Гость
Статьи
дискоидная красная …

дискоидная красная волчанка

Привет всем! Кто сталкивался с заболеванием дискоидная красная волчанка?Живут ли с такой гадостью и лечится она вообще?Напротяжении 8-ми лет на спине, груди и немного на лице раны, которые оставляют после себя шрамы, которые ничем не убираются. Гадость эта связана с иммунитетом и избытком в организме витамина А, бета-каротина.Кто знает, можно ли рожать с этой гадостью?

афф
99 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1

Лечат, живут , в интернете поищите инфу и хорошего врача.

Лана
#2

Лечат, живут, но не вылечивают. Нужно постоянно проходить курс лечения и поддерживать организм. К сожалению, с детками нужно аккуратно, прогонсультируйтесь у генетиков. Желаю здоровья!!!

ALEX
#3

САМЫЕ ЛУЧШИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ красной волчанки в Польше!

В Европейской Академии Народной Медицины.

По методике регенерации и полного восстановления организма А. Горецеого.

Сайт Академии:

www.medycynaludowa.com

ALEX
#4

Здравствуйте!

Успешное и гарантированое лечение Красной Волчанки.

Устранение причин и последствий!

Ознокомьтесь с фильмами.

http://www.medycynaludowa.com/ru/index.php?id=video

Светлана
#5
афф

Привет всем! Кто сталкивался с заболеванием дискоидная красная волчанка?Живут ли с такой гадостью и лечится она вообще?Напротяжении 8-ми лет на спине, груди и немного на лице раны, которые оставляют после себя шрамы, которые ничем не убираются. Гадость эта связана с иммунитетом и избытком в организме витамина А, бета-каротина.Кто знает, можно ли рожать с этой гадостью?

Светлана
#6

Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!

Светлана
#7

фильмы нашла. Про красную волчанку - ни одного. Может быть плохо искала? Можете помочь?

http://www.medycynaludowa.com/ru/index.php?id=video[/quote]

Ирина
#8
Светлана

Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!

У моего мужа,диагностировали дискоидную волчанку,но у него начались проблемы с сосудами. кто болел,бывают ли кроме кожных проявлений,изменение со здоровьем

Гость
#9
Ирина

У моего мужа,диагностировали дискоидную волчанку,но у него начались проблемы с сосудами. кто болел,бывают ли кроме кожных проявлений,изменение со здоровьем

Здравствуйте, Ира. На сколько мне известно, дискоидная форма волчанки не особо влияет на общее самочувствие, (не считая моральных неудобств). Могу поделиться личным "опытом". Если захотите, напишите мне на почту kzlvov@yandex.ru. Светлана

Гость
#10
Светлана

Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!

Donya
#11

Здравствуйте!У меня та же беда.В прошлом году в Турции началось.Обсыпало всю с головы до ног(как будто комары покусали)Так и хожу по сей день.Что только не делала,перемазала все горм.мази.Ничего не помогает.Всегда была чистая,белая кожа.Что делать???

Лиза
#12

Мне диагноз ДКВ поставили в мае, болеть начала год назад. Выпадают волосы очагами. Есть кто с такой же проблемой? Отзовитесь, пожалуйста.

Аня
#13

давай познакомимся?

Зульфия
#14
Светлана

Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!

Гость
#15
Лиза

Мне диагноз ДКВ поставили в мае, болеть начала год назад. Выпадают волосы очагами. Есть кто с такой же проблемой? Отзовитесь, пожалуйста.

яна
#16

такая же проблема уже более 10 лет

Лиза
#17
яна

такая же проблема уже более 10 лет

Яна, чем лечитесь? Есть ли какое-либо влияние на общее самочувствие?

