рассеянный склероз

Жить в 2 минутах ходьбы до моя - моя мечта. Там воздух такой свежий, лечащий, целебный.

А где именно Вы живёте, Аврора?

---Живу на Мальте , Вы наверное подзабыли :), Алиса ,а что именно на фоне Лаквинимода пошло не так по симптомам ?

Да. Точно. Вы ж Гостьяя.
Особо Лаквинимод не меняет течение Рассеянного склероза. Новых симптомов нет. Только вот слабее стала...
После обострения я месяц в ж, обычно, восстанавливаюсь.

Но месяц только начался. Всё наладится, уверена.

Христос Воскрес!!! Со светлым праздником Пасхи!! Пусть Господь Бог оберегает вас и ваших родных!

Здравствуйте! Христос Воскресе! Я что - то прихворнула. Ни с того, ни с сего. И гостей не было. И сама нигде не была, чтобы подцепить вирус. Много лет не было повышения температуры. А тут состояние ломоты, озноб периодически. На термометре 38, 3. Плоховастенько очень.

Здравствуйте! Есть здесь врачи, больные рассеянным склерозом? Если есть, продолжаете работать по 32 часа без отсыпных и выходных? У меня нет инвалидности, но в таком режиме мне очень тяжело работать. И тяжело было задолго до того, как я узнала, что больна. Хочу работать на одной ставке, коллеги кардиологи против этого. Не хотела бы уходить из коллектива, но от коллег поддержки практически никакой, хотя все знают о моем диагнозе. Как Вы с этим справились? Или работаете в прежнем режиме труда?

Галка Ронбенталом очень довольна! Даёт 10 из 10.

Алиса, Галка писала о Ронбетале несколько лет назад...интересно, а как сейчас у нее дела? Вы ничего не знаете?

Не врач. работал по сутками ну 24ч + 4ч до работы и + 4ч с работы и так 5 лет уволился пока совсем не стало ***. Обострения в этот период думаю были просто внимания не обращал не до этого было.

А я сегодня по скайпу спросила у Галки про Ронбетал. Так что это свежайшие новости.
Всё хорошо у Галки: переехали с мужем жить на дачу. Нам же очень полезен свежий воздух.

Здравствуйте! Недавно поставили и мне этот диагноз, на МРТ появилось несколько неактивных очагов (хотя сейчас обострение, снимали пульс-терапией). Думали с мужем о беременности во время ремиссии, но очень переживаем. У кого какие советы на этот счёт? Препараты пока никакие не принимала, течение неагрессивное (уже 6 лет), было 2-3 обострения.
Подскажите

Здравствуйте, Наташа.
Никто не может сказать с уверенностью, что всё будет гладко, но надеяться надо на лучшее. Беременеть и рожать надо на ранней стадии. Так что, не тяните, раз так хотите ребёнка. Бог Вам в помощь.

Спасибо за ответ! Я понимаю, что это не предугадать...
У меня уже есть один ребёнок, забеременела после ретробульбарного неврита, но на мрт тогда ничего не было. Беременность и послеродовой период протекали обычно. Но после появления очагов стали сомневаться на счёт второго, не лучше ли здоровой мамой для одного быть, чем обузой для двоих детей...

Всем здравствуйте. С праздником! Крепкого здоровья нам, всего самого светлого и доброго!!!
ч_итающАЯ
Спасибо за совет. Буду просить противовоспалительную терапию у врача.

Доброго времени суток ! Конечно же любой препарат нужно принимать только когда Вам назначит доктор. У нас такое было принимали Налтрексон, первое время было как то совсем ужасное состояние потом стало немного улучшается, конечно же советую перед приемом любых медикаментов ознакомиться с последствиями и побочными эффектами http://alcogolizm.com/lechenie-alkogolizma/preparaty/naltrekson-otzyvy-alkogolikov.html мы читали все здесь о препарате в принципе так и было, плохое состояние тошнота, рвота слабость ну это только первое время, потом стало немного лучше когда обратились к доктору, потому что думали что слишком долго длиться плохое состояние. Ну а так в принципе помогает в роди бы как, пока пьем препарат не употребляем спиртных напитков придерживаемся диеты.

