Гость
Статьи
Осталось 8 лет жизни

Осталось 8 лет жизни

Мне 26 лет. У меня есть заболевание, поражающее нервную систему,которое я получила в наследство от матери. Она умерла в возрасте 35 лет от него.
Меня не радует переспектива ходить под себя, получить расстройство памяти и утратить способность нормально говорить, тем более не с кем. У меня будет гиперкинез: я не смогу нормально ходить, самостоятельно одеваться, плюс буду бредить, как параноик.
Мне диагностировали это 5 лет тому назад. В запасе ещё 7 -8 лет жизни примерно. Я не буду заводить семью и детей, так как тяготить их своим существованием и ближе к концу жизни думать, что все остаются, а я умираю-будет невыносимо. Я не знаю, что мне делать. У меня уже сейчас проявляются 2 синптома этого заболевания. Ударилась в активную половую жизнь и случайные связи. С лучшим бывшим другом и с подругой не общаюсь уже полгода, они не знают, что со мной будет. Надо бы возобновить общение, но я боюсь вот так вот объявиться. Можете осуждать.
Но я хочу что-то сделать и с этим смириться.

Rem
128 ответов
Последний — Перейти
Гость
#2

Автор, держитесь, может, у Вас заболевание будет прогрессировать не такими темпами, как у Вашей мамы, а может, и вовсе не будет прогрессировать. А еще наверняка существует какая-то сдерживающая терапия?

anything
#3

Не стоит обрывать связи, в такой ситуации нельзя быть одной

Гость
#4

Мы все уйдем, рано или поздно, не поддавались унынию
До сих пор вспоминаю подругу своей младшей сестры, она была больна раком крови , когда она к нам приходила , она была в парике, я не распознала что парик,. Она играла с моим маленьким сыном, и ничем не показывала что больна, я действительно не знала. Пишу и слезы, какой то лучезарный человек, она умерла в 20 лет
Думаю она не хотела чтобы ее жалели и прятали глаза не зная что сказать, она просто жила столько сколько могла

Rem
#5
Гость

Сообщение было удалено

Спасибо за поддержку. Нет, это заболевание будет прогрессировать, у моей матери в 23 года появились признаки, у меня в 21 уже. Оно разрушает к херам нервную систему.
А препараты при этом вызывают симптомы приводят к развитию (или углублению) депрессии и других психотических симптомов. Немало и других побочных эффектов. У меня и так стала появляться дерепрессия и суицидное состояние весь этот год. Плюс препараты направлены на то (процентов на 80), чтобы затормозить процесс гиперкинеза, а у меня пока его нет.

Rem
#6
Гость

Сообщение было удалено

Сочувствую Вашей утрате, как бы там не было.
У Вашей сестры, к счастью была семья. А у меня только мать всю жизнь. Не было других родственников.
Я согласна с тем, что нельзя вызывать жалость и подавать признаки.
Но у меня трясутся пальцы, у меня заторможенные стали движения, я боюсь это показать.

Rem
#7
anything

Сообщение было удалено

У меня в 30 уже будет мозг отмирать потихоньку. Я обуза. Хочу уже подписать эвтаназию.

Гость
#8

Не унывай возможно придумают лекарство! Пиши в фонды, борись, ищи хорошего мужа , Бог в помощь!

Гость
#9

Вам бы к психологу сходить. Вы как бы застряли на этапе неприятия своего диагноза. А нужно бы его принять, изменить взгляд на жизнь и прожить 8 лет так, как вам мечталось. У меня вот мама умерла в 19, сестра в 23. Может, если бы они знали заранее, они бы многое сделали по-другому, да жили бы по- другому. То, что люди не знают обычно, сколько им суждено, это и счастье, и несчастье, одновременно, но ведь это не гарантирует, что они не умрут завтра. Я бы предпочла знать. Считаю, что у вас наоборот преимущество - у вас есть шанс прожить осознанно. А все обычно как живут? Как будто им сто лет осталось, и все всегда успеется

Гость
#10
Rem

Сообщение было удалено

Это правильное решение. Не слушай лицемеров с их розовыми соплями. И блядовитость твоя, это отстой. И никак не связано с болезнью.

