рассеянный склероз

Людмила, насколько я поняла, состояние в 2008 у тебя было аховое. А любые активные вещества: будь то ЛП, БАД, травы их бездумное применение могут нанести большой вред. Тебя вытаскивали! Поэтому здесь понятно. Ведь люди разные. Бывает, что от безысходности, люди начинають глотать все подряд, пить яды бездумно и попадать в реанимацию, не зная и не задумываясь о взаимодействии, о влиянии на.... и т.д. Поэтому твой врач категорически против экспериментов. У Фрекен вроде все норм. Редко выходит. Скайп 👎 давно уже удалила.

Читающая, если бы кто знал, как добиться длительной ремиссии....ты же знаешь сама - никто не знает.....для этого и используем ПИТРС , в надежде....

Читающая, дело даже не в бездумном применении чего бы то ни было, а во взаимодействии разных веществ. Люди принимают , к примеру, комплекс витаминов, ожидая улучшение состояния, а на деле - ухудшение. У всех по разному взаимодействуют препараты, БАДы, травы - очень много тонкостей и личностных характеристик, индивидуального устроения.

Да я знаю, что зарегистрировали ТАКИ! Но сколько времени прошло! А в 7 нозологий когда попадет? Говорили, что с сентября 2018 начнут. Ну вот сбылось в Моники. А в регионах даже не слышно ничего... Я так, ради интереса у врача поинтересовалась. Она говорит, звонят люди каждый день, интересуются, надеятся! Но.... когда это будет?

Скоро, Читающая, уже совсем скоро!
Почему ты так ждешь Окревус? Надеюсь, что ты в порядке и запас времени тоже имеется.... (по интерферону)
Кстати, сейчас МОНИКИ говорят о применении семейства интерферонов аж до 20 ЛЕТ! В США есть случаи, кто колет более 20 лет такие ПИТРС.
Мне врачи все в один голос одно и тоже твердят: "Главное, остаться на своих ногах. Каждый год что-то изменяется и исследования ведутся очень активно".

Да, печально. Сочувствую! А в какую область, по каким показаниям и с какой целью делали? Может с дозировкой переборщили?

Да нет, я его не жду. Мне он не показан (Слава Богу!) Его ждут первичники. Много надежд на него у людей. Я бы на таблетизированный ПИТРС перешла. А лучше совсем без ! :))) Сама ведь знаешь, как с феронами тяжко. Иньекции на 20 лет совсем не радуют. А доктора говорят об этом, потому что ничего больше и не собираются регистрировать... Радуйтесь типа, что хоть это дают. С этим у нас глухо видимо надолго.

Нет, нет, надо верить в лучшее - всё к лучшему, поверь!
Я с 2005 вообще без всего) и сколько всего слышала...включая профессоров...
Всё будет хорошо, теперь я это точно знаю)

А что такое Релатокс? По окончанию, я бы сказала, что это из семейства Ботокса, да?
Очевидно, произошла передозировка.
НОООООО! Действие препарата обязательно закончится и такое состояние НЕ навсегда!
Мне очень Ботокс помог. Сколько лет прошло, а спастики больше НЕТ!
Но, когда кололи Ботокс, терпеть приходилось очень и очень много. В первую очередь - слабость...

Да, российский аналог Ботокса. Косметологи говорят не хуже. Но как для больных?

Ну, если косметологи одобрили, что и от спастики самое то...
Вопрос профессионализма того, кто делает эти инъекции.
Я видела в МОНИКах как сейчас делают уколы ботулотоксинами - используется специальный переносной аппарат УЗИ по мышцам. Мне врач показывал на одной девушке (конечно, с разрешения пациентки), аппаратом находится нужное место и туда, под контролем аппарата вводится ботулотоксин. Видно, как препарат входит в нужное место, где мышца очень тонкая и натянута, как струна....
Мне делали на ощупь и наугад, а сейчас всё очень грамотно и подтверждено инструментально! Здорово!

Девочки, вы все большие молодцы!)

Спасибо!

Это лучшее, что есть на сегодня. Начали курс Окревусом в Юсуповской больнице. О результатах позже.

