Осталось 8 лет жизни

Автор, держитесь, может, у Вас заболевание будет прогрессировать не такими темпами, как у Вашей мамы, а может, и вовсе не будет прогрессировать. А еще наверняка существует какая-то сдерживающая терапия?

Не стоит обрывать связи, в такой ситуации нельзя быть одной

Мы все уйдем, рано или поздно, не поддавались унынию
До сих пор вспоминаю подругу своей младшей сестры, она была больна раком крови , когда она к нам приходила , она была в парике, я не распознала что парик,. Она играла с моим маленьким сыном, и ничем не показывала что больна, я действительно не знала. Пишу и слезы, какой то лучезарный человек, она умерла в 20 лет
Думаю она не хотела чтобы ее жалели и прятали глаза не зная что сказать, она просто жила столько сколько могла

Спасибо за поддержку. Нет, это заболевание будет прогрессировать, у моей матери в 23 года появились признаки, у меня в 21 уже. Оно разрушает к херам нервную систему.
А препараты при этом вызывают симптомы приводят к развитию (или углублению) депрессии и других психотических симптомов. Немало и других побочных эффектов. У меня и так стала появляться дерепрессия и суицидное состояние весь этот год. Плюс препараты направлены на то (процентов на 80), чтобы затормозить процесс гиперкинеза, а у меня пока его нет.

Сочувствую Вашей утрате, как бы там не было.
У Вашей сестры, к счастью была семья. А у меня только мать всю жизнь. Не было других родственников.
Я согласна с тем, что нельзя вызывать жалость и подавать признаки.
Но у меня трясутся пальцы, у меня заторможенные стали движения, я боюсь это показать.

У меня в 30 уже будет мозг отмирать потихоньку. Я обуза. Хочу уже подписать эвтаназию.

Не унывай возможно придумают лекарство! Пиши в фонды, борись, ищи хорошего мужа , Бог в помощь!

Вам бы к психологу сходить. Вы как бы застряли на этапе неприятия своего диагноза. А нужно бы его принять, изменить взгляд на жизнь и прожить 8 лет так, как вам мечталось. У меня вот мама умерла в 19, сестра в 23. Может, если бы они знали заранее, они бы многое сделали по-другому, да жили бы по- другому. То, что люди не знают обычно, сколько им суждено, это и счастье, и несчастье, одновременно, но ведь это не гарантирует, что они не умрут завтра. Я бы предпочла знать. Считаю, что у вас наоборот преимущество - у вас есть шанс прожить осознанно. А все обычно как живут? Как будто им сто лет осталось, и все всегда успеется

Это правильное решение. Не слушай лицемеров с их розовыми соплями. И блядовитость твоя, это отстой. И никак не связано с болезнью.

Есть фильм на реальных событиях называется Хокинг,не знаю у него такая была пролема как у вас или нет,но тоже тело отказывало,потом смерть ему врачи пророчили всего 2 года жизни как началось заболевание,его даже не лечили,это заболевание не лечится,не помогло бы,не знаю сколько он прожил этого в фильме не говорят,но он только в браке с женой был ,прожил 25 лет.Они с ней познакомились именно когда он заболел.
Он всегда был в хорошем настроении улыбался,при этом болезнь его убивала трудно ему было и ходить.
Хорошие эмоции вырабатывают вещества в организме которые нас лечать,особенно смех.
Еще посмотрите фильм он тоже на реальных событиях называется.
Целитель Адамс.
Почитайте много в интернете статей о Ривиль Кофман,она свою болезнь вылечила визуализацей,это мысленный процесс,видеть с закрытимы глазами свой организм,больные клетки в организме она мысленно убирала,вывозила больные клетки из организма на паровозе воображаемом,потом их сжигала и мысленно внутри себя добавляла в организм на то место новые клетки.
Она встала,болезнь ее уже начала приковывать к постеле.
Но мало только видеть,это еще чувствовать надо больше,тогда процесс точно будет.До мозга должно дойти что ему делать не только картинкой,а и чувствами.
Есть книга по этому поводу.
Подсознание может все Джон Кехо.
.

Затем есть кусочек книги онлайн в интернете.
Анатомия болезни с точки зрения пациента Норман Казинс.
.
Норман там описал свою биографию как он заболел и как он исцелился от смертельной неизлечимой болезни,он единственный кто остался жив после такой болезни и кто вылечился.
Он тоже слег,тело его перестало слушаться,сковывало,болело все тело,оно у него застывало не двигалось,
Он вспомнил,что положителтьные эмоции лечат стал смеяться,боль стала отступать,потом он стал принимать под наблюдением врачей большие дозы витамина С и он встал,тело стало его работать и он выжил.
Он не принимал лекарст они ему не помогали лежал он в больнице,вылечился он смехом и витамином С
.
Автор,не сдавайтесь,главное положительные эмоци они лечат,а негативные,злость,тоска,депрессия,нас убивают организм ,после таких эмоций плохих они вырабатывают в организме вещества которые нас убивают,отравляют.