Алиса, а почему Галка не приходит на форум?

Наташа, а не страшно ребенка рс наградить? Сейчас скажите, что наследственная причина не доказана. Но, все врачи всегда спрашивают -болел ли кто рс в семье...зачем они спрашивают? И все больше встречаю рс, когда болеет мать и дочь, или сестры, или бабушка и внучка....какие то родственные связи есть и большей частью по женской линии...

Мне знакомая на прасху позвонила и сказала, что пробовала колола "копаксон",и "Инфмибету". С инфибеты стало совсем хренлово, Отменила. Сейчас выдали интерферон, и она говорит, что он ей очень хорошо подошёл. Нов местной поликлинике врачи сами решили выдавать ей другой препарат. Она в непонятках. ***** Б. а не врачи.

[quote="Наташа" message_id="60192853"]Спасибо за ответ! Я понимаю, что это не предугадать...
У меня уже есть один ребёнок, забеременела после ретробульбарного неврита, но на мрт тогда ничего не было. Беременность и послеродовой период протекали обычно. Но после появления очагов стали сомневаться на счёт второго, не лучше ли здоровой мамой для одного быть, чем обузой для двоих детей...
Вы сами ответили на свой вопрос. Второй ребёнок- это блажь для нас, неоправданный риск. Успокойтесь. Нам нельзя так.

Меня ни один невролог не спросил про родственников, да и у нас в роду никого не было, а у меня почему-то есть. Так что я склоняюсь к тому, что это не наследственное заболевание.
Спасибо за ваш ответ и за ваше мнение!

Эх,я был бы счастливым,если бы РС не был наследственным заболеванием,но к сожалению это не так.Моя болезнь передалась по линии отца,правда он был в этом плане крепче меня лет на 10...Не хочется говорить как мы жили тогда и как сейчас.Если бы болезнь не передавалась на генном уровне я бы хоть создал семью,но пожалел всех потенциальных жен и не отважился кому то ломать жизнь...Увы и ах...

Наташа, если Вас не спросили -это не означает, что этого нет. Откройте любой учебник и причина рс мультифакторна: Генетическая, то есть наследственная предрасположенность, вирусная инфекция, география . Не утешайте себя. Сляжете-кому это надо? А ребенок будет болеть рс? Как оно Вам?

Я вас поняла, спасибо!
Извините, я правильно понимаю, что у вас нет детей?

Я никогда не хотела детей, а при РС это оказалось мне как раз на руку ! Очень рада , что не стала рожать , может по этому и сохранилась .Хотя со мной могут поспорить , что есть рожавшие и все равно сохранные . да, и такое есть , оспаривать не буду. Но я все равно рада в душе , что нет детей и я свободна и могу уделять самой себе столько времени, сколько захочу , без переживаний и боязни за будущее ребенка.

Наташа, у меня один ребенок и любая его немощь и слабость, вводит меня в состояние повышенной тревожности.
Врачи говорят, можно рожать в начале заболевания при мягком течении и это добрый ответ на вечно ноющих женщин.
Но, посмотрите, что творится после родов и уже имеющегося стажа рс.
Я с Авророй согласна. Я родила до диагноза. Если бы знала, что у меня рс -рожать не стала......

Не создавал ни семьи,ни детей...

Добрый вечер! Люди! Ну не наследственное заболевание РС! Не наводите панику! Причина поломки иммунитета на генетическом уровне до сих пор не выявлена, - она не известна, в отличии от тех самых наследственных болезней. Много раз задавала эти вопросы разным врачам, но однозначного ответа НЕТ! Так же как и РАК, но его вы боитесь меньше????? Врачи (грамотные) употребляют осторожное слово ВОЗМОЖНА предрасположенность. О себе: в моей родословной и по линии отца и матери не было никаких подобных болезней, даже наоборот долгожители до 100 лет! Другое дело, что РС в последнее время стало уж очень много (почему???) и только предполагают, с чем это связано не известно. На второго ребёнка я конечно не решилась, но больше по причине того, что вторые роды могут отяготить всю мою семью и испытывать я не стала. Вот прочтите, чтобы стало понятней какие бывают наследственные заболевания, и РС возможно можно отнести только к последней группе предрасположенности.

