Фото №1 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Катя: «Муж сказал, если бы я была с волосами, не обратил бы на меня внимание»

Когда я открыла Катин Инстаграм — застряла в нем. От девушки с обнаженной головой невозможно оторвать глаз. Свадебные снимки — вообще космос. Пролистала всю ленту, фотография, где у Кати есть волосы, всего одна — самая первая. А дальше — разные картинки, потом снова она то в платке, то в шапочке, и вдруг — с обнаженной головой, подписью «Вот, новый поворот» и хештегом #alopetianka.

Фото №2 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Волосы у Кати выпали в 13 лет всего за полгода. В 13! Это когда первая любовь, ты хочешь красить губы, наряжаться, делать прически и нравиться всем. А Кате пришлось купить парик.

«Это очень повлияло на меня. За париком я спрятала не только обнаженную голову, я спряталась сама — стала тихоней, старалась не высовываться, забросила занятия спортом, нигде не участвовала, — рассказывает Екатерина Брянцева. — Боялась, что упадет парик, или кому-то насолю, и его с меня сдернут. От одноклассников часто сыпались вопросы, почему я все время с одной прической, почему она такая странная. Так как парик нужно было менять, я старалась делать это летом, чтобы ребята отвыкли от меня и 1 сентября новый образ не так бросался в глаза».

Причину выпадения волос врачи не нашли. Списали все на переходный возраст, гормональный сбой. Катя продолжала ходить по врачам, надеясь, что доктора найдут нужное лекарство и она получит обратно свои волосы.

«Только с ними можно быть красивой, успешной, завести друзей, найти мужа, в общем, стать счастливой — я и правда так считала», — вспоминает Катя.

 «Волшебная таблетка» в итоге нашлась. В Питере, куда Катя уехала учиться, врачи предложили гормонотерапию. И волосы выросли снова! Еще, правда подросли щеки и бока — Катя набрала 10 лишних кило.

Фото №3 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем
Фото из выпускного альбома, 2010 год

«Но это было не главное, — вспоминает Екатерина. — Вместе с волосами у меня будто выросли крылья, я кардинально изменила свою жизнь. Увлекалась альпинизмом, стала ходить в походы, на дискотеки, заводить новых друзей. Не боялась, что кто-то посмотрит не так, вдруг упадет парик, что будут задавать неудобные вопросы».

На гормонах Катя «просидела» 8 лет. Врачи назначали отмену, но волосы снова выпадали, и она опять пила таблетки. Потом начались серьезные проблемы со здоровьем — оказалось, что ее собственные гормоны надпочечников практически уничтожены чужаками.

«Помню, я сидела перед доктором, плакала, говорила, ну давайте подождем еще, мне нужно сначала мужа найти. А он сказал, мол, зачем обманывать, ты все равно останешься без волос. Выбирай: шевелюра или здоровье».

Она отменила лекарства, волосы снова исчезли, и на Катиной голове поселился платок.

«Я решила, что больше никогда не надену парик, — рассказывает девушка. — Не жалела денег на платки, научилась по-разному их завязывать. Я уже не скрывалась, как раньше. Но и быть самой собой еще не могла».

Фото №4 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

И как раз тогда Катя встретила алопетянок.

«Мне нужно было сделать ресницы и брови — они тоже выпали. И я увидела в интернете фотографию Марины Золотовой — основательницы сообщества ''Алопетянки'', написала ей, оказалось, что она такая знаменательная личность. Марина пригласила меня на первую встречу. Когда я увидела всех этих девочек, которые снимают парики и платки, подумала: ''Какие же они красивые! '' Почему-то про себя я так никогда не думала. Алопетянки раскрыли меня, я поняла, что такая же полноценная личность и без волос».

Катя побывала на нескольких встречах, потом ее пригласили на фотосессию в качестве модели. Это были самые первые, еще робкие, но такие важные шаги.

«Я сняла платок, перестала стесняться и пошла на встречи с друзьями, — рассказывает Катя. — Боже, сколько я получила комплиментов! Я стала ловить восхищенные взгляды мужчин на улице. И сама заметила, как похорошела, стала увереннее — стала самой собой».