Про все витамины В почитайте от Витамина В1 до В12,они тоже для мозга хорошо влияют.
Но витамины группы В могут разругаться от Витамина С.
Да Автор если курите,прекратите курение убивает в организме витамин С

Живите обычной жизнью. Почему люди считают, что они должны сделать нечто нев ебенно полезное и важное, если скоро умрут? Или наоборот заранее идут на дно? В мире, миллиарды людей, каждый день умирают тысячи. Вы всего лишь одна из них.

Живите свою жизнь.

я философски отношусь к жизни, считаю что лучше ярко пожить пару десятков лет чем влачить унылое депрессивное существование до 65 или сколько там положено. да и стареть и дряхлеть ни для кого особой радостью не является, так что никогда не понимала убеждения что жизнь должна быть дооолгой. единственное о чем бы я позаботилась это о возможности легкого ухода из жизни когда придет время. смерти я лично не боюсь, а вот существования годами или даже десятилетиями в образе овоща боюсь безумно, это просто ад на мой взгляд.

Значит у вас серотонина не хватает в организме,отсюда и суицид и депрессия,лекарства могут убивать гормон серотонин,особенно антидеприсанты.
Ешьте больше,бананы и шоколад,мороженое эти продукты в организме вызывают серотонин
Серотонин это гормон радости.

меня не устает поражать как бабам в любой, просто в любой жизненой ситуации, хоть то у нее, хоть сё, хоть она уже одной ногой в мире ином стоит, советуют "искать хорошего мужа". Интересно это рефлекс вымуштрованый или врожденая шиза

Посмотрите на ютуб сеансы гипноза доктора Андрея Ракицкого. У него на канале много видео от депрессий, усиление психологической защиты и т.д. С ним можно связаться через ***. У меня была суицидальная депра. Плюс ещё мне пришлось резко переехать одной на запад, за 4000км от дома. Мне лично его видео и общение помогает.

Ищите где лекарства от Вашей болезни разрабатывают и пробуют. Бывает так, что требуются люди для тестов, причем деньги не платите. Вдруг поможет! Но обычно это иностранные сайты.

Ранний Альцгеймер?

Автор, все-таки не стоит ставить на себе крест. Никто не знает, сколько кому осталось. Например, вполне здоровые люди пошли недавно в Вегасе на концерт, а там расстрел, мгновенно погибло много народа. Куча примеров, когда строили планы, и...
Возможно это трудно принять и понять, но именно вам сейчас дана возможность понять что значит жить "здесь и сейчас", жить так, как будто уже умер. То есть позволить себе стать чувствительной на грани, и проживать каждый день как последний. А там, кто знает? Я ВЕРЮ в чудо! Я ВЕРЮ! Желаю вам найти силы для принятия, с этого начинается по-настоящему все самое хорошее.
В принципе, у вас правильный настрой, вы разумный человек, но я не согласна только с беспорядочностью и не надо "во все тяжкие". Наоборот, берегите себя, цените. Я бы вернулась к друзьям, рассказала все как есть, и если они настоящие, то поддержат и помогут.

Если вы в России, никакой эвтаназии у вас не будет

Вот в данном случае я бы и советовала хорошего мужа). Нельзя намеренно оставаться одинокой. Нужно ЖИТЬ, сколько бы не осталось.

Милая автор, ситуация ваша ужасна. Я представляю, что вам пришлось пережить, пока у меня подозревали онкологию в 24 года, я уже все варианты промотала в голове. Сначала плакала всю неделю, но потом решила, что проживу остаток максимально качественно и насыщенно. Но не проживание жизни, а исполнение своих детских мечт, какие возможно.
Правда, у меня ситуация другая, у меня маленький ребенок и муж, я должна была ради них бороться за жизнь любой ценой, не могла просто наложить на себя руки, хотя мысли были, чтобы не видеть этого угасания, кошмара и боли. Но нет, я должна жить. Тогда решила по максимуму дать тепла им, ведь это ужасно расти без матери и стать вдовцом. Мы с мужем уже продумала план путешествий, так как денег нет, то решили ездить по более бедным регионам России, ведь и у нас есть на что посмотреть: хотя бы люди, так много разных народностей и культур. Я стала записывать обучающие видео для сына, чтобы муж мог их показать, когда придет время. Для их составления, я стала активно учиться. Впервые я делала это с удовольствием и максимально эффективно, а не на отвали из-под палки.
Теперь я все это буду продолжать, я поняла, что для меня ценно. И вы, проживите остаток так, чтобы наслаждаться, а не забываться. Варианты решения в таких ситуациях сами находятся.
А может вы наоборот мечтали о покорении Москвы и карьере? Или научиться танцевать, рисовать, сплавляться на байдарках? Пока можете, реализуйте мечты и посто забудьте о болезни, помнить о ней все время совершенно лишнее, это только мешает и деморализует.