--- Валя , добрый день. При чем тут вообще РС ? Да, здесь форум РСников, но добавки-то мы кушаем для оздоровления всего организма вцелом ! а РС он как был , так и останется, с этим никто и не спорит. Вы наблюдаете за исследованиями , в то время как нужно просто наблюдать за самой собой и ответной реакцией организма на БАД . Вы не уверены в действии Ваших добавок , хотя еще совсем недавно говорили , что едите аминокислоты и другую продукцию и радовались . Значит , Ваша " радость " была ошибочной и Вам и вправду нужно перестать кушать все добавки , они Вам и не нужны ). Вы шли " на ощупь, а вдруг ?" без всякой уверенности что и зачем Вы принимаете и я видела Ваши постоянные сомнения насчет пользы . Если сомневаетесь - НЕ надо кушать Бады и обманывать саму себя ! Не тратьте зря деньги .

--- Анна, здравствуйте . И у меня тоже АИТ впридачу к РС . АИТ обнаружился 8 лет назад, его выдала именно симптоматика ( ужасная ) и хорошо Вам известная .Сначала я подключила заместительную терапию как таран , а потом , долго роясь в инете , подключила добавки для АИТ и восстановилась полностью , и антитела уже давным давно в норме и волосы в полном порядке .Анна , Вы видимо недавно на форуме , поэтому так настоятельно хотите помочь людям и подсказать нужную инфо про Бады , спасибо за Вашу искренность ! Я на форуме уже около 2 лет и за это время поняла , что для 90 % людей здесь разговоры про БАДы НЕ интересны и даже неприятны , поэтому уже давно не дискутирую на эти темы и не отстаиваю свою точку зрения, если вижу , что человеку ничего не докажешь .Не хочу зря энергию тратить ). И Вам то же советую .Кому действительно нужно, тот сам все найдет и уже давно нашел .Удачи Вам и здоровья !

Спасибо! Вам тоже удачи!)

Мне недавно знакомая с Урала написала, что рассказала мою историю болезни, как и чем я лечусь, что я 7 лет не хожу больницу хорошему неврологу и он говорит ответил: - Ему повезло что он отказался от больницы, иначе бы давно был лежачим. Вот так вот. И он прав. У меня последние знакомые ложатся и еле ползают от лечения в больницах и ПИТРСов.

Это мой пост - Валерона.

--- Валерон, значит, кроме имеющихся у Вас нарушений ( парез ) процесс дальше и не пойдет, как Вы и говорите " болезнь затихла " на этом. Но Вы не единственный "выдающийся " больной ). Здесь есть Сатоши, она никогда не лечилась и ПИТРС не использовала ,только недавно решила начать , думаю больше от испуга , а не от симптомов . У нее нет никаких нарушений , она еще и 2 детей родила и без последствий для здоровья , к счастью . И работает и семья на ней. Еще есть Валя - тоже говорит ,что ничего не применяла и в добром здравии. Возможно я еще забыла кого-то , но такие люди есть ! У них РС оказался очень скромным и послушным , и даже готов жить вообще " без ничего " и это очень радует ).

Аврора, привет!
Полностью согласна. Недавно встретила даму (в больнице) - 26 лет стажа, EDSS = 2.0 ( с ее слов), абсолютно сохранна и НИЧЕГО не колет! Здорово!
А в больничку легла покапаться сосудистыми после смерти мамы..., поделать физио, массаж, ГБО, короче, поддерживающая терапия.

Валерон, приветствую!
Не так категорически плохо с больницами.....и вот почему:
-большинство людей не берут на себя ответственность за заболевание, а во всем обвиняют врачей;
-многие не хотят узнавать о своей болезни ничего:
-не хотят знакомиться сами с собой;

Может у неё своя методика лечения? или вообще ничего не делает с РС ?

FreeMan, не знаю, она ничего не говорила о каких-то особых методиках....
Жила, работала, 2-ое детей....
Мне понравился ее характер: очень спокойная, тихая, серьезная, уравновешенная. Мне думается, это чрезвычайно важно в нашей истории.

Совершенно согласен. Когда внутри тишина и здоровье меньше скачет.

