Кто помогает человеку быть героем и преодолевать рак

1 августа — Всемирный день борьбы с раком легкого. Рак легкого — одно из самых распространенных онкологических заболеваний: ежегодно в России выявляют более 50 тысяч новых случаев¹.

Путь лечения онкологического заболевания часто описывают с помощью метафоры борьбы, и в этой борьбе пациент становится настоящим героем. Но нельзя забывать, что героям тоже бывает больно и страшно. Тогда преодолевать все трудности им помогают близкие люди.

История Елены и Сергея

В 2019 году Елене поставили диагноз «рак молочной железы», а в 2020 году у нее обнаружили рак легкого. Вот уже 3 года Елена борется с болезнью, а ее муж Сергей во всем ей помогает. Они продолжают жить счастливой жизнью: путешествуют, ходят на концерты и ни на минуту не оставляют друг друга без поддержки и любви.

«Это просто болезнь, которую надо лечить»

Елена: Мы были самой обычной счастливой семьей — поженились в 1996 году, а в 2021 отметили серебряную свадьбу. У нас рос сын Борис. Мы много путешествовали. Муж занимался предпринимательством, а я фотографировала.

Первое совместное фото, 1995 год | woman.ru — Первое совместное фото, 1995 год

В мае 2019 года я пошла на профилактическое УЗИ молочных желез – мне было 45 лет, и меня ничего не беспокоило, я просто хотела провериться. Именно на том приеме и возникло подозрение на рак, которое потом подтвердилось.

В моей семье не было случаев рака, и я не думала, что такой диагноз могут поставить мне. Поэтому я была очень удивлена. Но у меня не было желания отрицать очевидное, не было паники. Я восприняла ситуацию так: это просто болезнь, которую надо лечить. Мне хотелось только одного, чтобы из меня быстрее вырезали эту гадость.

Сергей: Я был первым, кому Лена рассказала, что врачи подозревают рак. Честно говоря, я был восхищен ее поведением и спокойной реакцией: не было ни паники, ни истерики.

Я бы назвал ее реакцию деловой. Она очень уверенно взялась за процесс диагностики и лечения. И ее спокойствие было для меня заразительным. Я тоже быстро взял себя в руки и решил, что моя задача — во всем ее поддерживать.

Ответы психолога

Как обычно люди реагируют, когда узнают, что больны раком?

Мария Неклюдова: Момент, когда врач впервые сообщает, что у человека рак, запоминается навсегда независимо от того, как был поставлен диагноз. Иногда это происходит на плановом обследовании, когда «ничто не предвещало». В этот момент человек может переживать эмоциональное потрясение — страх за свою жизнь, неуверенность в будущем… А если он уже долгое время подозревает у себя серьезный диагноз, может даже с некоторым облегчением воспринять эту новость, ведь поставленный диагноз — первый шаг на пути к лечению и выздоровлению.

Я рекомендую не забывать, что переживаемые эмоции — это очень важная часть жизни. Чувствовать в этой ситуации страх или гнев — это совершенно нормально. Однако важно знать, что не эмоции управляют человеком, а человек — хозяин своих чувств и их проявлений. Поэтому выбор есть всегда: дать эмоциям завладеть своей жизнью, или продолжать борьбу и заниматься лечением.

Как можно помочь близкому человеку справиться с этими эмоциями?

Своим состоянием близкие могут зарядить человека, и очень важно то, какой полярности будет этот заряд. Если транслировать активную жизненную позицию, веру в успешное излечение, то страх уйдет, уступив место любви и надежде.

Близкие могут выразить свою активную позицию и желание помочь разными способами: можно искать больше информации о болезни, возможностях лечения, наладить конструктивную коммуникацию с доктором, помогать в решении бытовых проблем.

Есть ли основные правила общения с человеком, который только что узнал, что болен раком?

Основная рекомендация — оставаться на связи. Совсем необязательно вместе разделять эмоции и плакать, здесь важна конкретная поддержка. Например, для человека может быть полезно, если его сопроводят на прием к врачу, обследование или лечебную процедуру. Или приехать к нему и помочь по дому. Важно делать все это ненавязчиво, но проявлять инициативу и предлагать конкретную помощь.

