рассеянный склероз

Галина, доброе утро.Может быть такое, что вот я в декабре пролечилась гормонами семь капельниц дексометазон с 12 ед.начальная доза и у меня пошло ухудшение, а легла я без обострений,как бы на плановое весна-осень,а получилось, что не подлечилась, а покалечилась.После ухудшения мне поставили 3 кап.по 1г.метипред и дальнейшее таблетки по схеме метипред.Даже лечащий врач не может понять причину ухудшения моего состояния(спастика увеличилась и слабость в ногах)уменьшаю дозу баклосана тогда увеличивается спастика, а увеличиваю дозу, спастика уменьшается,а слабость нарастает.Еще я второй месяц пью Эссенциале первый месяц дюфалак пила,всегда когда пьешь эссенциале, дюфалак надо пить?Спасибо.

Маруся, я уже тоже думала, что надо постепенно отказываться, сначала ограничить себя в жирном мясе, а то я любитель свинины и мясо у нас из деревни всю зиму есть, поэтому это первым делом уменьшить и молочные продукты не сразу ,хлеб я ела и раньше только черный и немного.У меня есть еще подруга по болезни, она без молочных продуктов не может вообще ей 61 год и она ходит нормально болеет с 86г,мясо тоже любит, вывод лишний раз напрашивается, что течение болезни у всех разное.Она мне говорит , что когда меня в больнице первый раз увидела, решила, что я симулирую болезнь, а теперь она в шоке, что я за каких то восемь лет стала так плохо ходить.Это значит,наверно, что у меня неблагоприятное течение болезни или как там оно правильно называется?Не хочется до коляски до катываться,страшно.

Вы, вероятно, дюфалак спутали с каким-то другим препаратом. Дюфалак это слабительное. Способствует опоржнению кишечника. А может он и какую-то другую функцию умеет выполнять?

Правда, попробуйте со свинины, я тоже читала, что есть врачи, которые рекомендуют РС-никам обязательно от нее отказываться. Можно заменить красным мясом индейки, по мне оно ничем не отличается. У нас, кстати, в Томске мясо индейки из Красноярска)))))

А еще хлеб пшеничный заменить на ржаной, это вроде как хлеб русских людей, предназначенный генетически, где-то у меня был материал по хлебу, если хотите могу скинуть на мейл.

Валерий,здравствуйте, рада Вас "видеть" это мне гастоэнтеролог сказал, что когда получаешь гормоны, то обязательно пей эссенциале, а для того,чбы вся гадость от них не особо задерживалась в организме и меньше было вреда,пей еще и дюфалак и мне как то с дюфалаком было комфортнее.Спасибо.

[quote="Маруся СБ."]Правда, попробуйте со свинины, я тоже читала, что есть врачи, которые рекомендуют РС-никам обязательно от нее отказываться.

Да, унас компания "Сибирская губерния" выращивают много кур и индейку, к стати, моей семье больше наши куры нравятся, чем ваши у нас ваши одно время постоянно продавали и они отличаются вкусом.А ирдейку я обязательно в фарш добавляю у нас в основном филе ее продают.Мои координаты lubalytik@mail.ru Жду.

ЛЮБОВЬ, я не могу давать никаких комментариев по поводу того, что происходит именно с Вами, так как (и это отмечено на нашем сайте: http://www.ms-life.ru/ask-a-neurologist/) никакой онлайн консультант не может заниматься оценкой результатов лечения,которое проводит лечащий врач. Только лечащий врач может принять решение и нести ответственность за выбор метода лечения.

Я могу дать Вам информацию. Первое: гормональная терапия при РС показана только для лечения средне и тяжелого обострения, то есть в тот период, когда процесс активен. Так как этот метод лечения сложный, и имеет нежелательные эффекты, то, примененный не по показаниям, он может не только быть не эффективным, но и ухудшить состояние больного: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/135.php

Второе: эссенциале форте: http://medi.ru/doc/a15214.htm обладает свойством защищать клетки печени, но может иногда вызывать послабление стула у больных. Дюфалак: http://medi.ru/doc/g04102.htm оказывает слабительный эффект. Назначать ли эти препараты совместно, может решить только врач по индивидуальным показаниям у больного.

