У меня болит нога в тазобедренном суставе, поэтому и решили вначале что это артроз, метастазы увидели когда кость на 40% разрушилась, и прогноз был такой: "заменить подвздошную кость можно, но ходить не будете" Стоимость операции 200 тыс.грн и сидеть в инвалидном кресле меня это не обрадовало и я отказалась. Сейчас я хожу мало, в основном по квартире,иногда бывает трудно встать с кровати, на улицу выхожу только в больницу и с палочкой, не хочу рисковать, надеюсь зомета снимет боль, а там посмотрим.
marisabel
[643671243]
#13008
Оксана, я вот только что читала научную статью, или доклад о том как в качестве практики лечения метастазов в подвздошной кости заменяли пораженные участки.и люди ходили.и болей не было у 4-х из 5-ти после этой операции. А где вам такую операцию предложили-в местном онкодиспансере? Я просто интерисуюсь этим вопросом-насчет замены этой кости , вот думаю куда обращаться с этим вопросом, хотябы для консультации пока
светлана02
[3557839815]
#13009
девочки, здоровья вам всем! очень грустно читать про то, что появляются метастазы:(. особенно трудно оксане бороться поотив рака во время войны. даже короткие репортажи из луганска жуть смотреть, люди невольно оказались на линии фронта в казалось бы благополучное время.
Оксана
[1296864637]
#13010
marisabel
Сообщение было удалено
Эти операции делает Институт патологии позвоночника и суставов им. проф. М.И.Ситенко АМН Украины Харьков, ул. Пушкинская, 80; тел.: 380(57)7157506; професор Вырва Олег Евгеньевич, у меня есть его эл.почта можно написать,отправить свои снимки.
Оксана
[1296864637]
#13011
marisabel я тоже много начиталась о новых достижениях, но у нас пока всё по старинке день взяли, гарантий никаких. У меня есть знакомая, которой делали операцию по замене коленного сустава в филиале израильской клиники в Киеве. Сделали операцию всё было хорошо... но через год пришлось ногу ампутировать, так как выбор или жизнь или нога, и опять же суммы астрономические. И еще очень зависит с какой стороны кости у Вас метастазы, насколько крепкий организм т.к длительность операции 6-8 часов, короче очень много нюансов. Я считаю в нашей ситуации нужно использовать всё если есть возможность. Здоровья всем и удачи!
елена
[1831179305]
#13012
Надежда
Сообщение было удалено
у меня такая же гадость((((( готовлюсь к операции.....интернет на эту тему не читаю....планирую жить!!!!!!
Потом написали что это все ерунда, и в итоге в Австрии начался суд над этим врачом. Хотя может и не выгодно, что бы нашли лекарство от рака, ведь тогда все заводы производящие хим.препараты останутся без работы. Это конечно ерунда и бред, но и такие мысли проскальзывают. А ведь так хочется жить и верить в лучшее!
marisabel
[643671243]
#13017
Оксана, спасибо конечно за координаты доктора, но я даже писать не буду туда, ибо в украину лечиться нынче не поеду..вы ж сами понимаете как там нынче к нам относятся (( Может кто знает где в питере можно обратиться для консультации-о замене пораженной кости.где это делают?
marisabel
[643671243]
#13018
Девочки у меня есть хорошая знакомая, которая работает в науке, именно они ищут лекарство от рака.на мои вопросы о том что я вычитала что спецом не ищутлекарств-потому как выгодно фарм компаниям, она говорит все это неправда.хотя конечно в интернете часто проскальзыаает такая инфа, или то то что лекарство уже давно изобретено, но не для всех ((
да уж, что ты будешь делать. 4 года, казалось бы уже и забыть можно, а тут на тебе - получи фашист гранату ((( да постоянно какие то новшества придумывают, я мечтаю, что через пару лет хотя бы РМЖ научатся лечить, а там - глядишь и остальные раки
Светик 03
[2111404826]
#13021
Оксана, удаляли всю грудь? или часть?
Оксана
[1296864637]
#13022
Светик 03
Сообщение было удалено
Удалили всю, рак гормонозависимый. Наверно не зря критичный срок 5 лет, а дальше статистика отсутствует.
хх
[80736814]
#13023
Оксана, а как часто вы проходили сцинтиграфию? Это она показала метастазы в кости или какой-то другой метод?
Оксана
[1296864637]
#13024
хх
Сообщение было удалено
Метастазы обнаружили на КТ а потом отправили на сцинтиграфию, но у нас этот анализ показывает только % содержание мтс во все кости, поэтому КТ получается более точный и конкретный. Еще брали биопсию кости смотрели насколько всё плохо.
marisabel
[643671243]
#13025
Оксана, биопсию кости?это как?я думала биопсию с мягких тканей берут.а как можно взять биопсию кости(?
Оксана
[1296864637]
#13026
Простите, % содержание изотопов в костях, где предполагаемые мтс, а т.к я этот анализ делала впервые поэтому сравнить не с чем. Теперь рекомендуют делать сцинтиграфию раз в год и на одном и том же аппарате,толь тогда они увидят динамику.