марина
#18

Здравствуйте. У меня тоже обнаружили ДСВ. Она была у меня 7 лет и я не знала, что это волчанка. врачи ставили разные диагнозы: аллапеция, псориаз. В прошлом году родила здорового малыша, без осложнений. Во время беременности все еще считала что у меня псориаз. И только в этом году нашла хорошего врача, который поставил правильный диагноз. Пробуем лечить ПЛАКВЕНИЛАМ.

ira
#19

а какими курсами вы пьете плаквенил?мне назначили только три курса с перерывами и все пока.но краснота на щеках еще осталась.немного побледнела.я просила еще выписать плаквенил,сказали весной.

Анастасия
#20

Мне поставили диагноз 2 недели назад, я в шоке и депрессии((( кожные проявления появились в марте 2015 года( после родов). Полтора года лучили от демадекоза, пока не попала к нормальному дерматологу. Стал проявляться ревматоидный артрит, болят кисти рук и ноги. Мне 32 года. Не знаю как жить с этим заболеванием. Врач прописал метотрексат эбеве. Скажите кто его пил. Какие впечатления. Я почитала. От него много побочек. Анастасия.

лена
#21
марина

Здравствуйте. У меня тоже обнаружили ДСВ. Она была у меня 7 лет и я не знала, что это волчанка. врачи ставили разные диагнозы: аллапеция, псориаз. В прошлом году родила здорового малыша, без осложнений. Во время беременности все еще считала что у меня псориаз. И только в этом году нашла хорошего врача, который поставил правильный диагноз. Пробуем лечить ПЛАКВЕНИЛАМ.

лена
#22

Прошу вас подскажите врача где нашли где принимает...или почту вашу оставьте если захотите контактировать по вопросу .

Юлдуз
#23
Лиза

Мне диагноз ДКВ поставили в мае, болеть начала год назад. Выпадают волосы очагами. Есть кто с такой же проблемой? Отзовитесь, пожалуйста.

у меня такая же проблема, на голове очагами волосы выпали, положили в больницу, врачи толком ничего не говорят

лена
#24
афф

Привет всем! Кто сталкивался с заболеванием дискоидная красная волчанка?Живут ли с такой гадостью и лечится она вообще?Напротяжении 8-ми лет на спине, груди и немного на лице раны, которые оставляют после себя шрамы, которые ничем не убираются. Гадость эта связана с иммунитетом и избытком в организме витамина А, бета-каротина.Кто знает, можно ли рожать с этой гадостью?

лена
#25
афф

Привет всем! Кто сталкивался с заболеванием дискоидная красная волчанка?Живут ли с такой гадостью и лечится она вообще?Напротяжении 8-ми лет на спине, груди и немного на лице раны, которые оставляют после себя шрамы, которые ничем не убираются. Гадость эта связана с иммунитетом и избытком в организме витамина А, бета-каротина.Кто знает, можно ли рожать с этой гадостью?

...не могли бы оставить вашу почту ну или выйти на мвчзь или сдесь обсудить это .хотелось бы знать у когл какие анализы роаышены по ревмотологии и как нашли у аам это заболевание!!! Отзовитесь

лена
#26
лена

аы не иогли бы выйти сдесь обсудить на форуме

лена
#27

Уважаемые форумчане ! Обьявляйтесь переодически если есть желание общаться!

лена
#28
марина

Здравствуйте. У меня тоже обнаружили ДСВ. Она была у меня 7 лет и я не знала, что это волчанка. врачи ставили разные диагнозы: аллапеция, псориаз. В прошлом году родила здорового малыша, без осложнений. Во время беременности все еще считала что у меня псориаз. И только в этом году нашла хорошего врача, который поставил правильный диагноз. Пробуем лечить ПЛАКВЕНИЛАМ.

не могли бы подсказать врача,пожалуйста ?????? Если вам не трудно ответьте сдесь на форуме или в лтчку тли я вам адрес потом скину....

лена
#29
Donya

Здравствуйте!У меня та же беда.В прошлом году в Турции началось.Обсыпало всю с головы до ног(как будто комары покусали)Так и хожу по сей день.Что только не делала,перемазала все горм.мази.Ничего не помогает.Всегда была чистая,белая кожа.Что делать???

извините,не могли бы пообщатся.было похожее после жарких стран.какие анализы подтвердили?(шипики были на корочках отпадающих с язвы???