Гость
#11

Есть фильм на реальных событиях называется Хокинг,не знаю у него такая была пролема как у вас или нет,но тоже тело отказывало,потом смерть ему врачи пророчили всего 2 года жизни как началось заболевание,его даже не лечили,это заболевание не лечится,не помогло бы,не знаю сколько он прожил этого в фильме не говорят,но он только в браке с женой был ,прожил 25 лет.Они с ней познакомились именно когда он заболел.
Он всегда был в хорошем настроении улыбался,при этом болезнь его убивала трудно ему было и ходить.
Хорошие эмоции вырабатывают вещества в организме которые нас лечать,особенно смех.
Еще посмотрите фильм он тоже на реальных событиях называется.
Целитель Адамс.
Почитайте много в интернете статей о Ривиль Кофман,она свою болезнь вылечила визуализацей,это мысленный процесс,видеть с закрытимы глазами свой организм,больные клетки в организме она мысленно убирала,вывозила больные клетки из организма на паровозе воображаемом,потом их сжигала и мысленно внутри себя добавляла в организм на то место новые клетки.
Она встала,болезнь ее уже начала приковывать к постеле.
Но мало только видеть,это еще чувствовать надо больше,тогда процесс точно будет.До мозга должно дойти что ему делать не только картинкой,а и чувствами.
Есть книга по этому поводу.
Подсознание может все Джон Кехо.
.

Гость
#12

Затем есть кусочек книги онлайн в интернете.
Анатомия болезни с точки зрения пациента Норман Казинс.
.
Норман там описал свою биографию как он заболел и как он исцелился от смертельной неизлечимой болезни,он единственный кто остался жив после такой болезни и кто вылечился.
Он тоже слег,тело его перестало слушаться,сковывало,болело все тело,оно у него застывало не двигалось,
Он вспомнил,что положителтьные эмоции лечат стал смеяться,боль стала отступать,потом он стал принимать под наблюдением врачей большие дозы витамина С и он встал,тело стало его работать и он выжил.
Он не принимал лекарст они ему не помогали лежал он в больнице,вылечился он смехом и витамином С
.
Автор,не сдавайтесь,главное положительные эмоци они лечат,а негативные,злость,тоска,депрессия,нас убивают организм ,после таких эмоций плохих они вырабатывают в организме вещества которые нас убивают,отравляют.

Гость
#13

Про все витамины В почитайте от Витамина В1 до В12,они тоже для мозга хорошо влияют.
Но витамины группы В могут разругаться от Витамина С.
Да Автор если курите,прекратите курение убивает в организме витамин С

Гость
#14

Живите обычной жизнью. Почему люди считают, что они должны сделать нечто нев ебенно полезное и важное, если скоро умрут? Или наоборот заранее идут на дно? В мире, миллиарды людей, каждый день умирают тысячи. Вы всего лишь одна из них.

Живите свою жизнь.

Гость
#15

я философски отношусь к жизни, считаю что лучше ярко пожить пару десятков лет чем влачить унылое депрессивное существование до 65 или сколько там положено. да и стареть и дряхлеть ни для кого особой радостью не является, так что никогда не понимала убеждения что жизнь должна быть дооолгой. единственное о чем бы я позаботилась это о возможности легкого ухода из жизни когда придет время. смерти я лично не боюсь, а вот существования годами или даже десятилетиями в образе овоща боюсь безумно, это просто ад на мой взгляд.

Гость
#16
Rem

Сообщение было удалено

Значит у вас серотонина не хватает в организме,отсюда и суицид и депрессия,лекарства могут убивать гормон серотонин,особенно антидеприсанты.
Ешьте больше,бананы и шоколад,мороженое эти продукты в организме вызывают серотонин
Серотонин это гормон радости.

Гость
#17
Гость

Сообщение было удалено

меня не устает поражать как бабам в любой, просто в любой жизненой ситуации, хоть то у нее, хоть сё, хоть она уже одной ногой в мире ином стоит, советуют "искать хорошего мужа". Интересно это рефлекс вымуштрованый или врожденая шиза

Fara
#18

Посмотрите на ютуб сеансы гипноза доктора Андрея Ракицкого. У него на канале много видео от депрессий, усиление психологической защиты и т.д. С ним можно связаться через ***. У меня была суицидальная депра. Плюс ещё мне пришлось резко переехать одной на запад, за 4000км от дома. Мне лично его видео и общение помогает.

Гость
#19

Ищите где лекарства от Вашей болезни разрабатывают и пробуют. Бывает так, что требуются люди для тестов, причем деньги не платите. Вдруг поможет! Но обычно это иностранные сайты.