Еще важно смело смотреть в лицо болезни, не игнорировать ее, разделить вместе с близким этот нелегкий путь. «Я могу себе только представить, как тебе тяжело, но я буду рядом, и вместе мы справимся с трудностями!» — хорошая формула для выстраивания общения с родным человеком, борющимся с раком.

Когда лечение идет не по плану

Елена: В диспансере, где я прохожу лечение, мне сделали биопсию и поставили диагноз «рак молочной железы».

После операции и химиотерапии в январе 2020 года врачи обнаружили метастаз в легком. Мне предложили пройти еще один курс химии, чтобы от него избавиться. Я послушный пациент и всегда аккуратно выполняю рекомендации врачей. Но в этой ситуации меня не отпускали сомнения: мне казалось странным, что опухоль была в левой молочной железе, а метастаз — в правом легком. Я откладывала лечение и решила обратиться за вторым мнением. Оказалось, что я была права: в легком обнаружили еще один не связанный с первым рак. Я была шокирована: я даже не знала, что такое возможно.

Я быстро взяла себя в руки и перешла к следующему шагу в своем лечении — теперь уже рака легкого. Мне сделали операцию, но, к сожалению, она прошла не совсем по плану: некоторые метастазы были расположены неудачно, и хирурги не смогли до них добраться. Мне пришлось продолжить химиотерапию, и, к счастью, оставшиеся метастазы ушли.

Выписка после резекции легкого. На заднем плане храм на территории Свердловского онкодиспансера. Май 2020 г.

Сергей: Мы снова решили, что все позади. Но 30 декабря 2021 года под самый Новый год МРТ показало, что у Лены появился метастаз в головном мозге. Впереди 10 праздничных дней, все отдыхают, а нам приходится бездействовать. Периоды неизвестности — самое страшное для нас.

После праздников мы вернулись в боевое состояние и начали искать способы решения. Лене сделали трепанацию черепа и убрали метастаз. Мы очень боялись операции, но все прошло хорошо. Мы очень благодарны врачам — нам повезло, нас лечили прекрасные специалисты.

Буквально несколько дней назад Лена прошла последний курс радиохирургии. В августе мы будем делать МРТ и надеемся, что результаты нас обрадуют. У Лены обнаружена мутация в гене, и есть надежда, что современная терапия ей поможет.

Елена: В процессе лечения постоянно приходилось принимать решения. Врачи все объясняли, рассказывали о вариантах развития событий и возможностях, но решения принимала я. Мы старались слушать врачей и искать информацию самостоятельно, я много читала в Интернете и общалась с другими пациентами.

Сергей: К сожалению, я не мог физически успевать искать информацию: мне нужно было работать, на мне — львиная доля домашних дел. Всю информацию я получал от Лены.

Для меня остается очень важным не забывать о нашей нормальной жизни, обычной жизни без рака. Мы часто обсуждаем планы на будущее, их очень много — даже на время лечения. Осенью — на море. Сегодня — в другой город на концерт. Наша жизнь не останавливается.

Как близким онкопациента оставаться мотиваторами, ведь им и самим страшно, грустно, плохо…

Мария Неклюдова: Очень важно разобраться со страхами. Помочь в этом могут примеры людей, проходящих похожий путь, специальные проекты, например, «Быть героем».

Болезнь не изменила взаимоотношения в семье

Елена: Лечение рака может быть болезненным. Хуже всего я перенесла операцию на легком: прошло уже 1,5 года, а у меня до сих пор одышка, приступы кашля, болят ребра.

Беспокоит внешность. Вот уже 3 месяца, как у меня снова нет волос на голове. Я трижды прошла химиотерапию, и каждый раз теряла волосы, брови, ресницы. Это нелегко принять, но я стараюсь думать, что это обратимо, я полечусь и снова стану собой.

Мне очень помогает муж: каждый раз, когда я прохожу химиотерапию, он из солидарности со мной тоже сбривает свои волосы. Так и ходим — лысые муж и жена.

Сергей: Я не замечаю изменений в ее внешности — это все та же моя Ленуська. Но у нее немного изменился характер, бывают и перепады настроения, и обиды. Я отношусь с пониманием. Когда человеку тяжело, и у него все болит, ему сложно быть добродушным.

Я рядом, даже когда она спит: держу за ручку и смотрю на нее. И по ее лицу я понимаю, что вот наконец ей стало полегче.

