Вирус Эпштейн-Барра. Как с ним жить? :(

Здравствуйте, есть ли какая-нибудь группа в ват сапе, телеграмме или ВК с людьми у которых ВЭБ, очень хочется пообщаться в кругу подобных ( так как только это немного подбадривает и можно делиться опытом в лечении. Если есть напишите, пожалуйста, думаю многим будет поздно туда вступить

Да, читаешь все и не радуешься, что ты не один такой. 24 декабря впервые заболел. Все проявлялось как ангина, хотя, при отсутствии гланд это было странно. Я был за рубежом на отдыхе. Полоскал, брызгал. Ничего не помогало. Горло было в ужасном состоянии. Потом начались рези в шее, боли в сердце и печени, периодически лихорадка, потливость и сердцебиение по ночам. Американские врачи сказали "ангина". Прописали антибиотик и все. Он особо не помог. Тогда реально стало страшно. Я перерыл интернет и нашел у себя все признаки ВИЧ-инфекции. Такого отдыха у меня еще не было. Спать фактически перестал. Язык покрылся налетом (глоссит), который я принял за волосатую лейкоплакию (первый предвестник ВИЧ). В ощем, к моменту возвращения на родину и постановки нормального диагноза (мононуклеоз) я уже имел стойкий невроз и депрессию.

Нам назначили профилактику через 3 года после заболевания, так получилось. Попали к хорошему доктору. Через 3 года после болезни титры CMV IgG были 92.2 при норме меньше 0,5ме/мл

Неужели есть люди с такими же проблемами как у меня?.. Честно говоря, я думала, что схожу с ума. Куча анализов, обследований, врачей и все впустую. Длится этот кошмар уже 10 лет. Еще не зная своего диагноза, я уже смирилась со своим состоянием, что это навсегда. Этот вирус просто пожирает иммуную систему. Из-за постоянных ангин 5 лет назад удалила миндалины, но это его не остановило, теперь страдаю хроничесим фарингитом. Как дальше жить - вопрос для меня без ответа... Утешаюсь, читая комментарии коллег по несчастью, раньше думала, что только я одна на всем белом свете больна какой-то неизвестной болезнью, все равно, что жить на необитаемом острове.

Уменя голова сильно болела, невролог уколы назначил. Сейчас чуть лучше, но головокружение ужасное. В деревню приезжаю чтобы помочь, а сил нет.
По сравнению тем что было в феврале мне чуть легче стало. Но иногда так накрывает, что голову даже не могу поднять, тресет.
Лизин уже 3 флакон пью по 3-6 шт.в день. Витамин д по 3-4таблетки, цинк 2-3 таблетки. Аевит по 3-4шт в день.
Состояние кожи чуть улучшилось.

Добрый день! Моя история началась в окт 2017, после переохлаждения пришли симптомы ломоты, субфебрильной температуры, слабости, обычные анализы в норме, терапевт отправил домой и так 4 года (1/3 года примерно) с ремиссиями до ноября 2021 - ковид, в феврале второй ковид. И все, не встала, это состояние без единого светлого дня. Летом 2022 сильнейший стресс, после которого добавился ГЭРБ (здравствуй), голова вообще улетела, все это это пролечила, общее состояние лучше не стало. Пила какие-то витамины, бады , бесконечные анализы и врачи, лечило горло. В итоге удалила миндалины в авг 2023 в надежде что тонзиллогенная интоксикация, но нет, стало хуже на 3 неделею, как перестала сидеть на постоянных обезболах. Прошло 1,5 месяца с рперации, ушла на удаленку, отказываюсь выходить в офис, нет сил. Нашла мануала - коррекция венозной гипертензии (ушли головные боли), параллельно курс иголок по всем фронтам, вау результата нет. И только после операции нашла инфо про ВЭБ, сдала анализы, высокая авидность и реактивный белок.Инфекционист отправил "в кишечник" - там иммунитет, а почему кишечник и ГЭРБ? это вопрос к блуждающему нерву. А что с ним не так? так компрессия яремной вены же была, которую корректировали, там и нерв этот. Все говорят про иммунитет. а как его поднять, скажите доктора, чего только не пила. И вот на горизонте появились(надеюсь на это) первопричины. Стресс, бесконечный, обстоятельств хватает, так еще это состояние, замкнутый круг. Желчный пузырь еще решил отдохнуть, конечно, откуда жирорастворимым витаминам усваиваться.ю или орехам, маслам полезным, все мимо летело, не знаю сколько времени. Вообщем, с решением ЖКТ надеюсь витамины пойдут впрок , + виферон начала. Состояние не улучшается. Фенозепам выпросила у гастроэнтеролога, чуда тоже нет. Ем цельнозерновые кашки, полезные масла, витаминки, сок сельдерея. Сижу и думаю. что еще сделать, ааа.....!!!!

