Гость
Статьи
Полный тупик в жизни

Полный тупик в жизни

С мужем живем уже 10 лет , до этого жили в гражданском браке еще 3 года . Все было хорошо , вместе подымались по карьерной лестнице, путешествовали , покупали недвижимость и машины и стали руководителями организаций .Пять лет назад я ушла в декрет , желанный ребёнок . Родила без патологий . Ребёнок родился очень неспокойный , плохо спал , лактазная недостаточность , грыжа , желтуха .Муж помогал по хозяйству минимально . К ребёнку никогда не вставал , говорил что нам обоим не высыпаться . В 4,5 мес у ребёнка приступы эпилепсии статус, реанимация , 2 недели в больнице . После чего началась долгие годы реабилитаций и лечений . На сегодняшний день ребёнку полностью запрещены мультики ( фоточусьвительная эпилепсия) , музыкальные игрушки , светящиеся огни ) От песенок она зависает . У ребёнка диагностированы непереносимость более 60 продуктов, от других поносы и рвоты . Сейчас в рационе 15 продуктов . Диагностирован аутизм , умственная осталость , моторная задержка , ребёнок очень осторожно передвигается , спустится с бардюра не может, не может бегать и прыгать . Постоянные гипогликемии . Питание каждые 1,5 часа( 8 -9 блюд в день ) . После еды очень высокий инсулин и резко за 20 минут падает глюкоза и ребёнку плохо . Гипераммониемия и гиперинсулинизм после нагрузки белковой пищи , на тощак норма . Эндокринологи от нас открещиваются говорят с их стороны чисто , генетики тоже, всех врачей проходим платно и сами ищем диагнозы и причины . Живем как на пароховой бочке и поддерживаем жизнедеятельность ребенка как можем .
Едим тайком от ребёнка во время ее сна или ночью . Все вечера заняты готовкой специализированных блюд, которые у неё перевариваются, так как ребёнок просит есть каждые 1-1,5 часа из-за высокого инсулина . Желудок и кишечник проверяли , там нормально все . Лечились уже и у гастроэнтерологов и нутрициологов ( БАД)и местных и заграничных . Ребёнок также на гармонах в связи с гипотиреозом ( щитовидка ). Из-за щитовидки и проблем с глюкозой начались ацидозы , ребёнок уписывается каждые 20-40 минут и впадает в пооупьчное состояние , хохочет и бросает все по квартире , откачиваем глюкозосолевыми растворами . На просьбу хотя бы сдать анализ газы крови , который в нашем регионе ест только в реанимации , отвечают одно : не кормите ребёнка , доведите ее до обморочного состояния и привозите .
На 1,5 года уезжала в областной центр , чтобы запустить речь ребёнку , спала по 3 часа , ела 1 раз ночью .
Бабушки остаться с ребёнком отказываются, папа тоже , не могут с аутистом ничего делать . Я уже 5 лет никуда не выходила , не одного даже фильма не посмотрела за 5 лет , освобождаюсь в 1.00 ночи . Живу в замкнутом пространстве квартиры и только на занятия вожу , где меня некем заменить .
Договориться с мужем не о чем не возможно , никакие договорености он не выполняет ,обещает и просто в последний момент не делает . Из-за моей раздражительности по поводу того чтоты мне дали хоть немного времени на себя , крики , маты , даже руку подымал и не один раз . Его все достало ,вникать в проблемы ребёнка не хочет , развод он мне тоже не дает , так как ему нужно будет содержать и меня и ребёнка инвалида . Я на работу выйти не могу , в саду ребёнка оставить нет возможности из-за диеты и приступов с глюкозой . Бабушки боятся и тоже отказываются . Няню в нашем маленьком городе , которая бы сидела с ребёнком с 4 диагнозами и была ещё и психологом и кормила бы ребёнка насильно не найти . Получается при разводе сама я себя содержать не смогу .
Какой-то тупик . Выход был только найти причину таким мультисистемнвм заболеваниям ребёнка , но генетика ничего не показала ( геном ) . Что дальше делать просто не знаю . Каждый день скандалы на фоне моего полного истощения психологического .