Оксана
[1296864637]
#13027
marisabel
Сообщение было удалено
Я тоже была в шоке когда мне сказали. Делают эту процедуру под общим наркозом, есть специальное устройство типа бура заостренный на конце 20см с пружинкой которым пробивают кость и отщипывают кусочек. Мне это делали на бедренной кости, операция в общей сложности заняла 40мин, через 6 часов разрешили вставать, а остальное всё тоже ответ со стеклами получила через 10дней, очень надеялась на чудо, но увы.
надежда
[2610971152]
#13028
Елена, грудь всю удаляете или часть? И как в нашем случае лучше.
marisabel
[643671243]
#13029
Оксана, так а что показал анализ?если по сцинти они видели что мтс и по кт, что они хотели увидеть взяв биопсию такой штукой..кость итак повреждена, так еще этой штукой ее повредили мне кажется((
marisabe, этот анализ показывает плотность кости, % кальция и %разрушения и на основании этих показателей подбирают биофосфонаты, мне назнаачили пролиа, которая за 9 месяцев укрепила кость, на снимках КТ это видно.
Оксана
[1893581061]
#13033
хх
Сообщение было удалено
Да КТ делали с контрастом, но проблема в том, что КТ показывает мтс размером от 0,3мм, а до этого нет(может я ошибаюсь, но мне так объяснили) и сказать с какой скоростью и где они появятся сказать невозможно. В моём случае КТ делали в мае 2014г а метастазы в печени обнаружили в марте 2015 В Украине нет возможности сделать ПЭТ обследование, кроме как в филиале израильской клиники в Киеве, но там цена от 20тыс грн.
елена
[1619049692]
#13034
надежда
Сообщение было удалено
всю......у меня размерчик немаленький опухоли...около 3-х см.....мне кажется как лучше зависит не от этого....
Оксана, я сама из Киева, ПЭТ можно сделать также в Феофании- 9000 грн., потом в Центре ядерной медицины (м.Житомирская) - 6000грн., но в Центре пока нет реактивов, все же дешвле...
хх
[2735200823]
#13036
контакты есть в интернете, остеосцинтиграфия в Феофании 523грн.
хх
[2735200823]
#13037
я КТ делала, мне сказали брюшную полость, печень, легкие и т.д. но вот я думаю, а если бы были мтс в кости оно бы тоже показало или это отдельно надо делать?
Оксана
[1893581061]
#13038
хх
Сообщение было удалено
Спасибо большое, может пока я закончу свою химию у них и появятся реактивы,последняя цена меня сильно обрадовала, если учесть что КТ у нас сегодня на весь скелет с контрастом стоит 11 000 грн.
Надежда
[2842627230]
#13039
Елена а химию делали до операции? У меня 4,5 см но после химии сказали может уменьшиться или вообще не будет. Но я думаю удалять придётся всю .
Гость
[838166661]
#13040
да уж, 11000 немало!!! так значит это отдельное обследование, внутренние органы мне обошлись весной 2300грн.
Оксана
[3717040439]
#13041
Девочки хочу спросить по поводу дезодорантов и антиперспирантов.У меня после очередной химии проблемы с запахами, ищу что-либо без запаха.Может что посоветуете? Мне после операции ещё в 2009г сказал доктор, что нельзя пользоваться шариковыми дезодорантами, и вообще лучше использовать антиперспирант Одабан.Он конечно замечательный, но у него на сегодня цена астрономическая.
Оксана
[3717040439]
#13042
хх
Сообщение было удалено
В принципе они когда смотрят брюшную полость и печень они видят позвонок, если делали с контрастом, то если что то есть это видно. а вот кости таза нет. Я КТ делала в Харькове мне считали как три зоны: легкие, печень,таз, бедро и колено и цена на сегодня 4500 грн с контрастом. А вообще они сами советуют как лучше сделать, всё зависит от врача КТ.
елена
[1619049692]
#13043
Надежда
Сообщение было удалено
я сейчас химичусь.......пока сделала три....назначили 4 или 6....после 4-й будут решать...потом операция....потом опять химии..пока уменьшилась если только немного((((
marisabel
[643671243]
#13044
хх, мне делали кт брюшной полости и грудной с контрастом. На кт обнаружили мтс в подвздошной кости (этот участок попал в их поле зрения)
Оксана, надо же..получается нам вслепую назначают зомету..потому как я первый раз слышу о биопсии кости. Насчет антиперсперанта-тоже первый раз слышу что нужен специальный..никто об этом не говорил ((
Оксана
[3717040439]
#13046
marisabel
Сообщение было удалено
marisabel насколько я поняла лучше зометы (золедроновой к-ты) на сегодня ничего не придумали. Этот бисфосфонат применяют при всех типах мтс в костях, и он не только их блокирует но и убирает боль. Правда на себе я ещё не сильно это прочувствовала.