Среди наследственных болезней человека выделяют генные и хромосомные болезни, а также заболевания с наследственной предрасположенностью.
Генные болезни - заболеваний, возникающих в результате повреждений ДНК на уровне гена. Обычно данные заболевания определяются одной парой аллельных генов и наследуются в соответствии с законами Г. Менделя. По типу наследования выделяют аутосомно-доминантные, аутосомно-рецессивные и сцепленные с полом заболевания. К генным заболеваниям относятся многочисленные нарушения обмена веществ (углеводов, липидов, аминокислот, металлов и др.). Примером генной болезни является синдром Марфана. Другим примером генной болезни является гемофилия.
Хромосомные болезни человека. Каковы их причины?
Синдром Шерешевского — Тернера развивается у девочек с отсутствующей второй *****-хромосомой). Наиболее распространенным хромосомным заболевание является синдром Дауна, причиной которого является трисомия по 21-й хромосоме.
Заболеваний с наследственной предрасположенностью.
К заболеваниям с наследственной предрасположенностью относятся: ревматизм, цирроз печени, сахарный диабет, гипертония, ишемическая болезнь сердца, шизофрения, бронхиальная астма и др.
Главное отличие этих заболеваний от генных и хромосомных заключается в значительном влиянии условий окружающей среды и образа жизни человека на развитие болезни.

И всё равно очень напрягает то, что замечаю за сыном и сын сам обратил моё внимание на то, что руки стали подрагивать. Жалобы на усталость в ногах. Боли в пояснице. Заставила сделать МРТ. Консультация невролога сразу же после МРТ( за отдельную плату, по просьбе). Врач осмотрела и спросила болеет ли кто нервными болезнями в семье? Сказал "мама". А я за дверью и она приоткрыта.....Надеюсь на лучшее.

Рожать или не рожать вот в чём вопрос ) Думаю определённая предрасположенность к РС передаётся по наследству но не сам РС!. У меня мать болела РС причём меня она родила ещё будиче здоровой, а вот сестру родила практически с РС уже просто диагноз не сразу поставили и т.п. и т.д. в итоге у меня есть РС у сестры нет и не будет. ) Вот такие законы природы )

____ Настя! Я Вам писала, что на самотёк выявленное обострение лучше не оставлять. Вы знаете, я вот сомневаюсь, что врачи Вам тут же начнут подбирать терапию (((. У них ведь их пресловутый протокол и как показывает практика, шаг влево/в право им не нужно. Обострение - кортикостироиды, лечение - ПИТРС, вот и всё основное по протоколу. Индивидуальный подход никому не нужен, об этом они гогворяд как о недостатках такого лечения, если только платный врач, и то...((( Приходя к врачу, я лично уже задаю конкретные вопросы и предлагаю что-то, а так... никто ничего не предлагает. Можете спросить про мовалис (противовоспалительное нестироидное ср-во) - мне коли (вышла из обострения без гормонов), но там было ещё что-то из препаратов (сейчас не скажу надо посмотреть) и 10 капельниц магнезии (у меня были сильные судороги-спастика в ступнях, от них и капали, потому, что диагноза у меня не было ещё конкретного и "лечили" симптомы), НО!!! это помогло лично мне (магнезия каким-то чудесным образом мне помогала несколько раз (я не слышала, чтобы кто-то снимал так обострение), её применяют при энцефалопатиях, судорогах, отёке мозга!!! Так же недавно девочки писали про Синактен Депо (сама не пробовала) - применяют при не сильных обострениях РС как стимулятор надпочечников. Вот можете поспрашивать!

Читающая, Вы можете кричать сколько угодно, а история показывает другое. И все больше и больше , даже здесь-на форуме, люди говорят, что были такие поломки в семье.
Раньше сложнее было с диагностикой. У моей мамы всю жизнь кружится голова, непонятная слабость наваливается. Диагноз -ВСД. Немеет тело кусками и даже голова. МРТ никогда не делала....а у меня рс. И у моей подружки рс, и у ее мамы -тоже рс.
Генетическая поломка, именно эта поломка и передается. Эта способность лимфацитов атаковать. Так мне пояснили в НИИ Неврологии. Другое дело, что сходятся несколько факторов, поэтому рс-мультифакторен.

