ДЦП. Как вы живете?

С нашими врачами мало вероятно, что что-то можно изменить, например какой толк от парафина или шерстяного укутывания, если после него нет массажа. Парадоксально, но в маленьких городах поликлиники лучше, чем в больших, сравниваю Барановичи и Минск. Что касается лангет и ортопедической обуви, то после них болит все тело, а толку чуть, чтобы что-то изменить нужны не приспособления, а стимул. Реально может еще операция, только после нее длительная реабилитация и опять же стимул...

Нет, Евгения занимайтесь и занимайтесь своим ребенком, делайте все что говорят врачи. Напишите мне на электронку мы там пообщаемся Ljuba-pik@mail.ru

Чтобы ребенок, полжизни чувствовал себя ущербным, если ходить по врачам, то к психологу, ЛФК для поддержания формы...

P.S. Рукой можно например открывать, закрывать краны или замки, носить небольшие вещи, мне помогает. Большее ее чувствовать стала

Спасибо. Кран мы вряд ли откроем, но попробуем. А на счёт вещей - недавно как раз купили гантельку маленькую - просим её поднимать по 10-20 раз. А вот с пальцами - что можно поделать? Эспандер (единственный совет врачей) сжимать у нас совсем не получается.

Ещё вопрос. Моя мама в детстве занималась гимнастикой. Сейчас (57 лет) сильно болят суставы. А с Борисом мы тоже много занимаемся - тоже будут болеть? Зачем тогда всё это?

Думаю не буду, все таки ЛФК и гимнастика нагрузки разные))) Вот например, когда я конным спортом занималась, болела пятая точка, после тренировок, ноги болели только во время упражнений и растяжки. Тем более, что я в итоге подняла бунт)

К слову, ненавидела в детстве ортопедическую обувь, мне сделали подрезание сухожилия (после операции такую обувь носить нельзя было) я на этом сыграла и с 11 лет не ношу, спец стельки тоже не очень люблю, нога скашивается во внутрь и стелька трет, поэтому хожу хромая, не так больно.

Еще есть аппарат Илизарова, но его надо ставить уже взрослому.

Про аппарат слышала и по телевизору видела. Мне кажется - очень это всё болезненно... К тому же он наверно только на ногу. А у нас рука быстрее укорачивется. Здесь наверно ничем уже не помочь... А, кстати, когда смотрю со стороны на хромающего челолвека мне кажется, что ему очень тяжело идти. Это правда или просто иллюзия непривычной походки?

Если судить по мне, то чем больше я хромаю, тем легче. Ортопедическая стелька, когда убирает хромоту, как я уже писала может натереть, мне было бы удобнее носить обувь на каблуках, чтобы один был подрезан, подъем из вне так сказать. Но в то же время мне сделали сухожильно-мышечную пластику, поэтому не косолаплю и становлюсь на пятку.

Нам пока не рекомендуют подрезать сухожилия. Может обойдёмся... Или после операции становится намного легче? (Это нам на будущее - если пропишут)

У меня ДЦП с детства, я очень плохо ходила, постоянно падала. И тоже стоял вопрос об операции на сухожилиях, но мы отказались. Врачи выписывали разные стельки, и что самое смешное, что в одной больнице советовали одно, а в другой - совсем другое. Мы пытались пользоваться стельками, но эффект был обратный, ноги искривились в другую сторону,и пришлось очень долго восстанавливаться. А потом один врач моей маме сказал, что если есть возможность, то лучше тратить деньги и покупать каждый раз новую обувь, когда искривляется старая, но не пользоваться стельками. Тогда нога исправится естественным путем. Сейчас прошли годы и прихожу к выводу, что он был прав. Падать перестала, и когда иду по улице, то люди не оглядываются с сочувствующим видом. Чувствую себя такой как все. А про операцию, не хочу пугать, но это большой риск. Мы отказались, потому что детям перед нами делали похожие операции, а потом ноги стали усыхать. Может, сейчас делают лучше, не знаю. Просто хочу сказать, что было, конечно, трудно, но обошлись и без операции и без стелек.

У меня все прошло хорошо. Операцию делали, дома, в Беларуси, наши врачи. Ложку дегтя как обычно подлила поликлиника, назначили электростимуляцию как на старое положение ноги, это даром не прошло, теперь стопа при направлении на себя уходит во внешнюю сторону, в жизни это не очень заметно, но все же...

Прочитал все советы участников форума и пришел к выводу что тут в основном пессимисты сидят с иррациональными страхами.