Фото №5 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Такой Катю и увидел ее будущий муж Андрей. Они встретились в турпоходе на Камчатке, оказались в одной палатке. Катя Андрею сразу понравилась, он хотел подойти, но не решался. Почему нет волос, вдруг с ней что-то не так — все эти мысли кружились в голове, но Андрей все же сделал первый шаг. Решил: не важно, в чем дело, раз Катя ему понравилась.

Фото №6 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем
Катя с супругом Андреем

Камчатка закончилась романтическими отношениями, а они — свадьбой, летом 2019-го. Невеста была космическая, гости, которые не знали Катю до этого, не могли скрыть удивления, но они засыпали девушку комплиментами. Катя переехала к Андрею в Рязань, год назад у них родилась дочка Аня. 

Фото №7 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

В Рязани тоже есть алопетянки, их не мало, но лысых женщин на улице вы не встретите.

«Конечно, это не Питер, он более свободный, где в принципе много людей с разной внешностью, к этому относятся спокойно, — говорит Екатерина. — В Рязани на меня часто оборачиваются, перешептываются, как-то одна парочка подшофе стала называть меня инопланетянкой. Но, думаю, принятие людей с особенностями внешности — это лишь вопрос времени. Главное, не прятаться и быть собой».

В одном из восхождений на Кавказские горы Катя взяла с собой флаг «Алопетянок» и водрузила на пик Распопова в знак того, что нет ничего не возможного. 

Фото №8 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Марина: «Когда муж при всех обнимает меня и целует в лысую голову, я чувствую, насколько я офигенная»

«Быть собой — это очень круто!» — написала Марина Меледина, когда выложила в Инстаграм свое первое фото с обнаженной головой. Эту фотоссесию, где она настоящая, а не в парике, Марине сделал сын — Артем как раз закончил фотошколу.

Фото №9 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

«Я надела джинсы, косуху, сделала яркий макияж и мы отправились на заброшенную территорию на окраине Ярославля, — вспоминает Марина. — Туда шла в парике, а обратно в город решила вернуться без него. Сын взял за руку и сказал: ''Мам, ничего не бойся, ты — крутая, я с тобой! '' И я шла, улыбалась, хотя внутри все тряслось. Но с каким восхищением все смотрели на меня! Поднимали большой палец вверх, говорили, какой классный образ, какая я смелая».

Фото №10 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Такой смелой Марина стала в 39 лет. А до этого очень долго пряталась под париком. Волосы стали выпадать в 10 лет очагами. Это была блуждающая алопеция. Но мама Марины так виртуозно научилась заплетать дочке косы, что ничего не было видно.

«Я ходила по врачам, втирала, все что можно: начиная от лука и перца и заканчивая ужасно дорогими средствами, — рассказывает Марина. — Доктора говорили: это наследственное, у бабушки тоже была алопеция, она всю жизнь носила платок».

А Марина с 25 лет стала носить парик. Купить себе новые волосы пришлось после рождения сына, когда от своих мало что осталось. 

Фото №11 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем
Марина с сыном Артемом

«Я тогда жила в Архангельске, за париком приходилось ездить в Москву, — рассказывает Марина. — Срок его службы — полгода, а цена хорошего была порядка 35 тысяч. Я за ним так ухаживала, что хватало на год. Помню случай, пришла к подруге-парикмахеру красить парик. А она передержала краску, волосы стали как солома, часть выпала. Мне завтра на работу, я работала в колонии. У меня слезы. Выпросила у начальства отгул, купила билет на самолет и полетела за новым париком».

Фото №12 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Марина тратила большие деньги на мезотерапию, терпела уколы, пробовала все новые и новые средства.  А однажды попала на прием к профессору, который сказал, что лысая голова лишь вопрос времени. Был вариант начать гормональную терапию, но эндокринолог предупредила: красивые пышные волосы точно не вырастут, а вот проблемы со здоровьем в итоге возникнут серьезные. Тогда Марина сбрила оставшуюся шевелюру и купила систему замещения волос — она отличается от парика тем, что волосы вплетены в сетку, которая фиксируется медицинским скотчем, выглядит более натуральной, в ней можно спать, купаться, не бояться, что сильный ветер сорвет с головы. В поисках этого аксессуара Марина впервые познакомилась с девчонками, которые столкнулись с такой же проблемой. Они вместе заказывали волосы из Китая — там они стоили 20 тысяч, а у нас — 45, делились секретами ухода за системой, чтобы та прослужила дольше. Но никто из них не готов был открыться.