Ни о какой общей практике совместного применения этих препаратов мне не известно.

Галина, большое спасибо я эти ссылки обязательно изучу а вот с дюфалаком я немножко "тормоз" голову себе и другим заморочала.

здрасте я себе пяточка на льва сменил.подскажите:

двойное слепое, плацебо-контролируемое исследование,проводимое с целью определения эффективности и безопасности ONO-4641 у пациентов с рассеянным склерозом. А ТЕПЕРЬ ВОПРОС КТО об этом эксперементе слышал и стоит ли соглашатся на такую АВАНТЮРУ.

Людмила, спасибо за советы! Упражнения делаю, помогают!

Прошла МСЭ, дали 2группу. Теперь можно целый год дышать свободно! Врач-невролог сказала, что в этом году уже появятся таблетки. Может, имела в виду Кладрибин? Или еще что-то новое появится?

нет...а что я что-то пропустила?))))))))

Да просто там тоже Алла была я думала, что это она.

а это не наша Алла?кот из Израиля-Белоруссии?

ЛЮБОВЬ,я просто оч удивлена,и слышала,что всем кто на копаксоне дают группу бессрочно!!!!! меня врач осмотрела,сказала,что отклонений не видит и что у меня все супер. я решила ,что все!!!! группу снимают,а потом говорит...,,"ну,я думаю третья бессрочная ,вас устроит" правда я болею уже 10 лет,и каждый год переоформление инвалидности.....а тут,всё!!!! не сняли ,а наоборот дали!!!

[quote="анюта"]ЛЮБОВЬ,я просто оч удивлена,и слышала,что всем кто на копаксоне дают группу бессрочно!!!!!

анюта, а Вы работаете ? Я тоже более уже 12 лет просто я на инвалидность с пошла только 6 лет назад,а так боялась,что на работе узнают , это сечас вроде можно и со 2 й работать,так что удачи Вам и стабильности во всем,удачи.

ЛЮБОВЬ,а у меня на работе никто ничего и не знает))))я просто не говорила!

Людмила, хотела Вас спросить. Вот Вы писали про внутреннюю дрожь в руке. А врачи чем это объясняют? И вообще - это что такое? Проявления спастики? Или что-то еще? Просто у меня так бывает с ногой, поэтому и спрашиваю.

, Алла, прошу прощения, прошла еще раз по 2007г. но не нашла ни какой там Аллы ,не пойму где я ее видела, я просто хотела порадоваться, что она уже три года в общении, опять я что то перепутала, я видимо анну за аллу приняла.Одним словом РСница .А вообще есть с таким стажем?

Да это я думаю, что правильно, потому что здоровым больных не понять.

я болею 19 год..((но не циклюсь,всякое за эти годы было,но человек привыкает и приспосабливается ко всему...скребусь..а на форуме новерно,где-то года полтора,и скажу честно,"подсела" конкретно)))

Анюта, а как Вы скрыли инвалидность , в листе нетрудоспособности указывается "Заключение бюро МСЭ" делается запись о результатах освидетельствования и ставится подпись руководителя бюро МСЭ. Я тоже не хочу , чтобы на работе знали, проблемы будут на пустом месте .

Лана,ещё никто ни разу из врачей не сказал понятным(разъяснительным)языком,что это за дрожание.Одно слово ТРЕМОР.Но это слово мы все знаем.Недопонимание.Или "а что ж вы хотите?".А раньше говорили:"Не выдумывай".У меня сейчас другая проблема-пропала спастика и колени чуть -ли не выгибаются в обратную сторону.И неприятная тянущая боль.Переборщила с мидокалмом?Возможно.Сейчас попытаюсь позвонить неврологу.Может помнит меня ещё?