У меня двойная гимеплигия 1 степени тяжести - это сильная спастика на обеих ногах и руках.

Я с 3 лет лежал в больницах на всяких процедурах ЛФК, парафины, электрофарезы и т.д. Перенес две операции на ноги с удлинением сухожилия, и надо сказать толк есть. С таким диагнозом как у меня многие ездят в коляске всю жизнь. Я хожу почти нормально, при желании и большом усилии я не хромаю - но пока это дается тяжело. Так вот по поводу рук: очень хорошо помогает вырезание картинок ножницами и рисование. ПОМНИТЕ ГЛАВНОЕ КАК МОЖНО БОЛЬШЕ РАБОТАТЬ БОЛЬНОЙ РУКОЙ. У меня в детстве тоже рука поджималась и не работала, а теперь ее не отличить от здоровых рук. Про ноги скажу тоже самое: надо работать над своими мышцами, постоянно их растягивать и развивать. Попытайтесь определить какие мышцы слабые, какие есть ограничения в движении, потом приступайте к работе над собой как спортсмен по 2-4 часа в день. Нагрузку давайте по своим силам.

2 раза в неделю можно принимать ванны с настоем шиповника. Очень хорошо помогают массаж, но в комплексе с гимнастикой. Я видел людей которые полностью избавились от видимых симптомов ДЦП.

На мой взгляд, только работа над собой приносит хороший результат. Ездить в дорогие клиники можно, но и там заставят делать гимнастику. Я изучил несколько эффективных методик разных стран. Советовался с врачами. Очень эффективная методика у Китайцев, но и она основана на очень жесткой лечебной гимнастике, причем говорят первое время очень больно, но потом все легче и легче. В Израиле тоже гимнастике уделяют много времени. На различных форумах можно увидеть всякие комментарии, одним помогло, другим нет. Мне кажется тут все зависит от воли человека и желании вылечится не жалея для этого своих сил.

А как то вас увидеть на фото можно?

Итнересно а как можно натринироваться так чтобы не треслись руки и голова?

Согласна на счет руки, но хотелось уточнить про себя. В детстве рука была зажата, потом я начала, не знаю почему, больше чувствовать и смогла выполнять различные действия, сейчас осиливаю замки и ключи, потом может попробую писать))

1)Увидеть меня можно только если я вам пришлю на E-mail фото.

2) Чтобы не треслась голова и руки нужно растягивать мышцы и сухожилия, чем гибче будет тело тем лучше.

2) Замки и ключики - это все хорошо, можно еще повырезать картинки или буквы на картоне

Я думаю у тебя все получится. у тебя уже не плохой результат благодаря своим усилиям и упорству.

Если постоянно работать над собой по нескольку часов в день - результат будет точно.

Тем кто плохо разговаривает советую много читать в слух и повторять скороговорки - это помогает, на себе проверенно.

Моя электронка Ljuba-pik@mail.ru

Мне понравилась у Михаила фраза:"Ездить в дорогие клиники можно - но и там заставят делать гимнастику". Так точно подмечено! Мы ещё неопытные и возьмём это себе за основу.

Аппарат Резарова врачи теперь ставить не советуют-слишком большие могут быть осложнения в будущем.

А по-поводу межличностных отношений в школе у детей с ДЦП скажу следующее:

Ребенок должен иметь здоровую самооценку,т.е. он не должен никого стеснятся и быть уверенным в себе.

Стараться во многом быть не хуже чем все в учебе - например.

Но обязательно должен понимать, что он не такой как все, для того чтобы бороться со своей болезнью и понимать, что ему это необходимо для нормальной жизни в будущем.

Нельзя заставлять ребенка смерится со своей болезнью иначе как тогда лечится?

Я думаю будет правильным ориентировать его на свои силы в борьбе с болезнью и верой в успех.

Совсем маленьким детям родители могут делать массаж и разминка ног и рук - это поможет точно, меня так лечила мама.Было конечно больно, но в такой ситуации по другому не получается.

О если бы Вы знали, как тяжело маме! Мой ребёнок первые годы меня ненавидел (мне так казалось). Когда я привозила его с лечений, он дома ко мне не шёл: папа пусть переоденет!, папа пусть покормит!, папа мне книжку почитает...

Сейчас легче. Но в каком возрасте ребёнок уже может реально осознать, что занятия ему во благо, а не в наказание и что только он сам может действительно себе помочь (ну и заниматься по несколько часов)?