Оксана
[3717040439]
#13047
marisabel насчет биопсии Вы не берите в голову, просто до этой войны я лечилась и наблюдалась в Донецке,сегодня для нас ,к сожалению, туда дорога закрыта и поэтому я обратилась в Харьков в институт патологии позвоночника и суставов,просто больше у нас некуда с этим обращаться. А т.к. они очень заинтересованны это их деньги и немалые они и сделали этот анализ, чтобы предложить операцию. В Донецке состояние костей определяют спец.прибором на основании анализа крови и сцинтигра́фия и них показывает каждую кость скелета подробно, а не просто участок и % как в Харькове. Я конечно очень надеялась что эта война скоро закончится и я попаду в Донецк,но похоже что не скоро. Даже в Киеве в онкоцентре мне сказали "забудьте,это Вам не Донецк"
ДеЛена
[2880316402]
#13048
Девочки , кто знает , на мрт кости видны?
Светик 03
[2111404826]
#13049
Оксана
Сообщение было удалено
потому что дальше отпускают же гулять и не проверяют больше, это мне так онколог объяснял, так то конечно, особо разумные проверяются хотя бы раз в год. я сегодня прошла мамо и онколога посетила. ничего не понимаю, ничего не назначил, просто пощупал, да прослушал, сказал что я еще "под эффектом ХТ" и мне ничего не надо. не ф%ига себе,сказала я себе. я думала как погонит меня на все обследования, но вот нет... так что на следующей неделе начинаю походы к пластику. дали добро на реконструкцию и будут вынимать мой порт для введения ХТ, что был установлен. как страшно и непонятно все.
Светик 03
[2111404826]
#13050
кстати. оооочень ругал меня за набор веса. Сказал, жировая ткань будет вырабатывать эстрогены, тамоксифен может не справится, срочно сказал себя ограничивать в сладком и вообще, спорта побольше, плавания. отпустил пока до января гулять.
Оксана
[3717040439]
#13051
Светик 03 поздравляю, это здорово! Я понимаю как это и радостно и страшно одновременно, но результат того стоит, будешь как новенькая. А с весом конечно у меня тоже борьба, на дифферелине и золадексе добавила 5кг, и за 5лет никак сбросить не могу, 2кг гуляют туда сюда и всё. А сейчас вообще переживаю в движении ограничена да еще и продолжение химии.
marisabel
[643671243]
#13052
Оксана, я может повторюсь, но у меня чемтно каша в голове-кто тут с чем и когда, извините ))или я от химии память потеряла.. Вы золодекс сколько кололи?или еще колите?Вам яичники я так понимаю не убирали?
marisabel
[643671243]
#13053
Светик 03, вы по квоте пластику делаете или платно сами?
Всем здравствуйте, меня зовут Света. Мне 31 год, диагноз рмж. В декабре 14 года делала Узи мж с жалобой на образование. Врач частной клиники сказала не обращать внимания, рассосется, молоко после кормления застоялось( к этому времени уже 9 месяцев не кормила грудью). Приходите через полгода. Пошла в июне сразу в онкоцентр, там Узи с цитологией определили рак. 28 августа сделала операцию в швейцарской клинике. В октябре начинаю курс химии, потом радио, потом гормоны. Очень переживаю. Хочу сказать огромное спасибо всем кто пишет здесь свои истории и делится опытом. Читаю и становится легче и спокойней, появляется уверенность что все будет хорошо!
Оксана
[4189556759]
#13055
marisabel
Сообщение было удалено
marisabel с памятью не только у Вас проблемы многие на это жалуются, я тоже стала наблюдать провалы. Мне после операции сказали, что нет смысла удалять яичники т.к. гормоны от которых зависит мой рак вырабатываются всем организмом (у меня прогестерон и эстроген по 50%) и если убрать то увеличится нагрузка на сердце и печень и т.д., и назначили дифферелин. Колола его 2 года, сдала анализы на гормоны,полгода яичники "спали" решили что всё климакс наступил,но увы рано обрадовалась! и через 3мес мне пришлось опять его колоть.Кололи ещё год,а когда обнаружили мтс в костях, в Харькове мне выдали, что дифферелин нельзя колоть больше 2лет, типа он тоже разрушает костную ткань и назначили золодекс. Его проколола уже 5 уколов, уже конечно устала искать деньги, уколы ищу где дешевле купить... но климакс так и не наступает, хотя мне уже 46
Оксана
[4189556759]
#13056
k063sa
Сообщение было удалено
Света, конечно всё будет хорошо! Главное позитивный настрой, организм молодой, обнаружили вовремя, всё будет замечательно, главное верить и не опускать руки! Здоровья и удачи!
Гость
[512770860]
#13057
девочки, кто интересовался дезодорантами, мне очень нравится crystal body deodorant, он натуральный одобренный американской ассоциацией борьбы с раком груди. я пользуюсь больше года первым стиком. очень удобно( смачивать водой или наносить на мокрое тело),надолго хватает и запаха нет вообще, одежда совершенно не пахнет потом даже летом. заказываю на айхербе жесткий в виде камня за 3 доллара, некоторые привозят из таиланда,может и ещё где продают. обычными дезодорантами пользоваться нам нельзя,особенно антиперспирантами,они содержат алюминий, повышающий риск рака груди.