представь себе, можно ЖИТЬ и без взамушшшш. и не тратить драгоценные несколько лет которые остались до инвалидности на лихорадочные поиски аленя.

Не повезло в этой, повезет в следующей жизни.

Если у вас хорея, то она реально не лечится. И никакие витамины или любящий муж, конечно, не помогут. Живите здесь и сейчас на полную катушку, пока не стали овощем.

Да, Хорея.
Я в курсе, что не лечится и даже препараты не особо качество жизни улучшают.
Да, не помогут. Тем более за инвалидом смотреть не будет никто.

Это про хорею фильм был Пробуждение? Когда доктор вылечивал больных лекарством от паркинсона?

Это от хореи доктор лечил больных лекарствами от паркинсона в фильме Пробуждение?

Сложно что-то советовать вам автор
Держитесь и занимайтесь исключительно тем, что приносит вам радость
Просто живите
Силы вам и лучи добра

Автор, это ужасно. Моя подруга умерла тоже очень рано, в 27, у нее был ряд заболеваний, которые к этому привели. Более светлого человека я не видела. Она не отказывала себе ни в дружбе, ни в любви. Иногда у нее не было сил встречаться, я это понимала, но когда силы были мы встречались и общались. Я помню ее, она живет для меня, я помню ее глаза. Автор! Я вам очень советую вернутся к своим друзьям. И найти новых. И делать то что вам нравится, пока можете. И как можно больше света найти в себе, помогать более слабым, утешать более несчастных, они есть. Пусть о вас останется добрая память. Это в ваших силах.

а вы надеюсь им помогаете? или только люди которые не доживут до пенсии обязаны возиться с чужими проблемами, те кто помер с седой головой добрую память оставлять не должны?

Автор, дорогая, не отказывайтесь от общения. Посмотрите, Вы только написали о своей беде, и уже сколько слов сочувствия! Иногда даже начинаешь гордиться вуменом. Как говорится, ведь можем, если хотим!
Не отчаивайтесь, расскажите своим друзьям, которым Вы доверяете, о болезни, они реально будут с Вами до конца. И обязательно надейтесь на лучшее. Без надежды жить невозможно. Я Вам желаю здоровья и верных друзей!

Офигеть, какое потребительское отношение к мужчинам! С какой стати мужчине больная женщина, чтобы ее выхаживать в последние годы и переживать утрату?

Автор, на этом форуме вам врядл ли помогут. Вам надо на специализированный, где другие такие же люди с хореей. Тут всякий бред про эзотерику насоветуют.

Я бы в вашей ситуации занималась благотворительностью. Помогала бы в доме малютки или в приютах для животных. Но вообще трудно судить, не находясь в такой ситуации.

Они и не смогут быть со мной до конца).У них своя жизнь есть и должна быть.А надежде не в этом случае- я умру точно до 35 лет и нет спасения и возможности как-то этот процесс затормозить.Спасибо Вам большое за пожелание,желаю вдвойне того же.

Ну переживать утрату не будет никто,это точно.А вопрос в том чтобы выхаживать-согласна.Я бы потратила деньги в женский кризисный центр,как только приду в себя от пары зависимостей.

Я кстати и живу в Москве).
Вам хочется пожелать как можно лучше запомнить моменты,проведенные с семьей,чтобы и они вам как хорошего человека запомнили.

Религия вообще не вариант? Бог есть или нет для Вас лично?
От того что Вы переспите со всеми парнями или подружитесь со всеми подряд ваша душа не наполнится. Все это - гниль и суета.

Я не верю в бога)
Дружить со всеми подряд я не собираюсь.а секс это то,что приносит удовлетворение.
Мне чем поможет религия?
Гентингтон отступит?