Гость
#20

Ранний Альцгеймер?

#21
Rem

Сообщение было удалено

Автор, все-таки не стоит ставить на себе крест. Никто не знает, сколько кому осталось. Например, вполне здоровые люди пошли недавно в Вегасе на концерт, а там расстрел, мгновенно погибло много народа. Куча примеров, когда строили планы, и...
Возможно это трудно принять и понять, но именно вам сейчас дана возможность понять что значит жить "здесь и сейчас", жить так, как будто уже умер. То есть позволить себе стать чувствительной на грани, и проживать каждый день как последний. А там, кто знает? Я ВЕРЮ в чудо! Я ВЕРЮ! Желаю вам найти силы для принятия, с этого начинается по-настоящему все самое хорошее.
В принципе, у вас правильный настрой, вы разумный человек, но я не согласна только с беспорядочностью и не надо "во все тяжкие". Наоборот, берегите себя, цените. Я бы вернулась к друзьям, рассказала все как есть, и если они настоящие, то поддержат и помогут.

Гость
#22
Rem

Сообщение было удалено

Если вы в России, никакой эвтаназии у вас не будет

Маргарет
#23
Гость

Сообщение было удалено

Вот в данном случае я бы и советовала хорошего мужа). Нельзя намеренно оставаться одинокой. Нужно ЖИТЬ, сколько бы не осталось.

Гость
#24

Милая автор, ситуация ваша ужасна. Я представляю, что вам пришлось пережить, пока у меня подозревали онкологию в 24 года, я уже все варианты промотала в голове. Сначала плакала всю неделю, но потом решила, что проживу остаток максимально качественно и насыщенно. Но не проживание жизни, а исполнение своих детских мечт, какие возможно.
Правда, у меня ситуация другая, у меня маленький ребенок и муж, я должна была ради них бороться за жизнь любой ценой, не могла просто наложить на себя руки, хотя мысли были, чтобы не видеть этого угасания, кошмара и боли. Но нет, я должна жить. Тогда решила по максимуму дать тепла им, ведь это ужасно расти без матери и стать вдовцом. Мы с мужем уже продумала план путешествий, так как денег нет, то решили ездить по более бедным регионам России, ведь и у нас есть на что посмотреть: хотя бы люди, так много разных народностей и культур. Я стала записывать обучающие видео для сына, чтобы муж мог их показать, когда придет время. Для их составления, я стала активно учиться. Впервые я делала это с удовольствием и максимально эффективно, а не на отвали из-под палки.
Теперь я все это буду продолжать, я поняла, что для меня ценно. И вы, проживите остаток так, чтобы наслаждаться, а не забываться. Варианты решения в таких ситуациях сами находятся.
А может вы наоборот мечтали о покорении Москвы и карьере? Или научиться танцевать, рисовать, сплавляться на байдарках? Пока можете, реализуйте мечты и посто забудьте о болезни, помнить о ней все время совершенно лишнее, это только мешает и деморализует.

Гость
#25
Маргарет

Сообщение было удалено

представь себе, можно ЖИТЬ и без взамушшшш. и не тратить драгоценные несколько лет которые остались до инвалидности на лихорадочные поиски аленя.

Гость
#26

Не повезло в этой, повезет в следующей жизни.

Гость
#27

Если у вас хорея, то она реально не лечится. И никакие витамины или любящий муж, конечно, не помогут. Живите здесь и сейчас на полную катушку, пока не стали овощем.

Rem
#28
Гость

Сообщение было удалено

Да, Хорея.
Я в курсе, что не лечится и даже препараты не особо качество жизни улучшают.
Да, не помогут. Тем более за инвалидом смотреть не будет никто.

Ирина
#29

Это про хорею фильм был Пробуждение? Когда доктор вылечивал больных лекарством от паркинсона?

Гость
#30

Это от хореи доктор лечил больных лекарствами от паркинсона в фильме Пробуждение?

Тварюшка
#31

Сложно что-то советовать вам автор
Держитесь и занимайтесь исключительно тем, что приносит вам радость
Просто живите
Силы вам и лучи добра

А
#32

Автор, это ужасно. Моя подруга умерла тоже очень рано, в 27, у нее был ряд заболеваний, которые к этому привели. Более светлого человека я не видела. Она не отказывала себе ни в дружбе, ни в любви. Иногда у нее не было сил встречаться, я это понимала, но когда силы были мы встречались и общались. Я помню ее, она живет для меня, я помню ее глаза. Автор! Я вам очень советую вернутся к своим друзьям. И найти новых. И делать то что вам нравится, пока можете. И как можно больше света найти в себе, помогать более слабым, утешать более несчастных, они есть. Пусть о вас останется добрая память. Это в ваших силах.