Всех со Светлой Седмицей! Христос Воскресе! Всего Вам доброго!!!
P.S: простите, ворвалась и не поздоровалась )))

__ Конечно напрягает и страшно, и мне в том числе. Всё что неизвестно - потенциально опасно. Я никого ни к чему не призываю, просто привела отрывок из которого можно понять что значит наследственные болезни. А дальше - у каждого своя голова на плечах.

_____ "кричать" ??? )))))

Читающая, да, Ваша манера говорить -кричащая. Имеющая в своём желание говорить много, полагая только свое мнение единственно правильным.

__________ а, ну понятно, давно пар не выпускался? Шо опять? )))) Сразу предупреждаю, без меня....)))

---Моя мама рассказывает,ее с молоду иногда сильно покачивает и она прямо не может пройти , особенно в темноте и я за ней много раз это видела. Как атаксия при РС. Но диагноза этого никогда не было. У моего старшего брата много раз были тяжелые состояния , вплоть до реанимации, подозревали опухоль мозга, отек мозга , а в последствии и демиелинизацию. Сейчас окончательный диагноз- эпилепсия. Постоянно на противоэпилептических таблетках. Что-то есть " однокоренное " во всех этих состояниях , хотя у каждого из членов семьи они разные.

Да, вероятно, генетическая поломка .

Читающая,у Вас проблемы? Какой то болезненный психологический надрыв. У меня нет пара. Тем более в отношении Вас. Я сказала только о Вашей манере говорить....

---Моя мама рассказывает,ее с молоду иногда сильно покачивает и она прямо не может пройти , особенно в темноте и я за ней много раз это видела. Как атаксия при РС. Но диагноза этого никогда не было. У моего старшего брата много раз были тяжелые состояния , вплоть до реанимации, подозревали опухоль мозга, отек мозга , а в последствии и демиелинизацию. Сейчас окончательный диагноз- эпилепсия. Постоянно на противоэпилептических таблетках. Что-то есть " однокоренное " во всех этих состояниях , хотя у каждого из членов семьи они разные.[/quote]
___ Добрый вечер, Аврора! Конечно каждый боится за своих близких, присматриваемся к детям со своей "колокольни", выискивая у них малейшие симптомы. Всякое может случиться, человек может заболеть чем угодно, но зацикливаться на этом не стоит, так устроен человек - ни от чего не защищённое существо, со множеством пороков и если разобраться - мы рождены (в мучениях), чтобы мучиться всю нашу короткую жизнь... Как суждено - так и будет.

Аврора, да, и атаксический синдром у моей мамы был и бывает сейчас....

Читающая, так судьба или Христос Воскресе?)))
Или за своим потоком слов всё сливается во единое целое))))

И еще, к слову сказать ( не для того, чтоб кого-то напугать, а просто как факт ).Американский телеведущий Монтель Уильямс , шоу которого я регулярно смотрю, (он болеет РС очень давно ),ему задали вопрос - " есть ли у Вашей дочери РС ?" Ответил - " Нет , у моей дочери нет РС , но у нее тяжелая форма эпилепсии " То есть "поломка" может передаваться не однотипно текущим заболеванием , а варьироваться в разных формах и видах в родственных связях .Та же самая " поломка " у меня и моего брата передалась именно от мамы ( отец был здоров).

____ Очень интересное предположение. Но если бы это была генетическая поломка, тогда это бы уже обнаружили генетики, ведь ДНК человека уже давольно хорошо изучено и генные отклонения научились находить, выявляют такие заболевания ? Вот интересно чем же обусловлена такая "поломка" у меня, к примеру? В анамнезе у родственников (родители, (пра) бабушки, дедушки, тёти, дяди?) только гипертаническая болезнь и болезни сердца в преклонном возрасте?

Меня вот как-то заинтересовала такая теория, как изменения ДНК человека вирусами (возможно ещё не открытыми), которые могут встраиваться и менять ДНК, возможно изменяют и активируют новые гены.

Читающая, а у Вас - это судьба)