таня
#30

Здравствуйте, поставили предположительно дкв, как называется анализ по которому можно узнать наличие волчанки в организме?

Гость
#31

Добрый день! Я тоже уже 10 лет болею ДКВ, Обследование прошла в Киеве, когда диагноз подтвердили доктор в зоны поражение колол гормон (не помню какой, давно было). Потом когда пятна сошли мне назначили плаквенил первых два месяца два раза в день, а потом один раз в день. И я его принимаю уже 10 лет ежедневно. Я так поняла, что это на всю жизнь. Пробовала бросать, так пятна опять появляются. А вообще нужно хороший дерматолог.

Ирина
#32
афф

Привет всем!
Кто сталкивался с заболеванием дискоидная красная волчанка?
Живут ли с такой гадостью и лечится она вообще?

Напротяжении 8-ми лет на спине, груди и немного на лице раны, которые оставляют после себя шрамы, которые ничем не убираются. Гадость эта связана с иммунитетом и избытком в организме витамина А, бета-каротина.
Кто знает, можно ли рожать с этой гадостью?

Здравствуйте! У меня в 2012 году нашли это заболевание до этого лечили аллергию на солнце, розовые угри и прочее, потом сказали что надо осенью и весной ложиться- пролечиваться, по другому никак, еще надо контролировать что можно при волчанке принимать- что нельзя, некоторые препараты ее как бы вызывают, вот и приходиться методом " тыка" определять что можно пить ( таблетки, свечи) от того или инного заболевания, что нельзя. Рожать можно, я в сентябре прошлого года родила доченьку, здоровую малышку, единственное что всю беременность меня мониторило очень много докторов, анализов было больше чем у других беременных, и как сказала генетик - это заболевание малышу не передаеться. Удачи вам!

Ирина
#33

Подскажите, какие препараты не желательно принимать при ДКВ?

Гость
#34
Ирина

Подскажите, какие препараты не желательно принимать при ДКВ?

мне мой врач говорила, что не желательно принимать антибиотики, гормональные противозачаточные.

Гость
#35

Вопрос к тем, у кого очаги есть на голове. Скажите, пожалуйста, как вы возвращаете потерянные волосы? Чем лечите очаги на голове?

Ирина
#36

Добрый вечер) тоже живу с этим заболеванием лет 8. Долго ни кто не мог поставить диагноз, в итоге поставили только в 2014 году( были и пятна красные на лице и волосы почти все выпали( поставили диагноз в Екб там же назначили лечение плаквенилом и преднизолоном, крем пимофукорт на очаги. Вроде пока пьешь лучше, волосы отрасли) а только перестаешь пить, все по новой. Если кому интересно общение пишите dolgushina@mail.ru😊

ярослав
#37

такой же дианоз, назначили делагил,а мажу акридерм+цинковая мазь

Гузель
#38
Юлдуз

у меня такая же проблема, на голове очагами волосы выпали, положили в больницу, врачи толком ничего не говорят

ВВВВ
#39

Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.

Елена
#40
ВВВВ

Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.

Елена
#40

Здравствуйте, а в каком городе вы живёте. Можно контакт этой женщины.

Татьяна
#40
Елена

Здравствуйте, а в каком городе вы живёте. Можно контакт этой женщины.

Я живу с ДКВ больше 15 лет. Никогда ничем не лечилась, кроме голодания 4 года назад. Помогло, но на время,примерно на год. Доктор говорит надо в год 3 раза по 21 дню голодать. Это выше моих сил.
Трудно жить с внешним "уродством",но на лекарствах далеко не уедешь. Часто лекарства провоцируют переход болезни в СКВ. Поэтому я сделала выбор в пользу тональника.

А вообще, важнее всего поддерживать бодрость духа,не унывать, вести настолько полноценную жизнь, насколько возможно. С этой болезнью можно даже влюбиться и выйти замуж. Главное-не зацикливаться! У кого-то зубы кривые, а у нас пятна на лице. Бывают вещи куда страшнее!