Гость
#33
А

Сообщение было удалено

а вы надеюсь им помогаете? или только люди которые не доживут до пенсии обязаны возиться с чужими проблемами, те кто помер с седой головой добрую память оставлять не должны?

Гость
#34

Автор, дорогая, не отказывайтесь от общения. Посмотрите, Вы только написали о своей беде, и уже сколько слов сочувствия! Иногда даже начинаешь гордиться вуменом. Как говорится, ведь можем, если хотим!
Не отчаивайтесь, расскажите своим друзьям, которым Вы доверяете, о болезни, они реально будут с Вами до конца. И обязательно надейтесь на лучшее. Без надежды жить невозможно. Я Вам желаю здоровья и верных друзей!

Прохожая
#35
Маргарет

Сообщение было удалено

Офигеть, какое потребительское отношение к мужчинам! С какой стати мужчине больная женщина, чтобы ее выхаживать в последние годы и переживать утрату?

Автор, на этом форуме вам врядл ли помогут. Вам надо на специализированный, где другие такие же люди с хореей. Тут всякий бред про эзотерику насоветуют.

Я бы в вашей ситуации занималась благотворительностью. Помогала бы в доме малютки или в приютах для животных. Но вообще трудно судить, не находясь в такой ситуации.

Rem
#36
Гость

Сообщение было удалено

Они и не смогут быть со мной до конца).У них своя жизнь есть и должна быть.А надежде не в этом случае- я умру точно до 35 лет и нет спасения и возможности как-то этот процесс затормозить.Спасибо Вам большое за пожелание,желаю вдвойне того же.

Rem
#37
Прохожая

Сообщение было удалено

Ну переживать утрату не будет никто,это точно.А вопрос в том чтобы выхаживать-согласна.Я бы потратила деньги в женский кризисный центр,как только приду в себя от пары зависимостей.

Rem
#38
Гость

Сообщение было удалено

Я кстати и живу в Москве).
Вам хочется пожелать как можно лучше запомнить моменты,проведенные с семьей,чтобы и они вам как хорошего человека запомнили.

Гость
#39

Религия вообще не вариант? Бог есть или нет для Вас лично?
От того что Вы переспите со всеми парнями или подружитесь со всеми подряд ваша душа не наполнится. Все это - гниль и суета.

Rem
#40
Гость

Сообщение было удалено

Я не верю в бога)
Дружить со всеми подряд я не собираюсь.а секс это то,что приносит удовлетворение.
Мне чем поможет религия?
Гентингтон отступит?

Гость
#41
Гость

Сообщение было удалено

а чем ей помогут записи про то как первобытные мужики трахали служанок своих жен что бы нарожать побольше потомства? секс это реальное физическое удовольствие для реального живого человека

Гость
#42

Не знаю автор, как вам это поможет, но расскажу реальный случай знакомой.
Вообщем у ее была бяка, и ей оставалось жить пару лет. Врачи не помогали, да и лечение тоже.
Она кардинально сменила жизнь. Начала заниматься медитацией и йогой, вообщем стала там делать всякие упражнения связанные с душой и телом. Пошла закалять свой организм - купалась в холодной воде. Также занялась экстремальным видом спорта, выброс адреналин так скажем хорошо встряхивал организм.
Итог - живая и здоровая.
Вот что я хочу вам сказать, когда бессильна медицина, только вы можете себя спасти. Опустить руки может каждый, да и наверное приятно когда тебя жалеют. А вот бороться до конца, увы не каждому дано. Я надеюсь, что вы, автор из числа тех, кто борется до конца. Болезнь это не приговор.
На вашем месте я бы поехала туда, где "паломничество", не аля русская церковь..а куда нибудь в Тибет или Перу. Где развивают именно вот дух. Ездили люди с 4 стадией рака. Они вылечивались

Гость
#43

Автор, к сожалению, в вашей жизни все иначе чем у других. Остальные считают года, а вам придётся считать месяцы активной жизни и недели.
Не говорите 8 лет, говорите 3000 дней! Это очень много, если каждый день делать что-то особенное.
Один день навестить детей в хосписе
Другой- прыгнуть с парашютом
Третий- научиться печь Мадлен
То, другое, третье, не думайте о болезни иначе эти годы превратятся в ад
Думайте о днях и поступках которые вы можете успеть !!!

