Дети-смайлики: как живут и умирают малыши со спинальной мышечной атрофией

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из них можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще.

Фото №1 - Дети-смайлики: как живут и умирают малыши со спинальной мышечной атрофией
Героини фильма — Даша Гаева и ее мама

Журналисты «Сети городских порталов» встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство. Поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол — работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников?

И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно.

Ведь пока родители судятся, сотни малышей ждут и медленно умирают.

Посмотрите фильм прямо сейчас:

Фото: Максим Бутусов / E1.RU

Комментарии

40
под именем
  • Топ
  • Все комментарии
Показать сначала
  • Новые
  • Старые
  • А почему их рождается всё больше и больше? Это же генетическая патология! Диагностика где?
  • СМА не самое страшное заболевание. Есть значительно страшнее. Поэтому не понимаю этой истерии со СМАйликами и Золгенсма. Она не лечит. Еще ни один ребенок, которому поставили псевдо "укол жизни" не встал на ноги и не пошел. Зато эти истеричные сборы (зачастую грязные и нечестные, т.к. еще никто ни разу не отчитался за полученные средства и за начисленные на них проценты; ни один выигравший Золгенсма в лотерею не отдал собранные деньги на спасение другого СМАйлика. Все оставили себе якобы на "реабилитацию" - а в реальности на дома, квартиры, машины), лишают шанса на помощь других детей с не менее, а зачастую и более серьезными заболеваниями.
  • и что? у всех свои проблемы. а эти родители просто на своей беде деньги делают. сколько уже таких скандалов было? вооот! и не надо давить на жалость. безнравственно отдавать свои заработанные деньги чужим- это значит отнять их у своего ребенка, у своей семьи.
  • Не надо мешать природе.
  • Откуда только такие страшные болезни берутся (
  • Дети смайлики сейчас повод родителям нажиться на них. Посмотрите историю Миланы Семеньковой, где родители после сбора стали миллионерами с дорогими машинами, домами и квартирами. Из последних историй мама ребёнка со СМА Савелия Бойко, умыкнувшая 10, 5 миллионов. Куча денег осталась на личных счетах родителей, дет которых выиграли заветный укол в лотерею. Будьте внимательны кому жертвуете, проверяйте. Ведь вам деньги с небес не сыпятся в отличии от тех, кто на собственных детях делает деньги.
  • очень детей жалко, и родителей особенно. 160 миллионов это просто заоблачно
  • Сейчас собирают Илье Дятко
  • не верю в случайность этого заболевания, такое редкое и настолько часто встречается в последнее время. Фарм бизнес - сверхприбыльный, сумма за спасение детей с СМА - космическая. Недостающий белок доставляется в организм в вирусе -- такой принцип действия золгенсмы. Значит, и изначальные повреждения тоже могут быть из-за вируса, который вводится при вакцинации
  • Не хочу смотреть фильм про ужасы и смерть. Зачем?! У нас в жизни у всех все легко, радостно и без проблем? Нет.... к рождению и к детям, в целом, необходимо относиться осознанно. Мы рожаем не ребенка(!), с особенностями, генетическими аномалиями и тд. Мы даём жизнь человеку, которому необходимо занять своё место в жизни, стать кем-то, на него ляжет ответственность за своё потомство, семью, он будет бороться за место под солнцем и, прости господи, хоронить своих родителей. Это жизнь. И естественный отбор. Раньше было нормально- 10 детей, 3-5 умерли/заболели и тд. Не то, что бы это было безболезненно и не важно. Но все понимали, что человек должен быть максимально здоров, чтобы выжить.... на самом деле, ничего не изменилось. По сути. Но сейчас женщины тратят жизнь и своё здоровье и тянут детей, у которых впереди ничего нет. И это страшно. И детей, безусловно, жаль, и семьи, которые становятся заложниками ситуации. Так что пренатальная диагностика, генетическая- должны быть бесплатны и доступны от государства. Поскольку, государству нужны здоровые граждане и налогоплательщики. А уколы по цене в 160 млн.- это за гранью добра и зла. Считай, что и нет никакого лечения и лекарства. Когда такой неадекватный ценник. Нужно думать о будущем, что тут скажешь...