Аврора, как Вы жестко реагируете, когда не по вашему)
Я никак не могу увеличить мышечную массу, отсюда -аминокислоты.
И да, стаж рс у меня большой и без особых проблем и лечения. Такое доброкачественное течение. Так бывает, как выясняется)

Когда все ОК то и внутри спокойно )

[quote="Валя" message_id="66368711"]Аврора, как Вы жестко реагируете, когда не по вашему) Я никак не могу увеличить мышечную массу, отсюда -аминокислоты. /quote]
--- Валя, это Вы о чем ? )) Здесь наоборот- что-то не по-Вашему вышло . Я всего лишь предложила Вам не кушать добавки, раз имеется столько исследований , доказывающих их неэффективность и посеявших у Вас сомнения .Но Вас почему-то это задело . И оказалось , что аминокислоты Вы все равно любите ). Но ведь это "бизнес и маркетинговый ход" !..;)

Об этих вещах даже говорить не буду. ЕДИНИЦЫ интересуются собой, остальная масса ждёт что их врач вытащит. Наивные...........

А когда всё не зер гут, а я спокоен, вдвойне мне ОК.

Мой врач иммунолог-гематолог говорит, что БАД для нас не эффективны по ряду причин:
-одна из главных причин - это отсутствие белкового комплекса, т.е., любой синтетический БАД, любая пищевая добавка должна находиться в белковом комплексе для усвоения. Поскольку этого нет, то все БАД усваиваются на 50% от указанной нормы и даже еще меньше;
-другой большой причиной является тот факт, что обычные фрукты и овощи в натуральном виде имеют СЛОЖНЫЙ сбалансированный состав, готовый, подчеркиваю ГОТОВЫЙ к правильному усвоению, чего не скажешь о БАД.
Организм нельзя воспринимать как набор органов- это пью от нервной системы,это от костей и т.д...
Когда из продукта выделяется отдельное вещество, оно перестает усваиваться и работать тАК, как заложено природой.
Потому, вит С (из аптеки, БАД) - никогда не будет равен куску лимона)

Существует масса предположений в ту или иную сторону- пить витамины или нет, кушать БАД, как доп источник микро и маркоэлементов, и прочего или нет....
Лично я соглашусь со своим врачом: если результаты анализа указывают на дефицит того или иного вещества, с этим надо работать и восполнять.
У пациентов с рс НЕ сильный и НЕ слабый иммунитет, он - обыкновенный, как у большинства, только работает не правильно и что именно включает агрессию, не знает никто.
Сама я так и "не подсела" на БАД, хотя пробовала не раз и не два. Отдельные какие-то вещи пила, но сейчас всё свела к нулю. Даже вит.Д....
Никого не агитирую за собой, только рассказываю свой подход и всё.
Большой сдвиг в состоянии и стабильности наступил именно тогда, когда я перестала себя пичкать всякими витаминами и добавками. Анализ крови очень спокойный, как и моё самочувствие.
Мой пост для тех, кто из последних сил и средств тратит деньги на всякие добавки. Оно того не стоит. Лучше и полезнее один (два) раза заплатить профессиональному реабилитологу, чтобы он НАУЧИЛ ПРАВИЛЬНО делать упражнения!!!!!!!!!!!!
Коллеги, то, что я вижу последнее время , приводит в ужас....
Люди пытаются делать упражнения, не понимая - как правильно это сделать, чем именно поднять ногу, вот и пыжатся и тужатся поднимая ноги ушами...буквально так. А это никогда и ни у кого не работало.
Нам нужны упражнения (у кого проблемы с ходьбой) часов по 14-16 в сутки)

Обратите внимание, Валерий никогда не пил никаких БАДов , добавок и прочего и....он добился сохранности: за счет своих ИГ + любимое увлечение (оно же работа на мелкую моторику).
Уверена, если бы в свое время Валерия научить некоторым приемам правильной физкультуры, он стал бы намного лучше.
Аврора, прости, пожалуйста, для меня твой опыт и результат НЕ информативны. Я это и ранее писала: ремитирующий и прогрессирующий - не одно и тоже. Здесь всё разное: и подход, и препараты, и реабилитация

--- Людмила, и ты меня прости ! Я очень рада , что каждый из нас нашел свой подход и систему оздоровления и ты молодец, что перестала кушать БАДы. И я уже согласилась и с Валей , и с тобой , и со всеми остальными ,что добавки вам не нужны ( неэффективны, бессмысленны и даже вредны ) могу еще много эпитетов приложить ). Зачем твердить одно и то же столько раз , ведь я уже со всеми вами СОГЛАСИЛАСЬ ! Каждому свое. Сегодня как раз жду курьера с очередной посылочкой из iherb.