Мы все умрем, ваша смерть просто более вероятна во временнном континууме . Примите это и забудьте о ней

гостья
#44

а я считаю что должна быть эвтаназия,я б пошла на это в таком случае.и вообще автор радуцтнсь вы не увидите в зеркале старуху как большинство из нас

Злая
#45

Автор, у вас еще целых 8 лет за это время может быть найдут способ продлить вашу жизнь. Ведь это возможно. Знаете у меня есть приятельница, 20 лет с уже по сути не своей иммунной системой. И прогнозы на жизнь до 70 вполне реальны. На лекарствах. На таблетках. Да, побочки ,но она жива и не боится уже умереть от насморка. А ведь еще 20 лет назад, когда она заболела никто даже не обещал столь долгого срока жизни, полноценной жизни, никто не обещал лекарств, что не убьют почки и печень раньше, чем развалиться иммунная система. Однако наука продвинулась гигантскими шагами. Так может и ваше заболевание научатся не лечить, но долго поддерживать? И знаете, у меня вот папа заставлял врачей выкатывать глаза и не верить этим глазам. Ему обещали, точнее мне - от месяца до полугода жизни. Полгода- как максимум. В итоге - два с лишним года. Как? Он просто начал жить одним днем. Не загадывая. Не строя планы. А вставал и придумывал себе дело. Любое. Например красил мне беседку, хотя перерыв между инъекциями трамадола был полтора часа уже. Укол. Отлежался. Кисть, ведро и красить. Вот так он обманывал смерть. И ... только поняв, что время пошло назад начал жить как он хочет. У вас для этого при самых плохих раскладах 8 лет. Жизни в свое удовольствие, по своим правилам, для себя. Знаете, может плохое скажу, но масса людей, проживая 80 с хреном лет из этих 80 ни года не жили как хотели. Поэтому просто живите счастливо, делайте что хотите, вы как никто имеете на это право и может быть вы успеете получить помощь. Удачи и не надо отчаиваться.

Zombie Cat
#46
Гость

Сообщение было удалено

Стивен Хокинг - физик-теоретик, 75 лет, страдает боковым амиотрофическим склерозом лет с 20-ти. Но тут знаете какая ситуация, он дофига умный парень то, прям через край, он никогда не сдавался и вселенная его не отпустила. Депрессии ухудшают уровень жизни и здоровья. Я не стала бы автору советовать вдохновляться такими примерами, это скорее исключение из правил.

Гость
#47
Rem

Сообщение было удалено

Никто вас не осуждает. Я бы потратила это время на эмиграцию в страну, где разрешена эвтаназия. Чтоб не вы несли ответственность, мало ли - церковники правы и надо будет отвечать за самоубийство, а другой человек.

И себя займете и язык будете учить и еще успеете кучу новых впечатлений получить, попутешествовать. Работала бы в социальной сфере, приносила пользу - больницы, приюты.

То, что вы спите со всеми подряд - ничего страшного нет, только пользуйтесь презами и проверяйтесь раз в 3 месяца. Но и смысла нет. Душевного тепла и успокоения вы не получите. Если вам пока это нравится (это пройдет), спите хотя бы за деньги, хоть какой-то смысл и польза.

Гость
#48
Злая

Сообщение было удалено

С ума сойти, как людей плющит. А тут каждая вторая ноет, что у нее не та зарплата и не та оппа. Почитали бы эту тему.

Гость
#49
Гость

Сообщение было удалено

за деньги спят со старыми и некрасивыми.

Rem
#50
Zombie Cat

Сообщение было удалено

Я даже медицинский бросила из-за этого,была дикая депрессия.

Ирина
#51

Автор, а у вас есть другие родственники? кто бы смог за вами ухаживать? Ведь если есть - они наверняка в курсе ситуации в вашей семье - что мама рано умерла и что заболевание наследственное...Неужели никого потенциального, кто мог бы помочь - нет? Ведь такой человек обязательно понадобится...
Смерть всегда ужасна (если она не мгновенная и безболезненная), но одной умирать даже без минимальной помощи вдвойне ужасней, на мой взгляд.