«Моя жизнь начала меняться после развода с мужем. Наш брак длился 19 лет, он был не простой, было много стрессов, которые наверняка тоже повлияли на развитие алопеции, — говорит Марина.  — Помню, как напоследок муж мне сказал: ''Да кому ты будешь нужна с лысой головой? '' Меня так это подстегнуло!»

И Марина начала выбираться из состояния непринятия себя и нелюбви к себе. Стала читать много психологической литературы, прошла несколько тренингов, а потом зарегистрировалась на сайте знакомств. Там она и нашла — алопетянок.

«Я увидела на сайте фотографию лысой девушки, удивилась, написала ей, оказалось, что она состоит в сообществе ''Алопетянки'',  — рассказывает Марина. — Для меня это был глоток воздуха, которого мне так не хватало. Я смотрела на девочек и не могла поверить, что они такие свободные, открытые, не прячут свою особенность и не прячутся от других. Мы стали общаться, они давали советы, как принять и полюбить себя. Поддержка была колоссальная! Ты — красотка, говорили они, неважно ничье мнение. Поверь, у людей в голове столько мыслей про себя, им нет дела до других. Посмотрит на тебя кто-то 2-3 секунды на улице, повернется, забудет и пойдет дальше. В сообществе мне и посоветовали сделать фотсессию с обнаженной головой, с которой все и началось».

Фото №13 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Правда, парик Марина сняла не сразу. Иногда ходила в нем, а иногда оставляла волосы дома и шла с обнаженной головой в самые людные места — торговые центры, парки.

«Было очень страшно, я старалась не смотреть людям в глаза, по видеосвязи звонила своей лучшей подруге Ольге и пока гуляла, все время разговаривала с ней, — вспоминает Марина. — У Оли тоже алопеция, и этот непростой путь мы с ней проходили вместе, поддерживали друг друга. Так постепенно парик ушел из моей жизни. Я не ношу его уже три года».

Фото №14 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Сейчас у Марины абсолютно другая жизнь. Она танцует на пилоне, увлекается астрологией, вместе с алопеянками из разных уголков страны ездит на встречи, фотосессии, отдыхать. Недавно снова вышла замуж.

Фото №15 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

«С Пашей мы познакомились на сайте в прошлом году. Он, правда, ''клюнул'' на мою фотографию с волосами — я как-то решила на время поставить аватарку из прошлой жизни. Но когда узнал, что я без волос, сказал: ''Как классно, так ты еще лучше! '' — вспоминает Марина. — Разослал мое фото друзьям, познакомил с мамой, в апреле мы расписались. Я безумно благодарна мужу за его поддержку. Когда он при всех обнимает меня и целует в лысую голову, я чувствую насколько я офигенная».

Фото №16 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем
Марина с мужем Павлом

Ольга: «Я стала такой уверенной, и даже забыла, что отличаюсь от остальных»

Ольге Сибикиной — 49. Почти половину жизни у нее алопеция. Как раз Марина Меледина, близкая подруга Ольги, с которой они вместе прошли непростой путь, рассказала ей об «Алопетянках». Уже полтора года Ольга живет в Копенгагене, вышла  замуж, у нее замечательный взрослый сын.

Фото №17 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

«Все началось после рождения сына, в мои 26 лет. Роды были непростые, потребовалось экстренное кесарево. Стал ли этот стресс для организма причиной выпадения волос, сказать сложно. Но через пару лет волосы полностью покинули меня, причем на всем теле, а также  ресницы и брови. Конечно, сложно передать все эмоции и переживания в тот период. Постоянные походы по врачам, обследования. В моем случае алопецию назвали аутоиммунным заболеванием, объяснив, что иммунитет дал сбой и теперь уничтожает собственные волосяные фолликулы. Я перепробовала множество методов лечения, потратила много средств, сил, нервов. Все напрасно.

Фото №18 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Параллельно с этим нужно было как-то жить, общаться, ходить на работу. Я носила парики, чтобы чувствовать себя хоть как-то защищенной. Хотя всегда было страшно: вот зайду в метро, подует ветер и сорвет парик, в транспорте кто-то будет меня рассматривать и заметит, что нет своих ресниц и бровей, или на работе догадаются, что я лысая. Силы давала поддержка близких, родных, семьи, друзей.