а чем ей помогут записи про то как первобытные мужики трахали служанок своих жен что бы нарожать побольше потомства? секс это реальное физическое удовольствие для реального живого человека

Не знаю автор, как вам это поможет, но расскажу реальный случай знакомой.
Вообщем у ее была бяка, и ей оставалось жить пару лет. Врачи не помогали, да и лечение тоже.
Она кардинально сменила жизнь. Начала заниматься медитацией и йогой, вообщем стала там делать всякие упражнения связанные с душой и телом. Пошла закалять свой организм - купалась в холодной воде. Также занялась экстремальным видом спорта, выброс адреналин так скажем хорошо встряхивал организм.
Итог - живая и здоровая.
Вот что я хочу вам сказать, когда бессильна медицина, только вы можете себя спасти. Опустить руки может каждый, да и наверное приятно когда тебя жалеют. А вот бороться до конца, увы не каждому дано. Я надеюсь, что вы, автор из числа тех, кто борется до конца. Болезнь это не приговор.
На вашем месте я бы поехала туда, где "паломничество", не аля русская церковь..а куда нибудь в Тибет или Перу. Где развивают именно вот дух. Ездили люди с 4 стадией рака. Они вылечивались

Автор, к сожалению, в вашей жизни все иначе чем у других. Остальные считают года, а вам придётся считать месяцы активной жизни и недели.
Не говорите 8 лет, говорите 3000 дней! Это очень много, если каждый день делать что-то особенное.
Один день навестить детей в хосписе
Другой- прыгнуть с парашютом
Третий- научиться печь Мадлен
То, другое, третье, не думайте о болезни иначе эти годы превратятся в ад
Думайте о днях и поступках которые вы можете успеть !!!

Мы все умрем, ваша смерть просто более вероятна во временнном континууме . Примите это и забудьте о ней

а я считаю что должна быть эвтаназия,я б пошла на это в таком случае.и вообще автор радуцтнсь вы не увидите в зеркале старуху как большинство из нас

Автор, у вас еще целых 8 лет за это время может быть найдут способ продлить вашу жизнь. Ведь это возможно. Знаете у меня есть приятельница, 20 лет с уже по сути не своей иммунной системой. И прогнозы на жизнь до 70 вполне реальны. На лекарствах. На таблетках. Да, побочки ,но она жива и не боится уже умереть от насморка. А ведь еще 20 лет назад, когда она заболела никто даже не обещал столь долгого срока жизни, полноценной жизни, никто не обещал лекарств, что не убьют почки и печень раньше, чем развалиться иммунная система. Однако наука продвинулась гигантскими шагами. Так может и ваше заболевание научатся не лечить, но долго поддерживать? И знаете, у меня вот папа заставлял врачей выкатывать глаза и не верить этим глазам. Ему обещали, точнее мне - от месяца до полугода жизни. Полгода- как максимум. В итоге - два с лишним года. Как? Он просто начал жить одним днем. Не загадывая. Не строя планы. А вставал и придумывал себе дело. Любое. Например красил мне беседку, хотя перерыв между инъекциями трамадола был полтора часа уже. Укол. Отлежался. Кисть, ведро и красить. Вот так он обманывал смерть. И ... только поняв, что время пошло назад начал жить как он хочет. У вас для этого при самых плохих раскладах 8 лет. Жизни в свое удовольствие, по своим правилам, для себя. Знаете, может плохое скажу, но масса людей, проживая 80 с хреном лет из этих 80 ни года не жили как хотели. Поэтому просто живите счастливо, делайте что хотите, вы как никто имеете на это право и может быть вы успеете получить помощь. Удачи и не надо отчаиваться.

Стивен Хокинг - физик-теоретик, 75 лет, страдает боковым амиотрофическим склерозом лет с 20-ти. Но тут знаете какая ситуация, он дофига умный парень то, прям через край, он никогда не сдавался и вселенная его не отпустила. Депрессии ухудшают уровень жизни и здоровья. Я не стала бы автору советовать вдохновляться такими примерами, это скорее исключение из правил.

Никто вас не осуждает. Я бы потратила это время на эмиграцию в страну, где разрешена эвтаназия. Чтоб не вы несли ответственность, мало ли - церковники правы и надо будет отвечать за самоубийство, а другой человек.

И себя займете и язык будете учить и еще успеете кучу новых впечатлений получить, попутешествовать. Работала бы в социальной сфере, приносила пользу - больницы, приюты.

То, что вы спите со всеми подряд - ничего страшного нет, только пользуйтесь презами и проверяйтесь раз в 3 месяца. Но и смысла нет. Душевного тепла и успокоения вы не получите. Если вам пока это нравится (это пройдет), спите хотя бы за деньги, хоть какой-то смысл и польза.

С ума сойти, как людей плющит. А тут каждая вторая ноет, что у нее не та зарплата и не та оппа. Почитали бы эту тему.

за деньги спят со старыми и некрасивыми.

Я даже медицинский бросила из-за этого,была дикая депрессия.

Автор, а у вас есть другие родственники? кто бы смог за вами ухаживать? Ведь если есть - они наверняка в курсе ситуации в вашей семье - что мама рано умерла и что заболевание наследственное...Неужели никого потенциального, кто мог бы помочь - нет? Ведь такой человек обязательно понадобится...
Смерть всегда ужасна (если она не мгновенная и безболезненная), но одной умирать даже без минимальной помощи вдвойне ужасней, на мой взгляд.