем пройдут .И отеки от него могут быть. Главное - щадить желудок ( омез утром и вечером ) .И с едой обязательно пищеварительные ферменты. Избегайте соленой и жирной пищи в этот период, т, к идет задержка натрия в организме - отсюда отеки и отложение жира. Удачи Вам !

И обязательно восполняйте калий - он во время пульс терапии вымывается со страшной силой - принимайте Панангин или Аспаркам.

Спасибо вам.
Вот про отек.например лица она сказала может быть.
Омез мне выписали.сегодня вот два раза выпила.
Сама себе пошла купила магнезий и калий.плюс серию витаминов В.
Ну В витамины я часто так просто пью.
Спасибо.вам.
Эту пульстерапию я переживу просто к горечи как то не была готова.хи хи.
Малину ем вот она не горчит почему то.хм.

Магнезит калий 400 хватит? Или в аптеку все таки сходит?!

Спасибо. Да я не пугаюсь, я хочу понять, РС у меня, или я так навсегда останусь с диагнозом "КИС"... Гость, а много времени проходит между всякими "звоночками" и онемением, как правило? Ну, дни, месяцы, годы?

Привет всем) давно не заходила.я когда-то давно читала тут, что по общему анализу крови можно косвенно определить толи начинающееся обострение, толи уже настоящее. Скажите, кто знает, на что обратить внимание в результатах анализа? Собираюсь в отпуск, а самочуствие подозрительное-как будто температура и состояние такое, как при 37,5-прилечь хочется, слабость) сдала кровь-лейкоциты понижены... а лимфоциты, кстати, уже очень давно, еще даже до постановки диагноза у меня постоянно повышены, около 45-50. Врачи вообще не обращают на это внимание... Мне диагноз поставили в конце 2010 года, как представлю что уже 7 лет- мурашки...

Да кстати, прямо перед первым обострением я переболела гриппом( запомнила это потому что болею очень редко ттт) и начала курс массажа общего...

Фрекен Бок, да, Людмила пишет очевидную вещь: нет здоровья в тонком кишечнике - нет иммунитета. Там иммунные клетки рождаются и формируются, поэтому в животе такая сильная концентрация лимфоузлов, где, собственно, клетки и гркппируются и дальше перемещаются по лимфосистеме по всему организму. Я не медик, но своими словами примитивно так из изученной мат. части поняла.
Про герпес 6 Вы ссылку дали - спасибо!
Но я уже сильно вперед убежала в части пройденного материала))
Этот герпес действительно бывает передается генетически. Причем только исключительно от матери. Но это крайне редкие случаи, около 0.01% людей имеют этот ген. А 80% человечества носители HHV6 не их-за гена, а через инфицирование. В зависимости от того, у каких людей активируется этот герпес (носителей гена или зараженных), методы их лечения очень разные. Для лечения РС это тоже имеет значение в части подбора препаратов. Пишут, что носителей гена вируса 6 герпеса иммуноглобулины вообще не берут.
Это я все на иностранных сайтах начитывала.
А в нашем болоте как всегда: ни анализ никто не делает на этот ген (может, лет через 15-20 начнут), ни тип HHV-6 определить невозможно (А или Б). В США на каждом углу это можно сделать((

можно я скажу вам?!
у меня получаеться второй раз за 10 лет.онемение.в 2007 пятка .кисть руки.так понемногу правая сторона. и когда голову опускаю то как будто провода по телу(до сих пор так,когда больше когда меньше)но это обьяснет тем я так понимаючто очаги у меня в верзнем СМ есть.

я тоже ужасно переболела гриппом.после этого и начался первый симптом.онемения и т.д

Анастасия, благодарю за Ваш опыт!

У меня между дебютом и след.обострением прошло 2 г. 4 мес.
Тоже с онемения начиналось

Всем привет. Я не Гость, но я отвечу, Юля. Между всякими "звоночками" и онемением проходят дни, месяцы, годы ( кому какое течение досталось ). Нет однозначного ответа ни на один вопрос, только общие рекомендации: не нервничайте ( если сильно треплят нервы - пейте успокоительные), не простывайте, не уставайте. Пейте Лецитин, Магний В6 + анти стресс, витамины группы В и рабий жир в капсулах. Это всё с небольшими перерывами. Здоровья Вам.

Алиса, спасибо.