Здравствуйте уважаемые дамы. Много веток по РС не нашел, поэтому решил поинтересоваться у вас. Мне 20 лет. Тремор начался года 3 назад и в левой руке как будто что-то мешало (то ли вена. или еще что-то). В ноябре первый раз вызвал скорую в предобморочном состоянии - почувствовал комок слабости в районе желудка, который накатывал до головы. Подумал что проблема в желудке - врачи ничего не нашли. Теперь в числах 10 января опять такая же проблема. За компьютером почувствовал себя не хорошо - начала "подниматься" слабость к голове и в результате получил то что получил - положили в больницу - врач ставит диагноз - острое воспаление ЦНС и РС. Симптоматика - болит и колит в районе ключицы левой руки. Нажимать на руку не могу - сразу "едет" голова при чем при раздражении и активной работой рукой она немеет и сине-краснеет на некоторое количество времени, далее - непрекращающиеся головные кружения, слабость, беспричинный тремор всего тела (ощущения похожи на "мороз по коже", как при простуде), также небольшое нарушение координации движения и небольшие спазмы на левой ноге в районе сухожилий. Ренгтен шеи ничего не показал, допплероскопия артерий и вен верхних конечностей и шеи, эхо головы отклонений не нашли. Температура 37.2-37.4 уже около недели. Капают уже 4 дня капельницы, пирацетам, пью преднизолон, пока поправок никаких. Ощущения полученные даже за эту неделю не из приятных. Следует ли из этого что у меня РС? Возможна ли ситуация с защемлением нерва? Или еще какие-то проблемы?

Лана, меня посмотрели невролог и эндокринолог, сдала анализы на гормоны (на 4) и все в порядке. Сказали, что будут смотреть, когда в больничку лягу, потому что это трясучка не почтоянна, точно - перед сном, когда ложусь и засыпаю. Сказали, что будут делать развернутые анализы. А пока велено контролировать сахар крови и ежедневно измерять, понаблюдать за питанием, и физическими нагрузками. Об итогах смогу сообщить в феврале после обследования. Я так расписала, Лана, может, Вы не меня спрашивали. Ну тогда, это как опыт

Павел, а МРТ с контрастом головного мозга делали? На основании чего поставили РС? Все описанные Вами симптомы - могут быть при огромном количестве заболеваний. А вот если это дебют РС, тогда и лечение должно быть соответствующим

Томографию мозга будут делать в понедельник - у нас это довольно дорогостоящая вещь. Диагноз ставили на основании вышеперечисленнных доводов. Точно не знаю. Сижу сейчас в больнице убитый и растерянный. Голова не болит, но ужасно кружится или двоится. Да и температура уже поднадоела - 37.4 и не падает. Возможно проблемы с рукой - потому что она очень болит и пульсирует. Болезнь проявилась после банальных отжиманий. Суставы проверял - в норме, все остальное описано выше.

Павел, не парься. Рассеянным склерозом здесь и не пахнет. Не забывай, эта болезнь избранных, одного из 10000 тысяч наделяют ей. Не волнуйся. Врачи найдут что с тобой и вылечат...

Валерий, спасибо за такие слова. В понедельник пройду томографию и отпишусь о самочувствии. Просто наши врачи такие, что с ними и дело иметь не охото. 3 раза вызывали скорую - не могли забрать даже в больницу - кормили моим же корвалолом.

муся,так я просто не отдавала ничего в отдел кадров,ну получила док-т(закл бюро мсэ) но на работу -то я это не отдам,ведь всем плевать,что я могу делать,а что нет. с виду ,я здоровый человек...единственное,что ходить тяжеловато и шатает немного....

[quote="Павел"]Валерий, спасибо за такие слова. В понедельник пройду томог Павлик, я боле 12 лет и симптомы были совершенно не такие. У меня дочери 30 лет и у нее очень часто держится такая же, как у Вас и головные боли и мы для профилактики сделали МРТ головного мозга и там показало, что у нее киста в гайморовой пазухе.Так, что Вам МРТ даст просветление Вашей , а мысли об РС выбросте из Вашей головки и верьте врачам.

Людмила и ЛЮДМИЛа спасибо за ответы. У меня тоже такое дрожание не постоянно. Я даже не пойму с чем это связано, что его провоцирует. В феврале иду в Моск.центр РС, буду дотошно расспрашивать там врачей.

Лана,удачи и,пожалуйста,поделитесь информацией.Буду ждать(и не только я).

Геля, от всей души поздравляю с Днем Рождения! Желаю всего самого наилучшего, здоровья, счастья, благополучия! И, конечно, здоровья твоему сыну!