ДОбрый день снова! А а что такое ИГ? Я хотела бы еще спросить у форумчан, вам назначали мрт головного и спинного мозга, мне почему то мрт гм и шеи , примерно в ноябре будет где-то. И как долго ждали? А по времени процедура долго? У меня еще клаустрофjбия блин((, незнаю, будет трудновато))

Эх, такие планы на жизнь, хоть бы не подтвердилось- хотим уехать в Испанию или ЮА))

Аврора, поскольку форум - не личная с тобой переписка, я написала свой опыт для таких же, как я сама.
Кому интересно - тот прочтёт, а нет - страницу перевернем и забудем.
Дело в том, что постоянно звучит одно и тоже, твой текст и Читающей о БАДах, я написала, что жизнь с рс вполне возможна и без них.

ИГ - иммуноглоублины внутримышечные и внутривенные.
МРТ делают бесплатно раз в год один участок, например, только голова или только шея, или только грудной отдел.
С контрастным веществом процедура длится минут 30-40, на разных аппаратах и разрешениях чуть по-разному.
Если боитесь, перед исследованием можно попросить сделать реланиум в мышцу.

Спасибо вам Людмила большое за быстрый ответ, сегодня голова моя просто в шоке от всего))

Не беспокойтесь, в руку дадут грушу и если будет совсем плохо, нажмете ее и Вас сразу достанут.
Все будет хорошо)

Людмила, Вы гигант и трудяга!
Спасибо за Ваш рассказ!

А кому -нибудь назначали цераксон? Прочитала про него и мне что-то как-то страшно стало - серотониновый синдром может быть. Какая -то ужасная вещь((( Незнаю, уже купила, теперь сомневаюсь вот делать и нет их(((

ТОлько что написала вопрос и стало смешно(потому что тут спор про это был недавно) - цераксон у нас врачи назначают даже детям а в Америке эффективность не доказана и он считается БАДом. АКтовегин мне назначали ранее и там он тоже к БАДам отнесен. Еще какие-то другие были раньше назначены, сейчас не помню, читала про них тоже самое)). Вот кому верить)))

--- Анна , Цераксон это и есть БАД, правильно. У нас в Европе он идет как Цитиколин . Российский Нуклео ЦМФ это смесь Цитиколина + Уридин . Я оба эти препарата брала на iherb как добавки. Цитиколин мне не подошел . А уридин я принимаю время от времени и я им очень довольна. Отсюда поняла в очередной раз как важно пробовать препараты по отдельности, чтобы вовремя уловить что подходит, а что нет .

--- Хорошие планы! Надеюсь РС не подтвердится . Но влюбом случае , если есть зацепка , то переезжайте в Европу - здесь легче и комфортнее , а людям с хрон.заболеваниями тем более! Уж теперь-то я это точно знаю.

Спасибо! А где вы живете Аврора? А чем именно цитиколин не подошел, не могли бы вы написать. Спасибо! Мы тоже покупали аналоги лекарств с айхерба. ОНи там дешевле стоят чем в нашей аптеке.

А КТ не подходит или другие методы диагностики, только МРТ с контрастом? В прошлый раз мне хотели сделать мтр с контрастом(желчный пузырь), но врачи испугались что у меня хронический пиелонефрит, и сделали без него. А если нельзя будет, интересно, у кого есть опыт как сделать обследование?

Всем здравствуйте! Давненько я тут не был.....

:) Себе!

Привет!!! Замечательно, что Вы зашли, Амик! Вот недавно только думала о том, что из старых участников никто не заходит. Как Вы? Как Ваше состояние?