Постепенно я научилась внешне не проявлять свои страхи. Так прошло 20 лет. Внутри всегда было непонимание: неужели всю жизнь придется маскироваться и терпеть это ужасное ощущения от парика на голове? Примерно 5 лет назад поняла, что не могу больше с этим мириться. Это был очень трудный период: потеря работы, финансовой стабильности, начались проблемы личные и семейные. Меня не покидало чувство, будто я оказалась на дне. Очень помогала поддержка и полное понимание со стороны моей близкой подруги Марины.

Фото №19 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем
Марина и Ольга

Работа над собой была не простая. Психологические вебинары и книги помогали найти ответы на многие вопросы. Мое мировоззрение сильно изменилось. Я не обвиняла больше никого, научилась ценить и стала  благодарить больше, чем ожидать. Мне нужен был следующий шаг. Это было знакомство с алопетянками.

Сказать, что это просто общение, не сказать ничего. Это настоящая семья, поддержка друг друга, мощнейший женский круг с положительной энергетикой и общей силой. Условие в чате одно: никаких разговоров о лечении и средствах маскировки. Так мы с подругой обрели свою стаю. Я посмотрела на себя другим глазами. Появилась уверенность в своей настоящей привлекательности и без парика. За эту поддержку я буду благодарна до конца своей жизни.

Фото №20 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

Спустя месяц я решилась снять парик — в мой 46-й день рождения, в мае 2018 года. После моего каминг-аута мне писали с удивлением люди, которые вместе со мной работали  — они даже подумать не могли, что такое возможно. Но директор, узнав, что у меня алопеция и я решила больше не носить парик, сказал, что так не годится. Я приняла решение уйти.

С тех пор моя жизнь начала стремительно меняться. Благодаря усилиям Марины Золотовой, Светы Кононченко, Ольги Жучихиной и других активистов, сообщество Alopetianka.ru организовывало множество проектов, поднимая вопросы толерантности и принятия женщин с алопецией. Я участвовала почти в каждом: съемках социального ролика, фотопректах и документальном кино, показах высокой моды. Да, было непросто, потому что мы — первые женщины, смело заявившие, что имеем полное право на полноценную жизнь, как любой человек с волосами и без. Но это было фантастически!

Спустя некоторое время я обрела такую уверенность в своих силах и спокойствие, что даже забыла, что отличаюсь от остальных. Помню историю, когда подошел мужчина и спросил, показывая на мою голову: «Девушка, а вы за кого? Или против кого?» Меня эти вопросы развеселили. Я ему объяснила, что я всего-то «за себя», рассказала про алопецию. Люди склонны искать ответ внутри себя тому, чего не понимают или видят впервые.

Спустя год в интернете я познакомилась со своим нынешним мужем Юрой. Он русский, живет в Дании много лет, занимается ландшафтным дизайном.

Фото №21 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем
Ольга с мужем Юрием

Мы быстро нашли общий язык и полюбили друг друга. С самого начала он видел меня без волос. Восхищался красотой и смелостью, позитивным взглядом на мир и свою жизнь. Мы жили на две страны почти год и уже собирались пожениться, когда в очередной мой приезд в Данию закрылись границы из-за пандемии. И я осталась жить здесь. Мы счастливы и уже отметили год нашей свадьбы.

Фото №22 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем
Ольга с мужем Юрием

Сейчас я учу датский язык и адаптируюсь к новому обществу. Создаю работы в стиле стимпанк (использование атрибутики и технологий 19-го века в сочетании с футуристическими механизмами и технологиями) и рисую. В дальнейшем надеюсь организовывать выставки.

Фото №23 - «Бывший муж говорил: Да кому ты будешь нужна с лысой головой?»: истории женщин, которые живут с алопецией без страха быть изгоем

В Дании люди очень толерантны. С детства тут объясняют, что внешность может быть разной — и это нормально. Пока я вижу различие реакции людей на алопецию у женщин в России и в других странах мира. Но надеюсь, что пройдет немного лет и эта проблема исчезнет. Благодаря работе всех причастных и неравнодушных людей, которую мы делаем».

Фото: личный архив героинь, @alopetianka/Instagram