Была в НИИ имунологии.
Врач не может с уверенностью сказать, что HHV 6 и 7 причины всех моих долгих бед. Сказал, что вполне может быть, что "вирусы из клеток повылазили после пульс-терапии гормонами" (дословно). Фоскарнет считает смысла нет начинать, потому что это "как из пушки стрелять по воробьям". Отсюда я сделала вывод, что это лекарство дейсвительно очень мощное. Про валтрекс сказал, что если он помогает, то это прекрасно и надо закончить курс, который очень правильно назначен соседом. Циклоферон сказал поавильно я не стала, иммунная стюистема и так бедная после гормонов в шоке, ее надо сейчас очень осторожно потихоньку восстанавливать, стресс в виде иммуномодуляторов может сильно нарушить процесс восстановления. Витамин С нельзя в таких дозах принимать, хоть 10 грамм можно пить, но усваивается все равно очень маленькая фиксированная часть, остальное нагружает почки сильно, "забивает канальцы" во время вывеления, т. к. по структуре молекул этот витамин не растворяется.
Ну и к профессору Бойко рекомендовал сходить для подтверждения/опровержения диагноза РС.
Расскажите про Бойко, плиз. Я знаю что вы знаете.

Посоветуйте,плиз, что делать для хорошей работы кишечника мучаюсь уже давно

________ Вы остались довольны консультацией врача? По моему (ну мне так показалось по Вашему тексту) Вы разочарованы. Нет? Среднестатистический приём "обычного" врача. Назначения хоть какие-то сделал? Или как обычно в таких ситуациях говорят: ну... можете попринимать... если хотите... Сталкивалась с таким приёмом не раз. Ну может мне показалось, конечно. По поводу витамина С: очень интересно про усваиваемость... но почему же тогда, при поступлении в пульмонологию с последствиями гриппа или тяжёлой вирусной инфекции (с началом пневмонии) первое, что назначают, это антибиотик и 1 грамм витамина С внутривенно ??? Мне неоднократно разные врачи делали такие назначения. Вот недавно мама лежала в больнице и ей были сделаны такие-же назначения. Да потому, что у всех всё усваивается по-разному и из принимаемых (рекомендуемых врачами) 30 мг может вообще ни мг не усвоиться. Точно также и с витамином D - рекомендуемая доза (для перестраховки) - 400 МЕ - как "слону дробинка" человеку с серьёзным дефицитом.

_____ Да,у меня тоже всегда были повышены лимфоциты, недавно мед. карту свою просматривала ради интереса.

____ Я вот думаю, что мы должны делать всё для того, чтобы организм был в "равновесии" во всех смыслах этого слова для того, чтобы не было "поводов" для непонятного никому механизма активации иммунитета на агрессию. Это включает отсутствие всех провокационных факторов: стресс, перегрев, перегрузки, переохлаждение, пере......., достаточное полноценное натуральное питание (о чём очень хорошо написала Аврора), достаток витаминов и минеральных веществ (всё, что может облегчить нам состояние), и в свою очередь,- беспроблемное и своевременное освобождение от отходов жизнедеятельности (хорошая работа кишечника), хороший и полноценный сон, достаточные физические нагрузки и т.д. (каждый может продолжить список...)

Кстати, достаточное количество воды помогает в нормализации работы кишечника. и обязательно много клетчатки (зелени, "подножного корма"), ну и движение тоже играет немаловажную роль (это для тех кто не имеет серьёзных проблем в плане движения). Раньше у меня периодически были проблемы (не знаю, может это было проявлением тазовых нарушений), сейчас всё в норме.

Про Бойко скажет кто-нибудь что-то? Есть смысл к нему идти?

_______________ Есть люди, которые посещали этого врача. Просто сейчас, возможно, не заглядывают на форум. Может ответят позже.

---Он - высшая инстанция , проходил обучение в США по теме РС , руководитель НПЦ димиелинизирующих заболеаний , выше уже некуда. Заранее подготовьте вопросы и сходите. А уж как он Вам " понравится " или нет - никто гарантировать не может.

Аврора, спасибо, я Интернет читала. Меня интересует, стоит оно того? Кто у него был? Не получится ли так, что он звезда, бренд, который давно отошел от реальных пациентов, и обычный врач больше увидит и скажет?

--- Гость ,плюс к советам Читающей я добавлю - постарайтесь съедать в течение дня порцию овсянки на воде , свежие огурцы , киви - эти продукты запускают моторику кишечника. И обязательно разжижайте желчь -капсулы с экстрактом артишока ,- т. к . густая желчь затрудняет правильное переваривание пищи и приводит к дискинезии желчевыводящих путей и запорам. И ,конечно, обязательно нужно выяснить есть ли хронические заболевания внутренних органов - гастрит, панкреатит и т.д.