Живу с букетом диагнозов с детства. Есть ли у кого-то похожий опыт — и как вы справляетесь?

Question

Девушки, мне непросто писать это, но очень нужен опыт тех, кто сталкивался с чем-то похожим — или близко.

У меня инвалидность (ЦРГ 1.3). Основной диагноз — органическое эмоционально-лабильное расстройство с умеренным стойким психоорганическим синдромом, эксплозивный вариант (F06.6). Причина — органическое поражение головного мозга перинатального генеза. То есть мозг пострадал ещё до рождения. Плюс пограничная интеллектуальная недостаточность — интеллект на уровне ПУО.

Говорить начала только в 3 года, после занятий с дефектологом. До сих пор формулировать мысли бывает тяжело, но я стараюсь. Диагнозы по речи — дизартрия и анартрия (R47.1), стёртая дизартрия, лексико-грамматическое нарушение.

Спина — отдельная история. Болезнь Шейермана — Мау, кифоз 3 степени (угол уже около 48 градусов; при 51 показана операция с удалением части тканей), сколиоз 1 степени, остеохондроз, спинальная нестабильность. Вдобавок в спине растёт образование в виде горба — и это отдельная тревога. Плоская стопа с обеих сторон.

Зрение — миопия и астигматизм.

По неврологии — энцефалопатия неуточнённая (G93.4). По сердцу — нарушение адаптации интервала QT к ЧСС, синдром Морганьи — Адамса — Стокса.

Бессонница держится с 5 лет. Отчётливо помню первый день, когда не смогла уснуть. С тех пор спокойные ночи стали редкостью.

Я интроверт. В моём случае это не «люблю побыть одна», а то, что силы на общение заканчиваются очень быстро. Иногда тишина — спасение, иногда — изоляция.

Вопрос у меня такой. У кого-то есть похожий набор — органическое поражение мозга с детства, психоорганический синдром, кардиологические риски вроде МАС, серьёзный кифоз? Какой прогноз давали врачи? Что помогло замедлить прогресс? И просто — как вы живёте с этим каждый день, не теряя себя?

Буду благодарна за любой честный ответ.

Максим Малахов · Accepted Answer

У меня нет таких диагнозов — и всё равно жить в некоторые моменты становилось невыносимо тяжело.

Когда у меня периоды отчаяния были, и вечерами меня скручивало просто в дугу и спасался я только алкоголем, меня выручило то, что я стал ходить в храм сперва каждое воскресенье, потом субботу и воскресенье, и стал каждую неделю причащаться.

На неделе меня ещё скукоживало, но в воскресенье, после причастия, у меня был абсолютно спокойный, радостный день — без переживаний.

То есть, у меня появился как будто пульс в жизни — от воскресенья к воскресенью.

Тогда я стал ходить ещё и по субботам, и начал читать Часы перед литургией — читать было кроме меня некому.

Потом я в храме вообще стал проводить почти всё свободное время и брался за любую работу, которую себе находил.

Это помогло мне справиться с очень трудным периодом в жизни.

Лето · Answer

У моей подруги, что-то такое же, в детстве в утробе что-то пошло не так, она родилась перемотаной пуповиной четыре раза. С возрастом ее поставили, что схожие на ваше диагноз, и дали инвалидность, она у нее до сих пор. Ее до 18 даже не говорили что у нее дизн

Лето · Answer

*диагноз. Но она живёт абсолютно нормальную счастливую жизнь. Ее диагноз ее никак не мешает. Хоть у нее есть другие проблемы со здоровьем, она не связывает их всех. Так же у нее скольоз первой степени но его не видно почти, нормально живёт. Очень общительная и активный человек.

Гость · Answer

по-моему добить было бы проще жаль Спарты теперь нет

Гость · Answer

У вас грамотная речь для человека с поражениями мозга, сейчас у многих есть проблемы со здоровьем, миопия с астигматизмом, сколиоз и прочие нарушения осанки сплошь и рядом, так что вы совсем не одиноки, проблемы с сердцем тоже почти у каждого.
А что делать? Такой комплекс проблем никак не исправить, лишь что то подкорректировать можно, а так только поддерживать и всё.
Не вешайте нос, автор, делайте то что можете для себя, а что не можете просто принимайте как данность.

Живу с букетом диагнозов с детства. Есть ли у кого-то похожий опыт — и как вы справляетесь?

Мудрость форума: Женское здоровье

Выбор редакции