Я стараюсь и отдыхать, могу, например, ненадолго уехать покататься на горных лыжах. Но я стараюсь не оставлять Лену надолго одну.

Как помочь любимому человеку пережить изменения во внешности в процессе лечения от рака?

Мария Неклюдова: Переживать из-за изменений во внешности нормально. Но с этими переживаниями нужно справляться, нельзя позволять, чтобы эти эмоции приводили к снижению качества жизни. Важен диалог. Часто женщины ждут инициативы в этом разговоре от мужчины и разочаровываются, когда ее нет. Можно самой начать разговор.

Как оставаться в атмосфере любви и поддержки, если человек меняется, становится требовательным и капризным?

Мария Неклюдова: Некоторые виды терапии могут иметь индивидуальные реакции, одной из них является немотивированная раздражительность. Стоит договориться, как лучше поступать в случае ее появления. В этих ситуациях юмор может стать незаменимым помощником. Главное, не держать все в себе, не обижаться и не отдаляться.

Как близким онкопациента избежать выгорания?

Мария Неклюдова: Часто родственники пациента слишком инвалидизруют его, и их излишняя опека отнимает у человека ощущение контроля над жизнью. В свою очередь, родственник берет на себя решение всех возможных проблем, приближая свое эмоциональное выгорание. Не нужно «тянуть все на себе» — важно просить о помощи других родственников или найти сиделку. Не стоит стесняться разделять заботу о близком с другими: это способы сберечь себя и сохранить теплые отношения.

«Нет переживаний, которыми мы не могли бы поделиться друг с другом»

Елена: К сожалению, в последние три года мы вынуждены много говорить о болезни. Каждый раз, когда я нахожу новую информацию о своем диагнозе, я рассказываю все Сергею.

Сергей: Когда я дома, мы все время разговариваем. У нас не бывает тайн, нет тем, которые мы не могли бы обсудить, или переживаний, которыми мы не могли бы поделиться друг с другом.

Первая химия после трепанации, еще с остатками волос. Апрель 2022 года.

Елена: Сергей всегда сопровождает меня в больницах. Но обычно я сама общаюсь с врачами. Несколько раз, когда я плохо себя чувствовала, с доктором общался он. На приеме важно не только говорить, но и слушать — а я в своем состоянии могла просто упустить что-то важное.

Сергей: Запомнить все нелегко. Мы в последнее время даже взяли за правило заранее составлять список вопросов для врача и конспектировать его ответы.

Памятку с полезными вопросами к врачу можно скачать на сайте «Быть Героем».

Задача близких — помогать пациенту в реализации его решений

Сергей: Я открыл в Лене неожиданные для меня качества, которые раньше ей не приходилось проявлять. Оказалось, что она очень стойкая и выносливая. Настоящий герой.

Как вместе принимать решения, когда вопрос очень сложный и касается лечения?

Мария Неклюдова: Для начала собрать всю необходимую для решения информацию, основываться на фактах. Проговорить все варианты, дать время друг другу обдумать. Помнить, что выбор всегда остается за пациентом. Будьте готовы с уважением отнестись к любому его выбору.

Есть ли фразы, которых стоит избегать при общении с онкопациентом?

Мария Неклюдова: Любые правила, которые я озвучу, не универсальны. Не стоит говорить: «Я понимаю, как тебе тяжело». Нет, не понимаешь. Никто не понимает, кроме пациента. «Да ладно, это ерунда! Тебя вылечат!» — обесценивание чувств болеющего. Не рассказывайте истории «как после такого диагноза кто-то еще сто лет прожил», а покажите примеры людей, которые находятся в ремиссии.

И главное: если вы не знаете, что сказать, помогите делом. Это станет доказательством поддержки и заботы.

Лечение рака легкого — сложный и длинный путь, на котором пациенты и их родные остро нуждаются в поддержке, в том числе информационной. Проект «Быть героем» создан для поддержки пациентов с диагнозом «рак легкого» и их родственников и сопровождает их на непростом пути лечения, вдохновляя и мотивируя.

Чем помогают проекты поддержки для онкопациентов и их семей, такие, как «Быть героем»?

Мария Неклюдова: Такие проекты очень важны. Они на конкретных примерах дают пациентам надежду на полноценную жизнь, несмотря на болезнь. Кто-то смог, значит, и я смогу! Такой настрой очень важен для эффективного лечения.