15 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1
Гробить жизнь на овощ - это твой собственный выбор.
Гость
#2
Выход есть, только не говорите, что вы о нем не думали. Это ужасная трагедия и мука, но кроме интерната выхода, на мой взгляд, действительно нет.
Гость
#3
Гость
Выход есть, только не говорите, что вы о нем не думали. Это ужасная трагедия и мука, но кроме интерната выхода, на мой взгляд, действительно нет.
Так это отличный выход и нужно было это сделать сразу! Почему все всегда через ***? Кто может ухаживать - сразу бросает, а у кого совершенно нет сил - держится до последнего? А надо бы наоборот! Парадокс!
Гость
#4
Обнимаю Вас, дорогая. Тяжёлый крест - больное дитя. Такое дитя ещё жалче...
Читала Вас - до слёз всё.
У меня были проблемы с ребёнком... и знаете, я пришла к выводу, что мне самой надо успокоиться прямо в очень многом.
Ситуация Ваша не простая, но я уверена по своему опыту, что Вы сами во многом подливаете масла в огонь и изводите себя.
Какбы не звучало странно и нелепо, но успокойтесь, тэйк ит изи, как говорится.
Вкладывайте в эту рутину меньше эмоций.
Я уверена, что ребёнку во многом станет лучше, когда Вы сами успокоитесь и перестанете в голове устраивать себе ад и катастрофу.
#5
Разводка.
Никогда не поверю, что руководитель организации пишет с ошибками птушницы.
#6
Анна. мне очень-очень тебя жаль. В отличии от большинства тут нытиков. Слушай, я лично вижу только один вариант. Развод.
Почему? А смысли от мужа если он не помогает только доставляет негативные эмоции так еще и бьет.
Зарплата у него я так понимаю хорошая, по этому вы без денег не останетесь. Конечно жаль все Ваши совместные годы, но что тут поделать. После развода надеюсь найдешь себе хорошего мужика, который хотя бы будет помогать. А по поводу эпилепсии, надеюсь ребенок перерастет, у меня тоже была эпилепсия до 5 лет. Сейчас все нормально, после 5 лет не разу больше не было. Врачи тоже не знали что со мной. Лечили на сколько я помню очень большими дозами глицына (это не инструкция к действию)
Держись!
Гость
#7
Отадайте ребенка в учреждение и родите еще одного. А в учреждении так и скажите: надо еще одного рожать пока не поздно. При этом можете взять паузу на роды или вообще не рожать.
Или можете на время его туда. Ну нету ничего в этом плохого.
Гость
#8
Гость
Выход есть, только не говорите, что вы о нем не думали. Это ужасная трагедия и мука, но кроме интерната выхода, на мой взгляд, действительно нет.
Почему государство должно заботиться о нaёбышах всякого генетического отребья?
Гость
#9
Tasya
Разводка.
Никогда не поверю, что руководитель организации пишет с ошибками птушницы.
Она егэшница, судя по всему.
#10
Гость
Выход есть, только не говорите, что вы о нем не думали. Это ужасная трагедия и мука, но кроме интерната выхода, на мой взгляд, действительно нет.
Спасибо что нашли время на ответ . Но ребёнок не лежачий и не глубокий аутист с агрессией , разговаривает, понимает речь , задает вопросы , может общаться , обнимает , скучает , играет в игрушки , очень любит книжки , тянется к деткам . Ей не даются академические навыки очень долго обучается, в связи с органическими поражением . Если бы не проблемы метаболического характера , ребёнок адекватен , скачки происходят в моменты радеет глюкозы , даже по датчику это четко отслеживается . Вопрос в том , что причину возможно нехватка фермента или ещё какая поломка не могут найти .
#11
Гость
Обнимаю Вас, дорогая. Тяжёлый крест - больное дитя. Такое дитя ещё жалче...
Читала Вас - до слёз всё.
У меня были проблемы с ребёнком... и знаете, я пришла к выводу, что мне самой надо успокоиться прямо в очень многом.
Ситуация Ваша не простая, но я уверена по своему опыту, что Вы сами во многом подливаете масла в огонь и изводите себя.
Какбы не звучало странно и нелепо, но успокойтесь, тэйк ит изи, как говорится.
Вкладывайте в эту рутину меньше эмоций.
Я уверена, что ребёнку во многом станет лучше, когда Вы сами успокоитесь и перестанете в голове устраивать себе ад и катастрофу.
Спасибо за понимание . Плохо когда родственники отворачиваются. Знаю много семей , где- с такой бедой живут и все вместе не так трудно . Ходила уже и по психологам и по знахаркам . Но успокоит мне только хотя бы понимание диагноза окончательного и причины , чтобы успокоится , как при таком количестве заболеваний нет генетики , загадка .
#12
Персицкая Ягодка
Анна. мне очень-очень тебя жаль. В отличии от большинства тут нытиков. Слушай, я лично вижу только один вариант. Развод.
Почему? А смысли от мужа если он не помогает только доставляет негативные эмоции так еще и бьет.
Зарплата у него я так понимаю хорошая, по этому вы без денег не останетесь. Конечно жаль все Ваши совместные годы, но что тут поделать. После развода надеюсь найдешь себе хорошего мужика, который хотя бы будет помогать. А по поводу эпилепсии, надеюсь ребенок перерастет, у меня тоже была эпилепсия до 5 лет. Сейчас все нормально, после 5 лет не разу больше не было. Врачи тоже не знали что со мной. Лечили на сколько я помню очень большими дозами глицына (это не инструкция к действию)
Держись!
Спасибо за внимание и понимание . Наверно вы правы про развод . Эпилепсия к сожалению это только верхушка . С ней кстати можно жить . А вот со всем остальным .
Если бы была возможность на работу выйти и ребёнка оставить хоть на пол дня , наверно уже давно было развелась и нервы себе не трепала .
#13
Гость
Она егэшница, судя по всему.
Вам наверное важнее ошибки проверить . Писала, когда шла в магазин , в -7 , при сильным ветром. Другого времени , к сожалению нет . Дай Бог Вам не оказаться в такой ситуации , возможно больше понимания к людям было бы .
#14
Tasya
Разводка.
Никогда не поверю, что руководитель организации пишет с ошибками птушницы.
Спасибо за внимание к моей истории. Думаю , чтобы делать такие заявления , Вам стоит сначала на своей шкуре пройти то , о чем вы пытаетесь судить и обвинять во лжи .
#15
Анна
Спасибо за внимание и понимание . Наверно вы правы про развод . Эпилепсия к сожалению это только верхушка . С ней кстати можно жить . А вот со всем остальным .
Если бы была возможность на работу выйти и ребёнка оставить хоть на пол дня , наверно уже давно было развелась и нервы себе не трепала .
Можно попробовать найти удаленку.
Форум: Семья
Всего: 94 494 темы
Новые темы за сутки: 25 тем
Популярные темы за сутки: 12 тем