Владимир, вы по своему опыту или как врач пишите вальцит? Сейчас жкт лотаю, жду когла придет л лизин, омега 3, моноурин, цинк, начала пить прополис, селен, витамин С
От виферона рузультат нулевой.
Несколько врачей скалало мне что противовирусных не существует, есть интерферон , пассивный иммунитет.

И еще, курсами принимаю селен, цинк, кошачий коготь, лизин, витамин С, магний! Остерегаюсь продуктов где есть всякая химоза!! Бады и витамины принимаю в жидком виде или с чистым составом
Без тальков, диоксидов титана и тд

Очень скоро Настя здесь отпишется, что заболевание вернулось!!! На планете не существует ни одного препарата, который может убить вирус! Только нарушение репликации... Её лечение - абсолютная чушь : противовирусные, стимуляторы интерферона, ферменты... Бла-бла-бла...

Не сдавайте анализы... Больше антител или меньше - значения не имеет! ВЫ ЧУВСТВУЕТЕ СЕБЯ УЖАСНО ! ВЫ - БОЛЬНЫ ! И БУДЕТЕ БОЛЬНЫ ПОЖИЗНЕННО !!! Здесь диалоги по анализам сводятся примерно к следующему : девушка , Вы беременны? Чуть-чуть...)

Самый главный вопрос без ответа один : ПОЧЕМУ НОСИТЕЛИ 9 ИЗ 10 , А КЛИНИЧЕСКИ ПРОДОЛЖАЮТ БОЛЕТЬ И МУЧАТЬСЯ ЕДИНИЦЫ ???

Не травите себя противовирусными препаратами! Они не эффективны и чрезвычайно токсичны! И не слушайте Ольгу, которая лежит в кровати... Гиподинамия при ВЭБ - первый путь в никуда и ещё большему снижению иммунного ответа!!!

Индукторы и другие стимуляторы НЕ СПОСОБНЫ поднимать иммунитет!!! Все индукторы интерферона - будущие раки! У организма нет ресурсов бороться, а индукторы хлещут его плетью и приказывают бороться... Эффект загнанной лошади...

Только иммуноглобулины могут считаться безопасным лечением и дающим результат!!! Но их качество под вопросом , а прежде , их транспортировка и хранение... Поэтому и не помогают! Да и нет их сейчас ...

И много чего ещё, конечно. Почитал выборочно комменты... Ужаснулся! Этих лечений начитается много ещё людей и будут заживо себя ими убивать!

ПОКА НЕ БУДЕТ ВАКЦИНЫ , ЛЮДИ НА ЛЮБОМ ЛЕЧЕНИИ БУДУТ МУЧАТЬСЯ !!!

4 фактора для выхода из этого адского состояния :
- ежедневная нагрузка! Ходьба не менее 5 км быстрым шагом.
- натуропатическая кормовая база! Сырые яйца и молоко из села, а не из магазина.
- соблюдение циркадных ритмов солнца! Сон не позже 21.30
- психо-эмоциональная лабильность!!!

И ждите вакцину! Всем сочувствую... Только эти рекомендации будут поддерживать иммунку, а не хвалёные уколы и таблетки( кроме иммуноглобулинов, конечно).Но иного выхода НЕТ !

ваши рекомендации по укреплению иммунитета очень верны и важны. Но по поводу интерферонов не согласна с вами. Я лечила 3-х летнюю дочь от запущенного гепатита С реафероном. Колола уколы через день больше года. Теперь уже как 10 лет, гипатит отсутствует в крови. Хотя врачи говорили что 50 на 50 возможно изличение. Так что не все так однозначно.

в зимние праздники болела ангиной, не очень тяжелой, просто выздоравливала и на след день опять заболевала. потом появилась субфебрильная температура. держится уже 6 месяц. 36.9-37.5. 37.8 максимум было. прошла кучу анализов. нашли дисплазию шейки матки, гарднереллез - пролечила. вот недавно анализы сдала ИФА нашли - хронический Вирус Эптшейн Барра, кандида и еще какой-то грибок начинается на А.. вот мне сказали пролечить пока грибки - пимафуцин (свечи), виферон. потом флюканазол. но думаю субфебрильную температуру, головную боль надо лечить подавляя ВЭБ. врач-иммунолог сказала сначала грибки вылечить, а потом может быть противовирусную терапию делать. когда увидела результат о положительности ВЭБ (хронический), перевела тему и толком ничего не сказала. хотя я думаю, что t, слабость, головная боль от ВЭБ. что делать, как лечить?