Любовь, спасибо за обнадеживающие слова. Жду томографию. Сегодня опять капали пирацетам и витамины, также пью с утра преднизолон по 12 таблеток в день. Утром самочувствие хорошее, но после капельницы у меня ухудшается зрениие и очень сильно кружится голова. Грешу на пирацетам, т.к. он увеличивает сосуды. Возможно мне стоит попросить исключить данное лекарство?

Павел. Врачи уже какой-то предварительный диагноз поставили. Так просто гормоны бы не назначили. Только береги желудок. Спроси врачей, чем тебе можно защитить желудок от них. Лекарств много.Ну а голова эпизодически кружится - это мелочи. Опять же, старайся войти в контакт с врачами. Они обязаны информировать пациента по всем вопросам лечения. Здоровья тебе...

Добрый день.Спастика замучала,увеличила дозу до 4мг. в сутки.Результат нулевой.Есть вопрос.Прочла о снятии спастики прибором ДЭНАС .Поделитесь,если пробовали , пожайлуста.

Приветствую всех!Может,кто что посоветует.Днем с мочеиспусканием вроде проблем нет,а по ночам начинается- просыпаюсь почти каждый час от желания посетить туалет,но получается с трудом или очень мало,т.е. пузырь опорожняется далеко не полностью.Это происходит только по ночам.Что бы вы посоветовали попить?Омник?

Валерий, поставили. РС и острое воспаление ЦНС. Пью за 30 минут до гормонов алмагель. Говорят так лучше. Возможно ли определение диагноза по биохимии (кровь брали из вены)?

Чего-то не срастается... Я думаю, что никому из нас здесь не поставили диагноз РС сразу, в дебюте, лично у меня после первой атаки и выставленных кучи диагнозов под знак вопроса, тол mrj через полгода поставили РС, после МРТ, после вызванных потенциалов, динамики. А здесь - раз и РС, на ровном месте и преднизалон кушай, к чему он сейчас, если это РС??? Вообщем, лтбо Вы чего-то не то нам вешаете на уши, либо Ваши врачи вне себя....

В любом случае, перед Преднизалоном надо принимать Омез и кашу овсяную на воде без соли и сахара, или овсяный кисель, чтобы сохранить желудок, в противном случае - здравствуй язва и проблемы....

Мне кажется, надо более внятно разговаривать с врачом и дождаться диагноза после МРТ

Геля,с днём рождения! Здоровья сибирского,долголетия японского и удачи всегда и во всём! Сыну здоровья и счастья.

Проснулась утром: температура 38.5 , кашель, слабость, вообщем заболела . Пью дибазол 2т х 3, морсы, ем лимоны, мед. Что еще можно пропить из медикаментов ?

Людмила, вот я и о чем. Врач более подробно говорить отказывается. Пичкает меня гормонами, что конечно вредно. Симптоматика похожа. Поэтому стараюсь узнавать хотя бы что-то от людей. А какие у вас были начальные симптомы? как они проявлялись по ходу течения болезни?

ДЕВУШКИ! Спасибо большое.И вам всего самого,самого.наилучшего!!!

Павел. не надо Вам сейчас никаких симптомов узнавать и премиривать к себе, надо дождаться МРТ и с контрастным веществом, это более правильно и надежно в услових установления диагноза. Врач - такой же человек и с такими же человеческими проблемами, и мне не понятно, когда говорят, что врач не дает информации. Значит, дело в Вас самих!

Я не хочу никого укорять - понимаю что помимо меня очень много тяжелобольных людей, поэтому жду томографию.

Никакой связи - количество тяжелобольных людей и информация касаемая Вас....

Ждите МРТ - это более правильно

Хорошо. Жду. Спасибо

Павел. Не только РС лечится гормонами. Но и любое воспаление тоже гормонами снимается. Очень правильно действует ваш врач. Если есть воспаление - его надо снять и как можно быстрей. А уже потом, решать что там у вас... Здесь главное не опаздать...

Я говорю что будет всё нормально, значит так и будет. Лежи, отдыхай. Не ищи себе болячек. Ну а чему быть - тому не миновать, как бы ты к этому не относился.

Анюта, как не говорила? А производственная характеристика для МСЭК? И потом копию справки об инвалидности и рекомендации МСЭК сдать в отдел кадров? Контора имеет квоту на инвалидов, для нее наоборот хорошо, что инвалиды работают! Что за работа у тебя?