Мне сейчас кажется, что в принципе, в любом, главное, что бы было много понимающих друзей и знакомых. Все мои новые друзья, например волонтеры, мы на Рождество и летом ездим в Ивенец и поэтому многие знают что это за диагноз и у них не возникает потрясений. Ну а я со своей стороны, на личном примере показываю, что такие люди совершенно обычные)))

И еще ребенок должен сам дойти до понимания того, что нужно заниматься, как только на меня перестали давить, я сама из спортивного интереса начинала писать, таскать тяжелые вещи и тому подобное в правой руке. А насчет ноги, например можно это представить как занятие фитнесом))

живу в чехии,у нас есть классный детский санаторий,где лечат дцп...пишите,окажу помощь...

света

lazne@yandex.ru

живу в чехии,у нас есть классный детский санаторий по лечению дцп,пишите,окажу помощь...света

lazne@yandex.ru

Автор

Милые форумчанки, столкнулась с такой проблемой как ДЦП. В интернете очень мало инфы - в основном общие сведения А хотелось бы знать все об этом заболевании из первых рук. Особенно , обращаюсь к мамам, чьи дети уже взрослые или подростки.

живу в чехии,у нас есть классный детский санаторий,где лечат дцп...пишите,окажу помощь... света

Дорого наверно? Помощь информационная?

У меня диагноз ДЦП. 28 лет. Магистр права с красным дипломом. Выпускник КНУ им. Шевченко. Занимаюсь в основном судебными делами. Друзья есть, а знакомых очень много. Веду активный образ жизни. Гулянки до утра, сауны и т.д. Если кому то нужна помощь в виде совета при воспитании детей с ДЦП, чтоб они меньше чувствовали болезнь звоните +380677236935 или пишите makhom@rambler.ru Зовут Максом

Мне 19 у меня дцп, правда в легкой форме, изначально была поражена вся правая часть, но благодаря усилиям родителей руки пришли в норму( теперь только чуть хромаю) С общением, личной жизнью, учебой никогда проблем не было,( умудрилась даже получить права, хотя мало кто особо верил), все как у всех, только иногда вечерами становится грустно, но это явление временное. А что касается воспитания таких детей,как мы, на личном опыте поняла, не надо делать из ребенка особенного и давать ему массу поблажек, ограничивая от общества. Да, приходилось слушать колкие шутки в школе, да задают вопросы: "А что с тобой такое? А можешь ли ты то, можешь ли ты это?",-но именно благодаря этому вырабатывается характер)

Добрый День!

Больные ДЦП и их родственники, заинтересованные в прохождении лечения стволовыми клетками в частном медицинском учреждении в Пекине, могут пройти бесплатную медицинскую оценку своего состояния.

Получить ответы на вопросы можно обратившись по электронному адресу marina@stemcellspuhua.com, или посетив сайт www.stemcellspuhua.ru

Расскажи подробнее про водительские права, у меня так же поражена правая сторона и интересно, как люди учились поворачивать ключ зажигания. Я пока учусь на дверях, получается, но с трудом.

Ну, к сожалению, видимо разная степень, потому что изначально она у меня отставала в развитии, а потом родителям как-то удалось ее разработать и она превратилась у меня в основную.

А какие упражнения были, что-то особенное?

Здравствуйте, скажите пожалуйста, дцп у взрослых (после 30) лечится? я с этим абсолютно не знакома, но очень хочу помочь человеку обрести жизнь. Я рада тем, кто живет полноценной жизнью и желаю ему того же, потому что когда человек прекрасен в душе, он должны иметь еще большее право на счастье. Он ничего не говорит, и сама я его (пока) не видела, знаю лишь, что у него "сильные руки", и скорее всего нижние конечности не работают вовсе. Хочу верить в чудо. Хочу узнать, возможно ли ему научиться передвигаться самостоятельно (иделаьно- с палочкой). Быть может кто знает?

Конечно лечится, но ему надо поверить в свои силы. Я как-то много об этом писал на этом форуме - смотрите предыдущее страницы.

Он может ходить нормально, если приложит не мало усилий.

Вам отдельное спаибо за реальное сострадание. Возможно благодоря вашей вере в чудо-это чудо произойдет. Еще Тибецкие Ламы и древние Даосы знали, что женьщины непостижимые существа и их Любовь может творить ЧУДЕСА.