И ещё, мне кажется, что исцеляет не сам молящийся, а Господь, к которому обращена молитва. По крайней мере так написано в Евангелии,да и у многих святых отцов об этом чётко сказанно. Но, конечно, чем ближе к Богу человек, тем доходчивее его молитва. А раз так, то логично либо найти настоящего молитвенника,либо самому в первую очередь начать молиться о своём выздоровлении. А лучше и то и другое совместить.

Всем терпения, выздоровления, а если оно не наступит, смирения! Жизнь продолжается и так важно не пропустить главное!

нина
#40
Светлана

Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!

Светлана, здравствуйте! подскажите пожвлуйста, как вам диагностировали красную волчанку? 6 лет красные пятна на лице никак не могут поставить диагноз!

Ольга
#40
Ирина

Добрый вечер) тоже живу с этим заболеванием лет 8. Долго ни кто не мог поставить диагноз, в итоге поставили только в 2014 году( были и пятна красные на лице и волосы почти все выпали( поставили диагноз в Екб там же назначили лечение плаквенилом и преднизолоном, крем пимофукорт на очаги. Вроде пока пьешь лучше, волосы отрасли) а только перестаешь пить, все по новой. Если кому интересно общение пишите dolgushina@mail.ru😊

Здравствуйте Ирина. На основании каких анализов вам поставили диагноз? У меня периодами краснеет лицо.

Гладиолус
#40
ira

а какими курсами вы пьете плаквенил?мне назначили только три курса с перерывами и все пока.но краснота на щеках еще осталась.немного побледнела.я просила еще выписать плаквенил,сказали весной.

Я родила,сын,17,красавец,все ХОРОШО!

Гладиолус
#40
Светлана

Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!

Давай дружить

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#40

Здравствуйте.Живу с этим уже 12 лет.Уж не знаю насколько точен диагноз.Удивляло,когда приходишь,а тебе говорят...поздравляю у вас волчанка дискоидная!Без проб ,без анализов.Были болячки на лице,на мочке уха.Самая больша на носу,на переносице.Все прошли,на переносице не проходит совсем.Иногда тускнеет.Мазь покупала,,король кожи,,китайская какая то.От нее тускнело.Сейчас закончилась.Опять покраснело,ещё и солнце.Чесаться начала.А насчёт рожать....даже не сомневайтесь.На ребёнка это не повлияет.Появилось это у меня после рождения первого сына.При этом диагнозе родила второго через 2 года.Будучи беременной,переживала,ездила по клиникам узнавала,можно ли?Все в один голос....можно.После рождения ребёнка ничего хуже не стало и у меня.ОЧЕНЬ хочу общаться с людьми с таким диагнозом.Узнавать что-то.Может и я чем смогу помогу.В Одноклассниках легче.Самойлова Лариса.г.Котово.Волгоградская область.

Гость
#40
нина

Светлана, здравствуйте! подскажите пожвлуйста, как вам диагностировали красную волчанку? 6 лет красные пятна на лице никак не могут поставить диагноз!

Мне брали биопсию
Только так,смогли подтвердить диагноз

ната
#40

Дочери,9лет, поставили диагноз дискоидная красная волчанка в 2017годк,перед этим почти год искали что за бяка приключилась(очаги аллопеции на голове).Диагноз поставили на основании биопсии.Сейчас сидим на плаквениле,состояние кожи на голове намного улучшилось.

#40
марина

Здравствуйте. У меня тоже обнаружили ДСВ. Она была у меня 7 лет и я не знала, что это волчанка. врачи ставили разные диагнозы: аллапеция, псориаз. В прошлом году родила здорового малыша, без осложнений. Во время беременности все еще считала что у меня псориаз. И только в этом году нашла хорошего врача, который поставил правильный диагноз. Пробуем лечить ПЛАКВЕНИЛАМ.

Мариночка, к какому врачу Вы обращались? Дерматолог или ревматолог? Спасибо

Предыдущая тема