Мутация гена DCX. Кто-нибудь сталкивался?

Сегодня мы получили из смартлаба результаты анализа. У дочки обнаружили эту мутацию, это гетеротопия, синдром подвийной коры((( Кроме того выяснилось что у её папы тяжёлая гальпогруппа E1b1b1a (он гагауз по национальности,у них это типично). Дочке 5 лет, сохранный интеллект и норм физразвитие,но речь слоговая,стимы,стериотипное поведение, легко возбудимая , бывает катается по полу или со всего маху головой о стену.
Интересно, кто-то сталкивался с этой патологией? Есть ли организации,группы занимающиеся поддержкой таких людей?