С мужем живем уже 10 лет , до этого жили в гражданском браке еще 3 года . Все было хорошо , вместе подымались по карьерной лестнице, путешествовали , покупали недвижимость и машины и стали руководителями организаций .Пять лет назад я ушла в декрет , желанный ребёнок . Родила без патологий . Ребёнок родился очень неспокойный , плохо спал , лактазная недостаточность , грыжа , желтуха .Муж помогал по хозяйству минимально . К ребёнку никогда не вставал , говорил что нам обоим не высыпаться . В 4,5 мес у ребёнка приступы эпилепсии статус, реанимация , 2 недели в больнице . После чего началась долгие годы реабилитаций и лечений . На сегодняшний день ребёнку полностью запрещены мультики ( фоточусьвительная эпилепсия) , музыкальные игрушки , светящиеся огни ) От песенок она зависает . У ребёнка диагностированы непереносимость более 60 продуктов, от других поносы и рвоты . Сейчас в рационе 15 продуктов . Диагностирован аутизм , умственная осталость , моторная задержка , ребёнок очень осторожно передвигается , спустится с бардюра не может, не может бегать и прыгать . Постоянные гипогликемии . Питание каждые 1,5 часа( 8 -9 блюд в день ) . После еды очень высокий инсулин и резко за 20 минут падает глюкоза и ребёнку плохо . Гипераммониемия и гиперинсулинизм после нагрузки белковой пищи , на тощак норма . Эндокринологи от нас открещиваются говорят с их стороны чисто , генетики тоже, всех врачей проходим платно и сами ищем диагнозы и причины . Живем как на пароховой бочке и поддерживаем жизнедеятельность ребенка как можем .
Едим тайком от ребёнка во время ее сна или ночью . Все вечера заняты готовкой специализированных блюд, которые у неё перевариваются, так как ребёнок просит есть каждые 1-1,5 часа из-за высокого инсулина . Желудок и кишечник проверяли , там нормально все . Лечились уже и у гастроэнтерологов и нутрициологов ( БАД)и местных и заграничных . Ребёнок также на гармонах в связи с гипотиреозом ( щитовидка ). Из-за щитовидки и проблем с глюкозой начались ацидозы , ребёнок уписывается каждые 20-40 минут и впадает в пооупьчное состояние , хохочет и бросает все по квартире , откачиваем глюкозосолевыми растворами . На просьбу хотя бы сдать анализ газы крови , который в нашем регионе ест только в реанимации , отвечают одно : не кормите ребёнка , доведите ее до обморочного состояния и привозите .
На 1,5 года уезжала в областной центр , чтобы запустить речь ребёнку , спала по 3 часа , ела 1 раз ночью .
Бабушки остаться с ребёнком отказываются, папа тоже , не могут с аутистом ничего делать . Я уже 5 лет никуда не выходила , не одного даже фильма не посмотрела за 5 лет , освобождаюсь в 1.00 ночи . Живу в замкнутом пространстве квартиры и только на занятия вожу , где меня некем заменить .
Договориться с мужем не о чем не возможно , никакие договорености он не выполняет ,обещает и просто в последний момент не делает . Из-за моей раздражительности по поводу того чтоты мне дали хоть немного времени на себя , крики , маты , даже руку подымал и не один раз . Его все достало ,вникать в проблемы ребёнка не хочет , развод он мне тоже не дает , так как ему нужно будет содержать и меня и ребёнка инвалида . Я на работу выйти не могу , в саду ребёнка оставить нет возможности из-за диеты и приступов с глюкозой . Бабушки боятся и тоже отказываются . Няню в нашем маленьком городе , которая бы сидела с ребёнком с 4 диагнозами и была ещё и психологом и кормила бы ребёнка насильно не найти . Получается при разводе сама я себя содержать не смогу .
Какой-то тупик . Выход был только найти причину таким мультисистемнвм заболеваниям ребёнка , но генетика ничего не показала ( геном ) . Что дальше делать просто не знаю . Каждый день скандалы на фоне моего полного истощения психологического .