Хорошо если он откликница на вашу веру в попеду. Тут нужно понять, что если человек бросает вызов судьбе - он обязательно победит - это знают Тибецкие мудрецы. Нужно тоько стать на пудь духовного и телесного развития. Можно попробовать занятся Йогой. Хатха-ЙОГОЙ - это поможет

Добрый день!

Меня зовут Виктор у меня диагноз ДЦП+спастика на левую сторону.

Родители мной занимались до 14 лет,потом тупо забили сказали что я здоров как все.

Я с трудом закончил школу,потом меня отвравили в институт на юрфак,мучаюсь уже два года.

Я не как не могу опредилиться в выбором проффесии.

Родители просо не видят мое эмпциональное и психическое состояние,последние время я не живу,а просто существую....часто думаю о смерти и за что мне такие мучения в этой жизни.

Виктор, с головой дружишь? С выбором профессии не можешь определиться? Так у тебя этого выбора почти нет. Не страдай фигней.

А вот интересно, как бы отреагировало общество если бы "наши" люди стали бы появляться в популярных ТВ проектах?(дом 2,давай поженимся,кто хочет стать миллионером и т.д?)Это же на самом деле социальная бомба, но и пользы от нее очень много если разобраться..У кого какие мысли??

В Дом-2? пусть меня лучше убьют)))

У дома-2 самого по мебе крыша едет, само по себе шоу не очень нравится, а в кто хочет стать миллионером почему нет.

Сообщение для cat. знаю что прошел год, но только сейчас увидела этот форум, очень бы хотелось с тобой пообщаться вот мой адрес inga007@inbox.ru

А вот и моя история. я познакомилась по интеренету с парнем о него ДЦП.На 3 сутки поехала к нему знакомиться. Проблем у меня нет со здоровьем, красотой бог не обидел и все вокруг не понимают что я делаю что таким парнем. Мне плевать на чужие мнения, просто иногда хочется поддержки. хоетла бы узнать если ли комплексы для востановления здоровья хотя бы частично.. ему уже 25 поможет ли это ему??? Заранее спасибо!!!

С мамой была несовместимость по группе

крови и мне поздно сделали заменное переливание. Результат - легкая форма ДЦП. Мама меня поставила на ноги, я закончила школу, университет, вышла замуж, у меня подрастает сын. ДЦП не наследственное заболевание, насколько мне известно, а вызывается определенными обстоятельствами и причинами. Если вы любите этого человека, не задавайте себе подобных вопросов, а просто ловите счастливый момент. Но наблюдайтесь у врача во время беременности, сдавайте анализ крови на антитела. И проконсультируйтесь перед беременностью, как это сделала я. У нас с мужем разные и группа крови и резус фактор. У меня - отрицательный. Парень у нас родился с моей группой и резусом отца. Удачи вам и да хранит вас Бог!

Почитай предыдущее страницы на форуме. Там есть ответы на часто задаваемые вопросы

гость 34, когнитивные функции (интеллект) у таких детей, как правило, сохранны. Выражение лица - результат нарушенного мышечного тонуса. Небольшой неполадок с головой часто бывает и без медицинского диагноза. Мне, например ДЦП не помешал получить красный диплом. Лучшей была на лурсе

Уважаемые посетители форума! Не знаю причину, но люди с ДЦП - это действительно необыкновенные люди. У меня молодой человек страдает этим заболеванием, ему 24 года. Его родители, за что им огромное спасибо, в прямом смысле поставили его на ноги. Он занимается тяжелой атлетикой, бегает марафоны. Единственное, что осталось - это дефект речи и правая рука не полностью разработана, т.е. он ей писать не может. Невнятность речи, кстати, совершенно пропадает, когда он говорит на публику, т.е. громко и заранее подготовленный текст. Добавлю еще, что он закончил с красным дипломом вуз, поступил в аспирантуру и сейчас преподает в родном институте.

Очень-очень добрый, внимательный, надежный человек. А еще - красивый мужчина. Люблю до беспамяти его. Только вот родители мои в шоке. Уже почти год ))) Жаль мне их, но без него свою жизнь уже не предстваляю.

ДЦП - не наследственное забоевание.Это давно доказано. Меня люди, которые с таким диагнозом "заводят детей" не "удивляют", а восхищают.

А меня часто спрашивают, не заразно ли это! хочется в ответ чихнуть)))

по-моему, лучше отдать в школу... у меня дцп, нижний парапарез. закончила школу, вуз, работаю. ребенок должен адаптирваться в обществе. только надо подобрать хорошую школу и понимающего учителя, наладить с ним контакт.