Миоклонус-эпилепсия. Болезнь Унферрихта-Лундборга.

Гость

[588524890]

12 марта 2014, 07:31

#1

Кто это мы? Подробнее расскажите.

Гость

[768645835]

12 марта 2014, 16:49

#2

Диагноз моей дочке поставили в 16 лет. Очень редкий. Болезнь прогрессировала очень быстро, она не может ходить. Купировать миоклонус уже можно, но что может помочь...какие лекарства, ...Я чувствую себя одинокой в моей огромной стране. Написала от отчаяния. Подумала, вдруг найдется мама такого же ребенка и мы вместе будем делиться как помочь нашим детям. Моей дочке 30 лет ...и мне страшно что ничего не успею сделать для ее выздоровления.

Гость

[3948825491]

27 марта 2014, 14:16

#3

Гость

Сообщение было удалено

Сабина

. Хочется поделиться с кем-нибудь, как выживать с этим? Или мы одни в своем городе, так и во всей стране?

Сабина

. Хочется поделиться с кем-нибудь, как выживать с этим? Или мы одни в своем городе, так и во всей стране?

Гость

Диагноз моей дочке поставили в 16 лет. Очень редкий. Болезнь прогрессировала очень быстро, она не может ходить. Купировать миоклонус уже можно, но что может помочь...какие лекарства, ...Я чувствую себя одинокой в моей огромной стране. Написала от отчаяния. Подумала, вдруг найдется мама такого же ребенка и мы вместе будем делиться как помочь нашим детям. Моей дочке 30 лет ...и мне страшно что ничего не успею сделать для ее выздоровления.

Откуда Вы? Что принимаете?

гость

[3948825491]

27 марта 2014, 14:19

#4

Откуда Вы? Что принимаете?

ираида

[3703698169]

16 октября 2014, 13:54

#4

Сабина

Сообщение было удалено

Откуда Вы? Что принимаете?

Натали

[246671731]

21 февраля 2015, 23:03

#6

Здравствуйте! У моего брата такая же болезнь, ему тоже 30 лет. Он плохо очень ходит. И правда откуда вы?

Лариса

[62787917]

27 июня 2015, 07:31

#7

Сабина

Сообщение было удалено

Гость

[1869563329]

08 апреля 2018, 22:35

#10

Натали

Сообщение было удалено

Сабина

[1869563329]

10 апреля 2018, 22:46

#10

Гость

Сообщение было удалено

мы из Перми. Принимаем клоназепам, топирамат, вальпарин , парацетамол... Я уже возрастная мама, пишу куда-то и теряю все. Теперь вроде стала находить. Первый раз написала в 2014 году, никто, кроме Вас , не откликнулся. Может в России вообще нет такого заболевания? Дочь не может ходить, а инвалидная кресло-коляска по закону не положена... Если можете, отзовитесь, может мне легче будет, что мы не одиноки...

Сабина

[1869563329]

10 апреля 2018, 22:50

#11

Гость

Сообщение было удалено

Сабина

[1869563329]

10 апреля 2018, 22:59

#12

Гость

Сообщение было удалено

Помогите же мне, я увидела , Натали пишет о таком же диагнозе у брата, а я не умею ...как ей написать..регистрируюсь - как тут написано ..и не получается

Сабина

[1869563329]

13 апреля 2018, 23:28

#13

Как мне научиться правильно отправлять и получать ответы, общаться . найти хоть одного человека с таким диагнозом...

Сабина

[1869563329]

02 мая 2018, 19:04

#14

у меня не получается найти больных с диагнозом Миоклонус=эпилепсия, болезнь Унферрихта- Лундборга, может мне кто-то бы помог

Гость

[3474396583]

19 июля 2018, 20:05

#15

Сабина

Сообщение было удалено

Найдитесь! 87078454665 напиши мне на ватсап срочно

Гость

[3474396583]

19 июля 2018, 20:06

#16

Натали

Сообщение было удалено

Напишите мне на ватсап 87078454665. Срочно

Гость

[3474396583]

19 июля 2018, 20:09

#17

Напишите мне на ватсап 87078454665

Гость

[3474396583]

19 июля 2018, 20:11

#18

Гость

Сообщение было удалено

Напишите мне на ватсап 87078454665

Людмила

[759414495]

24 марта 2022, 12:55

#20

Сабина

у меня не получается найти больных с диагнозом Миоклонус=эпилепсия, болезнь Унферрихта- Лундборга, может мне кто-то бы помог

Здравствуйте Сабина! Искала хоть какую-то информацию о страдающих этой болезнью и нашла Ваше сообщение. Я мама четверых детей, двое детей дочь 13 лет и сын почти 7 лет с диагнозом "болезнь Унферрихта - Лундборга". Мы с Сибири, диагноз поставили нам в Москве, там и проходим лечение. Как с вами связаться?

Елизавета Дробышевская

[403866871]

10 января, 23:47

#21

Сабина

Как мне научиться правильно отправлять и получать ответы, общаться . найти хоть одного человека с таким диагнозом...

Здравствуйте
Не знаю насколько актуален отклик на данный год, но вы не одиноки, если что, у меня такой же диагноз, тоже ищу людей, с которыми можно обсудить это

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость

[352808222]

02 апреля, 14:10

#22

Елизавета Дробышевская

Здравствуйте
Не знаю насколько актуален отклик на данный год, но вы не одиноки, если что, у меня такой же диагноз, тоже ищу людей, с которыми можно обсудить это

Добрый день, подскажете, как с вами связаться? У моего сына такой диагноз. Хотела бы пообщаться. Напишите мне, пожалуйста, в макс 89082645108