Создала группу в телеграмм, добавляйтесь. Поделитесь своим успехом, кому что помогло, а может кто то нуждается в помощи

https://t.me/EBV_herpesvirus4

Мононуклеоз лечу уже 5-ый месяц. Врач - профессор иммунологии. Количество принятых препаратов не поддается описанию. Жена уже ненавидит за горы таблеток и постоянное лечение. Сам себе колол аллокин-альфа, ингарон и тактивин. Посетил также инфекциониста, невролога, психолога, лора, кардиолога, дерматовенеролога, еще двух иммунологов, дантиста, уролога, гастроэнтеролога. Сдлал миллион анализов, УЗИ, ФГДС и т.д. Финансовая отметка уверенно ползет к 200 тыс рублей и это не предел. Эффект крайне слабый. Язык постоянно покрыт ворсистым налетом и болит, фарингит не прекращается, периодически болит печень. Сейчас нахожусь в командировке за рубежом. Сдвиг по времени и все вернулось обратно: сердцебиение, потливость, страх, сильный фарингит, глоссит. Жена беременна. У нее тоже высеяли ВЭБ (от меня подцепила), но, у нее 100% авидность, т.е. ее иммунитет защищен от инфекции. Тем не менее, трясусь за здоровье будущего ребенка очень. Это не добавляет оптимизма. В анализах у меня нет активной инфекции. Много антител к ВЭБ, есть ВГ 6 типа, ЦМВ и ВПЧ 16 (этот с детства). Также высеяли стрептококк. Это попутно.

Что делать дальше не знаю. Жить так уже не могу. Всю жизнь не пил, не курил, занимался спортом. Сейчас чувствую себя стариком. Стал много думать о смерти и т.д. Жизнь изменилась резко после 24 декабря.

Корейцы и сингапурцы открещиваются. Они не лечат мононуклеоз. Они считают, что он сам проходит. Я тоже так считал. Им не интересна хроника. Они ассы в диагностике и операциях. Израильцы зовут, но, думаю, это тоже развод на деньги. Опять тонны анализов (вы представить себе не можете, сколько их у меня). И для такого лечения необходимо долго наблюдаться.

Реально не знаю, как жить дальше. Очень устал бороться. Подскажите.

Интерфероны давно устарели и уже лет как 10 заменяются пептидами. Стыдно имея такие болезни этого не знать! Пептиды - органические иммуно-регуляторы, не стимуляторы и по эффективности намного лучше. На сег. день идеальная комбинация для улучшения состояния это: ИГ+пептиды+витамины/микроэлементы+регулярная физическая активность.

Всем доброго времени суток! Расскажу свою история, возможно кому то будет интересно
В июне месяце началась моя эпопея с ВЭБ, обнаружили в крови методом ПЦР
Мазок был чистый! Пошла с жалобами на температуру 37 постоянную, небольшая боль в горле, ломота в теле, герпес на губах выскакивал каждые две недели
Состояние не стояния было, к этому еще добавился сильнейший стресс, полный букет
Анализы крови крови были хорошие! Боль в руках ногах, в груди и шеи! Увеличенные лимфоузлы под челюстью, и просто покалывания в лимфоузлах в руках, в паху! Инфекционист назначил изопринозин, пила его три недели, не помог
Начитавшись разных статей, пришла к выводу, что надо корректировать питание и образ жизни! С июля месяца, я отказалась от всех молочных продуктов, глютена, яиц, свинины, курицы и рыбы искусственно выращенной и белого сахара! Утро начинала с теплой воды и свежевыжатого сока сельдерея, и о БОГИ, недели через две появились силы жить, ушли боли и туман в голове! Сегодня делала УЗИ контрольное узлов они в пределах нормы
В горле в августе месяце обнаружили стафилококк, курсом промыли гланды
Температура иногда еще поднимается, но анализы все в норме! Чувствую себя хорошо! Продолжаем чистое питание, и радоваться жизни! Как говорит мой врач, остерегаться стрессов и беречь ЖКТ, он наш источник хорошего иммунитета

Что такое иг?

Пропила уже все лекарства ни чего не помогает ,что нам делать как и чем лечится?

И еще бесит, что все отправляют к невропатологу или психотерапевту ! Хотелось посоветовать повысить квалификацию, простите за резкость, но реально полгода ушло только на поиски и мучения как в аду , депрессия от того что казалось это что-то смертельное с такими болями.

Катерина, я бы хотела с вами пообщаться, как с вами связаться по эл. почте? Могли бы поделиться опытом, я больна уже 10 лет. Каждое ваше слово мне до боли знакомо...

Здравствуйте.
Началось всё с декабря месяца 2022г. Резко повысилась температура 37,5 и появилась сильная отечность на веках, покраснения , шелушение, зуд на лице, подумала аллергия , обошла целую кучу врачей, сдала миллион анализов, и конечно все влетело в копеечку (около 60-70к) аллергию не на что так и не выявили. Физически и морально становилось все хуже и вот наконец поставили диагноз : Иммунодефицит, ВЭБ, ЦМВ, Субфебрилитет.
Основные симптомы сопутствующих заболеваний ( лично у меня ):
Температура от 37-37,5; головные боли; боли в мышцах , суставах; по утрам болит горло и заложен нос ,дерматит, постоянная усталость и сонливость и после приема душа или ванны появляются какие-то полосы на лице (раньше такого не было). И все это ежедневно на протяжении 4 месяцев.
Выписывали различные курсы лечения , но ничего не походит, чувствую себя ужасно , не могу работать, кажется я впадаю в депрессию или уже …
Самое обидное что родные и друзья думают что я все надумываю, мол мнительная и ленивая и т.п , а мне правда тяжело. Может быть здесь есть те кто поймет меня и подскажут как с этим бороться и жить дальше?

У меня уже много лет стоматит, прописывают только полоскать рот.
Несколько лет назад удалила миндалины, был постоянно тонзиллит. После операции забыла про стоматит. Но вот он опять вернулся. Обычно возникал,когда прикушу губу или щеку. Сейчас просто так- несколько язв во рту, болят, есть пить невозможно, температура, слабость.
Не заживает три недели. Лор прописал ацикловир. Не помогло.
Заболела через неделю повторно .снова три недели не заживает.
Пошла к иммунологу,назначила массу анализов.
Выявили герпес 1, эппштейн барр вирус и цитомегаловирус.
Пила три недели фамцикловир,потом нормомед 20 дней, пауза 8 дней- именно в эту паузу снова появился стоматит.
Допила курс ещё 10 дней нормоеда. Одна язва заросла, появилась новая.
Придется опять идти к врачу. Лечение не помогло..
У кого было похожее? Отпишитесь, что вам помогло

Я такой же страдалец от стоматитов. Раз в 2 месяца вылезает, может и по 2-3 сразу. Мучаюсь ужасно. Болею вэб давно, а стоматитов последние 1.5 года. Тоже ищу лечение данной заразы

Ребята...во первых желаю вам здоровья !!! Зашла к вам на форум, так как мой кум и вся его семья пропили курс лечения... но сдав анализы - увидели все без изменений.... Остальное можно не перечислять.... все как вы тут писали... У меня Вопрос !!! Кто нибудь пытался узнать о личении за границей ?!!! Спасибо. Екатерина.

Напишите пожалуйста, кому не сложно симптомы во время начала болезни и какие проявлялись потом. Есть ли у кого то проблемы с печенью, с суставами.

ВЭБ активизируется под воздействием стрессов. Вы большая молодец, что справились со своим психо-эмоциональным состоянием самостоятельно. Я смогла только с психологом и ВЭБ наконец отстал))
БАДы тоже пробовала с нутрициологом, они помогают только на время их приема. Бессмысленное занятие)
Записала свою историю, ссылка на видео в профиле.

У кого-то болят при вэбе мышцы шеи, жевательные мышцы? мучаюсь уже 3 месяца, шея как каменная становится, мышцы затягивает так, что становятся как струна. в носоглотке как будто отек сильный, и она отдает в шею. постоянная усталость, ходить невозможно. ходила к разным лорам, уже даже подозревала онкологию. сдавала анализ только на цитомегаловирус, выявили что я переболела, сейчас его нет. Может оставшийся в крови цитомегаловирус такую картину давать? или на вирус Барра похож больше? На Барр не сдавала. Но жить невозможно.

Найдите врача Клевцова Д.А.
у него есть свой сайт
Очень рекомендую!

Здравствуйте! У меня уже 3 года ВЭБ, симптомы низкий уровень лейкоцитов, из-за этого постоянная температура 37.1, ломота в теле, будто болеешь ОРВИ в лёгкой форме. Что только не пила и не колола. Становится только хуже. Причем хуже становится, когда замерзну. Случайно увидела одного человека в интернете, он так же болел ВЭБ, пошел на поправку, проконсультировалась у него, 3 месяца применяю его лечение. Есть небольшие, но заметные улучшения в здоровье. Но понятное дело это быстро не лечится. Появилась надежда на выздоровление. Если кому интересно, пишите свою почту, отвечу.

Создала, вступайте. Будем там общаться и помогать друг другу

https://t.me/EBV_herpesvirus4

Всяких попрашаек и аферистов буду блокировать. Пишите по делу.